En tøff start...

[snuppsnupp]

Hei,

 

Vi fikk vår datter 4.10.06 helt grei fødsel.Det ble litt rar stemning idet hun kom ut for hun var veldig hoven nedentil.Men det ble konstantert at det var en pike.Mannen min dro hjem for å fortelle alle den gode nyheten.Vår eldste datter fikk endelig greie på at hun var blitt storesøster til ei lita jente.Hun ble kjørt i barnehagen og gledet seg til besøket på sykehuset senere.Jeg lå noen timer på barsel og beundret min nyfødte prinsesse.Jeg var i god form (heldigvis) etter fødsel og ville gjerne ha en dusj,så jeg ringte på sykepleier for og høre om de kunne ta seg av lille snuppa.Da jeg var nesten ferdig på badet får jeg beskjed om at legene vil se nærmere på henne fordi hun var hoven nedentil.Jeg hadde jo hørt om andre normale tilfeller hvor barn så litt rare ut ved fødsel men at det normaliserte seg etter fødsel,så jeg var ikke bekymret.Men sjokket kom da de undersøkte henne nærmere...det var ingen endetarmsåpning og skjeden var også sammenvokst,men tisse kunne hun.Jeg fikk bekjed om å få tak i mannen min så fort som mulig for vi måtte på Rikshospitalet.Det var ikke til å tro og den dagen ble helt uvirkelig...På riksen fikk vi greie på at tarmen måtte legges ut for å få tømt tarmen.De sa også at kjønnet hennes er uvisst og at vi derfor måtte ta av alt som var rosa og kle henne i nøytrale klær inntill videre.Og intill videre ble det referert til henne som "barnet","babyen".Dagen etter ble hun stomi operert og fikk en veldig lei infeksjon men klarte seg igjennom.Det tok 1 lang uke før kromosom og DNA prøvene kom og konstanterte at vi hadde ei lita tulle.Den uka der er den værste uka i hele mitt liv,fylt av alle følelser tenkelig.Situasjonen nå 3 mnd senere er at hun nå skal opereres så fort legene er klare,kanskje allerede til uka,vi venter bare på tlf.Da skal de legge ned tarmen til åpning og rekonstruere så alt blir som det skal være.Men de har gitt oss lite håp om at hun kan noen gang få til lukkemekanismen og derfor må regne med at hun må leve med pose på magen for alltid,kanskje til og med 2 poser.Den operasjonen tar optill 15 timer og jeg har så vanskelig for å takle dette.Jeg vil ikke at noen skal skjære i min lille prinsesse.Men jeg vet jo også selvfølgelig at det er til det beste for henne.Når hun har kommet seg ut av denne operasjonen blir neste satt igang.Hun var inne på riksen denne uken for å ta MR av ryggen.Den viste at hun også har tjoret ryggmarg,dvs at hvis ikke dette opereres vil hun antagelig sitte i rulestol i barrnealder og være lam i bena.Videre har hun dobbelt nyreanlegg så vi vet ikke om det kan være en av nyrene som er svakere pga det.Så vi går et vanskelig år i møte og jeg skjønner ikke hvordan jeg skal bli sterk nok til alt dette.Men jeg trodde aldri jeg skule kunne bytte pose og stelle dette heller,men nå er det som og bytte en bleie,bare at det tar litt lengere tid.Er det andre her som har barn med disse diagnosene:Anal atresi og Tethred Cord.Det ble et langt innlegg,men det er godt å kunne dele litt tanker med dere der ute.

 

 

 

 

 

 

 

[Vestlandske meierier A/S]

Oj... Har ingen erfaring, men vil bare sende deg en stor klem og ønske deg lykke til videre...!!

 

Høres ut som du kommer til å takle det veldig bra:)

[Gjest]

Hei! Jeg skjønner dere har fått en skikkelig tøff start. Jeg har ingen barn med de diagnosene, men kan litt om analatresi da jeg har jobbet på barnekirurgen på riksen. Men jeg vil anbefale deg å gå inn på kronisk syke barn, eller sykdomsdebatten her. Der er det kanskje noen andre som vet mer.

 

Lykke til!

[Expat]

Wow, en tøff start!

Du har mye å tenke på. Du har fått et spesielt barn, gratulerer!

 

En ting du kanskje bør tenke over, som ikke er helt klart for meg at det blir snakket med deg om, er hvorvidt du bør snakke med spesialistene på kjønnsidentitet på riksen. Det at hun er xx betyr ikke nødvendigvis at hun er jente psykologisk. (Så en del dokumentarer om dette da jeg var i USA, det er svært sterke meninger om barn der legene velger hva de er som baby, før de kan fortelle det selv. Spesielt hvis h*n har anlegg for begge.)

 

Spør etter GID-klinikken ved Rikshospitalet og Landsforeningen for transkjønnete(LFTS). De kan referere deg til voksne som startet som ditt barn, og som kan fortelle deg om det som kommer til å være viktig for barnet. En ny verden å lære om for dere, kanskje, men sånn er livet iblant!

 

Lykke til!

[CrazyCat]

Ei av barndomsvenninnene mine fikk utført stomi da hun var nyfødt. Hun vokste opp med pose på magen og lever i dag et helt vanlig liv med mann og barn som hun har født selv. Hun ble aldri mobbet i oppveksten og mora var veldig flink til å komme på skolen og fortelle alle nye klassekamerater om tilstanden til dattera si.

 

Jeg ønsker deg og dattera di lykke til særlig det neste året. Det går sannsynligvis bra

 

Klem

[april 06;) + mai 09*]

Gratulerer med barnet! Så godt at du i det minste hadde en grei fødsel, slik at du hadde krefter til å takle det som kom. Det er jammen godt vi ikke vet på forhånd noen ganger hvordan ting vil bli, selv om en da desto mer får sjokk når situasjonen oppstår. Men, vi mennesker er fantastiske til å tilpasse oss det som skjer, og det høres jo ut som at du kommer til å håndtere dette på en god måte.

 

Takk for at du delte deres historie her. Det er viktig å bli minnet på at en må være glad for de kortene en får her i livet. Alle får vi vel noen svarte kort utdelt, og så blir vel utfordringen å se hvor vakre alle de andre kortene er. Jeg har mange ganger følt at minsten her har hatt alt for mye å stri med i sitt korte liv; kolikk, KISS, melkeallergi (med betennelse i hele tarmen), laktose intoleranse, astma og nå fikk vi akkurat påvist refluks. Men, så får vi håpe at det var hans sorte kort, og prøve å se alt det positive. Nå mente jeg ikke å sammenligne min situasjon med deres, men..

 

Ønsker deg og pia så inderlig lykke til!

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Skjønner veldig godt at dere har hatt en tøff start ja.

 

Jeg har 2 venninner som har stomi(utlagt tarm), så jeg vet litt hva det er osv.. Hun ene har hatt det helt siden hun var nyfødt, mens hun andre fikk det når hun var ca 1år. De har idag det veldig bra.

 

Vil bare si masse lykke til..Sender dere en trøsteklem jeg:)

[Anonym bruker]

Kjære dere, lykke til med operasjonen(e). Føler virkelig med dere!!