Noen som vil høre vår historie...veldig lang...

[Mikkemamma<3]

Vi gledet oss veldig til å bli foreldre. Hadde forberedet oss på alle mulige måter, og visste at livet kom til å bli snudd på hodet med en liten krabat i huset. Alt dette var vi forberedt på, men trodde alldri det skulle bli som det ble. Etter en utrolig tøff fødsel kom lillegull endelig ut. Han var velskapt på alle måter, og vi gråt av lykke. Han var det skjønneste jeg noen gang hadde sett. På barsel startet allerede problemene. Han fikk ikke til å ta puppen. Dette er jo et vanlig problem, det vet jeg. Jeg pumpet iherdig melk til han og ga på flaske, for melk hadde jeg nok av. Var ikke det som var problemet. Ville jo det beste for sønnen vår, så jeg fortsatte å pumpe da vi kom hjem selv om det var slitsomt. Lillegull var veldig glupsk, og krevde mye mat. Han hadde veldig mye vondt i magen, og det ble mye bæring om natta. Var hos kiropraktor, soneterapeut etc...men det hjalp ikke. Da han var rundt 2 måneder ville han plutselig bare sove. Ville ikke spise, bare sov og sov. Tok kontakt med helsestasjon som sa at jeg ikke skulle bekymre meg, det var normalt..? Slo meg ikke til ro med det, for ungen ble bare slappere og slappere. Var på legevakta, og der tok de blodprøve og sa at ingenting var galt. Det gikk noen dager, så kontaktet jeg fastlegen. Hadde da bare fått i han 20 ml. på hele dagen. Hun sendte oss på sykehuset. da var lillegull helt "borte". Bare sov og sov. Men da han våknet smilte han og så så frisk ut atte. Ingen som trodde det feilte han noe. De la ned sonde og fikk i han melk gjennom den. Tok en masse prøver. De bestemte at lillegull skulle få mat på sonden hver 3. time gjennom hele døgnet. Puh...Jeg sov 2 timer, så opp og pumpe (for morsmelk måtte han få), Sove litt igjen, opp og pumpe... Gikk som en zombie tilslutt. Var kjemperedd for hva som feilte han. Ingen kunne si noe. Nye leger på visitt hver dag. Klødde seg i hodet, skrev litt, så på gutten, så gikk de. Etter 2 uker på sykehus fikk vi svar at han hadde en virus i magen. Det skulle nok ordne seg fort. Lettelsen var stor. Bare en liten virus, det går jo bra. Men tida gikk og lillegull fortsatte å sove. Ville ikke spise selv og bare sov og sov. Legene begynte å klø seg i hodet igjen. Her måtte det være noe annet galt. Nye prøver ble tatt bla.ryggmargsprøve for å utelukke at viruset hadde angrepet hjernen. men de fant ingenting. Etter 1,5 måned på sykehus ble det konstatert at han hadde reflux. Skulle begynne med medisin for det, så skulle nok ting ordne seg. Ble sendt hjem med sonde og losec mot refluxen. Gullet begynte å være mer våken etterhvert, men ville ikke spise. Vi fikk beskjed om å prøve å sulte han litt, noe som resulterte i mer soving. Etter 3 måneder begynte han å få sprutbrekninger. Kastet opp flere måltid per dag. Det er reflux sa legene. bare fortsett å sonde han så vil ting gå seg til etterhvert. Gullet vårt ble 6 måneder og fikk fortsatt mesteparten av melka gjennom sonden. Da begynte jeg å bli sliten av pumping og sonding og styr, så etter å ha snakket med ernæringsfysiolog skulle vi begynne med nutramigen i stedet for morsmelk. Itillegg skulle vi begynne med fast føde. Men gullet ville ikke spise. Nå er han 14 måneder og har fortsatt sonde. Vi har vært inn og ut av sykehuset i ett år nå, og fortsatt vet vi ingenting. Lillegull kan spise bra noen ganger, men kaster opp veldig mye og må sondes. Han har i tillegg melkeallergi. Er så sliten nå både fysisk og psykisk. Han sover ikke om natta pga. magesmerter og hele dagen går med på matstyring. Han må ha tillegg av både det ene og det andre pga. at han får i seg for lite. Men han er en stor gutt. Sunn og frisk på alle måter ellers, men med et STORT matproblem. Pappaen og jeg får ingen tid sammen for han sovner ikke før elleve om kvelden. Våkner kanskje ti ganger om natta... Som dere skjønner langt fra et normalt liv. Vi har verdens nydeligste sønn og er så glad for det, vet det kunne vært værre ting som kunne skjedd med han. Men nå er jeg så sliten... Noen som kan trøste litt, Gi meg litt håp, for nå orker jeg snart ikke mer...

[Kosemaisen :-)]

Huff.Dette hørtes slitsomt ut for dere!

Er det ingen som kan avlaste dere?Familie og venner som vil sitte barnevakt eller ta den lille ut på tur?

Vi har også slitt veldig med søvn hos vår lille gutt på 11 mnd.Men han har alltid vært frisk da...Så jeg kan forstå at med sykdom i tillegg er dette utrolig vanskelig.

Sender deg en stooor klem:-)

Uff,føles ikke greit at jeg ikke kan hjelpe deg mer,eller bidra med råd og tips...

Men jeg ønsker dere masse lykke til!Og trøst deg med at en gang vil alt bli bedre....

