Revmatiske sykdommer/betennelses tilstander?

[katmar]

Jeg har revmatoid artritt (leddgikt) og bruker predisolon gjennom forsøket. Jeg har aktive betenneslser i kroppen og har det tøft når jeg må slutte på annen medisiner under selve forsøket (enbrel og breksidol)

 

Og jeg lurer på om det er flere i samme eller liknende situasjon som meg?

 

Snakket med mødresenteret for revmatiske sykdommer i Trondheim i dag. De sa vi kunne bruke litt lengre tid enn andre på å bli gravid, men ellers har vi like stor sannsynlighet for å lykkes.

Lurte faktisk på å gi opp i dag. Har vært igjennom et forsøk i høst som endte i kjemisk graviditet og er satt opp på fryseforsøk i uke 51. Var godt å prate med Mødresenteret. Jeg lurte veldig på hvor mye det spilte inn at jeg hadde aktivitet i sykdommen. Etter samtalen med senteret, ser det ut som jeg satser videre. Er så dumt å bli 60 år og angre på at jeg ikke forsøkte. Vi har en sønn på 5 år, som jeg fikk før jeg ble syk,

 

Så er det noen som har erfaringer eller sliter med det samme hadde det vært koselig å få kontakt:) Det kan jo både være psoriasis artritt, sjøgrens, lupus, bechdrew, kolitt m.m

 

 

 

[Mazza**]

Hei Katmar ,

 

har ikke noe i nærheten av det du har , men har ulcerøs colitt jeg da, hatt det i ca 3-4 år. Det er jo kronisk og har brukt medisiner i lange perioder....etter siste omgang bestemte jeg meg for å kutte medisinene....dette er nå ca 2 år siden, og er kjempehappy, har faktisk ikke hatt et eneste utbrudd siden......men men man vet jo aldri når neste gang er da....

Og smertene er jo der til tider....

[Gjest]

Jeg har psoriasis artritt med reumafaktor.

Jeg har fått beskjed om at enbrel var heeeelt utelukket før et forsøk på å bli gravid.. fikk beskjed om at når første enbrel sprøyta var satt, så var løpet kjørt for å bli gravid pga fare for fosterskader,

Jeg har gått på prednisolon og det var det sterkeste jeg fikk,

Både jeg og mannen har gått på dette, han fikk beskjed om å trappe ned på pred og kutte de helt ut minst en mnd før forsøket.

Jeg har derfor ikke fått noen behandling for min lidelse,pga at legene ikke ville gi meg noe når jeg gikk uten prevensjon.

 

Jeg vet at når jeg blir gravid, så følger de på reuma med på leddene mine, jeg skal ta diverse ul av ledd og av baby og hofter for å se om dette går bra.

 

Men jeg skjønner ikke hvorfor noen får gå på medesiner, mens andre ikke får? Er det så mye forskjellig kunnskap blant legene på St.Olavs?

Kunne jeg unngått all denne smerten likevel da? hmm

ringe legen min i morgen og høre jeg.for hvis dette er mulig , så vil jeg også ha litt mer smertefrihet..

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Hei Katmar C";).

 

Jeg har leddgikt,psoriasis og psoriasis leddgikt.

Jeg er i utredning mot prøverør og spiser de samme kortison tabelettende som deg ,samtidig som jeg tar salazopyrin.Kortisontabelettene er nedtrappende,men er på maks dose nå med salazopyrin.De skal jeg kunne kombinere med prøvingen i følge revmatologen.Godt du ikke bruker enbrel lengre,da jeg har hørt mye om dem i forhold til det å ha ønske om barn.

Ønsker deg lykke til,og håper du er i trygge hender når det gjelder veiledning angående medisiner og prøverørsbehandling.

 

Klem fra

[katmar]

Hei Bula

 

Jeg har og reumafaktor. Tidligere trodde de at vi som hadde den faktoreren i blodet fikk et hardere sykdomsforløp enn de som ikke hadde det. Heldigvis viser nyere forskning at dette ikke er tilfelle...

