De George Syndrom

[Gjest]

Noen som kjenner til De George Syndrom. Eller som selv har et barn med dette lille rare kromosonfeilen. Jeg har selv en aldeles nydelig sønn som har De Geroge. Men skulle gjerne hørt om erfaringer med dette fra andre foreldre.

 

 

[Gjest]

Hei på deg,

 

Jeg har ingen barn med dette syndromet men ble nysgjerrig på hva syndromet egentlig er og fant noen linker, legger de inn her i tilfelle du vil lese også.

 

Lykke til med gutten din :-)

 

 

http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&I=13301&C=49

 

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=68

 

http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=13012&C=49&D=2

 

http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&I=13322&C=49

 

 

 

 

[Gjest]

Jeg har ikke et eget barn, men en 12 år yngre søster med Di George syndrom. Jeg vet en god del om hva det innebærer, men vi fikk ikke vite at hun hadde dette syndromet før hun var 15 år. Nå er hun snart 20 år. Siden du vet at gutten din har det, regner jeg med at alle som er født med ganespalte blir testet nå? Søstra mi ble født med ganespalte, men da var syndromet såpass ukjent at hun ikke ble testet, dessverre. Mange spørsmål kunne ha blitt besvart mye tidligere hvis vi hadde visst hva som feilet henne. For vi i familien skjønte jo at det var ett eller annet galt.

 

På mange måter er det nok vanskeligere å ha et barn med en liten funksjonshemming, enn det er å ha et barn med en mer synlig funksjonshemming. Søstra mi er i en slags mellomposisjon mellom "normal" og "unormal", og det er vanskelig å vite hva hun skal få lov til, hvordan livet hennes vil bli osv. Ikke minst er det et problem at andre mennesker ikke ser at det er noe galt med søstra mi. Hun har derfor opplevd endel vonde ting sammen med jevnaldrende. En med f.eks. Downs syndrom vet jo alle at det er noe galt med, men det var ikke tilfellet med søstra mi. En har også kanskje lettere for å få hjelp og tilrettelegging for et barn med mer tydelige funksjonshemminger.

 

Jeg vil råde deg til å ta kontakt med likesinnede. Det er 12-15 unger som blir født med dette hvert år. Finnes det ikke et nettverk? Hvis det ikke gjør det, kan du kanskje ta initiativ? Jeg tror det kan være veldig greit å danne et nettverk så raskt som mulig. Spesielt når barna begynner i barnehage og skole, vil det være godt å drøfte ting med likesinnede. Dette er et syndrom som blir mer tydelig jo eldre barnet blir.

 

Lykke til med gutten din og framtida!

[Gjest]

Hei igjenn. Og takk for at du fortalte om din søster.

 

Vi fikk vite det fordi han hadde hjertefeil. Men han har ikke synlig ganespalte, men skal nå sjekkes for usynlig (bak)???

 

Jeg håper det går bra med søsteren din nå. Vår sønn har oppfølging i barnehagen, og får svømming en dag i uken. Han er en veldig flott gutt, med sterk personlighet. Men det kan være frustrerende å komunisere, da han ikke har tydelig språk enda.

 

Jeg lurer på hvordan din søster har det nå. Bor hun hjemme, hva tenker dere om at hun eventuelt skal klarer seg alene? Snakker hun bra? Har hun venner? Hva tenker du på når du sier dere er usikkre på hva hun skal få lov til eller ikke?? Hva liker hun best å gjøre selv osv. Jeg er veldig nyskjerrig på hvordan en voksen md D.G er/har det:-)(Hvordan var skolen...bare kjipt, og masete)

 

Jeg har veldig tro på min egen sønn. (Ikke forventninger) Men tror virkelig han har, og vil få et godt liv.

Jeg har venner som har barn med synlige kromosonfeil.(Downs) Og det er jammen strevsomt.

Jeg har en følelse av at barn med De george syndrom har mye inni seg, er både dype og kloke, men ikke har de helt fysiske mulighetene til å uttrykke seg. (Litt klumsete og med litt bommul mellom seg og omverdnen?) Jeg skulle noen ganger ønske at fokuset omkring De George syndromet (og andre kromosonfeil) var noe annerledes. At man ikke bare fokuserte på de feil og mangler, men også deres bra sider...som kanskje ikke vi andre har.

