Reaksjoner på å få et sykt barn

[Anonym bruker]

Hvordan reagerte dere på at barnet dere fikk ikke var friskt?

Er selv kjempeglad for at datteren min overlevde den akutte fasen, men føler jo en liten sorg over at hun er syk og ikke vil være helt som andre barn. Føler meg nesten utakknemlig når jeg sier det, siden vi tross alt fikk beholde henne. Føler at folk ikke har noen forståelse for at man syns det kan være litt tungt når tilstanden ikke er livstruende. Vil selvsagt ikke bare fokusere på det negative altså.

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har hatt det akkurat som deg. Er kjempe glad for at hun lever idag og har det bra. Men det var også en sorg jeg følte når hun ikke var frisk.

Vet også om flere som har fått en slik sorg. Tror det er en vanlig reaksjon.

[Gjest]

Du må helt ned i kjelleren og bruke den tiden det tar for å bearbeide sorgen før du kan fortsette videre. Det er helt naturlig, men fordelen er at derfra blir alt stort sett bedre!! Du blir vant til situasjonen og mere fortrolig med det medisinske rundt din datter. Men det er ikke dermed sagt at det ikke kommer tøffe stunder også i fremover, men som forelder lærer man å håndtere både sine egne og barnas + omgivelsenes reaksjoner slik at det ikke lenger blir så skremmende. Lykke til med din datter!

 

[haater husarbeid]

Mange som synes vi er litt rare som ikke var helt hysteriske i den første fasen. Men vi har hele veien valgt å fokusere på det positive; han er 100% mentalt frisk og han har to friske bein. Jeg er sykepleier så vi har jo masse ressurser oxo.

Min sønn er født med Poland syndrom og hans høyre arm kommer til å medføre en funksjonshemning. Vi fikk et lite sjokk, men det var ikke så stort likevel for meg. Jeg hadde gått i svangerskapet og tenkt at det var noe som ikke var som det skulle. Men klart det er en liten sorg å ha fått et barn som ikke er helt som alle andre. Alle ønsker seg jo et friskt barn, så det er helt ok å føle sorg for det. Jeg har tunge dager iblant selv og det har ikke noe med at jeg ikke er glad i barnet mitt å gjøre; det er bare en måte å omgruppere seg for å fortsette videre. En har de følelser en har, ikke noe utakknemlig med det !

Du må bare lære deg å drite i folk rundt deg som kommenterer, det er ikke dem som har syke barn. De forsøker på sin egen sære måte å "trøste". Hvor mange ganger tror du vi har hørt "det kunne jo vært så mye verre". Hvilken trøst er det i det da??

*klem* fra meg

[Maya1986 & Leah Marikken<3]

Jeg fattet ikke at barnet mitt ikke var frisk før det var gått 4-5 uker igrunn. For hun ser helt normal ut, å vanskelig å se feil når dem er så små. Men skjønte jo etterhvert at hun ikke kom til å bli som andre barn. Har nesten ikke hatt tid til å tenke på det, for har vært på sykehuset med henne nesten helt siden hun ble født. hun er nå 7mnd. å vi kom hjem for 1 uke siden. Men, jeg føler jo en sorg. det tror jeg nok alle gjør. Men er glad hun har overlevd pustestopp, å hjertestoppene hun har hatt. Men såklart. Kunne jo ønske at ting var anderledes. Men, nå må vi bare takle det som det er ) men.. Skal ikke legge under bordet, at dette er jo også veldig vanskelig.

[Maya1986 & Leah Marikken<3]

Leger å genetikere har forresten ikke funnet ut hva slags syndrom jenta mi har. dem sier bare at hun har et syndrom. Men dem klarer ikke finne ut hva. "Hun er et mysterium" sier dem! ) Dem tror hun/vet hun har et syndrom, fordi hun har så mange "feil" som klumfot,misdanelse på hender, vanskelig å puste. derfor operert å fått trachestomi. Misdanelse i nyrene/nyrebekken. Å hun kan ingenting som andre barn på 7mnd kan. Men, vi lever jo i håpet om han hun skal bli ganske "frisk" ) Selv om hun ikke kommer til å bli helt som andre barn. Å det har jeg lært meg å leve med nå. heldigvis..

[Newton & Prinsessen på erten]

Vi har hatt to tøffe år med vår 2 åring.

Listene er lange så jeg skal ikke gå inn på alt vi har vært gjennom med han.. Men..

 

Har funnet mye trøst i denne teksten:

 

 

Velkommen til Nederland

Av Emily Pearl Kingsley

 

"Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia.

Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; ”velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt…… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner…. Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia….. og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”

Og smerten ved det vil aldri, bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men…… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene………ved Nederland."

 

 

 

 

Noe annet jeg også tenker mye på som er en stor trøst er at vi er heldige, for gutten vår kommer til å bli frisk, og det betyr mye når man nesten har mistet barnet sitt.

Det meste kan han vokse av seg og resten er til å leve med. an lærer seg å tilpasse seg behovene etterhvert og man "glemmer" litt at det er ekstra behov når man bare blir vant med det.

Han fungerer nå stort sett som andre barn med noen få forhåndsregler, og legene tror det vil bli enda lettere med årene.

[pinga76]

Det var en veldig fin tekst, mye sannheten i den! Flott du ville dele den.

Bra at gutten deres er i bedring! Vår jentes problemer vil dessverre bare bli mer synlige ettersom hun blir større. Men, tror vi etter noen måneder allerede ser de fine sidene ved Nederland... Og vi er lykkelige for at vi får se hvor god jenta vår er, trodde aldri vi skulle få oppleve det da det var på det mest kritiske. Så spørs det om vi skal ta sjansen på å gi henne et søsken som vi kanskje vil ha samme sykdom. Den er jo til å leve med, og hun trenger jo noen å leke med i Nederland.

