Noen med erfaring med HMS/hypermobile ledd og graviditet?

[VinterSol+2]

Jeg har hatt HMS så og si hele livet, fikk diagnosen for snart 6 år siden.

Ingen leger forklarte meg hva det gikk ut på, så først for et år siden kom jeg over en dansk nettside som kunne forklare meg hva det var.

 

Det forklarer jo også hvorfor jeg ikke får utslag på Rheumatestene..

 

Sist jeg var hos legen og sjekket fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått stram og fin muskulatur i knærne, det var en høydare! Da nyttet treningen likevel! Knær og håndledd er mine hovedproblemområder, samt at det jo er en del tilleggsplager som tretthet, hodepine og svingende jernverdier i kroppen.. (tenk at alt henger sammen!)

 

Men jeg har fått beskjed om at dette med graviditet kan gå to veier; enten at jeg havner i rullestol, eller at jeg kan føle meg sterkere enn noen gang før!

 

Noen som har noen erfaring med dette?

Evnt om vi har større fare for bekkenløsning etc?

 

Blir spennende å gå gravid om vinteren, vinteren er ofte ekstra ille, og fjoråret var første vinter på en del år der jeg ikke periodevis har brukt krykker..

 

blir glad for alt som akn være av nyttig informasjon!

 

 

[Gjest]

Hei! Har akkurat fått vite at jeg har hypermobile ledd. Jeg gikk igjennom graviditeten uten å vite det. Hadde en kort periode der det knepp til i korsryggen så det ene benet sviktet. Men etter noen uker gikk det bort igjen. Må innrømme at jeg faktisk følte meg ganske sterk i graviditeten. Men jeg har ikke vært så dårlig som deg (krykker osv). Jeg har hatt mest vondt i rygg og nakke. Men henger tretthet sammen med mobile ledd, og i tilfelle hvorfor? Jeg har alltid følt at jeg blir fortere trett enn andre, men har tenkt at jeg er "pysete". Hva slags spesialist har du kontakt med? Jeg får veiledning av en manuellterapaut. Har gått til kiropraktor i 8 år men har nå fått vite at jeg ikke skal ha behandling i det hele tatt, bare opptrening.

Det var det jeg hadde å si =)

[VinterSol+2]

Hei:)

 

Min spesialist har jeg ikke kontakt med! For når jeg var ¨hos en av "norges ypperste" på området, brukte han bare dagen til å snakke latin med medisinerstudentene sine!

 

Det er derfor jeg ikke har visst egentlig hva dette gikk ut på, og har bare hatt veiledning i forhold til trening fra fysioterapeut.

 

Tretthet/lave jernlagre har stor sammenheng med HMS (det er en viss forskjell på å ha hypermobile ledd, og det å ha utviklet HMS,- to stadier, kan du si) bl.a har du kanskje merket at en kan ha sterke smerter i perioder? Nesten som voksesmerter, eller kramper?

Disste tømmer jernlagre og gjør deg trøtt.

 

gjør et googlesøk på hms, så finner du en del gode, danske nettsider som gir mye forklaring på ting!

Begynte å grine første gangen jeg leste jeg, for da skjønte jeg at jeg ikke er "hun svake" med alle verdens plager, men at ting faktisk har en sammenheng!

 

Jeg også føler meg så langt veldig bra i graviditeten. håper det fortsetter sånn!

Snakket med ei annen her inne som hadde fått akutt bekkenløsning fra dag 1 i to svangerskap.. det har jeg ikke så veldig lyst på nei..

 

hvor langt er du på vei?

Jeg er i 12.uke nå, straks over på 2.tri!

 

[varg veum]

heihei...

har også hypermobile ledd..ohh yeah og fibromyalgi...

har aldri hørt om hms før, men både jeg og fysjoterapauten min sier at jeg sikkert har fått diagnosen fibromyalgi pga av hypermobiliteten.. (at jeg egenlig ikke har fm) men så har jeg likevel fellestrekk med fm, som triggerpunkt , trøtthet (er trøttere når jeg våkner om morgenen en jeg er når jeg legger meg og bruker halve dagen på å få kroppen til å fungere) men det du nå forteller om hms høres jo ut som noe som stemmer bra da...

i forrige svangerskap var jeg forresten FRISK!! ikke vondt en plass.. (ok fikk bekkenløsning siste 2 mnd) men var helt utolig så bra jeg var..Dette derimot..kvalm,kvalm,kvalm, vondt over alt, bekkenløsning fra uke 10... så graviditet kan tydligvis gå begge veier..hehe

er forresten i uke 13:)

[VinterSol+2]

Hm, kan du være i faresonen for å ha utviklet HMS da?

