Noen med Bechterew her?

[Anonym bruker]

Hvordan er svangerskapet for dere? Mitt første var bra, men nå er jeg veldig dårlig. Trenger litt tips om hvordan en kan klare seg gjennom 3 1/2 mnd til med disse festlige smertene.

 

[Gjest]

Hei!

Ser det er en stund siden du har lagt inn dette..Men prøver.

Har selv fått konstatert B. nå i vår. Er ikke konstatert gravid nå (har mistanke).

Var veldig dårlig i mine to svangerskap (1999 & 2003). I det første gikk jeg på krykker og trengte mye hjelp. Det andre var faktisk mye bedre. Litt krykker i begynnelsen. Men har vel lært av det første hva kroppen tåler og vise versa.

Men den gang het det at jeg hadde bekkenløsning. Og det er vel kanskje likt?

Mitt tips blir iallefall å lytte til kroppen og ta det med ro. Det hjalp meg iallefall.

Lykke til

[Anonym bruker]

Hei!

"velkommen i klubben"

 

Jeg er så værsjuk at jeg blir gal. Det er liksom ingen ting å gjøre annet enn å ta det med ro og humpe på krykker - og spise pinex forte om natta... Siden jeg ble kjempesprek sist jeg gikk gravid, ble det en skikkelig nedtur denne gangen når gikta begyte å torturere meg..

 

Håper du har spire i magen og at svangerskapet ditt blir like bra som mitt forrige!

[Gjest]

Huff da. Høres ikke bra ut for deg...Føler med deg. Ja natta er verst når men er plaga. er du sykemeldt fra jobb? Det er kanskje en fornuftig løsning... ( Er pinex forte ok for foster?)

Selv har jeg vært så utrolig fin siden sommeren, da jeg begynte å trene. Men det er nok mer utfordende å få det til i svangerskap. Nå har jeg begynt å kjenne saker og ting i bekkenet, og lurer på om det er B eller bekkenløsning? Men vet jo ikke om jeg er gravid engang...

 

De har aldri lurt på om du har bekkenløsning? Har du hatt Bechterew lenge? Er du mye plaga? Hvor har du "fått det"?

 

Fint å ha noen å utveksle erfaringer med. Kjenner ikke så mange m B., bortsett fra min far, men han har helt andre plager enn meg.

 

Håpe du blir bedre snart!

[Anonym bruker]

Hei..

 

Jeg har har hatt plager siden tidlig i tenårene, men har hatt diagnosen i 10 år nå. (glemt å feire ;p )

Har blitt midlertidig uføretrygdet for 3 år, og det hjelper litt å vite at jeg ikke trenger å presse meg så sinnsykt hele tiden. Har en aktiv variant, så det er betennelser hele tiden. Legene sier det skal "brenne" ut, men har hørt det siden jeg fikk diagnosen.. he he... Jeg klarer meg fint dersom jeg ikke gjør noe, dvs planlegger dagene slik at jeg ikke gjør for mye husarbeid/går for lange turer og passer på å hvile nok. Har arbeidet i mange år, og det har vært slitsomt. Konstante smerter i fra korsrygg og ned i beina, det å så å si ikke kunne gå eller sove om natta. Spise smertestillede og alle de merkelige pillene de gir en... Ikke gøy. Håper din variant er litt snillere )

 

Men, som sagt, etter at jeg sluttet å jobbe har jeg fått et nytt liv. Det er himmelsk!!! Er SÅ takknemmelig over at jeg har fått denne sjansen til å leve noenlunde smertefritt i noen år. Hvis du er mye plaget, bør du tenke på dette alternativet...

 

har ikke bekkenløsning, snarere en låsning. Har ikke fått lov til å trene pga 2 MA etterhverandre. Fikk beskjed om å ta det med ro og ikke gjøre noe fysisk.. Og du vet jo selv hvordan det går når en ikke trener.. Stiv og støl...

 

Jeg vet ikke hvor jeg har B i fra, siden det kommer fra begge sider av familien, men hverken min mor eller far har det... Ju-huuuu.. Jeg var den heldige!!! ) (

 

Hvordan B har du? Mye plaget? Er været et problem for deg? Har du hatt problemer med å bli gravid? Vet at en del med B har det, jeg inkludert...

 

 

[Gjest]

Hei igjen.

 

Her er det dårlig med spire. TR kom litt sent, så vet ikke om jeg i det hele tatt var gravid. Men har ikke vært så mye på disse sidene i det siste da. Men har tenkt på deg, og det er jo fint å veksle erfaringer med andre i lignende situasjon...