 

Jeg har både fått beskjed av Universitets sykehuset i Nord-Norge, Sørlandets sykehus og St. Olavs at enbrel er helt ok å stå på inntil en uke før eggløsning. Enbrel har kort halveringstid og vil være ute av kroppen på en uke, slik at det på denne måten ikke skulle være noe farlig for et eventuelt foster. Overlegen her i Kristiansand fortalte meg denne uken at flere hundre i europa hadde til og med brukt enbrel hele svangerskapet og det var ikke bevisst noe ekstra skader med disse barna. De som lager medisiner tørr ikke anbefale dette da de er redde for saksmål. Jeg ville aldri vurdert å stå på det gjennom svangerskapet. Jeg har stoppet en uke før jeg begynte med eggløsningssprøytene og kommer til å stoppe en uke før fryseforsøket. Enbrelen hjelper meg kjempe masse.

 

Jeg snakket og med mødrehjemmet på sankt olavs i går, som jeg nevnte i innlegget her, og ho sa at jeg kunne stå på 15 mg predisolon de 3 første månedene og 20 mg resten. Det eneste det ville være skadelig for, ville være med selv sa hun. Jeg brukte 10 sist. En revmatolog i kristiansand sa at jeg ikke måtte bruke mer enn 7,5 mg og at predisolonen hadde negativ virkning på prosessen. Dette sa de i Trondheim ikke stemte og at predisolonen faktisk har positiv virking.!!!! Det er mødresenteret for revmatikere i Trondheim som er de flinkeste i landet på dette. Det er de som sender ut info til sykehusene....

St. Olavs mente i alle fall det at det var mer sjans for å lykkes om man brukte predisolon og det dermed var mindre aktivitet i kroppen.

 

Utrolig irritenrende at leger skal si så masse forskjellig. Det har jeg opplevd så mange ganger. Men man må neste velge den man tror er best kvalifisert og når vi har et spesialistsenter på dette, så velger jeg trygt å følge dems retninglinjer....

 

Enbrel er veldig dyrt og jeg vet en del sykehus er kjipe på å dele det ut. Håper ikke det er grunnen til du ikke har fått det......

 

 

 

 

 

 

[katmar]

Hei Vilsågjerne!

 

Salazopyrin er i alle fall er trygt alternativ i forhold til graviditet. Jeg hadde dessverre ingen virkning av dette.

 

Hvilket sykehus er det du holder til? Har en revmatolog sagt at enbrel er farlig angående graviditet??? Eller er det fra andre?

 

Ønsker deg også masse lykke til og håper vi alle er i trygge hender her. Slitsomt å forholde seg til motstridene informasjon hele tiden. men som jeg sa i innlegget over her, jeg velger å forholde meg til de som skal sitte med mest kunnskap om dette, nemlig mørdrehj. for revmatikere i Trondheim....

[katmar]

Hei Mazza

 

Begynner å glede meg til fryseforsøket i uke 51 nå!!!! Da skal vi lykkes begge to!!!

Ulcerøs colitt er jo en betennelses tilstand, så det er jo ikke så langt unna. Så flott at du har det bra i forhold til sykdommen nå. Vi får satse på det i alle fall varer til etter du er ferdige med barn:)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Gjest]

Jeg bruker st olavs jeg også, og er i kontakt med mødresenteret der jeg også.

Legene mine samarbeider mellom hud avdelingen og reumapol.

Jeg fikk beskjed om at jeg måtte kutte ut alle medesiner, og at enbrel lå latent i kroppen i minst 5 år etter sist tatte dose og kunne skade et foster under utvikling,,.. så jeg fikk ikke enbrel pga barneønske.

Jeg kunne heller ikke få remicade og metothrexat behandling,, for det gjorde også skade..

derfor har jeg lidd meg igjennom lange tider med ubehandlet sykdom..

Skadene på leddene er jo ikke mulig å rette opp... men medesinene kunne ha bremset denne utviklingen litt...

