En vanskelig tid.....

[snuppsnupp]

Hei,jeg føler med dere alle sammen her inne som er og har vært i en vanskelig situasjon.

 

Vi fikk vår datter 4.10.06 helt grei fødsel.Det ble litt rar stemning idet hun kom ut for hun var veldig hoven nedentil.Men det ble konstantert at det var en pike.Mannen min dro hjem for å fortelle alle den gode nyheten.Vår eldste datter fikk endelig greie på at hun var blitt storesøster til ei lita jente.Hun ble kjørt i barnehagen og gledet seg til besøket på sykehuset senere.Jeg lå noen timer på barsel og beundret min nyfødte prinsesse.Jeg var i god form (heldigvis) etter fødsel og ville gjerne ha en dusj,så jeg ringte på sykepleier for og høre om de kunne ta seg av lille snuppa.Da jeg var nesten ferdig på badet får jeg beskjed om at legene vil se nærmere på henne fordi hun var hoven nedentil.Jeg hadde jo hørt om andre normale tilfeller hvor barn så litt rare ut ved fødsel men at det normaliserte seg etter fødsel,så jeg var ikke bekymret.Men sjokket kom da de undersøkte henne nærmere...det var ingen endetarmsåpning og skjeden var også sammenvokst,men tisse kunne hun.Jeg fikk bekjed om å få tak i mannen min så fort som mulig for vi måtte på Rikshospitalet.Det var ikke til å tro og den dagen ble helt uvirkelig...På riksen fikk vi greie på at tarmen måtte legges ut for å få tømt tarmen.De sa også at kjønnet hennes er uvisst og at vi derfor måtte ta av alt som var rosa og kle henne i nøytrale klær inntill videre.Og intill videre ble det referert til henne som "barnet","babyen".Dagen etter ble hun stomi operert og fikk en veldig lei infeksjon men klarte seg igjennom.Det tok 1 lang uke før kromosom og DNA prøvene kom og konstanterte at vi hadde ei lita tulle.Den uka der er den værste uka i hele mitt liv,fylt av alle følelser tenkelig.Situasjonen nå 3 mnd senere er at hun nå skal opereres så fort legene er klare,kanskje allerede til uka,vi venter bare på tlf.Da skal de legge ned tarmen til åpning og rekonstruere så alt blir som det skal være.Men de har gitt oss lite håp om at hun kan noen gang få til lukkemekanismen og derfor må regne med at hun må leve med pose på magen for alltid,kanskje til og med 2 poser.Den operasjonen tar optill 15 timer og jeg har så vanskelig for å takle dette.Jeg vil ikke at noen skal skjære i min lille prinsesse.Men jeg vet jo også selvfølgelig at det er til det beste for henne.Når hun har kommet seg ut av denne operasjonen blir neste satt igang.Hun var inne på riksen denne uken for å ta MR av ryggen.Den viste at hun også har tjoret ryggmarg,dvs at hvis ikke dette opereres vil hun antagelig sitte i rulestol i barrnealder og være lam i bena.Videre har hun dobbelt nyreanlegg så vi vet ikke om det kan være en av nyrene som er svakere pga det.Så vi går et vanskelig år i møte og jeg skjønner ikke hvordan jeg skal bli sterk nok til alt dette.Men jeg trodde aldri jeg skule kunne bytte pose og stelle dette heller,men nå er det som og bytte en bleie,bare at det tar litt lengere tid.Er det andre her som har barn med disse diagnosene:Anal atresi og Tethred Cord.Det ble et langt innlegg,men det er godt å kunne dele litt tanker med dere der ute som også har det tøft.Lykke til alle sammen.

[1-2-3 nå må det skje:-))]

Jeg har en gutt på 19 mnd som har ryggmargsbrokk.Han har tjora ryggmarg. Var og opererte brokket i nov-06. Brokket var lukket ved fødsel, derfor ikke operasjon før nå. Meningen å løsne ryggmargen under denne operasjonen, men nevrokirurgen ville ikke. Han viste for lite om funksjonene hans, siden han er så liten. Og fordi ryggmargen gror fast igjen etter omlag 1 års tid. Skal derfor ta denne operasjonen ved 5-6 års alder. Må følge med å registrere ting som avviker fra det vanlige. Dra på foten , snubling, økende problem med urin/avføring ol

Han har gått rundt bordet siden mars men ikke slept seg enda.

En ting har jeg lært og det er at en må stå på som foreldre for at barnet skal få det en har rett på. Ingen som kommer løpende til deg med info om rettigheter ol. Søkt om hjelpestønad/grunnstønad??

[1-2-3 nå må det skje:-))]

sjekket ut denne siden www.analatresi.no???

www.ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen.no???

