noen her inne med HD barn?

[lille-snupp]

Hei!

Jeg er ikke så aktiv her inne til vanlig med innleg, men er jo inne og leser litt, er gøy å se utviklingen til unger som er like gamle som Synne..

 

I slutten av november fikk vi sjokkbeskjeden at hun har alvorlig hofteleddsdysplasi, så vi ble lagt inn akutt på sykehus, og hun ble lagt i strekk i tre uker.. 15 desember var det rett i narkose og nå har hun gips fra livet til anklene. Gipsen skal sitte fra 3-12 mnd, men vi har betemt oss for at vi håper hun slipper etter 6 mnd, dvs i juni, så hun slipper gips i varmen.. 3 mnd er vel litt urealistisk synes vi...

 

Er en tøff situasjon, særlig for oss foreldre, og jeg må innrømme jeg blir blodig misunnelig når jeg lesre om tviklingen til deres barn.. Snuppa mi som før rullet alle veier og elsket å ligg å leke for seg selv, har plutselig blitt totalt imobil, ligger som et drog på ryggen, og klarer ikke å leke alene mer en max to minutter.. Å ligge på magen klarer hun ikke, for gipsen er så utbygd forran.. For ikke å snakke om de helvetes bleieskiftene, som en nesten kul umulig...

 

Så, nok klaging, det jeg egentlig lurte på var om det kanskje var noen flere med HD barn her inne, så kan vi evt utveksle litt tips og erfaringer, og så har man kanskje noen å sammenligne utviklingen med, på en litt mer "rettferdig" måte ovenfor snuppa også?

 

klem

[-carina-]

Huff, det var kjempeleit å lese! Man vil jo ikke at det skal være noe galt med sine små. Og som du sier, nå som det skjer så mye på utviklingsfronten. Når det nå først skulle være så galt, så er det godt at det er oppdaget nå, slik at hun får behandling. En fattig trøst er at hun jo ikke husker dette når hun blir større. Og at hun helt sikkert tar igjen andre barn i utviklingen veldig fort når hun får lov til å få av seg gipsen igjen. Du kan vel i alle fal hive deg på sammenligningen når barna etter hvert begynner å prate litt og begynne med pinsett-grep og sånt... Usj, det var vel ikke så mye til trøst det heller. Vil i alle fall si god bedring til jenta di! )

 

En klem tilbake til deg!

 

[js74]

Hei

 

Har ikke opplevd det samme som dere, men vil bare gi deg en trøste klem. Skjønner at dette er en vanskelig situasjon for dere.

[Benni-min]

Hei.

Jeg har heller ikke HD-barn, men vet hvordan det er å være misunnelige på alle som barn som utvikler seg så fort. Vet ikke om og hvor mye du har lest av det jeg har skrevet tidligere om sønnen vår, men kort forklart.... Han har for stort hode (nesten sammenvokste bein der), så han klarer ikke holde det oppe særlig mye. Vi går til fysioterapi og kiropraktor med han. Han har også låsninger i ryggen som gjør han stiv i overkroppen. Så jeg har fått beskjed om å legge han mykt på magen, (i reir) dvs pute under hode, albuer og bein slik han ligger i en bue.Dermed får han ikke øvd seg på rulling o.l. Må ligge med stor pute i vogn og seg for at hodet skal synke ned litt.

Så jeg vet hvordan det er å ha en imobil unge. Men trøster meg med at fysioterapi og kiropraktor vil gjøre han bedre, og foreløpig slipper han operasjon i hode. Han vil sikkert ta igjen utviklingen senere. Og som nevnt, så husker de ingenting av dette senere. Det viktigste er at de blir bedre/gode etterpå.

Ønsker dere en god bedring.

[lille-snupp]

hi hi, litt trøsteklemmer hjelper alltid en morgengretten mamma! Så snille dere er!

 

Heidija: Huff, hørtes skummelt ut, men er jo i tilfelle flott om de oppdager evt sammenvoksninger allerede!! Har en tremenning hvor det ikke ble oppdaget før han var åtte år.. Håper gutten din slipper å operere og blir frisk som en fisk når han blir eldre!! Og vet du det beste av alt? Når ungene blir eldre så blir de faktisk litt kry når de forteller vennene sine om at "de var syke når di var små".. høres sært ut, men snakker av egen erfaring.. var en ulykkesfugl av de store da jeg var lita og lå titt og ofte på sykehus, med til tider veldig alvorlige skader.. Duverden det var stas å fortelle de andre ungene sånne historier i barnehagen, og ikke minst var det ekstra kos da mamma tok frem sykehusdagboka mi og leste høyt hva de hadde skrevet, da følte jeg meg skikkelig spesiell i forholde til de andre ungene hjemme:p

 

Det er vel en fattig trøst, men man må jo prøve å snu ting til det positive.. Driver å lager sykehusdagbok til snuppa mi nå, med bilder fra sykehuset, dagboknotater, limer inn sidene fra logg boka (måtte føre logg på pupp-dupp-bleier, alt gikk jo i surr) etc..

 

Og nå over til skryte delen:)))))

Siden snuppa er i gips fra livet og ned, har hun fått en formidabel kontroll på overkroppen! Setter seg opp fra liggende stilling nå (sånn sit-ups-metode), klarer ikke å sitte selv så lenge av gangen men.. og jammen har hun full kontroll på hendene sine, tar av seg vottene, trekker armene inn i bodyen, plukker opp hvilken som helset leke og ikke minst, klyper mamma i "midtrabatten" i nesa under amming:) Fantastisk morsomt, men kjenner noen negler må klippes...

 

Ha en fin dag jenter:)))