 

Jaja jeg skal ringe den gjengen der idag og høre.

Jeg kjenner jeg har fått nok feilbehandling av det sykehuset der hehe

Lang historie og mye tull.....

 

 

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Hei Katmar C";)

Jeg holder til ved st.olav jeg også når det gjelder barneønske/assistert befruktning.Er under utredning der,og skal til lap i morgen.Når det gjelder revmatologisk utredning,valgte jeg å reise til mo i rana,da det ga meg kortere ventetid enn på st.olav.Er glad for det,da jeg traff en hyggelig lege som tok seg godt tid til meg.Mener ikke å kritisere st.olavs revmatolog,for jeg har ingen kjennskap til dem,da jeg aldri har vært der.Likevel vil jeg si at jeg snakket mye med min lege om medisiner,og jeg spurte spseifikt om enbrel,da jeg har flere i min familie med samme lidelser og diagnose,som bruker denne medisin.Jeg forsto både fra dem og revmatologen at enbrel ikke var noen god kombinasjon med tanke på barneønske...

Hvordan føler du at kortisontabelettene hjelper deg?De synes ikke å ha noen virkning på meg,men man bør vel opp i høyere doser for det...og det er vel uaktuelt i min situasjon..

Håper du føler deg vel i varetatt på st.olav,og som du sier det er vanskelig med all denne motstridende informasjonen til en hver tid..

 

Er dere i gang ved fertilitetsklinikken nå,eller venter dere?

 

Hilsen fra

[katmar]

Remicade og metotrexat stemmer i alle fall. Høres helt vilt ut det med enbrelen. Det er sikkert 5-6 foskjellige revmatologer som har sagt at det er ok...... og st.olavs. Ring Hege (tror ho hette det) på st. olav og prat med henne. Er sykpleier og veldig flink.....73867990. Du får gi meg beskjed om du får noen motstridende beskjeder i forhold til meg.....

[katmar]

Hei igjen Vilsågjerne!

Jeg hører til sørlandets sykehus. Bodde i Nord-norge inntill i fjor og hørte da til UNN. Jeg har bare brukt st.olavs mødresenter for revmatikere ekstra når det gjelder barneønsket vårt. Jeg får ikke behandling der. Jeg har ennå ikke hørt noe motstridende info når det gjelder enbrel for disse tre sykehusene, alle sier ok inntil en uke før eggløsning.

 

Når det gjelder kortisonen er det bare brannslukking, det tar toppene, men er langt fra optimalt. Står på mellom 5 mg og 10 mg nå. Hvor mye tar du? Mødresenteret sa opptil 15 mg når det gjaldt graviditet de første 3 månedene..

 

Vi er i gang i Porsgrunn. Har et mislykket i oktober, venter på frys i uke 51....

 

Er du mye plaget med både huden og ledd?

 

 

[katmar]

Hei BULA!!

Jeg snakket just med mødresenteret på st.olavs igjen. De sa at ingen leger ved deres avdeling ville uttale dette nå. Men det kunne være at det var sagt når medisinen kom for en del år siden, for da visste de ikke så mye om den.... Det er helt trygt fram til en uke før eggløsning, de sa og at veldig mange stod på det frem til pos. gravidtest. Og det er ikke registrert noe bivirkninger på foster.

 

Er det lenge siden legen sa dette?

 

Ho er utrolig fin å prate med om du har tid å ringe henne....

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Hei på deg katmar .

Trist med det mislykka forsøket i oktober,håper fryseforsøket gjør susen.En må ofte streve for å oppnå det man ønsker!

Jeg er ikke så veldig plaget med huden,begrenser seg til enkelte områder rundt albuer og knær nå,og hodebunn og øreganger.Hodebunn og øreganger er konstant utsatt,mens resten holdes ofte i sjakk med sol.Ledd plagene er i fingre,hofte og føtter.Smertene lærer man seg jo å leve med,det er værre med hevelsene synes jeg,som ofte hemmer min bevegelighet.Noe frustrert kan man jo også bli av å variere i skostørrelser..hehe..

