praktiske råd ved hofteledsdysplasi?

[lille-snupp]

Hei!

Nå har vi endelig kommet hjem fra sykehuset etter at Synne har ligget tre uker i strekk. Fikk på hoftegipsen igår, og det var en utrolig tøff dag for oss alle tre.. Nå er vi altså hjemme, og har ikke et eneste klesplagg å ha på snuppa vår. Jeg er superoppgitt, huset ser ut som en svinesti ( ble lagt inn i huj og hast....) og det er snart jul..

 

Noen som har noen tips om hva dere har gjort med klær og lignende da deres barn evt hadde gips? Dersom noen har noe gamelt brukt å selge meg, så hadde jeg vært supertakknemlig! Snuppa er snart 5 mnd ( 7,5 kg med gipsen)..

 

Og en ting til... Hvor trang er det egentlig meninga at den gipsen skal være? Får knapt til å smugle ei bleie oppi jo, forran går det greit, men bak er det jo nesten helt umulig!!!! Og den gipsen her skal ho liksom ha i tre måneder??!! Ho vokser jo tross alt ganske mye fra 5 til 8 måneder da!...

 

Sukk... Er litt vanskelig for mamman det her! Stygt å si det, men jeg savner den lille blide kosejenta mi, ikke denne store hadre kolossen som er tverr og grinete..

 

sorry klaginga:)

 

klem

[Crazy mama]

Hei!

Jeg har ingen erfaringer med baby og gips, bare baby og Frejkas pute. Men jeg fikk så fryktelig vondt av å lese dette, stakkars Synne, og stakkars deg og far! Dere må virkelig ha hatt det tøft både ift tiden i strekk og nå med godjenta i gips. Jeg tillater meg å spørre litt, ble hofteproblematikken ikke oppdaget før nylig? Eller har Synne vært igjennom putebehandling også? Har hun alvorlig grad av HD?

Så litt råd, selv om jeg ikke har erfaring med gips. Har dere kontaktet hjelpemiddelsentralen? De kan hjelpe med utlån av utstyr og kanskje også klær. Foreningen for barn med HD er også noen dere kan kontakte. Ellers har vel også Trygdekontoret noen støtteordninger til funksjonshemmede barn.

Det er virkelig leit å lese om det som dere nå sliter med. Selv om en mang en gang kan få dårlig samvittighet over å være så fortvilet over en "bagatell" ift andre som har barn med alvorlige sykdommer og funksjonshemninger. Likevel så er det engang slik av vi lever med den situasjonen vi er i, og derfor fortviler over det vi selv opplever. Vi ønsker jo barna våre det beste, og å se jenta si innstivet i gips, ja det må selvfølgelig oppleves som vanskelig. Jeg syns selv at de 4 mnd jenta mi lå med pute var harde nok, jeg savnet veldig den gode og dyrebare nærheten. Å kose med det lille spedbarnet mitt, som var bortpakket i en diger pute var nesten bare vondt. Og du verden jeg var lykkelig den dagen puten kunne kastes. Så jeg forstår deg veldig veldig godt. Men du må trøste deg med at dette blir jenta di vant med etter hvert. Både hun og dere finner ut måter å gjøre ting på. Forresten, Foreldre og Barn hadde en veldig bra artikkel om HD i ett blad for en stund siden. Det var om en familie som hadde en opplevelse lik deres, jenta var først lagt i strekk og så enten i skinne eller i gips. Du kan få tak i det bladet ved å kontakte F&B. Hvis ikke kan jeg hjelpe deg, det var hvertfall en fin artikkel å lese.

Dette ble langt, om ikke så nyttig. Og til sist, jeg syns at du har lov til å klage. Det trenger vi alle iblant uansett problem. Jeg ønsker dere hvertfall lykke lykke til!!

[Niva]

Hei

jeg vet hvordan du har det. Min eldste datter på snart 3 år lå i strekk og gips to ganger. Hun er født med den høyre hofta ute av ledd pluss en underutviklet hofteskål. Den første gangen klippet de av gipsen forde hofte hadde sklidd ut av ledd igjen. Hun hadde også veldig trang gips den første gangen og det skal den ikke være.. Den andre gangen vi lå i strekk lå vi på rikshospitalet og da fikk hun en romslig gips med god plass. Den hadde hun i 3 måneder før hun byttet, og deretter 3 nye måneder. Og etter 6 måneder med gips hadde hun 3 måneder med skinner. De fjernet hun da hun var 1,5 år.

 

Jeg kjøpte kunn snekkerbukser med knapper i skrittet og det gikk greit. Du kan jo skrive av alle de ekstra utgiftene man må ut med. Vi måtte også kjøpe en ny vogn. Vi kjøpte også en tripp,trapp stol som heter stokke city som hun satt mye i,

 

Vi hadde henne mye på magen, og hun lærte faktisk å krabbe med gipsen.

 

 

[lille-snupp]

Takk for fine svar!

 

Ble oppdaga på 3 mnd kontrollen an hun hadde litt skjeve valker, og at den hel-rumpetesten ikke gikk an å utføre... Så vi fikk røntgen i huj og hast (ca etter 4 dager), men så hørte vi liksom ikke noe mer... Etter nesten en mnd viste det seg at de på sykehuset rett og slett hadde glemt å se på bildene og sende dem videre til ortoped, så da det endelig ble gjort, skjedde alt veldig fort... Fikk telefon en torsdag ettermiddag, innlagt fredag og i strekk lørdag morgen... Fikk liksom ikke noe tid å forberede oss på at det var noe "galt" med jenta vår, så ble nok litt sjokkartet både for store og små!