 

Jeg ønsker deg lykke til med din søster. Det var bra de fant ut at hun hadde D.G. Det er av stor betydning for oss at han har diagnosen, og får oppfølging.

 

Jeg håper at alle som får barn med D.G, ettehvert føler at barnet er en indelig gave, som man blir vanvittig glad i.

 

 

 

 

 

 

 

 

[Gjest]

Hei igjen!

 

Ja, du har nok rett i at de med D.G. på et vis er dype og kloke, men har vanskelig for å uttrykke seg. På mange måter er de så normale, har samme behov som andre, er som andre. På andre måter er de så ressurssvake og langt fra normale. Det er det som gjør det hele så vanskelig, i grunnen!

 

Min søster er 19 år nå, og jeg skal prøve å beskrive ganske kort hvordan hun er og hvordan hun har det. Hun bor hjemme, og er nå i en slags vernet bedrift på heltid. Hun har tidligere gått tre år på vgs, på spesielle vilkår. Har tatt hotell- og næringsmiddelfag og bakerlinje, med tanke på å lære å klare seg selv. Hun har nok ikke mulighet til å få noen skikkelig utdannelse, og jeg tror hun kommer til å måtte ha et tilpasset opplegg. Det er veldig vanskelig å si nå, for hun kan jo komme til å bli mye mer moden og voksen enda. Da kan hun nok komme til å klare mange flere ting.

Nå for tida snakker vi mye om hva som skal til for at hun skal lære å klare seg selv. Ett av problemene er økonomien: Hun forstår ikke tall og penger i det hele tatt. Hun har nettopp lært klokka. Gjennom skolgangen var ikke språk det største problemet - hun lærte ganske greit å lese og skrive - men hun hadde ikke tallbegrep i det hele tatt.

Et annet stort problem er det sosiale. Hun har tilsynelatende flust med venner - både normale og utviklingshemmede som hun har truffet gjennom det tilpassede opplegget. Hun har et kjempesosialt liv. Foreldrene mine har latt henne få gå på fest. Men... det er et stort MEN: Mye av det omfattende sosiale livet kommer nok av at hun er enormt rastløs. Det skal skje noe hele tiden. Hun vil kjøres hit og dit, være med på ditt og datt. Foreldrene mine blir veldig slitne av dette. Hun er til tider veldig krevende, på mange måter. Litt av grunnen til at hun har så mye sosialt liv, er også at hun ikke i det hele tatt har kritisk sans når det gjelder mennesker. Hun kan derfor lett bli utnyttet. Hun begynte selvsagt å røyke, for hun var sammen med noen som gjorde det, som var så "greie".

På skolen og i det private liv har et av de største problemene vært at hun har veldig vanskelig for å oppfatte beskjeder. Dette er et av de typsike trekkene. Hun har dessuten vanskelig for å oppfatte nyansene i det sosiale "spllet". Hun har vanskligheter med å forstå relative begreper, som "snart" og "kanskje". Når noen "venner" sier at de "kanskje" blir med på fest til helga, oppfatter hun det som et "ja". Det ender gjerne med gråt og tenners gnisse. De har som regel sagt "kanskje" fordi de ikke gidder å si "nei" der og da.

 

Hun er, og har alltid vært, veldig opptatt av å være som andre. Hun har veldig behov for å være flink i ting. Det er vanskelig for henne å innse at hun ikke er som andre. Hun skjønner det, men vil ikke godta det og innse det helt. Det er vanskelig å snakke med henne om det også, for hva skal vi si? Vi prøver jo å si at hun er like mye verdt som alle andre, selv om hun ikke er like flink i alt. Men det virker ikke som at det går helt inn!

 

Når det gjelder helsa, er det noenlunde god akkurat nå. Syndromet bel oppdaget fordi hun ble veldig syk pga. kalsiummangel. Hun har ikke hjertefeil. Hun har hele livet hatt dårlig immunforsvar, og vært mye syk. Men vi visste jo ikke at hun hadde dette, og hun fikk derfor ikke riktig oppfølging og behandling. Det jeg er mest redd for nå, er de psykiske lidelsene som kan følge med syndromet.

