Epilepsi????

[MissLine&Prinsessa+spire]

Noen som er innom her som har barn med det?

Har ei datter på 8 mnd som har fått det. og ønsker liksom og vite mere om det da.

og komme i kontakt med andre foreldre.

 

[*** Jeg er kuul ***]

Har en datter som nå er 7,5 år. Hun fikk diagnosen epilepsi ved ca 5 års alder. Hun har riktignok "kun" fjernhetsanfall (absanser) og legene tror hun vil vokse det av seg.

 

Svarer gjerne på spørsmål.

[ekogm]

Vi har en sønn ( snart 3 år ) som har hatt epilepsi siden han var 18 mnd gammel. Ble ført diagnostisert som atypiske absencer,men anatagelig er det en annen epilepsiform allikevel. Skal snart på SSE til nærmere utredning.

[MissLine&Prinsessa+spire]

sse? Hu her har innvendig epilepsi. egentlig alt jeg hvet nå. og hu kan vokse det av seg. vi vet lite. men øsnker og få vite en del.

[ekogm]

Mener du med innvendig epilepsi at hun ikke eller skjeldent får anfall ? Det er jo mange forskjellige typer barneepilepsier, skal man tro litteraturen er sjansen for å bli frisk nokså bra. Fikk dere informasjon på barneavdelingen da sykdommen ble diagnostisert ? Dere bør ihvertfall vurdere å bli medlem i Epilepsiforbundet, som ikke bare har en del gode brosjyrer, men som også arrangerer seminarer.

Er det lenge siden barnet deres fikk påvist epilepsi ? Gutten vår var 18 mnd gammel. Til å begynne med kunne det virke som om han muligens kunne slippe å få altfor mange anfall eller å bli påvirket av sykdommen i en nevneverdig grad, men etterhvert ble det klar for oss at epilepsien hadde rammet ham nokså kraftig. Utviklingen hans stoppet opp og på sett og vis er han fremdeles 18 mnd gammel. Heldigvis har vi en flink barnehave som tok tak i problemene med en gang ved å skaffe ham asistent og spesialpedagog.Så er vi som sagt spent på utredningen videre.

[*** Jeg er kuul ***]

SSE er en forkortelse for Statens Senter for Epilepsi. Tror alle med diagnosen blir sendt dit til utredning for å finne ut hva slags epilepsi de har. Og derav finne den rette medisineringen.

 

Sjønner ikke uttrykket "innvendig epilepsi". Kan det være at de kaller det dette fordi det nødvendigvis ikke syns så godt ? Da kan det være det som på fagspråket kalles absanser (det finnes mange varianter av dette).

 

[Gjest]

Jeg har en sønn på 11 år som har hatt epilepsi siden han var 2 uker gammel.

Bare en kommentar til over her. Ikke alle er til utredning på Statens senter for epilepsi. I Oslo hvor de har Ullevål sykehus med god kompetanse er det kun de som de ikke klarer å kontrollere godt nok med medisiner som sendes til SSE. Utredninger tas vanligvis på sykehusene der en bor, dersom de har kompetanse og får kontroll på epilepsien.

Med innvendig epilepsi..... tenker du kanskje på subklinisk aktivitet. Masse aktivitet som kan ses på EEG men som kanskje ikke gir utslag i et synlig anfall... ??

 

 

[Gjest]

Det er en form for epilepsi som heter barneepilepsi, disse vokser det gjerne av seg. Så har du den mer "varige" epilepsien som kan vare opp til voksenalder eller livet ut. Jeg fikk vite da min sønn var ca 3 år at han ikke hadde noen form for barneepilepsi.Så dette vil jeg anta er noe de kan se/vurdere utifra EEG.

Husk at det er mange som lever med epilepsi, mange du ikke engang ser eller har trodd at har det. Det er kommet veldig mye bra medisiner, og de fleste blir anfall frie med disse.

Så har du selvfølgelig noen prosent igjen som ikke blir anfall frie, og man kan se at utviklingen stopper noe opp.

[pusipia]

har ei som e ett og et halvt år som fikk epilepsi da ho va ca 4 mnd. Har nættopp vært i EEG med ho,og dæm kunne ikke finn nå epileptisk aktivitet der det før va aktivitet.Fikk beskjed om å ikke tænk førr mye på d,men håpe e jo at d betyr at ho e i ferd med å væks av sæ sykdommen.D va tregare aktivitet der da....Ho går på Orfiril 2 gang i døgnet,

[MissLine&Prinsessa+spire]

det var snakk om at vi skulle sendes til sse. men nå har det vært lite med anfall. så da skulle vi vente og se det ann. Hu har vært til eeg 5 ganger. første gang vi så anfallene var hun tre dager. var først i november at di fant ut at det er epilepsi. legen mener det er innvendig fordi ingen ting kan forårsake anfallene. di kommer helt plutselig. og hu følger utviklingen slik hun skal. det lengste er på nesten 6 min.

[tiah]

Har ikke barn med det, men jeg er oppvokst med det selv, svarer gjerne på spørsmål om det er noe. Husk å se mulighetene ikke bare begrensningene så kan det gå veldig bra!

[Lone35 =0)]

Datteren min har epilepsi (og jeg også). Hun hadde 2 anfall som 2 1/2 åring. Fikk medisin etter 2 anfall på 6 uker. Ble anfallfri med en gang. Bruker Trimonil.

[MissLine&Prinsessa+spire]

Her bruker vi orfiril. veldig fornøyde så langt. og har til nå hatt største perioden uten anfall. siste av 3 januar. etter det har det vært stille. deilig.

Vi hvet hu kan vokse det av seg. noe jeg håper hu gjør. men skulle det bli slik at hu ikke gjør det fikser vi det og. tar en dag av gangen og ser da. og jeg mener at det er jo ikke det verste som kan hende barnet ditt. hu følger helt med i utviklingen. ingen ting annet som plager henne. så det er jo fint.

[Anonym bruker]

Noen har opprettet et eget diskusjonsforum/støttegruppe for epilepsi og epilepsipasienter på SykeSammen.no, du kan ta en titt der og spørre om ting du lurer på eller treffe andre i samme situasjon.