Man kan jo ha hypermobile ledd uten å ha utviklet HMS, men så kan man også ha HMS uten at de finner ut av det, fordi det er så lite snakk om det i norge..

 

Jeg harjo blitt undersøkt for rehumatisme omattatt og omattatt fordi mine utslag ligner veldig på leddgikt/rheumatisme da.

 

Jeg har også følt meg overraskende bra, altså. Nå har jeg trent mye muskler året før jeg ble gravid da, så er jo bedre rustet enn noen ganger før, så nå får det bare briste og bære!

 

-Huff, høres ikke noe godt ut med BL... men det er sikkert fordi du har hatt det før, da kommer det visst lettere tilbake, har jeg hørt.. har du prøvd å bruke sånn BL-belte? Holder litt på plass, lissom?

 

Ang kvalme, vil jeg anbefale deg å ta omega3, dersom det ikke har gitt seg enda. Selv sverger jeg til Pikasol, et merke du får på helsekosten. Er noen svære tabletter, og du bør ta tre-fem om dagen. Men så lenge jeg tar dem, er kvalmen absolutt til åleve med! Det er godt for leddsmerter også det.

 

Nå har jeg ikke sovet noe særlig på noen netter, pga sånne rare smerter vet du... sånn ubehag over alt.. og ikke kan man ta en tablett for å roe ned heller, så det er vel bare å sove ekstra mye.. men kjenner absolutt igjen følelsen med å legge seg sliten og våkne enda mer sliten!

 

Vi er for tiden på besøk hos sivgers i Kina, de har betalt billetter og all ting. Føler de syns jeg er utakknemlig fordi jeg ikke hopper opp om morran og løper ut for å oppdage nye ting..

Vanskelig å forklare at jeg etter forholdene faktisk føler meg BRA nå. at jeg bare trenger utrolig mye hvile.. prøvde å komme meg i seng sånn rundt halv elleve lokal tid i går kveld (julaften) og da bare lo de av meg..

 

vil ikke forklare så mye heller, er redd de skal tenke på meg som en sutrekjerring!

Men når jeg endelig er "fit for fight" og gjerne vil ut og oppdage ting (sånn rundt to på ettermiddagen) er svigermor litt snurt, og " nei, nå er det for seint"

jaja

 

Det går seg vel til... heldigvis sov mannen min like lenge som meg i dag, så vi kan enda skylde det på jetlag!

 

 

Håper du får hvile en del i jula da, og slipper å stresse rundt og bruke opp reservekreftene dine!

 

klem

 

 

[Gjest]

Hei dere ! Jeg er syv uker gravid med femtemann . Jeg har hoftedysplasi , hypermobileledd, snapping hip og en symfyseskjevhet som fører til ekstrem bekkenløsning ,, også etter fødsel. Dette svangerskapet kom meget brått på da vi har brukt prevensjon . Legen min sier abort er eneste alternativ. Jeg fortviler . Ble i forrige sv.skap forespeilet en framtid i rullestol . Har trent og ikke gitt opp og var nå faktisk ganske fin i både hofte og bekken (sistemann er to år). Men nå "brenner " det i venstre hofte igjen og om jeg tar sjansen på å fullføre dette sv.skapet risikerer jeg full invaliditet. Leste her om HMS og tomme jernlagre. Jeg har så lite jern at de i sv.skap gir meg flytende m sprøyte. Ingen har fortalt meg om en mulig sammenheng her !! Denne opplysningen var veldig interresant og jeg takker . Problemet mitt er også at jeg har mottatt rehab. penger i 1 år . Hva skjer med dette nå? Vil jo gjerne rehabiliteres ut i "vanlig" jobb igjen ! Da jeg skulle opereres i hofte nå 18 jan. får jeg penger tom april. Har ikke informert trygdekont. om graviditeten enda ,men har fått utsatt oprasjon inntil abort\ikke abort er avklart.

