Noen med KISS/ KIDD barn? (langt)

[Adele* har fått Alyssa!]

Vi har en sønn på snart 23 mnd, og vi er overbevist om at han har KISS 1 , som igjen har videreutviklet seg til KIDD.

Fra han var 3 mnd gammel ble kroppen hans betydelig vridd i en C-form, hele han så ut som en banan, og det var umulig å rette han opp uten at det gjorde vondt. Han spiste dårligere da han ikke klarte å ta det ene brystet lengre, han klarte jo ikke ligge med hodet den veien. Hodet lå alltid vendt mot høyre, og tiltet ned mot venstre. Han sover mye, (sover fortsatt 15-16 timer i døgnet) og den motoriske utviklingen har gått veldig treigt.

 

Vi var inne til utredning på sykehuset da han var 4-5 mnd gammel for å finne ut av hva problemet var, men de kunne ikke finne ut av det, de sa at dette var rart og gav oss diagnosen torticollis. Hadde en time hos fysio og ikke noe mer. Innen da hadde vi fått snusen i KISS, og spurte fysio om det kunne være dette. Hun visste ikke hva det var(?!). Vi gav opp den ideen.

 

Nå er han 23 mnd gammel. Han begynte å gå litt selv da han var 18 mnd, og alt han kan av ord er mamma og pappa, Anna og bi som betyr bil. Han har en veldig usymmetrisk gange, han tilter hodet fortsatt mot høyre når han går, han har verdens verste balanse, og han er veldig klossete. Hodet hans er forferdelig skeivt, med et flatt parti på hodet. Han sikler så mye at vi må ha på han smekke for å samle alt opp.(ikke i forbindelse med nye tenner) Og han sover forferdelig mye,og han er urovekkende rolig. Alt dette er tegn på KIDD.

 

KIDD/KISS forårsakes gjerne av traumatiske fødsler, og vi hadde en vanskelig skulderforløsning der jordmor måtte dra hardt og vri og hodet hans med makt flere ganger for å få han ut. Jordmor sa i ettertid at hun håpte alt gikk bra med nakken hans, fordi han måtte virkelig bruke kraft. Vi er overbevist om at de 2 øverste nakkevirvlene hans kan ha tatt skade av dette, og ført til alle våre problemer.

 

Hva sier dere, dere som har barn med denne diagnosen? Høres dette kjent ut?

 

Nå har bhg bedt om et møte med oss, de er bekymret over hans sene motoriske og språklige utvikling. De mener også at han er uvanlig klossete og har en dårlig balanse. Vi skal mandag morgen bestille time hos legen vår, og vi håper at vi denne gangen får forståelse for vår bekymring og blir sendt videre til fysio/manuellfysio og røntgen. Men vi har jo fryktelig dårlig samvittighet overfor gutten vår, tenk at vi kunne gjort noe med dette 1 1/2 år siden... men vi ble jo bare avfeid!!

 

Hva kan vi si/gjøre for å bli tatt alvorlig denne gangen? Og hva hvis også denne legen er helt ukjent med KISS/KIDD og sier: Hm, dette var rart, jeg vet ikke hva det er.

 

Huff, hjelp oss..

 

Hilsen nybakt og fortvilet 2 barns mamma!

[Adele* har fått Alyssa!]

Må også nevne at han var den verste gulpebabyen jeg har vært borti, han har vært mye plaget med forstoppelse (slik at vi har måttet gå til legen med det), han er alltid veldig anspent i kroppen, og hendene hans var alltid knyttet når han var mindre.

Ammingen var et mareritt da han bare klarte å ta det ene brystet fra 4 mnd av, det gjorde vondt for han å ligge i horisontal stilling virket det som, og han klarte jo ikke bøye hodet for å ta det andre brystet. Ammet da de neste 6 mnd på bare ett bryst da jeg måtte gi opp krigingen og mistet melka på det andre..

[Cat.68]

Joda det høres misstenklig mye ut som kiss. Men jeg trur barnet må være mye eldre før det blir en kidd. Jenta mi er behandlet for kiss, og hun ble fin etter 4 behandlinger, men hun var litt mindre da. Det jeg synes du skal gjøre er å ta direkte kontakt med en manuellterapeut. Det er dem som kan dette. Det er gratis for barn under 12 år og man trenger heller ingen henvisning fra lege lenger. Det er dessverre mange som ikke vet hva dette er enda.

