Noen med babyer som har Hypospadi?

[Anonym bruker]

Vår lille på snart 5 mnd. har det. Har ikke vært hos spesialist enda (skal i januar), så vi vet ikke hvor alvorlig det er da? "utstyret" ser nesten normalt ut, men forhuden er spaltet på undersiden. Vi tror(og håper) at urinrøret er i orden Åpningen er iallefall der den skal sitte:-)

Vet så lite om dette. Noen som kan hjelpe meg?

[buttons]

Heisann.

Min sønn hadde også hypospadi da han ble født. I første omgan trodde vi ikke det var så galt, den så litt krokete ut, og hadde for mye forhud på over siden. Det virket i utgangspunktet som urinåpningen var der den skulle. Vi maste litt om henvising til sykehus, det viser seg at praksisen på når de skal opereres er forskjellig. I bergen vil de ta dem rundt ett år, på Rikshospitalet venter de ofte til guttene er rundt fem., Personlig syns jeg ett år må være ideelt, både for at de skal komme slippe å vite mer enn nødvendig om hva som skjer, men også for forandringen i ettertid, plutselig kommer tisset ut et annet sted og de må kanskje lære å stå/eller sitte på nytt. Ikke enkelt for en femåring.

Vel, lillegutten vår var på kontroll, og det viste seg at åpningen var ca midt under, dvs operasjon. Han ble operert da han var 14 mnd, og vi lå 10 dager på Haukeland. Det var laaange dager, med lite avlastning da all familie er bosatt på et annet sted. Hadde vi bodd i nærheten ville vi nok fått permijon for å reise hjem. Likevel gikk tiden etter operasjonen utrolig bra. Han taklet kateter og sårstell uten store problemer.

Han ser rikitgnok anderledes ut enn andre gutter, men vi har valgt å være åpne med både ham selv, og med alle andre. Derfor vet han godt at tissen hans er anderleedes, fordi "doktoren fiksa den da han var baby". På denne måten har han blitt vant med at hans er anderledes, og syns det er ok. For nå virker den iallefall. Vet at andre har valgt å holde dette "skjult" innad i familien, og det er også et valg man må respektere, men kjenner til to tilfeller der guttene i barne og ungdomsår har problemer med å være naken sammen med andre. Den ene er idag 17 og har aldri lært å svømme, fordi han fikk slippe sånt på barneskulen.

Vi har vært på kontroll et par ganger i ettertid, og det kan virke som lillegutt muligens må ha et lite inngrep igjen. Han tisser med en stråle så tynn og konsenstert at den kan kutte stål....

Dette blir uansett ikke gjort enda, kan hende vil åpningen vide seg ut med årene.

Dersom du har mer du lurer på er det bare å spørre. Det kan også være lurt å søke på forumet, da vi skulle i ilden var jeg mye innpå og spurte. Nå er min lille gutt snart fem, og det begynner jo å bli en stund siden. Lykke til iallefall... Dette går så bra så..

 

 

[Anonym bruker]

MIn samboer ble født med hypospadi. Han ble operert da han var 4-5 år på rikshospitalet, noe han husker godt. Han har fortalt han han syntes det var grusomt smertefullt i dagene etter operasjonen, og spesielt da bandasje/plastring skulle av. Han ble også omskåret i forbindelse med inngrepet. Den første operasjonen var heller ikke bra nok, så de måtte ta det i to omganger. Et mareritt som han beskriver det som den dag i dag, mangenogtyve år etter...

 

Det har ikke blitt snakket åpent om i familien hans i det hele tatt, faktisk var det jeg som leste dette om hypospadi her inne på forumet som for noen dager siden som kunne fortelle ham hva det var han har blitt operert for som barn. Foreldrene hans har aldri nevnt et ord om det etter operasjonen, og det har vært vanskelig i ungdomsårene. Da var han liksom litt for "kul" til å skulle ville prate om sånne ting med mamma eller pappa. Vi ble sammen på videregående og ingen av oss hadde hatt seksuell omgang med andre før. Da jeg så penisen hans første gangen var det tydelig at den var operert, men det er ikke noe som har vært til hinder for oss i samlivet.

 

Men den dag i dag er ikke alt helt perfekt, han tisser i to stråler, noe som må gjør at han må sitte når han er på do. Det har noenganger vært litt vanskelig for ham når han har vært med gutta på hyttetur eller fjelltur og de andre står og tisser... Men han vil ikke igjennom en ny operasjon, det sier han at han ikke vil klare på grunn av de sterke smertene som kom i forbindelse med inngrepet.

 

Så jeg vil oppfordre dere som har barn som er født med hypospadi at det er viktig å fortelle barnet alt dere vet rundt dette. Også tror jeg det er lurt å operere så tidlig som mulig, for at ikke barnet deres skal huske tilbake på de grusomme dagene, og derfor ikke tørre å gjøre mer som voksen dersom det ikke er vellykket operasjon de får som barn.

 

 

[Anonym bruker]

gutten vår på snart 4år er operert for hypospadi.

han ble operert da han var 1.5år på haukeland.

Syns alt gikk bra, var litt ekkelt når han skulle i narkose. de fikk ikke til å stikke med sprøyte så han måtte få maske, og det var litt ekkelt. han kjempet skikkelig imot. stakkar. hans tissemann var og splittet i forhuden på undersiden. den dag i dag så ser den ikke så verst ut, han hadde så mye forhud at han ikke ser omskjært ut. gutten vår tisser litt skjevt men det hade vist ikke så mye å si.bare snakk om en millimeter.

vi bodde på haukeland hotell i 9dager. drit kjedelig.

vær forsiktig når di skal bære gutten din etter operasjonen, jeg fikk ikke no info om hvordan jeg skulle bære ham så jeg gjorde det på vanlig måte. og den ene gangen fikk han kateteret skubd litt inn og fikk krampe. jeg ble livredd. det gikk heldigvis over ganske kjapt. var bare snakk om ett par sek. så forhør deg om hvordan han skal bli bært hvis du ikke får no info.

 

 

[tvillingen]

Hei!

Vi fikk først diagnosen hypospati på gutten vår, som er 19 dager, men en spesialist så på det og det er epispadi, en "tyngre" diagnose, han er da født med åpen blære. Vi har problemer med bleier, da penis vender oppover og urinen ikke treffer bleien der det er best sugeevne, er klærne våte med en gang han tisser. Vi bruker kompresser, men har ikke funnet en gos løsning, ogte 4-5 skift per dag...

Har noen av dere samme problem, og evt en praktisk løsning??

[sommerbarn]

Hei!

 

Vår gutt ble operert på Rikshospitalet i sommer bare 1 år gammel for hypospadi. Urinrøret kom ut under penishodet og penishodet var splittet.Det var en vellykket operasjon og tissen ser helt normal ut, utenom det arret under tissen som ingen ser.

 

Dagen etter operasjonen kunne vi dra hjem på perm og kunne være hjemme de 10 dagene som han hadde kateteret. Det gikk kjempe fint. Har vært til kontroll og det ser ut til at urinstrålen kommer ut der han skal.

 

Det er nå helt vanlig at man opererer når barnet er rundt et år. Det er også veldig bra, da barnet ikke vil huske noen traumatiske opplevelser ved denne operasjonen.