Sitter her og gråter nå for jeg aner ikke mine arme råd . Har fått time til kirurgisk abort i neste uke , men tenker på dette lille livet i meg og vet ikke om jeg klarer å gjennomføre det ! Er der noen som kan gi meg gode råd? Dette ble et rotete innlegg , men det er situasjonen min også. Vet at om jeg trener i vann og holder motet oppe KAN dette faktisk gå bra, mot alle odds (det gjorde faktisk det i de to siste sv.skapene selvom smerten var drøy .. man blir jo litt tøffen av mye vondt)... men det er det kun jeg som tror på. Liten støtte hos lege der. Hva i all verden bør jeg gjøre ??

[VinterSol+2]

huff, ikke noen god situasjon du har nå!

 

Men du får spørre deg selv; er det verdt det?

Hva menes med full invaliditet; rullestol eller grønnsak?

Se det i perspektiv; hvordan er livet ditt, bosted nå, hvordan fungerer du normalt sett, hva må til for eventuelt å tilpasse det?

 

jeg ville uansett satt meg i en rullestol med en gang. Ingen vits i å slite mer på ledd og hofte nå enn nødvendig. og fortsett for all del å trene!

 

Det er ikke så rart at du ikke har fått noe informasjon ang dette med tomme jernlagre, feks, for det finnes svært få i norge som overhodet har peiling. jeg ville anbefalt deg å kontakte en dansk spesialist. Dette uansett om du beholder/ikke (har beholdt/ikke, beklager at jeg svarer sent!!)

 

her er mine "hverdagsråd" som fungerer fint for meg (merker definitivt forbedring!)

 

-ta jern

-ta c-vitamin, men unngå appelsinjuice

-drikk mindre melk. Kalsiumet tapper jernlagrene dine

-ta omega3 (jeg bruker Pikasol som jeg ikke kan få fullrost nok)

-Ikke spis svinekjøtt, eller produkter som inneholder svin. Svin, samt skalldyr, reker og en del fiskesorter, inneholder syrer som går rett i leddene dine og skaper betennelser

-Unngå å bære tungt

-Bruk gode sko med skikkelige såler, vær bevisst på hva slags underlag du går på

-hold deg varm. selv med evnt betennelseshevelser..

 

Det finnes en form for kosttilskudd/medisin som de bruker i danmark, som gjennoppbygger slitne ledd. Denne er enda ikke tillat i Norge, men du har lov til å importere for eget forbruk. Husker ikke navnet nå, men kan prøve å finne det. Vet ikke hvordan det er å ta dette tilskuddet i svangerskapet..

http://www.gigtforeningen.dk/Symptomer-paa-hypermobilitet er den danske giktforeningens nettportal,

sjekk om du finner noe der.

 

Jeg ville også presset på for å få snakket med noen av legene på Betanien Hospital, der hvor du finner noen av norges eneste leger med kompetanse på området...

 

Jeg kan desverre ikke mer enn det jeg har funnet ut selv, men om du vil snakke med meg kan du få tak i meg på msn

boblepaa alfakrøll hotmail.com

 

 

 

[Gjest]

Kjære VinterSol m/bolleiovnen

Tusen takk for disse flotte rådene ! Du er en engel !

Jeg har ingen rullestol for øyeblikket , (jeg har levd mesteparten av livet i total fornektelse av mitt medfødte handicap . Gjør det litt enda og har også astma , dette har også forverret seg under sv.skap med fortykket slim , men er ikke flink til å ta det alvorlig ) Har bestemt meg for å beholde min lille spirende baby og er dypt takknemlig for ditt svar. Skal printe det ut og bruke det flittig ! Noen av rådene du gir følger jeg allerede , mens andre var helt ukjente for meg som f.eks svinekjøtt . Nå blir det lettere for meg å leve Kosher , hehe (ettersom jeg egentlig er jødisk og skulle i utgangspunktet fulgt disse regler.. men er ikke så flink m religiøse bud) Er intolerant ovenfor melkeprodukter men spiser ost , tiltross for utslett . Er glad i appelsinjuice så det blir vanskelig å gi opp , men jeg skal følge rådene dine slavisk da jeg gjør alt for å nå kunne leve med denne hemningen og å fullføre dette svangerskapet med så god helse som mulig. Jeg bør vel informere legen min om denne sammenhengen m tomme jernlagre også, synes du ikke ? Kanhende tar han det på alvor og utreder litt.