Jeg begynte på 10 mg med kortison,er kommet ned på 5 nå.Noterer meg det du sier om opp til 15 mg de første 3 mnd av graviditet om det skal bli aktuelt...

Trøster meg med revmatologens ord om at mange med tilsvarende plager som oss ser ut til å få det lettere ved en eventuell graviditet.

Så det gjenstår vel egentlig bare å bli gravid da...*smiler*

Siden du har hørt til UNN antar jeg at du også er nordlening...

Jeg er fra Bodø-området jeg da,men har også bodd i Tromsø C";).

 

Uke 51 nærmer seg fortløpende.Jeg håper det er din tur,og at jeg første uka på det nye året kan lese om en positiv test..

Skal krysse fingrene jeg!

Hilsen fra

[katmar]

Heisann!

Jeg er sykemeldt for tiden, så jeg slapper av hjemme, ser på tv og surfer på internet. Jeg koser meg!!!! Jeg har en ganske stressende jobb til vanlig. Jeg har nesten ikke vært sykemeldt under forsøket, men nå trengte jeg det... Jeg burde nok tatt ut mer sykemelding under forsøket.. Legen har sykemeldt meg ut måneden, synes kanskje det var litt lenge. Men jeg tror jeg trenger det. Giddder ikke stresse før fryseforsøket og bli dårligere i leddene. Får se, jeg får så dårlig sannvittighet og...

 

Jeg er nok ikke nordlending, har bare en mann i forsvaret. Jeg kommer fra Kristiansand, men har bodd i Bardufoss i 2.5 år.....

 

Jeg er og mest plaget med hender/armer og føtter. Ikke hoften ennå..Jeg bruker fotsenger i alle sko og har bare ortopediske sko. Jeg sliter med å gå uten sko. Ja det er noe drit! kjipt å ikke kunne kjøpe vanlige sko!!!!! Men det er vel bagateller i det store løp!

 

Hvor langt er du kommet i prosessen din? Ja det er spennende dette og jeg tror jeg ville angre på at jeg ikke prøvde dette når jeg blir gammel.... men det koster. Tenker da på smerter... men det koster jo masse penger og da:)

[Krin]

Hei på dere =o)

 

Jeg har oxo en revmatisk sykdom som heter Lupus (SLE) og har hatt dette siden 1993 har vært mye opp og ned i sykdommen siden da og måtte gå på Prednisolon i store doser i perioder (80 mg på det høyeste)

Har oxo Enbrel men fikk så mye bivirkninger at jeg måtte slutte men da fikk jeg Methotrexat i stede og det har vært til stor hjelp når det har stormet som værst. Våren 2001 var jeg i grei form og gikk da bare på Pred. 7,5mg da jeg ble gravid. Vi holdt på å prøve i nesten fire år før det til slutt klaffet. Har mange ganger tenkt på at kanskje medisinen har gjort sitt til at det ikke hadde klaffet før men hvem vet...

Har oxo brukt mye Napren-E som smertestillende dette leste jeg for en tid tilbake i Revmatikeren at det er gjort undersøkelser på at den typen smertestillende kunne gjøre det vanskeliger å bli gravid.

Sist svangerskap fikk jeg ikke lov å slutte med noen medisiner for de var redde for at hvis sykdommen skulle blusse opp så kunne det ha mere uheldig effekt en problemene med medisiner. Gikk da på Prednisolon 7,5 mg + 500mg*2 Napren-E og så bra som jeg var det svangerskapet hadde jeg ikke vært siden jeg ble syk og det var deilig. Det varte til jeg sluttet å amme da hun var 14 mnd. Etter det har jeg hatt noen oppturer og noen dundrene nedturer men nå har jeg vært kjempe bra i halvannet år. Går nå på 5 mg Prednisolon og har lært meg det med mye prøving og feiling at det er mye bedre å gå på lav dose hele tiden en å prøve å trappe ned og bli kjempe syk å må opp igjen på kjempe høye doser medisiner. Det å gå på store doser Prednisolon er en ut av dæ sæl opplevelse og det er ikke morro. Men må man så må man men da er det jo snakk om over 30mg for min del.