 

Jeg må si at når jeg leser historien din så ser jeg jo at jeg er svært heldig, som nok har en snill variant. Det går veldig i perioder. Kan ha lange friske perioder, og det er jeg veldig glad for. Har hatt mest betennelse i min v hoft med stråling ned i fot, illiosac.ledd, brystkassen. Det siste året har jeg fått plager med (særlig) h skulder og har plager/stivhet i ryggen. Stivner ved mye ro, sitting, ståing etc.

Synes også at jeg blir verre ved mye aktivitet. Kjenner det da særlig på kveld og natt. Har jo lest at ved B skal man bli bedre ved aktivitet, så jeg vet ikke?? I mitt yrke er jeg veldig aktiv (heldigvis) og sitter sjelden ned. (Kan nesten bli for mye aktivitet i perioder).

 

Nå har jeg imidlertid kommet inn i en dårlig periode. Det er nesten sånn at jeg lurer på om det er en sammenheng med at fikk fjerna hormonspiralen for en måneds tid siden. Har du vært borti at det går an? Eller kanskje det er det at jeg har hatt dårlig tid til å trene i det siste? Det er ikke godt å si.

Har vært i kjempe form helt siden i sommer, da jeg begynte å trene. Den siste tiden har jeg ikke fått tiden til å strekke til...

 

Har blitt fort gravid tidlegere, så jeg kan ikke si at det har vært et problem. Har fått så lite info fra lege om B. Det meste har jeg lest om på nettet. Har jo vært veldig interessert i hvordan andre kvinner har det, og hvordan graviditet påvirkes av sykdommen (eller motsatt). Det har vært vanskelig å finne info om dette. Så hvis du har noe??

 

Hvor i landet bor du? Og hvor gammel er du?

Selv er jeg 32 år og kommer fra nord norge.

 

Håper du skriver tilbake !

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Hei...

 

Jeg er 2 år eldre og kommer opprinnelig fra N-N jeg også..men har flyttet endel på meg..Bor på østlandet nå. Har du msn?

 

Når det gjelder aktivitet, så er det for min del en hårfin balanse mellom for mye og for lite, og det er ikke alltid det blir som en tror... Har lest en del på nettet og var også så heldig å få en fastlege som faktisk kunne noe om B. Det med den utrolige trettheten som henger over en hele tiden, smertene i brystkassa som kan gi symptomer som ligner magesår o.l. har også smerter i leddfestene, noe "ekspertene" ikke tror er mulig he he.. Rare leger. Det passer ikke inn, derfor har du det ikke

 

Vet ikke så mye om hormoner og smerte, men jeg blir i allefall hyggeligere og tynnere på pilla...merkelig nok. Egentlig har jeg vært generelt mye dårligere etter at jeg sluttet på pilla for maaange år siden..Vet ikke om det har noen sammenheng...eller bare alderen

 

Jeg personlig har det bedre som gravid enn som ikke-gravid. Det er bare det at denne gangen har det vært så mye som har kommet i tillegg, så da har alt blomstret opp. Vet innerst inne at jeg hadde vært mye verre dersom jeg ikke hadde hatt en stor spire i magen...

 

Forresten...Synd at du ikke hadde spire likevel..

 

"Snakkes"?

 

[Gjest]

Morsomt at du også stammer fra det høystrakte nord

Skal ordne så jeg får msn. Hadde det tidligere, vet ikke hvorfor det ble borte. Er ikke så flink med data, men mannen min er

 

Opplever også denne trettheten. Men mest i perioder hvor jeg har smerter, naturlig nok . Før jeg fikk konstatert B har jeg følt meg mye trett og "lat" i perioder, uten å skjønne hvorfor! Så det er godt å vite om årsaker og kunne forklare ting for andre.

Hva mener du med at smertene i brystkassa minner om magesår?

Det er over ti år siden jeg fikk disse smertene i brystkassa første gang, og visst ikke min far har forklart for meg om B, har jeg sikkert trudd at det var noe galt med hjertet e.l.

 

Bruker du fast lege eller har du revmatolog?

 

Siden jeg fikk diagnosen i vår har jeg bare vært hos fastlegen. Men så har jeg også vært heldig og hatt en fin periode etter sommeren-hele høsten faktisk. Det er litt rart, for høst og vår bruker å være de verste årstidene med mye værskifte som man kjenner godt... Men det er vel jeg som har vært flink å trene da...