 

Men: Hun har masse humor og er sosial til tusen! Hun er kjempesnill og enormt glad i dem rundt seg. Ikke noe i veien med empatien, nei! Det er det aller viktigste for et menneske - å ha evne til å bry seg om andre og være glad i andre. Det har hun i minst like stort monn som de fleste andre.

Jeg har stor tro på at hun kommer til å klare å bo for seg selv, og styre sitt eget liv etter hvert. Hun kommer til å være avhengig av hjelp fra andre mennesker, ja. Men det er vi vel alle, til syvende og sist!

[Gjest]

Hei igjenn

 

Og tusen takk for at du tok deg tid til å svare. Velidig fint å høre om søsteren din. Jeg skjønner at en del ting kan bli vanskelig. Spesielt det å se at hun gjør ting du vet ikke er bra for henne...gale venner, og at hun lett kan bli utnyttet. Hvordan går det når hun drikker?? Jeg er ganske sikker på at en del av det du skriver vil gjelde min sønn i fremtiden også. Men han er en veldig rolig type. HAn kan sitte lenge å studere bøker, se på ting, og han elsker å sitte i fanget å slappe av. Jeg sier dette, fordi jeg da har et håp om at han ikke vil bli veldig rastløs i fremtiden. (Selv om han er rolig, så er han vrang, og vaskelig å få med på vår vilje. Han kan ikke like lett avledes som et annet barn) Var for eksempel din søster rastløs som barn?

Når du tenker på det psykiske. Er det slik at du opplever nå at hun endrer seg. At hun vil få problemer med dette? Endre adferd psykisk? Eller er det fordi du har lest at dette kan komme med syndromet etter hvert?

Og så et siste spørsmål. Synes du og dine foreldre at det er lettere nå, eller når hun var liten?

 

Tusen takk for svar , om du er lei av alle spørsmålene mine, så trenger du ikke å svare altså.

 

Hilsen Anna

 

 

 

 

 

[Gjest]

La meg få sagt det: Det er vanskelig å svare på disse spørsmålene, og det er vanskelig å beskrive situasjonen rundt min søster. For meg har hun på en måte "alltid vært der". Jeg var bare 12 år da hun ble født, og jeg var ung da hun vokste opp. Da hun var lita, tenkte vi vel først og fremst at hun var litt seinere enn de jevnaldrende. Og så var hun mye forkjølet osv. pga. det dårlige immunforsvaret. Det var først da hun begynte på skolen det ble litt sårt og vanskelig. Da ble hun målt opp imot de andre, og det ble mer og mer tydelig at det var noe som ikke stemte...

 

Jeg kan ikke huske om søsteren min var rastløs, men jeg husker at hun gråt mye. Men de var kanskje fordi hun var mye småsyk.

 

Det med psyken: Ja, det følger med syndromet at de kan få problemer med psyken, så det er jeg redd for. Men det er hjelp å få mot det også. Det er viktig å være oppmerksom på det, da, slik at man kan gjøre noe hvis det skjer.

 

Det høres ut som at gutten din har et godt utgangspunkt. Jeg har forstått det slik at mennesker med D.G. er svært forskjellige. Det er en mengde ulike symptomer, og alle ar ulik grad av disse symptomene. Min søster har f.eks. ikke hjertefeil, som jeg har lest at de fleste har.

 

Det har til nå ikke skjedd noe galt med henne når hun har drukket. Foreldrene mine passer godt på hvem hun er sammen med, hvor hun er, osv. Og de har strenge regler for når hun skal komme hjem og sånt. Men jeg synes det er litt skummelt likevel.

 

Jeg vet ikke hvordan foreldrene mine har det nå, i forhold til da hun var liten. De har sikkert skjønt at noe var galt hele tida, men jeg var for ung til å forstå det. Jeg tror nok at det har vært vanskeligst i ungdomsårene.