[Bubba75]

Når jeg leste historien deres forsto jeg virkelig hvor greit vi har hatt det. Vi begynte med kolikk, og jeg vet hvor utrolig fortvilende det er med bl.a. søvnunderskudd, men jeg kan ikke forestille meg hvor slitsomt det må være å ha det slik over så lang tid. Det er utrolig imponerende hvordan dere klarer å stå på! (Er reflux det samme som ødelagt lukkemuskel? Det gir jo også sprutbrekninger. Det opereres, så det er kanskje ikke det samme.)

Prøv å få avlastning på en eller annen måte. Enten om familie kan stille opp, eller gjennom barnevernet. Det er viktig for dere alle at dere kan ha litt egentid og få slappet av litt. Flott at du oppi alt det vonde og slitsomme fortsatt klarer å holde fast ved at dere har en nydelig sønn og er heldige på den måten!

Lykke til videre. Jeg håper dere finner ut hva han feiler, eller at han kanskje vokser det av seg. Det hender jo det og.

[Mikkemamma<3]

Reflux er det samme som svak eller åpen lukkemuskel. Skal som regel ordne seg rundt ett års alderen, men nå tror de ikke at det er det allikevell. Vi har ingen familie her, og det er bare jeg som får til å gi han mat...Så det er litt vanskelig med avlastning. Skal få en spesial pedagog hit snart da, så får vi se hvordan det går.

[Bubba75]

Håper det gjør at ting bedrer seg litt. Alt blir enda mer vanskelig når man ikke har familie i nærheten.

Får han i seg så lite mat at det er nødvendig at han også får mat på natten? Hvis ikke, kan du du overnatte hos venner eller rett og slett på hotell en natt innimellom bare for å få en god natts søvn? Er helt sikker på at folk som kjenner dere ville tatt imot med åpne armer.

[Fruktmos- 2 prinsesser:)]

Huff. Høres veldig tungt ut

Kan dere ikke kontakte HS for litt avlastning? Vet at de kan hjelpe med sånt.

Kan desverre ikke hjelpe deg med nattesøvn-råd, for vi sliter med det selv. Skal til legen i morgen og høre opm hun har noen gode råd...

Lykke til

Håper det ordner seg for dere

[Susan*lillegutt og mini*]

Vil bare si at jeg forstår din frustrasjon.

Jeg har selv en gutt på 19mnd nå (er prematur) har reflux,astma og er atopiker.

Og vet av erfaring hvor vanskelig det kan være å bli møtt av helsepersonell som ikke vil tro deg,men har bare en ting å si STÅ PÅ DITT!!

Her fikk også lillegutt losec,som han faktis kastet enda mer opp av.

Noe legene trodde bare var tull,men,det skjedd,så kuttet ut det.og han ble "bedre" har enda noen perioder hvor han kaster opp,men ser faktis ut til at astma medisinen fungerer på det også..rart,men sant.

 

Lillegutt slet veldig med å ta pupp,munnen hans var ikke stor nok når han ble født,så vet hvordan det er å sitte å pumpe å pumpe å ikke se noe ende på ting,det ER fortvilende,og alle trøstende ord forsivinner i håpet.

 

Håper inderlig det går bra med gutten deres,og at dere holder mote oppe,er en tøff tid,men verdt det til slutt.

 

Hvis du lurer på noe,eller trenger en liten oppmuntring fra noen som har vært i lignende situasjon,så ikke nøl med å rope på meg =)

Vi ble også innlagt med lillegutt,da han var 3mnd fordi han kasta opp alt (ikke gulp,men oppkast) han spiste,og fikk ikke tatt ph-måling før han var 1år,siden da gikk det kast i kast,med oppkast,men bare det å endelig få en diagnose er godt.

 

Så rop ut om det er noe,enten bare for å lufte tankene,dele erfaringer eller komme med spørsmål,så håper jeg at jeg kan være til hjelp for deg/dere =)

 

Mange klemmer fra meg =)

[Susan*lillegutt og mini*]

reflux,betyr for mye tilbake strømming av magestyre opp i spiserøret,og kan dermen komme ut som oppkast også, lukkemuskelen mellom magesekken er slapp,og klarer ikke å "holde maten nede".

[Gjest]

Hei. Trøsteklem til deg. Vi har en gutt på 12 mnd som sondes pga reflux. Han vil ikke drikke, spiser litt, men det har vært en kamp uten like som deg, med uttørring og illeluktende urin pga lite væske. Vi bruker Enfamil- melk som tykner i magen. Det har virkelig hjulpet oss. I tillegg bruker vi Losec 20 mg og Gaviscon 5 ml hver gang han har spist. Vi har vært til spes ped og fått god oppfølgning, i tillegg har vi fått plass i barnehage 1 gang i uka som driver med veiledning. Har en gutt på 6, 5 år som og har reflux. Han har vært mye dårlig pga dette med lungebetennelser og astmalignende symptomer. Han er bedre nå Hvilket sykehus hører du til. Har hørt at flere har hatt god erfaring med Bergh gård utenfor Oslo- der tar de noe som heter videoflueroskop el noe sånt- følger maten på vei ned til magesekken for å se hva som skjer. Uansett, masse lykke til!!!

 

PS! Har du hevet hodeenden og lagt pute i senga? Gitt gaviscon før han legger seg og evt når han våkner med smerter?