Noen her med barn som har Hirschsprung?

[Anonym bruker]

Hei!

Hovedinnlegger her igjen. Takk for alle svar. Jeg synes det er bra å høre om både de det går bra med og de det ikke går fullt så bra med, som lever med H.

Jeg synes spesielt at innlegget med han på 22 var kjekt å lese, og høre at det går bra med han nå som voksen også.

Gutten vår er ennå ikke 2 år, men inntrykket mitt, til nå i hvertfall, er at han også kan spise det meste. Og det er jo bra! Vi passer jo veldig på da. At han ikke får alle de "ulovlige" tingene på samme dag og sånn. Jeg har også tenkt mye på hvordan det skal bli å slutte med bleie, osv. Jeg vet selfølgelig at alt varierer fra barn til barn, enten de er friske eller ikke. Men det var "betryggende" å lese at han hadde sluttet med bleie på ca samme tid som andre.

 

Lykke til alle sammen!

[Mamma til voksen gutt]

Hei igjen.

Hyggelig å se at våre erfaringer kan være til oppmuntring for andre i samme situasjon som vi har vært. Som sagt har vi i dag en sunn og frisk 22-åring som ikke er noe annerledes enn sine jevnaldrende kamerater og som aldri har måttet leve livet annerledes enn andre.

Han ble i sin tid operert av Sigvald Refsum ved Ullevål Sykehus nå mere ved Rikshospitalet.

Dere virker så trygge og ressurssterke alle sammen så deres barn har valgt seg foreldre "med omhu" virker det som. Skulle det være noe vi kan hjelpe til med så send gjerne en mail til [email protected]

Hilse mamma til Magnus 22 år

[Anonym bruker]

Hei. Sønnen min på 11 uker har fått diagnosen Hirschsprung. Han skal inn og opereres på Riksen nå i august. ut fra røngten så ser det ut som om han må fjerne ca 10 cm av tarmen. har vært en tøff start men vi gleder oss til og få operasjonen overstått. jeg har noen spørsmål som jeg håper noen kan hjelpe meg med. hvor lenge måtte dere bli liggende på sykehuset etter operasjonen? dere snakker om forbudt mat, hva tenker dere på da? håper noen vil svare meg. det er så lite og finne på nettet om dette og vi kommer helt sikkert til og ha flere spørsål etterhvert, så det hadde vært supert og fått kontakt med andre som er i samme situasjon.

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg vet akkurat hvordan du har det. Da gutten vår som nyfødt for 2 år siden fikk diagnosen følte vi oss helt "lost" på hva dette var. Ingen info-brosjyre og litt info på nettet. Men de er flinke på Riksen og svare da. Vi ringte der mange ganger, samme hvor tid på døgnet det var. De var, og er, alltid like behjelpelige. Kjempeflotte folk som jobber der!

Vi ble innskrevet en mandag, operasjon på tirsdagen og utskrivelse på lørdagen. Jeg var jo innstilt på å bli der et par uker jeg. Så "plutselig" kunne vi reise hjem! Men det er nok veldig inviduelt da. Gutten vår fikk fjernet 13 cm, 9 cm var "dødt", men de tok litt ekstra.

Han ble operert da han var to mnd. Nå har han nettopp fylt to år. Og det går kjempefint med han! Han kan spise det meste, men vi passer selfølgelig godt på da. Den "forbudte" maten er (som vi fikk beskjed om ihvertfall) pasta, boller, vafler, lapper, pannekaker, fint brød; produkter med mye fint hvetemel i. Det beste er grovt brød, grønnsaker, alt det som er sunt og godt for oss alle. Vi lager grove pannekaker, ferdige pk, de smaker kjempegodt! Fullkornspagettien er og bra. Men gutten din drikker vel bare melk ennå.... Ellers så får han kjeks, pølsebrød, makaroni og litt "sånne" ting. Men ikke alle "ulovlige" produkter på samme dag. Men en dag innimellom. Gutten vår har avføring hver dag. Så jeg tror magen fungerer fint.

Men som sagt, ingen er like og det som fungerer for gutten min fungerer kanskje ikke like godt for din. En må bare prøve seg frem.

Har du flere spørsmål kan jeg prøve å svare deg så godt jeg kan!

