Atopisk eksem

[Paddin]

mamma til jente på 5 år og gutt på 3 år som har slitt med atopisk eksem hele livet.

 

Ønsker å komme i kontakt med andre foreldre i samme situasjon.

Vi strever fælt om dagen og venter spendt på behandlingsplass på Voksentoppen.

 

Kan lese om deres hevrdag på :

http://sosken.blogdrive.com

 

Hører gjerne fra deg :-)

 

Hilsen Siw

[Gayza]

Har nettopp vært inne på hjemmesiden din. Huff så ille plaget barna dine er. Er selv mor til eksemgutt på 6 mnd, men vi greier å holde det i sjakk sånn noen lunde i allefall. Noen runder med kortison blir det innimellom. Håper virkelig at ungene vokser det av seg.

[chilli jenn]

heisann. Har akkurat vært inne på siden din. Som å se min lille jente. Ho blir to år i feb. Hatt eksem siden ho var seks uker. Vært forferdelig,mange tårer... Å følelse av fortvilelse over ikke å kunne hjelpe. Har enda ikke fått tatt prikktest siden det ikke har vært frisk hud å spore på kontrollene. Vi smører nesten alltid me elocon nå,ser fin ut så lenge vi bruker den,men er jo en sterk kortison,så må jo trappe ned. Å ,jada dagen etter e svineriet på tur.. Vi bruker phenamin hver dag,å tror det berger natta. så er vi kjempefornøyd me tubifast wet wrap.. Skal på ny kontroll på tirs,håper på prikk test da. Ser ganske fin ut nå. Men anklene er nesten umuli å få god. Klør mye i hodet om natta,bruker locoid dær. Pluss bading i kaliump,men usikker på effekten av det. Nei,huff det er mange tunge dager,men ungan står på å er like blid som andre barn. Syns det værste er kveldene, når ho ligg i senga å klør,klør.klør...Sukk.

[Anonym bruker]

Hei!

 

Har nettopp vært inne på siden din å sett. Huff, så fælt at noen barn blir så ille plaget! Håper dere får et behandlingsopphold på Voksentoppen, de er så flinke der! I tillegg til avlastning i behandling er de veldig flink til å veilede foreldre og barn. Alltids noe nytt å lære :-) I tillegg er det godt å snakke med andre som er i samme situasjon.

 

Jeg vil ikke legge meg så mye borti hva dere smører med, ser jo at dere bruker Elidel og den er jo kjempebra. Om man skal bruke steroider, slik som Betnovat er Elocon en bra krem til de med atopisk eksem. Dette fordi Elocon ikke virker så langt ned i huden, det atopiske eksemet sitter ofte i overhuden og da holder det å bruke Elocon. Elocon er forresten også et middels sterkt steroid. På den måten blir ikke hele systemet så påviket at steroider. Betnvoat trenger dypere ned i huden. Dette lærte vi da vi var på eksemskolen. Flutivate virker på samme måte å kan smøres i ansikt.

 

Ser barna går i barnehage. Her jeg bor finnes det egne barnehager for de med astma, eksem og allergi. Hadde kanskje vært noe for dere?

 

Vil ønske dere lykke til videre og håper barna vokser av seg eksemet etterhvert.

 

Hilsen fra ei som også har en liten kløende krabat

[Vanilla]

Hei!

Vi har også ei lita ei på 9 mnd med masse eksem pga allergi, og atopisk eksem i tillegg. Det er et strev ja! Har nettop vært på Voksentoppen med henne, og er utrolig fornøyd med opplegget der. Vesla har sovet om natten uten å klø seg i timesvis etter at vi fikk behandlingsopplegg derfra.....Og det har ikke skjedd siden hun var 1 mnd gammel....

Men; jeg har fått beskjed om at Flutivate helst ikke skal brukes i ansiktet, da det er en gr 3 kortison.....

[Paddin]

tusen takk for svar. Det hjelper å høre om andre sine erfaringer rundt dette og at vi ikke er helt alene.

 

Når man smører og smører - og bader og smører - blir man deprimert og lurer på hva man gjør galt når denne faenskapen bare fortsetter å dukke opp. Man føler seg maktesløs og mislykket. Derfor er det godt å høre at det ikke bare er vi som ikke " får " dette under kontroll.

 

Jeg jobber vanlighvis 100 % men jeg fikk meg en skikkelig smell i høst etter mye jobbing og eksem som var helt ute av kontroll. Jeg har nok ikke erkjent for meg selv tideligere at denne sykdommen tar på en psyikisk. Alle prøver og vil vel være supermamma inkl meg selv, men det er ikke bare bare.