Håper det går bra for dere andre oxo og at ikke sykdommene sette stopper for noen av oss. Lykke til alle sammen.

Klem fra

 

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Hei igjen Katmar

 

Vi er under utredning ved st.olav nå,og jeg skal inn på lap i morgen.Kan ikke si annet enn at jeg langt fra gruer meg.Sambo fikk resultatet av sæd-prøve i dag,og i følge min gyn var den noe redusert.Men ikke slik at det ikke kunne endre seg!Det skyldtes trolig at sambo hadde nettop vært syk rett før..Så ny prøve på han på nyåret.

Føler at hele prosessen tar lang tid,og vurderer derfor å gå privat i mellom tiden vi.Så vi får se hva det nye året måtte bringe oss...C";).

Men tilbake til sko problematikken.

Jeg kjøpte meg nye sko for en måneds tid siden.MBT sko.De er veldig dyre men jeg anbefaler dem på det sterkeste.De har hjulpet meg masse.Ved legeærklæring vil jeg også få dekket dem som arbeidsko,og det er flott fordi jeg gjerne skulle hatt flere varianter av sorten.Men økonomien tillater ikke så mange par,når hvert par koster 1800 kroner...C";).Legger ved en link til deg i fall du ikke har hørt om dem før.

 

www.swissmasai.com

 

Er jo ikke sikkert de funker for deg,men verdt å prøve om du likevel er innom en butikk de selger dem?

Ellers så går jeg bare å håper på stabilt vær i nærmeste fremtid,da jeg vet at det tross alt blir bedre å være meg da..Det at været varierer sånn merker jeg på både hud og ledd..

For ikke å snakke om på humøret!

 

Skjønner godt at du er sykemeldt jeg,og jeg tror at det er lurt for deg også!Så legg fra deg all dårlig samvittighet-du har det best hjemme nå,og gjør opp for deg med å komme på jobb igjen bedre rustet senere!

 

Hilsen fra

[katmar]

Hei igjen og igjen

 

Ja jeg har et par av disse MBT og er enig at de er knallbra, men jeg må ha fotsenger i de og jeg har en reumaknute på stortåleddet som gjør litt vondt da for det blir så dårlig plass og det gnager på den.

Men jeg er av og til bedre i den og da bruker jeg dem.

 

Jeg er blitt prioritert i ivf-køen pga av leddgikten. Henvisende gyn skrev det i søknaden. Jeg er undermedisinert og ingen leger ønsker at jeg skal gå lengre enn nødvendig pga ødeleggelser i ledd. Og det har de tatt hensyn til i Porsgrunn. Regner med at du og har det i søknaden din og ventetiden ikke blir så lang. I så fall hadde jeg nok søkt privat først.....

Min mann har nedsatt sædkvalitet, så vi får icsi.

 

Lykke til i morgen! Et skritt nærmere baby...

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Takk for det Katmar C";)

Har ikke det med leddgikten i min journal,men skal sørge for å få det ja!

Tusen takk for verdifull info!Gjelder kanskje mange her det...

Sædkvaliteten var litt redusert her også,men sambo skal levere ny prøve,da de mente det kunne skyldes at han var syk rett før den forrige..

 

Følger med deg videre,og håper det går rette vegen!

Hyggelig å prate med deg!

Hilsen

[Gjest]

Har snakka med Hege jeg også. og hun sa at jeg måtte forholde meg til det legene mine sa.. Men nå har jeg jo ingen fast lege oppå der lenger.. falt ut av systemet jeg.

[katmar]

Hei Krin

Kjenner til sykdommen din. Det er en bindevevssykdom som går på bindevevet i steden for ledd som hos meg.