 

Nå er jeg sykemeldt for tre uker ( først 100%, så 70%. De er veldig strenge nå..). Har vært dårlig den siste måneden, og har egentlig skjønt at jeg ikke kan gå å presse meg selv. Det gir seg jo utslag på ettermiddag, kveld og natt. De siste ukene har jeg vært helt utslitt og nå gikk jeg rett på en smell. Det er faktisk utrolig godt å få ta det litt rolig og hente seg inn igjen, og få tid til familien!. I tillegg står jo jula snart for tur, så det er nok av ting å holde på med.

 

Det er jo bra for deg at du har det bedre når du er gravid...

Jeg har hatt det helt jæ.... i mine svangerskap. Særlig det første. Men ble positivt overrasket med nr to. Så man vet jo aldri

Uansett så ønsker vi oss et barn til og håper det ordner seg snart he he he...

 

God bedring til deg

 

PS! har du forresten noen nyttige linker ang Bektherev?

Og er du med i noen forening? Ser du evt noe nytte i det?

 

[Anonym bruker]

Hei

 

Her er en link som kan være nyttig:

http://home.c2i.net/bechterewern/ombekhterev.htm

 

Når det gjelder smerter i brystkassa, kommer de av og til fra låsninger også i mellom skulderbladene. Hos meg gir denne kombinasjonen magesmerter som kan forveksles med magesår. Det er noe med at nervene er irritert og de har forbindelse med mageregionen eller noe sånt. Jeg måtte til gastroskopi, fant ingen ting... Det var da min fantastiske eks-lege kom på at det kunne være betennelsen/låsningen som ga disse symptomene. Det stemmer, for hver gang FØR jeg får skikkelige smerter i brystbeinet, blir jeg kvalm og får veldig vondt i magen. Da vet jeg hva jeg har i vente.

 

Stakkars deg, ikke greit å g åpå en smell. Har gått på mange i min tid som sta arbeidstaker... He he... Måtte bare strekke meg litt til, prøve litt mer.. Kroppen min klarte ikke mer nå, så jeg er som sagt midlertidig uføretrygdet i totalt 3 år. Det er deilig å få lov til å lytte på kroppen og ta vare på den. Kan nesten leve uten smerter da...vel, det går dårlig nå som været har vært rått og fuktig og ustabilt siden september..men ellers er det flott. Selvsagt er det utrolig kjedelig, men en har det bedre og er ikke så sliten og vanvittig trøtt hele tiden.

Har vært hos revmatolog, går dit 1-2 ganger i året for kontroll. (egentlig bortkastet, for de gjør jo ingenting - men du må ha vært hos en før du kan søke om en evt uføretrygd..)

 

Ellers så har jeg vært med i en forening, men jeg følte jeg var kommet til en pensjonistklubb he he.. De andre var litt eldre enn meg, for å si det sånn.

 

Håper du får deg en MSN-konto, lettere å snakke da

 

Ha en fin dag/kveld

 

)

 

[Duracella80]

Hei. Jeg har bechterevs og er fem uker på vei. Bruker du noen form for medisiner? jeg bruker prednisolon. Har en sønn på 2 år og ni mnd fra før, men fikk ikke bechterevs før han var 3 mnd.

[Gjest]

Heiigjen

 

Fant ingenting på den linken...

Tenkete jo på å melde meg inn i en forening, sikkert den samme, men er litt usikker. Er det noen fordeler ? Søkte opp lokalforeninga, de er ikke akkurat aktive... Ser ut som der en pensjonist forening ja... hi hi.

 

Forresten, hvordan har du fungert etter svangerskap??

 

God helg !

[Anonym bruker]

Hmmm... linken fungerte fint her. Den er til Oslo Bechterewforenings sider. Der står det mye som kan være nyttig...

 

Fordelen med å være med i en forening er at en får jo snakke med noen som forstår en....men det kan en jo gjøre andre steder også. NRF har jo også behandlingssteder rundt omkring...

 

Etter fødselen sist ble jeg ganske dårlig. Gikk på kortison ganske lenge etterpå. Men ble bedre etter ett år... Håper det blir motsatt denne gangen, at jeg er dårlig i svangerskapet og frisk som en fisk etterpå!! ) he he.. det hadde vært noe.

 

Nå skal jeg lalle sove....håpe på det i allefall. Morsomt vær her sørpå. Regn regn regn regn...

 

Måtte du få en strålende dag.

 

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg bruker ingen medisiner nå som jeg er gravid. Kun litt smertestillende i ny og ne. Humper på krykker, men kan ikke (annet enn å ) klage )

 

Hvordan er formen din i svangerskapet?