 

Gikk sykemeldt i hele oktober 100 %, og i dag j 50 % og jobber utrolig mye med meg selv for å komme tilbake fullt i desember, men det er neimen ikke lett. Gråten og tårene sitter ikke langt inne. Man skulle tro at man blir vant med denne tilstanden og hvordan barna ser ut etterhvert som årene går, men hos meg går det helt den andre veien. Jeg synes bare det blir verre....

 

Vi er tilbake på phenamin denne uken og lillebror har sovet de tre siste nettene og det er helt ubeskrivelig godt. Det verste utbruddet hans er over :-) Så nå smører vi Elidel på både lillebror og storesøster 2 gng dagen før fuktighets krem.

 

Purrer stadig på trygde kontoret for Elidel på blå resept, for dette er DYRT!! Dette er en annen side ved denne sykdommen, penga flyr.

 

Forbruket vårt på Elidel siden septmber er oppe i 10 000,-

+ kremer etc for i år er oppe i snart 8 000,-

 

Vet vi får dette tibake over nyttår - men det er store utlegg.

 

Heldigvis får vi hjelpestønad fo begge to:- )

 

Tusen takk for at dere er der, det betyr utolig mye for meg.

 

( Har prøvd å lete frem til evt et etget sted / forum kun for dette, men uten hell. Noen som vet ? Hadde vært godt å ha et eget samlings sted )

 

Hilsen meg

som visst har et utrolig behov for å snakke om dette nå

 

[løve67]

Hei. Har en sønn på 1 år som har litt eksem, derfor har jeg vært inne og lest litt her. Men jeg har også en niese, nå 7 år, som har slitt med atopisk eksem og div. allergier siden fødsel. Hun var til behandling hos spesialist i 4 uker. Da var det karbad (type brunt middel, husker ikke navnet), og lysbehandling! Leste litt på siden sosken.blogdrive. Så ikke lysbehandling nevnt noe sted. Har dere prøvd det? Det var mye det som virkelig gjorde utslaget hos min niese. Hun ble så fin som hun aldri hadde vært etter de 4 ukene. Og det har holdt. Hun har fortsatt plager med eksem, men ikke så ille som før den behandlingen.

Bare en tanke... lysbehandling.....

Lykke til.

[Paddin]

Tusen takk for svar...

 

lysbehandling har vi ikke prøvd enda. Vet ikke om det er noen aldersgrense for evt når man kan begynne med dette. Tror at barna har vært for små.... men nå har jo storesøster fyllt 6 år så da er det kanskje mulig snart.

 

Har time hos spesialist i februar og vil helt klart spørre etter dette.

 

Takk igjen for gode råd.

[Ballongmage]

Hei...disse innleggene var en tankevekker for meg!....fikk helt dårlig samvittighet,nesten så jeg gråter..dattera mi har hatt atopisk eksem siden før hun var året. Har aldri fått noe informasjon fra legen var jeg som gikk til legen og sa jeg trodde hun hadde det.han så nesten ikke på henne fikk bare en resept på kortison.vi brukte den lite da vi ikke visste hvordan den skulle brukes.var tilbake etter en stund da kremen var bort og hun plagdes veldig igjen. Hun er over 3 år nå og er bare blitt verre. Er ikke en natt hun sover godt. Klør og skriker,klorer seg til blods. Hele huden er rar. skorper,nupper,flekker,områder som ser ut som en nappa kalkun,rød inni henden, en stor sirkel hvor pigmentet er bort.. og hun er så urolig og irritabel.og må innrømme at jeg har blitt irritert over "trassen"hennes. Ser nå at hun er frustrert stakkars. Off,stakkars ungen min. Må være forferdelig å klø sånn hele tiden! Vi skal til syden i slutten av uka. trodde kanskje det hjelper men leste her at det skulle behandles godt før en sydentur..har fått time til legen uke 9...noen som har tips til hva jeg skal si? hvordan jeg skal ordlegge med? denne gangen skal vi bli tatt på alvor! Er det noen tester man kan ta? Tror hun reagerer på melk også. Er flere i familien som gjør det. Og i det siste har hun fått flass i hode. Redd det skal være/bli psoriassis..hvordan merker man forskjell?

[eksemmamma]

Hei !

Flott hjemmeside !

Som å se vår datter ! Hun er nå 9 år, har hatt eksem hele sitt liv, nå har hun mest på hendene.