 

Lykke til!! :-)

 

 

Hilsen hovedinnlegger

 

[Anonym bruker]

Tusen takk for raskt svar! Det var oppløftende og høre. Vi bruker minst mulig hvetemel i kosten fra før av da det ikke er sunt for noen! Prøver og spise mest mulig grovt og spelt mel. er det greit med spelt produkter? nå er det bare 8 dager til lillegutt skal innlegges så det nærmer seg og jeg kjenner at jeg både gruer og gleder meg. skal bli veldig godt og få det overstått og se hvor mye de virkelig må fjerne. ut fra røngten ser det ut som ca 10 cm så jeg håper det ikke er noe særlig mer enn det da. jo mindre jo bedre.Stemte det sånn ca med hva de så på røngten før operasjonen hos dere? gruer meg litt og for jeg er jo livredd for at noe skal gå galt under operasjonen siden han er så liten. De snakket om at det vil bli en stund etter operasjonen med diare og at vi da må skifte bleier ca 20 til 30 ganger i døgnet. hvor lenge holdt dere på med dette? jeg skifter gjerne 50 bleier i døgnet jeg bare vennen min blir frisk hvordan gjorde dere det på natt osv da? skiftet bare i sengen da eller mens han sov? blir mye spørsmål siden det er så lite og finne på nettet om sykdommen. så setter virkelig pris på denne tråden. supert og komme i kontakt med andre i samme situasjon. hvor lang tid sånn ca tok operasjonen? ha en flott søndag.

 

[Anonym bruker]

Hei igjen!!

 

Spelt vet jeg ikkenoe om. Har ikke erfaring med det. Men grovt mel er jo veldig bra da!

Jeg glemmer fort, men jeg tror de sa de kom nok til å ta ca 10-15 cm av tarmen til gutten min. Og de tok 13 cm. Så jeg mener å huske at det stemte veldig bra.

Vi var veldig "heldige" med avføringa etter operasjonen. Mener å huske vi tok mellom 10 og 20 bleier i døgnet. Det varierte jo endel da. De hadde forberedt oss også på at det kanskje kunne bli 30. Jeg tror de forbereder folk på "det verste". Jeg tenker da på "skrekkeksemplet" med 30 bleier i døgnet og innleggelse kanskje i 2-3 uker, osv. Men det er jo bedre det er den vegen da... På natten sjekket vi han før vi la oss, viss vi var våkne på natten, han skulle ha mat, el lign. Vi "hadde ikke klokken på" for å sjekke. Tok han inn på badet med lite belysning. Jeg mener å huske vi holdt på et par uker, men glemmer fort...

Men, igjen, ingen barn er like og vi har fått beskjed på kontrollene at vi er heldige. De kjenner ikke skjøten lenger etter op., noen må ha utlagt tarm/stomi, osv.

Jeg kan forresten anbefale deg en god rumpesalve. Vi har prøvd mange! Det er Weleda; Calendula zink cream for nappy change, med kamille. Kjempegod! Fås på apotek og koster under hundrelappen.

Operasjonen tok faktisk 5 timer! Det er greit at du er forberedt på det. Det hadde ikke vi fått beskjed om (at det skulle ta sååå lang tid). Grunnen til det er at de tok ut litt og litt av tarmen, sendte til patologisk (tror jeg det var). Så ventet de på svar om den prøven/delen av tarmen var "død". Så tok de av litt til, og ventet på svar på den, osv. Dette var for at de ikke skulle ta mer enn nødvendig. Hos min gutt tok de 4 cm ekstra, det var for å være "på den sikre siden". Så det var ikke 5 timer "effektiv" operasjonstid allså! Etter op. gikk det et par dager før vi fikk holde han. Da "holdt" de han nede med morfin en stund for at han skulle ligge rolig å sånn. Men når han kviknet til, da gikk det fort! Som skrevet tidligere reiste vi hjem 4 dager etter op.

Håper ikke du er helt avskremt nå?

Har du flere spørsmål. Så bare kom med de. Skal prøve å svare deg så godt jeg kan.

 

Lykke, lykke til med operasjonen!!! :-)

 

PS! Skriv gjerne her etterpå og fortell hvordan det går. Jeg er nysgjerrig, vett du!

 

 

 

 

 

 

 

[power puff]

Hei. Ja det var lang tid på operasjon. Ligger de i narkose hele den tiden? Det er lenge for en så liten kropp. var dere med på operasjonen eller måtte dere vente ute? takk for tips på salve, skal kjøpe inn den nå med en gang så er vi forberett!! Skal holde deg oppdatert, vi skal inn nå til mandag og operasjonen er tirsdag. så jeg håper at han blir operert tidlig på tirsdag da han må faste over natten. får håpe vi også kan reise hjem så fort etter operasjon vi og, vi bor ikke langt fra riksen så det er jo fort gjordt og svinge opp om det skulle skje noe. synes det er så flott at jeg har "funnet" deg, kjempe fint og ha kontakt med andre i samme situsajon Takk nok en gang for alle svar!! har nok flere etterhvert!