 

 

[Gjest]

Nå virker linken! Takk skal du ha MYe nyttig der.

 

Var veldig dårlig i mitt første svangerskap, og samme som deg iallefall ett år etter + mer. Men nå vet jeg jo ikke om jeg har hatt bekkenløsning i tillegg eller om det bare har vært bekhterev som har plaget meg? Kanskje en kombinasjon..

Iallefall var jeg mye bedre med nr to ! Så det er alltid håp!

Men nå er jeg ikke gravid engang og er så dårlig... Det hjelper godt å være hjemme og ta det litt roligere da.

Hva fikk du høre ang medisin og svangerskap? Og hva fikk du beskjed om "å ta" når du prøvde å bli gravid? Jeg har fått beskjed om bare å ta 1 gr Paracet!! Tenk om det tar ett år før jeg blir gravid! Skal jeg virkelig gå sånn? (husker ikke om jeg har nevnt dette tidligere...)

Ja ja..

 

Håper du fikk sove den kvelden. Har selv hatt noen søvnsvake netter. Og blir jo helt i ørska dagen etter.

Her har vi også bare regn og atter regn. Og mye lavtrykk!!! Mainnskitvær! Legger skylda på været, for min dårlige form.

 

Ha en super dag

 

[Anonym bruker]

Ikke for å ta motet fra deg, men jeg ble ikke gravid mens jeg gikk på medisiner. Et par måneder etter at jeg sluttet med dem (første gangen i allefall), ble jeg gravid. Jeg bruker ikke så mye medisiner lengre. Får så veldige bivirkninger av dem. Tror jeg har prøvd det meste. Dessverre. Men, nå når jeg kan bestemme tempoet selv, har jeg det bedre enn når jeg brukte medisiner..

 

Gikk på relifex da jeg prøvde å bli gravid en periode. Det skulle visst ikke ha noen innvirkning på hverken det ene eller andre, men jeg ble som sagt ikke gravid før jeg kuttet dem ut. Vet ikke helt om det er tilfeldig eller ei.

 

Håper vi får gjort noe med det drittværet! he he.. Ønsker deg -2 grader, tørr luft og ingen lavtrykk i siktet... Det er i allefall mitt ønskevær--

 

En strålende, knirkefri aften til deg

[Gjest]

Det er vel sikkert noe i det at medisiner gjør det vanskelig å bli gravid. Kroppen er et innviklet system. Håper det er greit med paracet i forhold til fruktbarhet... (Tør jo ikke ta noe annet)

 

Kan jeg spørre hvilket yrke du har ? Det er vel mange yrker som ikke passer for kronisk syke. Jeg jobber som (førskolelærer) ped.leder i en barnehage, og det sier seg selv at det er mye fysisk arbeid. Kanskje ikke det mest passende, men jeg får iallefall rørt mye på meg. Og det kan jo være bra! (Når formen tilsier det) Skal forsøke meg på jobb til uka. Men da blir det kontor... Så får vi se.

 

Har du gått til behandling? Jeg går nå og får strøm. Høres litt merkelig ut . Vet ikke om det hjelper. Har blitt litt bedre, men vet ikke om det derfor? Kanskje fordi jeg er sykemeldt? Merker det jo fort når jeg har vært i mye bevegelse. Blir mye syting dette... Men det er jo så godt å ha noen å veksle erfaringer med, og ikke minst ha noen som forstår. Det er ikke like gøy å fortelle gud og enhvermann om sine plager. Føler meg fort som en gammel kjerring he he

 

Har du noen behandlingsformer å anbefale?

 

Nå skal jeg slenge meg litt på sofaen før jeg må hente lille jenta i bhg.

 

Ha en fin dag !

 

 

 

[Anonym bruker]

Hei:)

 

Jeg har jobbet med mye rart. Kontor og data var det jeg jobbet med før jeg ble langtidssykemeldt. Jeg er i den heldige situasjonen at jeg ikke kan stå, sitte eller gå for lenge om gangen. Har prøvd mange yrker i rehabilitering, men jeg endte alltid opp med feber og sterke smerter. Klarte maks 1 time om dagen, men ikke hver dag..og det er jo forsvinnende lite.

 

Jeg har god erfaring med strøm og UL. Går til manuellterapeut og da blir jeg bøyd og tøyd skikkelig. Det er viktig for meg, for jeg holder på å stivne og jeg vil gjerne stivne rett... He he.. ikke klar for å begynne å titte i bakken enda..