Igjen ;tusen, tusen takk !!

 

Gledesklem

= )

[VinterSol+2]

hei igjen!

 

Så hyggelig å høre at du vil beholde! Nå sender jeg alt jeg kan av varme tanker, lykkeønsker og krefter til deg!!

 

Informer legen din ja! Er jo ingen grunn til at de ikke skal vite om dette som egentlig er en forholdsvis normal lidelse, i større eller mindre grad!

 

Du kan jo oppleve at noen ikke tar deg seriøst, men stå på ditt! Jeg lover deg at etter tre mnd uten svin vil du merke forskjell! Det gjorde iallefall jeg! Nå har jeg levd såpass lenge "svinfritt" at jeg kan ta en brødskive med leverpostei eller pizza med pepperoni uten at det gjør alt for vondt, men å feks spise en wienerpølse, -au au au!

Så det er absolutt verdt et forsøk!

 

Ikke kutt ut appelsingjuice med en gang, men om dette er noe du er veldig glad i, så kutt ned til ca et glass om dagen eller noe slikt. Det samme gjelder ost og den slags.. du må jo få i det kalsium, men ikke overdrevne mengder.

 

Og rullestol er egentlig ikke så ille. Og dersom du bruker en med en gang (snakk med legen din om dette med graviditeten, du kan antagelig få en fra hjelpemiddelsentralen i løpet av en uke.. lurt å sette hjulene i gang!!) så kan det godt hende at du lar kroppen din slippe så mye av belastningen ved å være gravid at du kan komme i normalt gjenge igjen etter fødsel! Og da syns jeg det er verdt 8 mnd i stol altså!

 

Det er også fine hjelpemidler for folk med diverse handicap som har barn. Selv er jeg på jakt etter en barneseng som er så høy at en kan trille rullestolen innunder den. Som en sprinkelseng på "påler" om du forstår.. Jeg har sett det er produsert i Norge, og er ikke alt for dyrt. Bare klarer ikke huske navnet på produsenten.

da kan en stelle barnet i normal hoftehøyde, og du slipper å lene deg ned i senga for å løfte barnet opp. Du åpner sengen i forkant ved å ta bort hele den ene langsiden. (trappegrind-prinsippet)

 

Gjør jo ikke noe å være føre-var,,,

 

Nå sitter jeg her og smiler, for jeg tror på at du skal få oppleve mye positivt i dette svangerskapet jeg!

Ta noen forhåndsreger, og kos deg med det mirakelet det er at du kan bære frem et barn til!

 

gleder meg til å høre mer fra deg:)

 

 

[Ma-i]

Så hyggelig da ..

Med baby.

 

Vel jeg har hatt bekkenløsning i 11 år nå.. ja faktisk.. og har hypermobile ledd også.. aldri tenkt på at det er en sammenheng.

 

For ekstra kalsium har de en fin flytende ting på helsekosten.

 

Fullverdik kalsiumkilde med tilhørende magnesium er BLOMKÅL.

Brokkoli og avocado er RIKE PÅ JERN og avocado er rik på fettsyrer i tilegg.

 

Selv sverger jeg til ESKIMO3 , prøvde pikasol men fikk kviser av den og fant den ikke var like effektiv på meg som ESKIMO 3 kapslene.

Tar 4 om morgenen og 2 på ettermidagen nå.

Er jeg dårlig tar jeg 3x3 om dagen.

Bedrer leddbetennelser, fint for hud, blodomløp og faktisk for astma, min sønn har bedret astmaen sin betraktelig de siste året etter at han økte inntaket av Eskiomo 3 fra vanlig baredose til 2+1 om dagen av vanlige kapsler.

 

Jeg er pollenallergiker og har kryssalergi med melk og gluten, og etter at jeg totalt kuttet ut dette er jeg blitt mye bedre.

Har dessuten kuttet ut soya, da dette gjorde at jeg fikk lettere leddbetennelse i håndleddene.