[pinga76]

Føler virkelig med dere i en vanskelig tid. Det høres ut som om det stadig kommer nye utfordringer, men at dere tross alt takler det. Men, skjønner likevel at det kan føles uoverkommelig å skulle forholde seg til alt dere allerede har opplevd og videre operasjoner mm. Håper dere har noen å snakke med både venner og familie og kanskje også profesjonelle. Vi var faktisk innlagt på rikshospitalet på samme tid som dere. Tror nok jeg kan sette meg inn i litt av det du føler. Det er utrolig krevende å ha syke barn og redselen for alt som kan gå galt har i alle fall vært og er tildels ennå en stor belastning for meg. Usikkerheten er er tyngende også, det at man ikke vet konsekvensene av ulike funn likeså. Husk å ta vare på dere selv oppe i det hele, vet det ikke er lett, men veldig nødvendig.

[pinga76]

Hei! Er dere forresten henvist til senteret for sjeldne diagnoser ved rikshospitalet? Analatresi hører til der. De kan jo hjelpe med både informasjon og veiledning av andre samarbeidspartnere. Regner med at dere har blitt det, legene var veldig opptatt av å henvise oss dit pga vårt barns sykdom.

[snuppsnupp]

jada,vi er i kontakt med dem og har også god oppfølging på alle områder hittills.Hva salgs sykdom har barnet ditt pinga 76?

[pinga76]

Skjønner jo at uansett oppfølging vil man jo være kjemperedd før slike store operasjoner osv. Det er grusomt å måtte se barnet sitt gå gjennom mye smertefullt. Mitt barn har galaktosem(stoffskiftesykdom)i, en sykdom som virker ganske grei, men jo mere jeg leser om den jo mer ser jeg at den vil prege livet til datteren min i stor grad,utover det å måtte gå på melkefri diett. Før hun fikk diagnosen holdt hun på å dø av leversvikt. Og vi ble forespeilet levertransplantasjon som eneste utvei, hvilket var på et eksperimentelt nivå på en nyfødt. Men, hun kviknet til i siste liten. Etter diverse problemer ble hun utskrevet etter 2,5 mnd. Vi vet ennå ikke om leversvikten kan ha forårsaket andre affeksjoner av hjernen enn det sykdommen i seg selv gjør. Så vi må bare vente og se om det fremkommer andre problemer enn de vi forventer. Uansett er hun jo selvsagt heldig som slipper store operasjoner. Å vente på telefon om operasjon er i seg selv en påkjenning etter min mening. Hvordan er hverdagen deres nå da? Er datteren din plaget av sine sykdommer?

[ekogm]

Det må være tøft for dere. Stå på ! det som umiddelbart gjør meg sint er den paternalistiske tonen dere ble beordret å fjerne alt rosa tøy med. Hva slags holdning fra helsevesenet er det ? Selv om hun skulle ha vært gutt hadde vel ingen tatt sin død av at han lå der i rosa i noen dager. Man skulle tro at vi fremdeles levde på 50 - tallet. Håper barnet deres ble ikke tiltslt nøytralt som " det ". Beklager sinnet, men som helsesrbeider blir jeg ofte provosert over hvor transynte og undermåls mange i min yrkesstand er.

[snuppsnupp]

hei ekogm

 

Jeg er helt enig med deg,det var helt jævelig...syns vi burde blitt spurt som foreldre om hvordan vi ville forholde oss.

Mange av sykepleierne måtte passe seg for ikke å si han eller hun og glemte seg noen ganger og ble veldig flaue og det gjorde hele greia enda mer vanskelig.På et tidspunkt kom det en lege inn og sa at de skulle ha med seg "den der".Da var det nok for meg og sa til sykepleierne at nå ønsket vi og forholde oss til at det var ei jente.Vi fornektet ikke en gutt men vi syns det hele ble veldig vondt at de skulle kalle babyen vår den der...Flere på sykehuset har reagert på at dette ble gjort og jeg syns virkelig ikke dette er profesjonelt som de mener at det skulle være....

 

 

[pinga76]

Det er virkelig helt utrolig at de ikke spurte dere hva dere ønsket. Det er noe med å vite når man skal gi råd. Dere kjente jo til fakta og ville dere at hun feks skulle ha på seg noe rosa, så var jo det deres valg. Å si "den der" burde være det siste man sa i en slik situasjon. Godt at dere fikk gitt uttrykk for deres mening etterhvert, forhåpentligvis har helsepersonellet lært noe til en annen gang. Dere må ha lykke til fremover!