 

her finner du enda mer informasjon

www.kiss-kidd.no.

[Frk Jørgensen]

Kan du si litt om hva KISS KIDD er?

 

Dersom han går i bhg, har PPT (førstelinjetjeneste), også et ansvar. Selv om han er ung ennå ville jeg bedt om full utredning slik at det kan settes inn ressurser for gutten din. Jo fortere skaden hans får et navn, jo raskere får han hjelp (systemet er treigt..)

Hva hvis dette er påført han/dere gjennom fødsel? Har dere krav på pasientskadeerstatning/annen erstatning fra helseforetaket?

Du må kjempe med nebb og klør, ikke ta noe for gitt. OG: spørr, spørr, spørr til du får svar.

 

Sender deg positive vibber og lykkeønskninger

[Cat.68]

Du kan finne ut av det her Frk Jørgensen

www.kiss-kidd.no.

 

Man bør ta kontakt med manuelterapeuter, det er omtrent bare de som kan dette med kiss-kidd.

[2nj♥]

Gutten min hadde KISS og ble bra etter 2 behandlinger hos Bjørn Helgar. Jeg leste om KISS i foreldre og barn og skjønte raskt at det måtte være det sønnen vår hadde. Da joeg tok det opp med fysioterapeuten på helsestasjonen visste ikke hun noe om det, legen hadde heller ikke peiling. -Så vi ringte Ute Imhof(Ahus) direkte og snakket med henne. Fikk time der og hun sjekket han før Bjørn Helgar behandlet han (helt smertefritt og over på få minutter) . -Og som sagt etter 2 behandlinger var han bra. Gutten vår var bare 3 måneder da.

 

Jeg ville tatt kontakt med manuellterapeut direkte. Se på kiss-kidd siden og finn noen i nærheten av der dere bor.

[Anonym bruker]

Hadde i likhet med deg en fødsel som endte med en temmelig brutal forløsning da barnet hadde dårlig med oksygen. Jeg reagerte tidlig på at han bare ville amme på en side, men både sykehus og helsestasjon sa at det kom av ulik fasong på brystene (Uten å se på brystene...??) Eter en stund fikk vi likevel henvisning til fysio, da han ble ganske låst til en side. Diagnosen var torticollis. Etter en laang periode med flere behandlinger i uka og mye smertefull trening hjemme fikk vi endelig vite om Bjørn Helgar. Etter en behandling var han bra!!! og har vært det siden!!! Helgar sa at det er ALDRI for seint å behandle, men jo eldre barna er kreves det noen ganger fler behandlinger. Mitt råd til deg- ta kontakt med manuellterapeut- du har ingen ting å tape, men kan oppnå et utrolig resultat. (glemte visst å skrive at han fikk diagnose KISS)

[Adele* har fått Alyssa!]

Tusen takk for svar dere, det er betryggende å vite at man kan ta direkte kontakt med manuellterapeuten uten å måtte overtale en lege (som gjerne ikke har hørt om det før) for å kunne bli henvist videre til noen som kan hjelpe. Jeg er ganske sikker på at det vil være som å stange hodet mot veggen om jeg skal komme igjennom med mine tanker hos legen og helsestasjonen..

 

Og det er så deilig å høre at det skal så lite til før de kan bli friske! Det høres nesten litt for enkelt ut! Det er så godt at det finnes en løsning!!!

 

Vi kommer til å kjempe denne gangen med nebb og klør, og ikke gi oss, for denne gangen har vi virkelig lært. Det er bare så dumt at man i helsenorge idag ikke kommer noe sted før man vet litt om problemet/diagnosen selv og hva man har rett på av behandling. Man må jo ha spisse albuer for å komme noen vei..

 

Takk for alle gode svar, det satte jeg veldig pris på!!

 

Vi tar direkte kontakt med manuellterapeut i morgen!

[cashewnøtta]

Lykke til!!

 

Hold oss oppdatert om hvordan det går da!