Godt å høre at det har klaffet for seg, selv om det tok lang tid. Det er nok tilfelle at slik type betennelsesdempende medisin kan gjøre det vanskeligere for oss bli gravid.

 

Hvor mange barn har du? To stykker? Noen med prøverør?

 

Tror nok og du gjør lurt i holde dosen stabil, da hindrer man i alle fall store oppblussinger. 5mg kan man ta uten man har særlig bivirkninger og....

 

Masse lykke til:)

 

Dette skal gå bra!!!!!

 

 

[Mazza**]

Jepp....denne gangen måå det bare funke!! Kanskje vi sees i Porsgrunn

[katmar]

Heisann!

Da får du gå opp og kreve en ny en!!!! Det er jo veldig viktig at du følges godt opp nå og det er veldig greit å ha en å forholde seg til....

 

En ting jeg har lært av å være syk er at ingen legger tingene i fanget for oss. Man må frisk for å være syk, og stå på for det man har krav på...

 

Ja det er nok lurt som ho sier at du forholder seg til en av legene der.

 

Lykke til:)

 

[Krin]

Hei Katmar:-)

Ja dette skal gå bra!!!!!!!!!!

 

Jeg har ei jente fra før på 5 år. Hun kom på naturlig måte selv om det tok lang tid som jeg skrev. Nå har vi forsøkt å få et søsken i 2-3 år og for at det ikke skulle ta for lang tid er dette første forsøk og siste håper jeg( som alle andre oxo håper) Sitter jo nå å ruger på et gullegg, ingen på frys dessverre. Håper alt vil gå bra med deg oxo.

 

Lykkkkke til XXXXXXXXXXXfingrene

 

Klem fra

[Hannepus]

Heisann alle sammen.

Må bare si at jeg blir bare mer og mer forundret over sykehus, leger osv. Hører selv til St.Olav, da jeg har psoriasis og psoriasis artritt. Der fikk jeg beskjed om at jeg kunne gå på enbrel fram til jeg fant ut at jeg er gravid. Det gikk helt bra sa de der. Men jeg måtte slutte med enbrel, da psoriasisen ble enda verre, så den virket ikke så bra på psoriasis.

Nå har jeg ingen medisiner, men leddgikta er egentlig ganske ok, men huden, den ser ikke ut!! Har ikke hatt så mye psoriasis noen gang, som jeg her nå. Men får ikke hjelp på hudavdelingen, lysbehandlingen ga ikke gode nok resultater. Så her sitter jeg da, men håper det blir fortgang i ønske om gravidtet snart iallefall..

Fikk forresten også beskjed om at jeg kunn spise voltaren, og celebra fram til jeg blir gravid, men gjør ikke det da, vil helst vært mest mulig medisinfri, så langt det lar seg gjøre.

Lykke til alle sammen, håper vi alle får vår spire i magne snart.

[katmar]

Heisann Hannepus!

 

Godt å høre at vi har fått samme info i alle fall. Dumt at du ikke kunne bruke enbrel, har noen venner med psoriasis artritt som har blitt veldig gode med denne medisinen.

 

Du får pusse på når det gjelder fortgangen i å bli gravid. Som jeg har sagt tidligere her, har jeg blitt prioritert i køen pga av leddgikten....Det hjelper kanskje heller ikke med en syden tur? Jeg var på behandlingsreise i høst til Montenegro. Var en del på min alder der og noen av de unge jeg gikk sammen med, som hadde psoriasis, ble nesten helt fine i huden på 4 uker. Du har kanskje vært der selv?

 

Leste forresten i den siste revmatikeren at man skulle være forsiktig med betennelsesdempende de 3 første månedene pga risko for hjertefeil. Det er sikkert ikke snakk om mer enn 0,00001 % større sjanse!!! Men det stod nå der. Det er jo født mange friske barn med denne typen medisin og........Jeg har og fått beskjed at jeg kan bruke den, men for noen kan denne medisinen gjør det vanskeligere å bli gravid...Jeg bruker ikke....

 

Masse lykke til!

 

2007 er vårt år:)