Senoppdaget hofteleddsdysplasi - Erfaringer??? Trenger gode råd!

[Anonym bruker]

Har en gutt på straks 17 mnd, oppdaget nettopp at han har hofteleddsdysplasi og må gjennom operasjon (hvis de ikke får satt på plass manuelt).

Uansett blir det 3 mnd med gips.

Han er en svært aktiv og fysisk gutt, og vi er selvfølgelig bekymret for hvordan dette vil gå.

 

 

Noen som har liknende erfaringer?

 

Setter stor pris på svar!!

[lille-snupp]

æsj, det var trist å høre, føler skikkelig med dere!!!

 

Vi har også såkalt "senoppdaget" hd, men jenta vår er bare 6 mnd da... Her ble jenta først lagt i strekk i tre uker, og deretter fikk hun gips. Nå har hun hatt gipsen 1 mnd og det går strålende:) Gipsen skal sitte på hra 3-12 mnd... Dette med å få hofta på plass manuelt er veldig tidkrevende, men for vår del hvertfall ikke smertefullt!!

 

Har derverre ingen erfaringer å dele med dere om hvordan det er med enda større barn i gips, men det er ikke å stikke under en stol at det blir knalltøft til tider, og det kan bli mye frustrasjon mellom veggene...Men det klarer dere fint!!

 

Av andre praktiske tips kan jeg i klesveien anbefale nøstebarn sine ullfrotee bukser/sparkebukser, som er tøyelige! De med knapping mellom beina klarer du å få utenpå gipsen, selvsagt i en to-tre størrelser større enn du vanligvis bruker...

 

Ellers må dere benytte sjansen til å snakke med ergoterapeut når dere er på sykehuset, de har ofte menge gode råd og tips, og de kjenner regelverket for støtte fra trygdekontor til kjøp av tvillingvogn etc...

 

ønsker dere all verdens lykke til, stå på så går det nok fint!!

 

klem

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar og oppmuntringer! :-)

 

Vi prøver å skrive ned alt vi må spørre om, hvem man bør snakke med, hva som er greit å vite etc etc.

Står jo veldig på bar bakke i forhold til alt akkurat nå. Men det skal nok gå bra!

 

Det har siden igår gått mer og mer opp for oss hvor omfattende dette er, og tenker mye på om han vi få varige mèn. Og hvorfor i %¤#% har ingen oppdaget dette på kontrollene?!?

 

Vi finner vel ut av det når vi er midt oppi det. Akkurat nå er det så mye usikkerhet at det er bare ødeleggende å spekulere på hvor ille det kommer til å bli.

 

Takk for praktiske tips!!

 

H.I

 

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg er selv født med hoftefeil, og det ble ikke oppdaget før jeg var på din sønns alder, jeg lå da 3 uker i strekk, og 9 mnd i gips. Dette hjalp kke og jeg måtte derfor operere.

Mamma sier at det var helt forferdelig i begynnelsen, det blir en stor omveltning, sikkert med mye frustrasjon både for dere og for ham.

Bilsete og annet nødvendig utstyr tror jeg dere får dekket hos hjelpemiddelsentral.

Ellers var jeg også veldig aktiv, og et problem var at jeg ødelagte gipsen et par ganger, klarte på en eller annen måte å gå med den:) Tror nok han fort vil venne seg til gipsen, og tilpasse seg den, små barn er veldig greie sånn:)

Jeg har ingen problemer med hoften den dag idag, har heller ikke hatt det så lenge jeg kan huske. Gikk på årlige kontroller frem til jeg var 18 år. Har skoliose( skev ryggrad) Men aner ikke om det kan ha noen sammenheng med hoften.

Vil bare ønske dere lykke til, det går nok bedre enn du tror. Krysser fingrene for at sønnen din slipper å operere.

 

[Anonym bruker]

Tusen takk for oppmuntrende svar!!

 

Vi har nå fått ordnet det manuelt, men det kan hende han må operere pga hofteskålen om et års tid.

Men inntil videre ser alt bra ut, så vi tenker positivt :-)

[Niva]

Jeg har ikke barn med senoppdaget hoftefeil, men jeg har to døttre med hoftefeil. Hun eldste hadde gips og skinner til hun var 1.5 år I dag er hun 3 år og er veldig fin. Vi er til kontroll en gang i året for å sjekke at alt er bra. Vi brukte et britax sete fordi det har ikke sidekanter. Det fungerte greit for oss.

Vi kjøpte en stokke city tripp,trapp stol, og den satt hun veldig fint i. Den var gull verd for oss.

[Pixie Power]

Hvordan taklet hun det å gå med skinner?

Eller lærte hun å gå etter at de var tatt av?

[Niva]

Hun lærte ikkeå gå før de tok av skinnene. Men hun tok det fort igjen. Hun krabbet med skinnene da. Hun ble veldig sterk i overkroppen ,og krabbet på strake armer. Hun kom seg fort fremover også. Hun var veldig klar over at hun var brei bak. La beina opp i 90 grader hvis det var noe smalt hun skulle passere. Fordelen med skinner er at de kan bade igjen. Etter 6 måneder med gips var det deilig å kunne bade henne.

[Pixie Power]

Åh, vi gleder oss til bading og dusjing, ja!

 

Turbo begynte å åle seg bakover idag når vi la han på magen. Tror han syntes det var deilig å føle at han kunne bevege seg litt, tross alt :-)

Men blir fort lei og sliten, er ikke like sterk som da han var på krabbestadiet.

 

Hvordan ordnet det seg med klær? Jeg kjøpte et par store bukser, men beina er jo så langt fra hverandre, at det nytter jo ikke å få de på.

Er virkelig sparkebukser fra Nøstebarn eneste alternativ??

 

[Niva]

Jeg brukte snekkerbukser med knapper i skrittet, og det gikk akkurat. Etter 3 måneder med gips ble hun gipset mye mindre på det beinet hun hadde frisk hofte , og da fikk jeg på joggebukser som var lit slappe i strikken

[Lillemor88]

Hei anonym! vi er i akkuratt samme situasjon, bare at jenta mi er snart 2 år...men det jeg lurte på var om det tok lang tid før dere fikk behandling etter at hoftefeilen ble oppdaget?! her til oss ble det oppdaget for 2 mnd siden, og vi må vente i 3 mnd til for å få behandling... altså i nesten ett halvt år..forstår ingenting...

 

mvh

[Lillemor88]

Hei anonym! vi er i akkuratt samme situasjon, bare at jenta mi er snart 2 år...men det jeg lurte på var om det tok lang tid før dere fikk behandling etter at hoftefeilen ble oppdaget?! her til oss ble det oppdaget for 2 mnd siden, og vi må vente i 3 mnd til for å få behandling... altså i nesten ett halvt år..forstår ingenting...

 

mvh