Hei Bjørnen Kollargol!!!

[Krin]

Så i et annet innlegg her at du Oxo har lupus. Jeg har hatt lupus i 12 år

Har fått ei fantastisk flott datter for snart fem år siden. Det tok litt lang tid å bli gravid men det klaffet på egenhånd den gang men ikke nå.

Mannen har litt få og dårlige svømmere.

Fint å vite at det finnes flere med lupus som sliter, føler seg ikke så alene.

Har du hatt lupus lenge?

Hvor kommer du fra?

 

Klem fra en annen Lupuist

[Gjest Bjørnen Collargol]

Fikk påvist Lupus i februar jeg.... Har heldigvis en lett grad av det, men går på albyl-e.

 

Fant det ut da jeg har mistet 3 ganger og fikk tatt blodprøve i forbindelse med dette. Nå skal vi ha prøverør da jeg bruker laaaaaang tid på å bli gravid og mannen har litt dårlige svømmere.

 

Jeg har fått så lite informasjon i forbindelse med at jeg har fått påvist Lupus, men slik jeg har forstått det så kan det være arvelig?????

 

Jeg er trønder, men bor på Hadeland nå :-) Enn du?

[Krin]

Hei på deg!

 

Jeg er oxo egentlig trønder men flytta derfra da jeg var ti år. Nå bor jeg i vestfold.

Har du vært på mødresenteret i Trondheim? har ikke vært der selv men kjenner flere med lupus som ar vært der. det kan vist anbefales.

Jeg har ikke hørt at det kan være vanskelig å bli gravid m/lupus men at det er risiko i forhold til svangerskapet. Da mange av Lupistene har noen antistoffer som kan føre til blodpropp i morkaka.

Det med arvelig het det er veldig omdiskutert men det er jo mange med revmatiske sykdom som det går igjen i familien.Jeg har ei tante som har lupus.Så jeg har testet min datter men de kunne ikke finne noen risiko for å få det. Som en lege sa at de med lupus har hatt noen dårige gener og en storrr porsjon dårlig flaks.

klem

[Gjest Bjørnen Collargol]

Nei har ikke vært der, visste ikke at det var noe slikt der heller jeg...

 

Jeg har den formen med antistoffer så jeg må gå på blodfortynnende og får tett og tidlig oppfølging ved neste graviditet.

 

Hvordan fant du ut at du hadde det da?

 

[Krin]

 

Jeg fikk kjempefin oppfølgin sist svangerskap og beg med Albyl-E og Fragmin i uke 7 da det ble oppdaget at jeg var grav. skulle egentlig inn på for samtale til prøverør på riksen den gangen. Fødselen gikk også bra den gangen.

[Gjest Bjørnen Collargol]

Så bra da. Vi håper det skal ordne seg ved neste graviditet vi også :-)

 

Jeg begynner å bli ordentlig utålmodig nå. Er 7 år siden jeg sluttet på pilla og vil bli mamma så veldig!!!!!

[Krin]

Jeg ble bare kjempe syk fikk feber og hadde det flere uker. Feberen bare steg og steg og da jeg ble lagt inn var den oppe i 41 grader og var ikke helt bevist kan man si. Ble lagt inn og fikk etter vært utstett i ansiktet som et typisk for Lupus. Var da innlagt i 4 uker (noe jeg er fortalt husker ikke de to første ukene der). Men dette er jo lenge siden og jeg sier ikke dette for å skremme deg for det som blir sagt er at man gjerne ikke blir sykere en det man blir ved første utbrudd. Har hatt ett til slik utbrudd og det var ti år etter det første.

Jeg var kjempe frisk sist gang jeg var gravid alle revmatiske plager og trøtthet som jeg hadde hatt forsvant før jeg testet positivt på gravtest.

så nå krysse vi fingrene for at det samme skjer denne gangen.

 

Skjønner veldig godt at du venter vellllllllldig nå. Vi får krysse fingrene for at det går bra neste gang.

 

Natta klem fra

[Gjest Bjørnen Collargol]

Skjedde dette når du var gravid?

 

Uææææ

 

Synes de kunne informert meg litt mere om hva Lupus egentlig går ut på jeg. Føler meg rimelig grønn på dette området! Er greit å være oppmerksom på evt ting som kan skje synes jeg.... Fikk bare beskjed om at jeg hadde lett grad av Lupus jeg, det var alt!