Vi har vært på eksemskole (arrangert av sykehuset) og lært mye, savner faktisk et oppfølgingskurs, er en del år siden kurset.Det viktigste på kurset syntes jeg faktisk var å få innprentet at det er ikke noe vi foreldre gjør "feil" og at årsaken til eksemet ikke alltid kan finnes. Det er gode og ikke så gode perioder. Etter alle disse årene med eksem har jeg funnet ut at jeg må stole på at den behandlingen jeg gir min datter er den riktige! Kan ikke høre på alle andres råd hele tiden. Sier jeg noe om eksem får jeg jo så mange gode råd, vet det er godt ment men.. tør ikke hoppe over på nye kremer eller nye opplegg når jeg nå endelig har funnet vår måte. Våtbandasjer er lykken for oss, med eller uten kortison, med masse fuktighetskrem og sove med dem om natta. Driver å undersøker muligheter for soling hjemme nå, noen som har erfaringer ?

[Paddin]

Vi har endelig fått innleggelses tid på Voksentoppen og det blir uken etter påske. Ser så utolig frem til det... og våtbandasje er virkelig noe som skal læres å bruke. Hendene til lillebror er noe vi ikke klarer å holde i sjakk i det hele tatt. - og jeg gleder meg til å få litt ordenlig gjennomgang av bådedet ene og det andre.

 

Om et par uker skal vi av gårde til syden og vi jobber ekstra nå med å holde huden "frisk".

 

..... jeg er fryktelig positiv om dagen :-)

 

Blogg:

http://sosken.blogdrive.com

 

 

[eksemmamma]

Våtbandasje er veldig effektivt og enkelt. Kjøp tubifast på bandasjistforretning feks stukart (med tysk u ?). Det finnes forskjellige tykkelser etter hvor tykke barna er rundt håndleddet ( alder ) Vår datter på 9 år bruker grønn (hvit med grønn tråd). Bandasjen ser ut som et rør. Legg bandasjen dobbelt og klipp av passelig lengde. Fra der fingrene starter til godt oppå håndleddet.Klipp hull til tommeltotten. Hold halve bandasjen under springen og vri opp. Ta på masse fuktighetskrem over eksemen (tykt hvitt lag) Trekk den fuktige delen på hånda og brett den tørre delen over. Den tørre delen skal være litt lenger enn den fuktige. Sov med det på om natten. Hvis det er mye eksem kan en smøre med eksemkrem først, vente 10 min, så fuktighetskrem og så våtbandasjer.

Vår datter vil gjerne gå med bandasjene på skolen fordi hun synes det hjelper så godt. Bandsjene blir da ganskje skitne, men eksemen er jo beskyttet.

[eksemmamma]

Ble litt ordfeil i forrige innlegg, men sånn går det av og til, se denne linken for våtbandasjer:

http://www.allergiviten.no/index.asp?G=2786&ID=6339

[Paddin]

Hei "eksemmamma", tusen takk for oppmuntring til å forsøke våtbandasje. Med lillebror sine såre fingre om dagen, skal jeg jammen kjøpe inn dette og forsøke NÅ.

 

Oppdatering på forsøket vil følge :-)

 

 

 

[eksemmamma]

Hei igjen !

Viste hjemmesida deres til vår datter, hun trodde det var bilde av hennes hender ! Veldig godt for henne å se at hun ikke er den eneste som er plaget. Vi bor på et lite sted så hun vet ikke om flere, hun er den eneste på skolen....

 

Så dere endelig fikk hjelpestønad, ingen som fortalte oss at vi hadde rett til det før vår datter var 5 år... Det står på skjemaet at du kan søke om noen måneder tilbake i tid (tror det var 3 )... Vi fikk noe som heter "opplæringspenger" da vi gikk på eksemskole og måtte ta oss fri fra jobb.

Mulig dere har rett til det i syden ???

 

Sender mail til NAAF og spør om de har planer om en diskusjonsside, Norsk Psoriasisforbund har ...

[Anonym bruker]

http://www.eksemskolen.no/?page_id=16

 

Her har du en link til hvordan man legger "Wet Wrap"

[eksemmamma]

http://www.eksemskolen.no/?page_id=16

Her er det litt bilder av fremgangsmåte ved behandling av våtbandasjer.

[Paddin]

"Sender mail til NAAF og spør om de har planer om en diskusjonsside, Norsk Psoriasisforbund har ..."

 

Så bra!!!

 

Ja dette er noe som jeg har skrevet tidl at jeg savner... tror jeg også ringte til NAAF i forbindelse med deres nye nettsider om et evt forum.

 

Det er veldig hyggelig å treffe andre på dette forumet, men det kan bli litt "lite" og bortgjemt for andre med denne sykdommen.

 

Som sagt er jeg stadig innom http://www.talkeczema.com/.

 

 

[eksemmamma]

Var jo opplæringspenger ved Voksentoppen jeg mente da ikke syden...