[Anonym bruker]

Han lå i narkose hele tiden. Vi var ikke med på operasjonen. Vi fulgte bort og sa ha det utafor inngangen til op.stuen. Viss han hadde vært over 6 mnd kunne vi/en av oss vært med inn til han hadde sovnet. Men siden han var 2 mnd brukte de ikke gjøre det. Det var lange timer å vente ja. Godt vi hadde hverandre, mannen min og jeg. Jeg grudde også veldig til fastingen, hvordan vi skulle klare å holde han rolig, osv. Men det gikk veldig greit. Han var en av de første de op. den dagen. De tar nok hensyn til det, og tar han tidlig.

Bor dere i Oslo dere da? Vi bor i Rogaland, ca 1/2 times kjøretur fra Stavanger. Så vi har fulgt fly noen ganger Stvgr-Oslo da. Men det har stort sett gått veldig greit. Bare flyene er i rute så! Nå skal vi ikke på kontroll før om ca 2 år, viss det ikke oppstår noe da.

Igjen, lykke til!! Skal tenke på dere! :-)

 

PS! Synes også det er flott å ha kontakt med andre i samme situasjon. Det ser ikke ut som det er så mange av oss, her inne i hvertfall.

[Anonym bruker]

Ja vi bor 15 minutter og kjøre fra riksen så det er jo veldig greit da

Har gutten din begynt i barnehage eller? Går det greit sånn med tanke på alle de tingene han ikke skal spise osv? Sender et nytt innlegg så snart operasjonen er overstått. kryss fingrene på tirsdag for oss! skal bli så godt og bli ferdig med operasjonen.

[Anonym bruker]

Hei igjen!!

Veldig greit å bo så nær Riksen da.

Gutten min går i barnehage. Har gått i 1 år nå. Men jeg har han selv, så det går veldig greit. Jeg jobber i familiebarnehage og har han og to barn til. Vi er knyttet til en barnehage. Der er barna når jeg er syk, har fri, osv. Det fungerer veldig greit med maten der. Jeg har hengt opp en liste på hva han kan spise og ikke.

Jeg vil bare presisere en ting; for det om ting har gått fint med gutten vår, så har vi og bekymret oss over ting (spesielt i beg.) viss det ikke har kommet avføring, osv. Så vi har tatt endel tlf til Riksen. Der er de så behjelpelige og greie. Jeg vil, igjen, bare si at det som fungerer bra for gutten min fungerer kanskje ikke like bra for din. De er alle forskjellige. Men jeg tror dette kommer til å gå kjempefint! Det virker som du har tenkt på det meste. Jeg tenker og på f eks skolestart. Håper han har grei avføring/kontroll på avføringa da og ikke lekker og sånn. Men vi kan ikke ta sorgene på forskudd heller.

 

Igjen, LYKKE TIL!!!

[Anonym bruker]

Hei. Da har vi kommet oss hjem igjen fra Riksen og operasjonen er vel overstått!! Kirurgene var kjempe fornøyde med resultatet. Han hadde også 9 cm som var dødt, men de tok faktisk så mye mellom 17 og 19 cm. Grunnen var fordi de hadde erfaring med at de cm rett etter det døde pleide ikke funke så bra. men de mente at det ikke var noe problem og at han fortsatt hadde masse fungerende tykktarm igjen. De har begynt med en ny metode og utføre noe av operasjonen på nå, kikhullsoperasjon gjennom navelen. Lille gutt er i fin form og avføringen har allerede blitt bedre selv om den kommer ofte. Så nå er jeg så lettet for at dette har gått såpass bra!!

[Anonym bruker]

Hei igjen!

Så flott da!! Jeg har tenkt på dere. Tok operasjonen lang tid? Var dere innlagt mange dager?

 

[Anonym bruker]

Vi var på sykehuset en uke. men hadde permisjon dagen før operasjon. fikk lov til og reise hjem etter undersøkelsene og sove hjemme, veldig greit det altså. operasjonen tok vel ca 3 timer. laaaaange timer, men hadde belaget meg på det siden du fortalte at det tok tid En ting jeg lurer på, har dere gått på babysvømming? eventuelt hvor lenge etter operasjonen ventet dere med og begynne? I dag skal jeg og samboeren min kose oss med god middag og et glass rødvin for og feire at alt er vel overstått! ha en fin kveld

[Anonym bruker]

Vi gikk ikke på babysvømming.