 

Få deg en msn-adresse, så kan vi syte og klage skikkelig )

 

Ha en fortreffelig helg!

[Gjest]

Ja heldig og heldig du... Men tonnevis av selvironi det har du ! =)

 

Har du det sånn at permanent at du ikke kan sitte, stå etc for lenge av gangen? Har du ingen friske perioder? Stakkar deg! Da har du det ikke godt:( Er det lenge siden du begynte å stivne og hvordan merka du det i begymnelsen?

 

Jeg har vært på jobb, 5 timer i dag. Det gikk fint da, men senere utover ettermiddagen... Blis så forb sliten. Men har vært alene med ungene i ettermiddag. Og nå kjennes det som om at ryggen skal brekke... Så nå stuper jeg på sofaen en liten stund før sengetid!

 

Har forresten mns nå...

 

Ha en god kveld eller natt!!!

 

 

[Anonym bruker]

He he... Ikke så veldig synd i meg, da.... Jeg har gode perioder hvor jeg kan sitte på vanlig stol opptil 2-3 timer uten å bli dårlig, men jeg kan ikke gjenta det flere dager etterhverandre. Jeg kan jo stå og rusle litt i et par timer også, gå i butikker blant annet, men det er ikke noe jeg gjør hver dag.. Synes jeg tross alt har det bra. Jeg sitteligger, og det kan jeg jo gjøre på sofaen opptil flere timer hver dag.. he he.. et sted må en jo kunne nyte tv'n og godteriet ))

Jeg merker mer og mer at jeg stivner. Har problemer med å bøye meg, og når jeg strekker meg/hever skuldrene, smeller det så festlig... Rene skjære rytmeboksen! he he...

 

Skjønner at du blir fort sliten.. Håper du ikke sliter deg helt ut.. Ikke bra det heller.. Kjenner til den følelsen av at "ryggen brekker" eller øks i ryggen også... Ikke bra..

 

Kos deg på sofaen. Håper du får sove godt i natt...

 

[Gjest]

Hei igjen!

Håper du har hatt en fin jul så langt og at formen din er bedre:) Vi har fått mer stabilt vær og fin julesne og min form skal jeg ikke klage på.

Hvordan er været deres?

 

Ikke hyggelig at du stivner... Hva kan du gjøre for å motvirke det? Er det noe annet bortsett fra trening? Jeg har også smelling og knepping i ledd. Fint å være rytmeboks he he Så kan vi lage "søt musikk" for andre.. hi hi

 

Nå som formen er bedre skal jeg begynne å jobbe for fullt igjen etter jul. Så får vi se hvordan det går. Nå er det stort sett bare høyre skulder som piner meg. Men det er ikke det verste, jeg trenger jo ikke å gå så ofte på hendene... Skal kjøpe meg en varmepakning, så blir det nok bra.

 

Ha en fortsatt god jul =)

 

[Anonym bruker]

Hei! )

 

Det er godt å høre at formen din er bedre. Min er fantastisk!!!!!!! Været har gitt seg og jeg bare koooooser meg!!! Hallelulja! Krykkene er kastet og jeg går normalt igjen. Et mirakel

 

Ellers er det vel ingenting en kan gjøre for å forhindre at man stivner, man kan bare påvirke hastigheten og i hvilken stilling. Kjedelig, men sånn er det vel.. Jeg prøver å rette meg opp, spesielt i de perioden jeg er dårlig og automatisk luter forover for å minske smertene...

 

Ønsker deg en fin nyttårsfeiring og et smertefritt nytt år....og ny spire i magen.

 

Klem

[Gjest]

Vel overstått godt nytt år!

 

Håper formen din er like bra. Hvordan går det med graviditeten da? Når har du termin ? Det må nå begynne å nærme seg?

Her er det ingenting nytt på den fronten... Har ikke brukt medisiner siden i oktober, så det skulle ikke ha noen med det å gjøre. Men hvem vet? Kanskje snart... (har jo ikke prøvd såå lenge heller da..) Tuor jeg var gravert første prøveperioden. Hadde mange tegn og følelsen av å være gravid var sterk. Har ikke følt det sånn de andre p.p.

 

Hvor gammelt er ditt første barn? Det er ikke like lett å ha omsorg for barn når man er syk, det vet jeg jo. Håper du får mye hjelp så det ikke går ut over helsa

 

Nå skal jeg ut på tur. Ha en fortreffelig søndag, håper vi snakkes snart igjen

 

KLEM

[Anonym bruker]

hei! )

 

Ta kontakt med meg på MSN!!

[email protected]