 

Erfaringene mine, og det jeg ser mine foreldre må hanskes med nå, gjør at jeg råder deg til å søke foreldre i samme situasjon. Jeg skulle ønske at mine foreldre gjorde det i større grad. Da kan kanskje ungene også få et trygt nettverk av likesinnede. Det viktigste er likevel den erfaringsutvekslingen foreldrene kan ha. Hvor sette grensene for hva ungene skal få lov til og ikke lov til? Hvordan få dem til å fungere sammen med andre? Hvordan få dem til å respektere seg selv? Hvordan skal de lære å leve på egenhånd? Viktige spørsmål som det er vanskelgi å finne ut av på egen hånd.

 

Det går nok bra, skal du se!

Det mine foreldre har vært suverene på, er å sette kjærligheten som det viktigste. Det aller viktigste for dem har vært å vise søstra mi at de er glade i henne. Det viktigste i livet er å ha foreldre som er glad i en!

 

[Gjest]

Hei igjenn, og igjenn takk for et fint langt svar.

Jeg har sjekket litt på nettet. Og det finnes en egen organisasjon for DeGeorge i Norge. Og egen nettside. http://www.digeorge.no/index.html (I tilfelle du ikke visste det)

Jeg tor det er fint å ha kontakt med andre foreldre, så jeg jobber med saken.

 

Og, ja...det viktigste er å ha foreldre som er glad i en. Da kan en tåle en del der ute i verden ellers:-)

 

[Odinsen, Gulle & Lillebror]

Hei! unnskyld for at jeg blander meg inn i samtalen her! :-)

 

1.juledag fikk jeg ei jente med spaltet gane. Vi skal til rikshospitalet den 14.februar på kurs/undersøkelse.

 

Det jeg lurer på er: sjekker de barn med spaltet gane for de georges syndrom? Jeg spør fordi jeg synes hun er senere enn storebroren. Jeg har lagt inn innlegg på skravlesiden også fordi jeg er bekymret og føler at hun ikke viser samme "våkenhet" eller interesse for omverden. Dette kan jo selvfølgelig ha å gjøre med at folk er forskjellige, det vet man jo ikke. Nå er hun bare fem-seks uker gammel, så det er vel fortidlig å se noen tegn?

[Gjest]

Det er bare fint at flere blander seg inn i denne samtalen synes jeg, og det tror jeg at Gerola synes også.

 

Jeg vet ikke om barn med ganespalte blir sjekket automatisk, så det er sikkert lurt å spørre om de kan gjøre det, hvis du er urolig.

 

Jeg har vært inne på hjemmesida for foreningen. Fin side! Du kan sikkert få mye ut av å ta kontakt med foreningen, Gerola.

 

Jeg har lyst til å si noe om min søster, som jeg traff i bursdag hos vår felles niese i dag. For kort tid siden begynte hun med håndball, på et PU-lag, og det synes hun er kjempeartig! I fyr og flamme fortalte hun at hun snart skulle spille kamp i nærheten av der jeg bor, og hun ville gjerne at jeg skulle komme og se på. Og så kunne hun fortelle meg at hun var GOD, og det ble bekreftet av faren vår. Jeg ble så glad for at hun faktisk setter pris på det å være god, i og med at hun spiller på et PU-lag. Det gjør heldigvis ikke noe for henne! Endelig kan hun holde på med noe hun liker sammen med andre, og være på samme nivå - til og med flink! Noen av de som er med på dette laget er jo langt under min søsters nivå intellektuelt. Hun fortalte at noen ikke skjønner spillet, men "er med bare for å ha det artig". Det gjorde tydeligvis ingenting for søstera mi, det. Enkelte av dem som er med, er på min søsters nivå. Enkelte av dem er voksne og i stand til å bo for seg selv. Jeg er litt lettet over at hun har funnet denne aktiviteten, og håper hun fortsetter med den. Jeg håper at det kan bidra til at hun finner sin plass her i livet, og hjelper henne med å akseptere seg selv som litt annerledes enn de fleste andre.

[Gjest]

Ja.Be dem om å sjekke det.

