Hjerneskadet / Funksjonshemmet?

[minbittelillegutt]

Hei,

 

jeg er engstelig for at lillegutt skal få/ha hjerneskade.

Født i uke 25, og er litt over 2 mnd nå. Alt har gått over all forventning, ingen hjerneblødning, ingen prob med mage/tarm, kun en infeksjon og litt høyt blodsukker. Vært fri for cpap og tilførsel av oksygen i kuvøsen i to uker og legene er veldig fornøyde med han. De har konstantert ROP grad 1 og 2 på øynene, men nye tester skal tas på tirsdag - så onsdag skal legene avgjøre når vi får reise til Norge, for vi sitter fortsatt i Spania...

Han er en veldig livlig krabat, snur seg fra side til side selv og smiler og titter mye på mamman og pappan sin når vi er der å snakker med han. Siste dagene har vi begynt med smokktrening, og han ELSKER det - får nesten ikke mutten ut igjen....

 

MEN likevel er jeg redd for hjerneskade, legene sier anatomien av hode/hjernen er bra og utviklingen generellt sett er flott. MEN livredd er jeg likevel...

Noen som kan berolig meg??? eller må vi bare vente å se med årene?

Kan man se sånne ting på måten barnet nå er? Noen spesielle bevegelser, kroppsspråk?

 

Ellers begynner vi vel å bli litt lei av å være i Spania nå, lengter hjem mye om dagen!!

 

Håper på litt oppmuntring..men også sannhet!!!

 

klem

 

[*Maggi*]

Ingen her kan vel fortelle deg om ditt barn kan ha fått en hjerneskade eller ikke, men ut i fra forløpet etter at han kom til verden, må man vel kunne tro at dette har gått veldig bra?

Selv har jeg en datter som ble født i uke 27 + 2; hun er 3 år i dag og frisk som en fisk på alle måter. Fortsatt liten og nett (hun veide kun 650 gram ved fødselen), men på høyden når det gleder alt annet. (du kan evt. lese mer om henne i tråden om premature barn på rundt 3 år her på siden).

På sykehuset lå vi også sammen med en gutt som ble født i uke 25; han er også en frisk og rask 3 åring i dag.

Han hadde en del komplikasjoner i forløpet sitt den første tiden (ble bl.a. nøddøpt fordi man ikke visste om han ville greie seg), men alle spådommer ble gjort til skamme, og frisk og rask er han i dag!

Sørg for at du får god oppfølging når du kommer hjem til Norge med ham; der vil man se ganske raskt om det er noe i veien med ham (det vil jeg jo tro at de spanske legene også ser om det er noe å se på nåværende tidspunkt). Vet ikke hvordan de får til dette siden du fødte i utlandet, men skulle det bli noen problemer så stå på ditt og sørg for at du får det du skal av oppfølging! Dessverre så er det slik av og til at faller man litt utenfor "normalen" (siden du fødte utenlands, mener jeg), så kan det være at man må passe på selv at man får det man skal ha.

Skjønner godt redselen din, problemet er bare at det ikke er noen som kan gi deg garantier for hva fremtiden vil bringe. Sug til deg de gode prognosene og de positive tegnene og gjør hva du kan for å spare den største angsten til du får en grunn til å hente den frem igjen! (Vet at dette er lettere sagt enn gjort, men ........)

Håper dere kommer dere hjem snart! Lykke til: )

[minbittelillegutt]

Takk for oppmuntring!!!

Man blir jo litt utafor seg selv i en sånn periode og tenker veldig ofte på alt det negative, noe som er fryktelig slitsomt.

I og med at legene her ikke har hatt noe negativt å si, så bør jeg vel egentlig være kjempe glad!!!

Blir godt å komme til Norge, å kunne forstå hva legene har å si og prate med andre i samme situasjon.

Å tro meg, jeg skal stå på for å få all informasjon hjemme for gutten vår!!

 

Klem

[Guttemamma x 3]

Så fint å høre at det går bra med dere.

 

Så vidt jeg husker fra sykehuset sa legene at hvis sugerefleksen var der fra uke 32-34 så var det et veldig godt tegn. Det er også et veldig godt tegn at han gir blikk-kontakt og smiler til dere.

Stol på legene når de sier alt virker bra.

 

En psykolog vi kjenner jobber med personer som har fått hjerneskade etter sykdom/ulykke. Han sier at hjernen er utrolig tilpasningsdyktig. Hvis en del er skadet kan det i mange tilfeller være mulig å trene opp andre deler av hjernen til å overta ”jobben”. Hos disse små er det ikke hjernen så spesialisert enda så en liten hjerneskade vil sannsynligvis ikke merkes.

[emamma]

Hei !

 

Jeg har også en gutt som er født i uke 25.

 

Jeg kjenner meg så godt igjen i innlegget ditt.

Under hele oppholdet på nyfødtintensiven var jeg også veldig redd for om lillegutten min skulle ha/få hjerneskade eller senskader.

 

Jeg følte meg også noen ganger som en dårlig mor, fordi tankene mine omkring dette var så fremtredene. Jeg skulle jo være glad i gutten min uansett.

 

I dag er det mye mer fokus på det å leve med med et handikappet/hjerneskadet barn, og hva slags utfordringer og slit det kan være for familiene når barnet kommer hjem.(det har gått et par TV-programmer om akkurat dette i den senere tid)

 

Sønnen min hadde et lignende forløp som som din sønn har hatt.

 

Han fikk ingen hjerneblødninger, men ble scannet rutinemessig.

Det er vel de første ukene som er de mest kritiske, så da det var gått 2 måneder tenkte jeg mye mindre på det.