[snuppsnupp]

Hei pinga 76

 

Dere har jammen meg fått en tøff start dere også,håper alt går bra med deres lille snuppe også da.En kan ikke forestille seg hvordan det er å få et barn med komplikasjoner før en er der.Skal dere inn på riksen igjen snart eller?Vi har fått beskjed om at ryggmargs operasjonen blir gjort i midten av mars og jeg tror den andre store opeasjonen vil bli til uka eller neste uke og da blir vi der sikkert i 1 mnd.

[pinga76]

Hei snuppsnupp

 

Det er som du sier vanskelig å forestille seg det å få et sykt barn. Plutselig blir det man frykter mest virkelighet. Vi skal jevnlig til kontroller på riksen, neste blir vel i februar. Det blir jammen mange dager for dere på sykehus, det er slitsomt. Godt å vite at det er de fremste ekspertene i Norge som jobber på riksen. Kanskje like godt å komme i gang med det hele, når datteren din må igjennom det uansett? Eller føles det ikke slik?

[snuppsnupp]

Hei pinga76

 

Jo,vi er veldig klar for å bli ferdig med disse værste operasjonene.

Vi går liksom bare å venter,alt er liksom satt på pause,ikke kan vi planlegge dåp eller ferie etc.

Hvordan kan jeg begynne å jobbe igjen feks,kan jo ikke søke jobb når vi skal fly dørene ned på riksen frem til neste år og kanskje lenger.Jeg jobbet ikke før jeg fikk henne derfor ingen rettigheter.

Men vi må bare ta ting som det kommer men uansett hvor mye jeg prøver å forberede meg på disse operasjonene så klarer jeg ikke helt å forstå at dette virkelig skal skje.For når jeg ser på henne så er hun bare helt perfekt....men med tiden så vil jo ting bli annerledes og det må jeg prøve å fokusere på......men det er vanskelig dette.Jeg vil liksom bare nyte denne barseltiden og kose meg masse med henne....ikke tilbringe hele babytiden på sykehus.Vel,det er jo til det beste for henne,men jeg hadde ønsket hun slapp alt dette vonde

[pinga76]

Skjønner så utrolig godt at du bare vil ha henne hjemme og kose deg med henne! Ser hvor stor pris man setter på vanlige hverdager etter å ha tilbrakt mye tid på sykehus. Selv om operasjoner på babyer virker ekstra vondt er det jo godt at hun ikke har evnen til å grue seg. Hun forholder seg jo til ting her og nå. Dessuten er dette noe hun ikke vil huske, selv om opplevelsen muligens vil prege henne litt på en eller annen måte i etterkant. Du vil jo være der når hun er våken. Det påvirker selvsagt de voksenes hverdag også, slik som du sier med jobbsøking feks. Hvor mye skal man feks fortelle en mulig fremtidig arbeidsgiver? Å gå slik og vente gjør noe med en også, det å ikke kunne planlegge noe er tungt.

[snuppsnupp]

Nå har jeg akkurat pratet med pasientkordinatoren på riksen.Snuppa legges inn førstkommende mandag 29.1 og opereres onsdag 31 januar.

Godt å endelig få en dato og forholde seg til.....

[pinga76]

Godt dere har fått datoene da. Håper dere klarer å nyte dagene før innleggelsen litt. Vet at det ikke er så lett...Det blir lett at man bare går og tenker på det forestående...

[ekogm]

Sa legen virkelig " den der ? ". Denne tufsen burde sendes barfot til Svalbard som isbjørnføde. Kjenner at sinnet koker !!

[Thille]

Hei

 

Vil bare tipse om at du trolig har rett til pleiepenger. Da vi var ut og inn av Rikshospitalet for 5 år siden, brukte jeg av min dyrebare svangerskapspermisjon til å begynne med da ingen informerte oss om pleiepenger. Etterhvert fikk jeg pleiepenger og også da vi var hjemme.

Da pleiepengeperioden opphørte fortsatte jeg svangerskapspermisjonen, og på den måten var jeg hjemme i 2 år. Absolutt nødvendig for oss ihvertfall.

 

Masse lykke til, ikke ta sorger på forskudd. Det et utrolig hva man kan lære seg å leve med.

 

Klem

[snuppsnupp]

Jeg har nok ikke mulighet til å få pleiepenger,jeg var ikke i noe arbeid før jeg ble gravid.Mannen min får pleiepenger men jeg har ikke krav på noe virker det som.....

 

Jeg prøver å tenke så positivt jeg kan men klarer ikke helt å takle alt hun må igjennom først.Men det skal bli godt å få det overstått...

 

klem

[pinga76]

Kanskje du kunne snakke med en sosionom mens jenta di er innlagt, de vet jo hvilke rettigheter man har. Er slik tjeneste på riksen. Eller har dere muligens gjort det allerede?