 

Vet du om ei nettside eller noe slikt som jeg kan lese litt om sykdommen?

 

Klæm

[Krin]

NEi jeg ble syk første gang for tolv år siden og dette hadde ingenting med graviditet og gjøre og datteren min var tre år da jeg ble syk igjen.

så det skal du ikke være redd for. Men jeg synes du burde kommet deg til trondheim der er de eksperter på lupus og graviditet.

Tror de har egen nettside men er ikke sikker.Du kan gå inn på Norsk revmatikerforbund sine sider tror det heter NRF.no men er ikke sikker. kan sjekke det opp for deg.

 

Håper virkelig ikke at jeg skremte deg for mye. Dette er ikke farlig det går kjempefint å leve med lupus for vi har så kjempe fine medisiner. Hadde nok ikke blitt syk den forige gangen heller men var veldig sikker på at jeg skulle slutte helt med medisiner og lyttet ikke nok til kroppen. Så det du må gjøre er å høre på leger og ikke slutte helt det funket ikke for meg i allefall.Synes ikke det er no pein å gå på så lave doser medisin heller.

Det siste året har jeg bare blitt bedre og bedre form. Trøtthet og smerter er helt borte. Har greid å slutte helt med smertestillende, det er deilig. Så bra som jeg er nå var jeg før jeg ble syk for tolv år siden.

klem

 

[Krin]

Ps! ingen Lupuspasient er like det er noe jeg har lært de åra jeg har hatt denne sykdommen.

[Krin]

WWW.rit.no/StOlav/Virksomhet/behandlig/orto hvis ikke dette er riktik finner du siden under linker hos NRF.no senter for mødre med revmatiske sykdommer

Klem

[Krin]

Dytter!!!!!!!!!!

[Gjest Bjørnen Collargol]

Takk skal du ha. Fikk ikke opp noen av linkene dine jeg, men leste litt på StOlav sine sider.

 

Jeg kan ikke si at jeg har hatt noen reumatiske plager, ikke som jeg har bitt meg merke i i alle fall. Men min tante har leddgikt og mamma har fått påvist slitasjegikt nå.

 

Visste ikke at Lupus hadde noe som helst med reumatisme i det hele tatt jeg.... :-(

 

Tror jeg skal høre med legen min neste gang jeg er der om han kan fortelle meg litt om sykdommen. Vil jo vite litt om det da, kanskje noen av mine plager kan knyttes til Lupus?

 

Klæm

[Krin]

Hei på deg!!!

 

Du kan prøve å gå inn på WWW.Revmatiker.no og under linker finner du da Senteret for mødre.

[Gjest Bjørnen Collargol]

Da fant jeg litt mere informasjon ja :-)

 

Har sent en mail også jeg så får jeg se hva for svar jeg får..... Jeg har ikke vært plaget med slikt utslett i alle fall. Sliter med at jeg fort blir stiv og øm i musklaturen og får hodepine, men det kan jo kanskje være av andre årsaker.... Nei blir bare dumt å spekulere i dette, men håper jeg kan få svar på noen av spørsmålene mine i alle fall.

 

OG tusen takk igjen for hjelpen :-)

 

[Krin]

Det er bare hyggelig å hjelpe.

Håper jeg ikke har skremt deg alt for mye?

Håper du får svar på spørsm. dine.

Mange gode klemmer fra

[Gjest Bjørnen Collargol]

Nei da du har ikke skremt meg for mye, men det er veldig greit å vite litt om sykdommer man har synes jeg. Dersom det er noe jeg spesielt bør holde meg unna er det jo fint å vite det. Ønsker ikke at min "lette grad" av sykdommen skal utvikle seg til noe mere :-)

 

Klæm tebake fra

[Krin]

Har du ingen plager som du trenger medisiner for tror jeg ikke du skal ta noen medisiner. Det er ikke bra å proppe i seg for mye. Alt man kan unngå er jo bra.

Har lest i revmatikeren for ikke så lange siden at det er gjort en studie på at man kan ha vanskeligere for å bli gravid ved bruk av Ensaids (eller no) som Ibux og naprosyn.