[Gjest]

Min sønn overlevde RS virus(var fortidlig født), påfølgende hjernebetennelse,lungebetennelse og langvarige kramper, JA JEG ER SÅ LYKKELIG OVER AT HAN OVERLEVDE!!! Men, jeg har en stor sorg inni meg og det er at han aldri vil bli som andre barn, alltid være avhengig av hjelp. Den sorgen tror jeg vil være med meg resten av livet, og det tror jeg gjelder alle andre som har funksjonhemmede/syke barn. Vi elsker dem jo og vil dem alt godt, derfor bærer vi og på en sorg over at vi ikke kunne gi dem et "normalt" og kanskje smertefritt liv.

[mirakelgutt 22 juni 06]

Hei. Sitter med et lite mirakelbarn på fanget som overlevde fullstendig morkakeløsning, 15 min. surstoffmangel, hadde 45 min. gjennopplivning og hadde en navlesnorsprøve med ph. 6,6. Må innrømme at jeg til tider tenker på om jeg selv kan klandres siden det var min kropp som gjorde at han ble syk. Selv om vi kjørte til sykehuset med en gang jeg begynte å blø. Prøvd å tenke tilbake om jeg kan ha dunket meg ol men hadde ikke det heller. Min sønn har i dag celebral parece og har epelepsi. Vi vet ikke hvor stor grad enda men heldigvis gir han blikk kontakt og drøser og er med. Men han har jo problemer motorisk.

[pinga76]

Hei Miraklegutt 22 juni!

Tror det er ganske vanlig å tenke på om det er noe man kunne gjort annerledes. Men, som oftest er det jo ikke det. Dere kjørte jo til sykehuset med en gang dere forstod at noe var galt. Mer kunne du ikke gjøre. Håper du klarer å se dette selv, kanskje helsestasjonen kan hjelpe deg med å bearbeide slike følelser. Jeg har selv tenkt at vi

kanskje skulle stått mer på for å få undersøkt jenta vår ytterligere, slik at hun slapp å bli så kritisk syk. Har dog innfunnet meg med at forløpet var umulig å forutsi. Noe jeg ikke tror du kunne gjøre heller!

[ekogm]

Gutten vår var frisk ved fødsel men ble syk da han var halvannen år gammel. Av og til forsøker jeg meg å forestille hvordan han ville ha vært hvis han hadde forblitt frisk. Han har epilepsi, så sjansen for at han kan miste den er relativ stort, men hvordan kommer han til å være når han muligens mister sykdommen om 13 år? Det er vel vanskelig for ande å sette seg inn i hvordan foreldre til syke barn har det. Har også inntrykk av at folk egentlig ikke vil høre noe særlig om det. Ikke at man bør innvadere andre med sitt privatliv hele tiden, men jeg lurer på om ikke terskelen for å høre om barns sykdom er ekstra høy ???

[Anonym bruker]

Den historien om Nederland lenger oppe i innlegget er utrolig fin. Jeg husker første gang jeg ble servert den, så trillet tårene, fordi den er vært rørende..

 

Datteren min fikk ikke sin diagnose før hun ble tre måneder. .I de tre månedene vi levde med at det kunne være noe spesielt med henne, så leita jeg dag og natt husker jeg, etter informasjon over hva det kunne være.. Fødselslegen antok at det kunne være en form for kortoksthet..

 

Det kunne være.. Vi levde i håpet at det ikke var noe som helst.. Etter tre måneder kom vi til en spesialist som så hva det var med første øyenkast.. Selvsagt den diagnosen vi håpet minst på..

 

Husker at det var det første jeg tenkte på da jeg våknet, og siste som for igjennom hodet da jeg sovnet..

 

Husket at jeg fikk et slik "informasjonssug".. Du må bare vite alt om den diagnosen, søker gjennom hele nett, går på biblioteket..Fikk kontakt med andre som var i situasjonen..

 

I dag er solstrålen min 2 år og hun skinner mye mer enn solen:) De i barnehagen sier at hun ligger lenger fram i språk og forståelse av ting enn andre 2 åringer.. Altså.. Utenom de fysiske barrierne finnes det mange andre gode kvaliteter:)

 

Alt ordner seg tilslutt

 

 

[Lone35 =0)]

Ja, det er en sorg du skal igjennom når du får vite at barnet ditt har en kronisk lidelse. Ja jeg har opplevd det to ganger. Første gang fikk jeg vite at vår eldste sønn led av autisme. Tre år senere fikk jeg vite at vår andrefødte, datter hadde epilepsi (som vi forøvrig har flere tilfeller av i familien). En sorg kom over meg begge gangene. Men det er i motgang du finner ut hvor sterk du er ikke sant? -Nå mens jeg skriver dette sitter min 8-årige sønn og 4-årige datter i en stor snødunge utenfor huset med hver sin spade! De fungerer godt, og har hverandre som beste lekekamerater. Og de skal få et lite søsken snart.

Du lærer deg å leve med at "Per er Per" og "Kari er Kari". Innimellom tenker jeg selvfølgelig på at kanskje kommer sønnen min aldri til å bli far, eller kanskje vil han være avhengig av andre alltid. Men jeg elsker ham over alt på jord, og er glad ingen UL kunne forutsi dette. Vi ler sammen og han ligger over snittet i klassen i mange fag. Han er en god gutt. Datteren vår er medisinert og har ikke hatt anfall på to år. Noe vi er meget takknemlig for.

Vi har mye å være takknemlige for. Barna er det mest verdifulle vi har!