 

Vil også si at rullestol er en velsignelse og letter mye, slik at du unngår andre tillegsproblem som senebetennelser i leddfestene i nedre rygg og nakke.

 

Anbefaler å bruke hånleddstivere i starten, til du får sterkere musklatur og er bedre i leddene, slik at bettennelse unngås, også ved bruk av krykker. da små utslag gir letter leddbetennelser i graviditeten.

 

Mykt korsett er en kjempefin ting til støtte når du står, eller går, ha alltid med krykker selv om du har rullestol, så kan du gå /stå innimellom og komme deg lettere rundt. Da avlaster korsett mye.Ta på utenpå klærne når du skal stå eller gå.

 

Dessuten kan sukker gjøre at man får svakere ledd og tappe for både jern og kalsium. Diett i perioder uten sukker kan hjelpe mye, spesielt i kobinasjon med økte OMEGA3 doser.

 

Lykke til.

 

[VinterSol+2]

du, det med ESKIMO3 skal jeg jammen prøve!

Samme med soya, dette har ikke jeg hørt, men tydeligvis så har jo du funnet ut mye av det samme som meg om ting som funker!

 

-hvor har du fått tak i info om alt dette?

 

Sukker har jeg også god erfaring med å kutte ut, men har kuttet ut sukker samtidig som jeg har kuttet ut svinekjøtt, så tenkte ikke på at dette kunne ha tilsvarende effekt! *takker og bukker!*

 

summerer opp gode råd jeg;

 

-ta omega3, MYE. Eskimo3 eller Pikasol

-Kutt ut svinekjøtt

-dropp sukkeret , iallefall i perioder

-mindre kalsium

-ta jern

-dropp mye fisk og skalldyr (noen som vet hva slags typer?)

-bruk krykker/rullestol/korsett/støttebandasje

 

se på det se på det. dette er definitivt regler jeg kan leve etter!

 

 

[VinterSol+2]

og:

 

-kutt ut soya

 

 

 

[Ma-i]

Trenger ikke mindre kalsium, men mindre MELKEPRODUKTER i samband med jernrike måltider. Det er melken som stjeler fra jern.

 

Derfor mere grønnsaker, som avocado og blomkål, da får du i deg riktig kalsium.Og Jern blir tatt opp i kroppen fint.

Jern fra grønnsaker er lettere for kroppen å ta opp og nyttes bedre, som regel er det sammensetninger i grønnsaken av mineraler,vitaminer og sporstoff som gjør at man nyttegjør mer av de enn ved å ta tilskudd.

 

For noen kan faktisk det å kutte melk , soya, svinekjøtt OG biff være til hjelp.

Skal du spise rødt kjøtt anbefales lam eller vilt, ellers kylling, kalkun.

 

Mye av samme dietten som de med IBS har er gunstig for de med lett for å få betennelser i ledd og muskler.

 

Det meste som er bra for hjertet er bra for ledd og muskler.

 

 

[VinterSol+2]

hm, stemmer det, med melkeprodukter?

Jeg spiser veldig mye ost og denslags, nesten bare meieriprodukter som pålegg, feks,,

 

men legen min påpekte at jeg måtte drikke mindre melk, pga kalsiumen..

(ok, nå drikker jeg MYE melk da, om jeg får det som jeg vil.. men likevel..?)

 

Hm.. får handle inn brokkoli, skjønner jeg..

 

 

[Anonym bruker]

Om du har lavt jernlager eller må ha mere jern, som ofte er et problem for oss, så er det viktig å:

 

Ikke drikke melk eller spise noe med melk i til de måltidene du spiser jernberiket mat.

Fordi melk stjeler jernen fra maten, den binder den opp slik at kroppen ikke får tatt den opp.

 

DEssuten er det ikke mye kalsium i melk som blir tatt opp i kroppen fordi den mangler de andre viktige næringsstoffene i riktig mengde.

 

Det er mere kalsium i blomkål fks, fordi all kalsiumen i blomkål blir tatt op i kroppen. Kalsium må h amagnesium for å bli tatt opp i kroppen.

 

[Gjest]

Jeg er overlykkelig for alle disse flotte råd ! Stor takk til dere