Mastocytose

[Anneama]

Hei, hei.

Er det noen andre der ute som har et barn født med Mastocytose? (mastocytose urticaria pigmentosa infantil type?)

 

Vår sønn er født med denne hud "sykdommen". Han er født med prikker. Fram til han var 6mnd fikk han flere og flere, over hele kroppen. Bortsett fra ansiktet, hender og føtter.

 

Fikk diagnosen gjennom en hudspesialist da han var 3mnd.

 

Det ser ut som han har akkurat hatt meslinger, vannkopper eller rødehunder - hele tiden. Inneimellom får han anfall som utarter seg som elveblest.

 

Vi har kontakt med ei jente som er noen år eldre, som også har samme diagnose.

 

Selv om det er en forholdsvis sjelden diagnose (på barn) , så "håper" vi at det kanskje er fler rundt omkring i dette kongeriket som har dette.

Det hadde vært ålreit å ha noen å drøfte ting med. I forhold til spørsmål fra barnet selv og hvordan man skal forklare for andre barn, Man er jo redd for mobbing, selvfølgelig.

 

Og hvis jeg har pirret nyskjerrigheten til andre, omkring denne diagnosen, så svare jeg selvfølgelig på evt spørsmål.

 

 

 

[kvamsgutten]

Hei jeg er en mamma til en gutt på 10 år.Han fikk diagnosen Mastocytose når han var 1 1/2 år , uten da og vite hva dette var,:vI fikk bare beskjed om at dette var ikke farligt men plagsomt. Han har nå fått Diagnosen systemisk den kom for for 4 år siden.

Jeg ønsker også og utveksle erfaring med andre foreldre som har barn med denne sykdommen .

[kvamsgutten]

Hva slags hjelp har dere fått av helsevesenet og av andre aktører i forbindelse med guttens sykdom. Finnes det noe behandling du kan anbefalle oss eller et sted hvor vi kan få hjelp.

 

jeg er svært takksam vist du kan gi meg opplysninger om dette.

 

På forhånd takk.

[Gjest]

Vi har ei jente som blir 1 år nå i Desember.....Og hun begynte med disse prikkene når hun var 4 måneder ca. Da var det ikke så masse,men nå har hun det over hele kroppen....værst på rygg og mage....

Vi skal til videre utredning på sykehuset denne måneden,så det blir spennende.

 

Har dere fått noen form for behandling mot dette?

Har nemlig hørt noe om lysbehandling.....men jeg vet ikke!

[Anonym bruker]

Hei! Jeg er ei jente på 25 år som fikk denne sykdommen ved 1 -års alder. Den gangen var det svært lite informasjon om sykdommen, så diagnosen urticaria pigmentosa ble ikke stilt før jeg var ca åtte år! Har alltid hatt massevis av rød-brune prikker på kroppen, aller mest på mage og lår. Har i perioder vært svært plaget med kløe, oppkast, magesmerter, tretthet og slapphetsanfall. Var mye syk som barn, uten å vite hva dette var. Fikk diagnosen systemisk mastocytose i en alder av 23 år, da jeg ble svært syk med alvorlige alergiske reaksjoner (anafylaksi) i svangerskapet. Sykdommen har siden vært forverret, med plager som i stor grad går utover livskvaliteten. Bruker store mengder antihistaminer, og håper på et medisinsk gjennombrudd eller at symptomene vil avta med tiden.

 

Lysbehandling er ingen behandling for denne sykdommen. Les mer på mastocytose.no

 

 

[Anneama]

Hei. må bare spørre om du muligens var på kurset i november i fjor. (2008)