Er det noen som har barn med nystagmus?

[mam2gutr]

Finnes det noen andre her som har barn med nystagmus. Det er så vanskelig å få nok informasjon om dette. Virker ikke som norske leger og øyeleger vet nesten noen ting om dette. Har surfet endel på internett, men finner egentlig bare sider på engelsk som handler om dette. Jeg lurer på om det er veldig uvanlig i Norge?

Finnes det noen fler?

[guttåjente]

Hei du!

Jeg trodde jenta mi hadde det helt til vi var til øyespesialist forrige torsdag. Har dere fått konstatert at det er med sikkerhet nystagmus eller?

[mam2gutr]

Joda, det er nystagmus. Både min eldste sønn på 4,5 og min yngste på 20 mnd har det og vi har vært til øyelege flere ganger. Det er nok arvelig i vår familie, for min far har det og min søsters datter. Vi håpet jo i det lengste at de bare ikke hadde festet blikket, men dengang ei...

[guttåjente]

Jenta mi har slike ufrivillie bevegelser på øynene, men øyespesialisten sa d var noe han kalte okkulære (tru d va d) bevegelser på øynene. Det kom av at noen ganger skjer det at de at den prosessen der d fester blikket går litt seint å da kan di ha disse ufrivillige bevegelsene frem til de er 2 år gamle. Så jeg var sikker på at hun hadde nystagmus til vi snakket med ham.

[nibb]

Jeg har det. Er noen av dere fortsatt aktive brukere her? Er på jakt etter noen å dele erfaringer med! 

[Lisa788]

Jeg har det. Er noen av dere fortsatt aktive brukere her? Er på jakt etter noen å dele erfaringer med! 

Hei jeg har en sønn på 16 mnd som har det. Er også på leting etter litt informasjon. Gjerne om hvordan han opplever det han ser.

[nibb]

Vi er mitt inne i en kamp om å få riktig informasjon om diagnosen.. Min datter er nå 2 år, har hatt briller siden hun var 8 mnd. Jeg kan gi den den informasjonen jeg har foreløpig så kan jeg heller skrive mer når jeg vet mer:) 

 

Min datter har har ikke dybdesyn, og er lysømfintlig.. Hun takler veldig dårlig å være ute i snøen når solen er skarp. Hun sliter også med balansen, spesielt når hun bruker den delen av synsfelte hvor nystagmusen er verst. Det er noe som heter "nullpunktet" som er et sted hvor nystagmusen er mindre aktiv, og det er ofte i denne vinkelen barna velger å se. Har dere fått noen informasjon av øyelege eller spesialist?