Jeg gikk selv på det da jeg ble gravid sist så jeg hvet ikke. Og må man ha medisiner så må man jo.

 

Klem

 

[Gjest Bjørnen Collargol]

Tusen takk for at du tipset meg om dette. Som jeg har sagt så har jeg fått absolutt null informasjon vedrørende sykdommen. Jeg har når fått en mail med masse informasjon. Ikke fått lest så mye på det enda, men der sto det blandt annet at et symptomene er søvnighet, det er noe som jeg har slitt med i mange år....

 

Skal lese det nøye og ta mine forhåndsregler for at sykdommen ikke skal utvikle seg mere.

 

Så igjen, tusen takk for hjelpen jeg har fått av deg, det setter jeg veldig stor pris på :-)

 

KLÆM

[Krin]

Det var veldig fint og høre at du blir litt klokere, synes det var skummelt å høre at du ikke hadde fått mere info. Du må bare prøve deg frem og lytte til kroppen det er det aller viktigste. Men det er oxo viktig og leve med Lupus og ikke for den. Det som er sikkert er at du må prøve deg frem. Jeg f. eks. hadde lest at jeg måtte holde meg unna solen for den skal du være forsiktig med. Så den første sommeren satt jeg inne og var jeg ute, gikk jeg med hatt og lange klær på kroppen fordi jeg var redd. Men jeg holdt på å bli sprø, dette var ikke meg i det hele tatt følte livet ble tatt fra meg. Så jeg fant ut at dette måtte jeg teste. Har alldri vært en person som har ligget i ro på stranda men alltid vært ute året rund. Så jeg testet det veldig forsiktig. Nå i dag er jeg på standa så mye som mulig. Smører meg og ungen med faktor 30 det tar jo lenger tid å bli brun men hva så, da slipper jeg å få rynker og det som værre er. Sitter jeg i ro der så har jeg med parasoll.

Du må lese den infoen du har fått som en info og ikke som om allt vil gjelde deg.

Mange gode klemmer fra

[Krin]

Dytter :-))))))))))))))

[Gjest Bjørnen Collargol]

Nei det er sant at det kun er info. Noe ser jeg stemmer ganske så godt på meg og andre ting er langt utenfor noe som jeg kan relatere meg til.

Men som jeg sa så vil jeg vite mest mulig og få snakket med en fagperson på området som evt kan råde meg til hva jeg bør gjøre og ikke gjøre for at sykdommen min skal holde seg på den lette graden som jeg har per i dag.

 

Så jeg ringte legen min i dag og har tenkt å få meg en henvisning til spesialist. Nå skal det sies at det ikke er min fastlege som har kommet med min diagnose, men Ullevål sykehus..... Blir litt skremt av at jeg ikke har fått noen informasjon der egentlig når jeg nå har lest litt om den. SÅ mere info skal jeg ha og har ingen tanker om å bli hysterisk i forhold til dette :-)

 

Klæm

[Krin]

Det er veldig bra.

Trodde ikke du ble helt hysterisk heller, det var bare noen gode råd fra min side. Jeg vet hva det vil si og ikke viteno det er veldig frustrerende. Og har en gått og trodd at det er slik og slik, da er det ille og få vite i senere tid at man kunne gjort ting anderledes bare man hadde vist det en vet nå ( obs dette ble litt dypppppt).

 

Mange gode Klæmmer fra

 

Ps. ang. støtthet da er vi to

[Krin]

Jeg mente at jeg oxo er veldig trøtt så da er vi to.

Håper du har det bra. Hvor er du i løypa nå?

Mange gode klem fra

[Gjest Bjørnen Collargol]

Nå er det bare noen dager til jeg begynner på spray. Første dose blir tatt kl 07:00 den 16 november :-)

 

Vi gleder oss veldig faktisk!!!! Det eneste som bekymrer meg er at min leder ikke er så veldig velvillig ovenfor å gi meg fri på kort varsel i forhold til at jeg må inn på UL osv... Men det tar jeg som det kommer.

 

Ellers har jeg time til legen min i morgen, da skal jeg be om å få henvisning til spesialist for Lupus slik at jeg kan få lært litt mere om sykdommen :-)

 

Klæm