 

Han hadde regelmessig fysioterapi, både som forebygging/oppbygging og som observasjon på om kroppsbevegelsene var som de skulle være.(Han slet i perioder med mye slimproduksjon, som ofte ble lettet etter en behandling)

Fysioterapeuten kunne gi meg tilbakemeldinger på at det hele så fint ut.

 

Gutten min fikk også ROP grad 1 og 2 på øynene. Ved den siste testen viste det seg heldigvis at det hadde gått tilbake av seg selv.

Han har ikke hatt noen problemer med synet siden.

 

I dag er han 4 år.

En gladgutt, som har utviklet seg slik han skal på alle måter.

Begynte å gå da han var 1,5 år (ukorrigert), og motorisk ligger han et hav foran broren sin som er 7 år og født til terminen.

Språket er også godt.

 

Han går full tid i barnehagen, og stortrives der. Fra ansatte får jeg høre at han er aktiv,omgjengelig og sosial.

 

Det ble mye skryt på en gang, men jeg forteller dette bare fordi at jeg vil gi deg et håp om at dette kan gå riktig så bra.

 

Ang. senskader er det vanskelig å si noe om det ennå. Det er vel først når han begynner på skolen at dette vil vise seg. Forskningen sier noe om at risikoen for læringsproblemer og oppmerksomhetsforstyrrelser er mye større her, enn de som er født til terminen.

Så det gjenstår å se, jeg tenker ikke så mye på det, er bare så glad han har klart seg så fint hittil.

Vi kommer til å søke om utsatt skolestart, siden han skulle vært født inn i det neste året. Da vil han ihverfall få et forsprang.

 

Jeg har blitt grepet av det du har fortalt både på dette forumet og på Prematurforeningens side. Har tenkt endel på dere, og håper at fortsettelsen på utviklingen på lillegutten deres går like bra som den har gjort til nå.

 

Tror det var lurt at dere ventet med tilbakereisen til Norge.

 

Har veldig lyst til å høre mer fra dere, hadde vært fint med en mail-adresse, men tør ikke legge min her åpent på forumet.

 

Klem

 

 

 

 

 

[minbittelillegutt]

Hei,

 

det var veldig hyggelig å lese innlegget ditt, så bra kan det altså gå og det gir masse håp for oss!!!!

 

Lillemann ble hasteopperert for ROP i går morges, og det var vellykket. Jeg holdt jo selvsagt på å gå fra forstanden på venteværelset med tanke på å bruke narkose på en liten kropp på 1400 gram - men det gikk kjempe bra heldigvis :-)))

Om øynene er som forventet etter kontroll på tirsdag, får vi kanskje reise hjem torsdag. Nå lengter jeg hjem skal jeg love!!

 

Nå har vi kommet så langt at jeg tillater meg å drømme om den dagen vi får reise hjem fra sykehuset for godt...

 

Hadde vært veldig interessant å høre mer fra deg "emamma", alt fra vektkurve til amming (jeg har ikke melk, ble borte i all frustrasjonen) hvor mye stimulanse på sykehuset og hvordan... He he...alt egentlig, for du har tydeligvis gjort alt det rette med gutten din!!!

Om du har anledning en gang ville jeg satt stor pris på å høre mer fra deg, mailen min er: [email protected]

 

klem

 

 

[-*MARTINA*-]

Hvor gammel er gutten deres nå?

Vi fikk en gutt for 3 år siden som ble født i uke 24,0.Han hadde en hjerneblødning grad 1 den første uken,men gikk tilbake av seg selv ganske fort.Han er også opperert for ROP.Er nærsynt nå,men har ikke behov for briller ennå:-)

Han har utviklet seg kjempefint.Må framdeles regne korigert alder på endel ting,men han tar stadig innpå.Må være rart for dere å være så langt hjemmenifra oppi det hele.

Håper alt står bra til!

Klem

[minbittelillegutt]

Hei MARTINA

 

Lillemann vår er 9 uker og klarer seg veldig godt. Som sagt operert i går, så han er litt sår i øynene sine og sliten i dag.

Det er vanskelig å være så langt hjemmeifra, men man har ikke noe valg i en sånn situasjon og innfinner seg fort.

Det tøffeste har vært språket, og det at spanjolene er mye "tøffere" i handlingene sine...ser brutalt ut noen ganger når de håndterer disse små... men de elsker jo barn her nede, det er lett å se!!!

 

Godt å høre at alt har gått så bra med gutten din, det er veldig godt å høre om disse miraklene når man selv sitter midt oppi en slik situasjon.

Takk for all omtanke!!!

 

klem

[emamma]

Hei Hanne

 

Har skrevet en mail til deg, men den gikk desverre ikke igjennom.

Kan adressen være feil ?

[Mamman til gullet og klumpen]

Det er mulig jeg har misforstått, men nevner det alikevel.... Jeg trodde at hjerneskader hos premature kun kom i forbindelse med hjerneblødning jeg. Da lager jo blodet trykk på hjernen og kan skape ubetydelige eller store skader.

Så altså så lenge gullet ikke har hatt noen hjerneblødninger så kan det heller ikke få hjerneskader.

Men i likhet med barn født til termin, så kan jo også hjerneskader oppstå under fødselen om barnet får for lite oksygen. Dersom det skulle være tilfelle så vil jeg jo tro at legene ville ha nevnt det for dere?

 

Jeg har storstor tro på dere og at dette går kjempefint og gleder meg til dere kan få komme dere hjemover.

Lykke til videre )

[minbittelillegutt]

Hei,

 

jeg blir så glad når jeg leser alle disse gode innleggene deres!!!!

Håper det er jeg som kan trøste noen her inne om noen år....:-)

 

emamma, mailen min er riktig den - men jeg skal gå inn å slette noen mailer i tilfelle det er problemet:-)

Gleder meg!!!

 

Klem