 

Datteren din er jo ganske liten enda. Og det var stor forskjell mellom første og tredje min (som begge er normale)

jeg håper det skal gå bra med datteren deres. men skulle hun ha DeGeorge syndrom, så er ikke det det verste som kan skje. Skriv gjærne en mail til meg, om så er tilfelle, så kan jeg fortelle om min sønn som nå er tre år. Jeg husker spebarnstiden godt. [email protected] Husk at alt man leser på internett slett ikke stemmer med virkeligheten. Jeg måtte slutte å bla frem informasjon på nettet i nyfødtperioden. Og heller begynne å se på hvilket menneske sønnen min var.

 

Til Foringsautomaten. Høres ut som din søter er litt av en gladjente med pågangsmot til tusen. Tenk at hun har slik en selvtillit, det er gull verdt. og så viktig det er å finne frem til det man SELV liker å holde på med. Da trenger man slett ikke 150 iq. Det er det jeg mener, alle mine barn kan gjøre og bli akkurat hva de vil. Bare de får det godt med seg selv.

 

 

[Odinsen, Gulle & Lillebror]

Tusen takk for det! jeg har lagt deg til msn min, så da kan jeg evt sende deg en mail. Jeg kommer nok til å spørre når vi skal til rikshospitalet for da slipper man å gå å tenke på det.

[Gjest]

hei igjenn foringsautomaten.

 

Mulig du titter innom her iblandt. Håper alt er bra med deg og din søster. Jeg var inne på en svensk side for leden. Og der var det en jente med De George som ønsket å komme i kontakt med andre med samme diagnose, som er i samme alder. (På svensk kaller de det (22q11)Jeg kom til å tenke på søsteren din. Og at det kanskje hadde vært interessant for henne. Om hun mestrer litt data eller kan få hjelp til det.

 

Legger ved brev og emailadressen her. Samt linken til nettstedet hvor brevet ligger.

 

Hejsan!

Jag är snart 25 år och har vetat att jag har 22q11 i ungefär 3 år nu. Mitt liv har varit både upp o ner. Just nu trivs jag bra. Jobbar med islandshästar som jag älskar!

Skulle jättegärna vilja ha kontakt med andra i min ålder som också har 22q11 o veta hur era liv har varit och vad ni har känt.

kram Anneli

 

[email protected]

 

http://www.22q11.se/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Gjest]

Åh, tusen hjertelig takk!

Jeg skal vise dette til søstera mi med en gang! Ja, hun mestrer data... hun er mye på msn. Dette burde passe henne veldig bra.

 

Håper virkelig at det blir opprettet en kontakt her!

 

Takk, igjen!

[grno]

Hei. Jeg er mor til en gutt på 17 år som fikk diagnosen for 3 år siden. Vi skjønte med en gang han var født at det var noe med han. Han var helt blå på hender og føtter da han ble født og etter noen dager fikk han kramper osv. Vi har vært inn og ut av sykehus uten å finne ut hva som feilte han, inntil for 3 år siden. Han har ikke hjertefeil eller ganespalter som er vanlig med dette syndromet, derfor ble ikke dette funnet ut før. Han er blitt en flott gutt som elsker å trene. Har lite sosial omgang med andre på sin alder. Han er veldig rolig, og liker seg ikke når det blir for mye folk og styr rundt seg. Spedbarnstiden var vanskelig da vi visste at noe var galt, men ikke hva. Vi har meldt oss inn i foreningen, men har ikke hatt noe nytte av den enda da det er lite tenåringsgutter der. Har også hatt et opphold på Frambu som hjalp oss masse.

[Gjest dagdrømmer]

Hei.

Vår lille sønn på 6 mnd har DiGeorges, og vi er spente på hva som venter oss. Har lagt det til side nå, og konsentrerer oss om hjertefeilen, men har det i bakhodet så vi kan ta tak i ting etter hvert som de dukker opp.

 

Hvor gammel er din sønn? Jeg er interessert i kontakt med andre, send meg gjerne PM=)

[Gunnlaug]

Hei igjenn.

 

Sønnen min er 4 år nå. Jeg kan nåes på denne mailadressen: [email protected]

Er også interisert i å komme i kontakt med andre foreldre som har barn med DE gerorge.

Men også gjærne komme i kontakt med noen som har De George.

Det hadde vært topp:-)

 

Hilsen Anna