 

Synne takla jo strekken som ei dronning da, og trudde det var en morsom ny lek.. Hun hadde et par små hysteriske panikkanfall de to første dagene, med utrøstelig gråt, pusteproblemer og fråde.. Men det gikk seg jo fort til, og etterhvert ble hun den reneste akrobat der hun lå, snudde seg over på magen og greier!! og fikk utrolig god kontroll på hendene sine også!

 

Så vi trodde liksom at så snart vi fikk på gips og fikk henne hjem ville alt bare bli fint og flott, men neida... Hun er tydelig utilpass og gråter masse og sover veldig lite og dårlig på dagtid.. De to siste kveldene har hun fått en stikkpille for å klare å roe seg og få noen timer sammenhengende søvn.. Noen vil sikkert si at det er unødvendig bruk av medisiner, men synes søvnen må prioriteres!

 

Så over til klesspørsmålet... Gipsen er så utbygd på magen, eneste plassen den er vid, at ingenting går utenpå den.. Bruker egentlig str 62, men har kjøpt noen bodyer i str 80 som såvidt kommer utenpå nå.. Prøvde snekkerbukse str 80 også, men får den ikke rundt magen/lårene.. gir litt opp dette jeg.. Her hjemme har hun bare gipsen, bleie, sokker og en oppkneppa body på seg. Takk gud ofr at jeg har en kreativ mamma med symaskin, hun skulle prøve å hjelpe oss litt i jula hvetfall!

 

Æsje, vi skal fly sørover til trondheim på tirsdag, kommer sikkert til å bli et mareritt på et fullt jule-fly. Vurderer å kjøpe egen bilett til snuppa sånn at vi får litt bedre plass! Noen av dere som her reist med deres "klumpete" unger, som har noen tips?

 

Hmmmm... noen roper etter pupp, må stikke:)

 

klem

[lille-snupp]

glemte å si... hadde ganske alvorlig hd på venstre side, med hofta ute av ledd og undreutviklet hofteskål.. Høyre side var frisk og fin:)

 

Fikk høre av en pleier på sykehuset nå at hd barn aldri skal løftes etter beina når de stelles, så har litt dårlig samvittighet, for det har jo vi gjort i 4 mnd uten å vite bedre... Håper ikke vi har gjort vondt værre!!! Synes jo godt at helsesøster kunne informert om dette da hun fattet mistanke til synnes hofter... grrr...

 

klem

[Niva]

Det er den samme hoftefeilen som min jente hadde. Vilde aksepterte gipsen veldig fort,men hun var ti måneder andre gangen hun hadde gips. Får håpe hun slipper unna med 3 måneder med gips siden hun er så liten enda. Vilde passet i snekkerbukser , men de måtte være romslige i formen. Jeg kjøpte en del i gutte avd for de var videre.

[lille-snupp]

har faktisk merka at det er litt mindre grining på snuppa mi idag ja, så tror hun allerede begynner å infinne seg med gipsen sin.. Fikk en genial ide i natt (håper jeg da) og det var sparkebukser fra nøstebarn, de har jo knapper inni hele skrittet, og i tillegg er de jo myke og tøyelige, så jeg ser for meg at jeg skal klare å få sånne utapå gipsen.. Har bestilt tre stykker idag, så håper de passer, for de koster jo grass...

 

Hvordan var det egentlig da din jente slapp gipsen? hun måtte ha skinner en stund? Og etter skinnene er hun friskmeldt da, eller fortsetter dere å gå til kontroller nå?

[Niva]

Vilde hadde gips i 6 måneder og 3 måneder med skinner. Hun krabbet både med gipsen og skinnene. Hun ble veldig sterk i armene. Etter de tok av skinnene lærte hun fort å gå langs bord, tok nesen et halvt år før hun gikk uten støtte.

Hun går fortsatt til kontrollen på rikshospitalet hvor de behandlet henne. Vi bor i Drammen. Vi er til kontroll en gang i året til hun er ferdig utvokst, har vi fått beskjed om.

 

Jeg får håpe de sparkebuksene passer. Jeg kjøpte noen fleecesparkebukser uten føtter, med knapper i skrittet på kapphal til vilde når hun hadde gips, og de passet. Ute dress kjøpte jeg en reima dress fordi de har glidelås helt ned i det ene beine og det gikk veldig greit.

 

Jeg har også ei datter på 4 måneder som har hatt pute. Hun er også født med hoftefeil, men ikke så alvorlig som vilde sin. Heldigvis holdt det med pute. Må si jeg ble lit lei meg å få enda et hoftebarn. Nå kan hun ligge å sparke og kose seg. Vilde hadde jo 1.5 år med behandling. Ble oppdaget når hun var en måned gammel på ultralyd.

[<monica>]

hei!jeg vet hvordan dere har det...har selv ei jente med hd,fikk vite det da hun var 6månder!behandlingen tok ca.1 år pga vanskelig å alvorlig hoftefeil!når du ber om råd til kler, så kan jeg si det at det vi gjorde var å sprette opp store vide bukser i siden å legge inn glidelås!kjempe praktisk!bodyen tok vi under gipsen å dermed fikk vi festet bleia også!kjøpte store strømpebukser som det var plass til gipsen i!sett fantasien i gang så går det nok bra skaldu se!lykke til...