Tenker at dere koste dere og feiret i går! Mens du er på sykehuset (ihvertfall følte jeg det sånn) er det akkurat som en lever i et vakum, jeg tror jeg levde i min egen "boble" der inne. Og da vi kom hjem var det som om alt "løsnet" og vi var så glade og fornøyde. På sykehuset torde jeg ikke helt slappe av, for det "kunne jo skje noe" med lillegutt..... Komplikasjoner etter op, osv. Nei, det var herlig å komme hjem igjen da. Har dere flere barn? Vi har en gutt på 5. Da vi fikk minsten var han nesten 3. Det var nesten det vondeste med å reise til Oslo. Å reise fra storebror. Vi måtte bort i hurten og sturten første gang da minsten var 8 dager. Da fikk vi ikke sagt ha det eller noe til storebror. Men han hadde det jo bra hos besteforeldrene da! Vi ringte hjem en-to ganger til dagen. Han gadd såvidt snakke med oss!

Så da vi skulle bort 2 mnd etterpå for å operere hadde vi, spesielt jeg da, forberedt han veeldig grundig. Begge de turene med innleggelse har faren reist hjem igjen så fort vi har fått vite at det gikk greit. Med tanke på storebror som var hjemme.

Kos dere med lillegutt! Jeg er sikker på at det blir mindre bleier på dere for hver dag som går.

[Anonym bruker]

Hei! Som jeg kjenner meg igjen... Det var jeg som skrev i mars. Har ikke vært inne her på en stund - så det var hyggelig å se at flere har kommet på! Sønnen vår er nå over 3år og ble operert da han var 4uker. Fjernet 5cm av tykktarmen. Han har vært noe plaget med forstoppelser, men nå ser det ut til at vi begynner å bli kjent med hans "symptomer", slik at vi kan gi ham noe mot forstoppelsen før det går for lang tid. Sønnen vår er i perioder også nå plaget med sårhet, og Inotyol salve er den vi har funnet ut hjelper best. Vi gikk på babysvømming med sønnen vår, og det kan virkelig anbefales! Ellers er han selvfølgelig verdens skjønneste gutt som har verdens skjønneste storesøster;-) Og jeg er enig i at det å ha et eldre barn under oppholdet på sykehuset også var tøft! Man alt går - og vi klarte det! Ønsker fortsatt lykke til til dere som nylig har vært gjennom operasjon - kjempe koselig å høre fra flere! Fint om vi kan holde "kontakten".

[Anonym bruker]

Hei! Vi har en gutt med hirschsprung som blir to i desember. Han ble operert da han var 7 uker. Han måtte fjerne 18 cm tarm. Tiden etterpå var kjip. Etter mange uker med 30 bleier i døgnet ga de han noe for å stoppe diareen. Det resulterte etter ei lita stund til kraftig forstoppelse som varte til han var 1 år. Da ble han behandlet med antibiotika over lang tid. Etter det har han fungert kjempe bra. Skifter fortsatt 5-6 bæsje bleier om dagen, men han er ihvertfall ikke forstoppa. Han spiser utrolig mye og har begynt å bli riktig så rund i kinna. I høst begynte han i barnehage og trives kjempe bra. Har begynt så smått å tenke på potte-trening. Er det noen som har tips på hvordan man bør gripe det ann?

[Anonym bruker]

Hei!

Har ikke så mange tips å gi her, men det er fint å lese at det går bra med barna her....

Jenta mi har en veldig høy Hirschprung og hun hadde kun 25 cm tynntarm som fungerte da hun ble født og ingen tykktarm så det var så vidt hun greide seg. Vi lå inne i 8 måneder så vi er ganske vant med sykehus kan man si.

 

Hun er nå snart 3 år og går fremdeles på intravenøs ernæring, sondemat og har utlagt tarm. (denne vil hun ha resten av livet)

 

Ble så utrolig glad her om dagen da vi fikk beskjed om at hun kanskje slipper den intravenøse ernæringen nå etter 3 ÅR!

Det er så utrolige nyheter, siden vi fikk beskjed når hun var baby at hun kanskje aldri ville kunne spise selv og ville gå på intravenøs ernæring resten av livet....

 

Det følger utrolig mye operasjoner og komplikasjoner med når man går på intravenøs ernæring så det å kunne få slippe det er veldig stort. Har gjennomgått noen blodforgiftninger og det er ikke akkurat noe hyggelig.

 

Måtte bare dele dette med dere, som dere sier så er det ikke mange av oss. Og jeg vet at dette med jenta mi er en ekstremt alvorlig og sjelden grad av sykdommen.

 

Lykke til alle sammen:)

[Anonym bruker]

Sist vi var på kontroll på Riksen sa legen at vi ikke burde sette poden vår på potte. Men rett på do. Slik at han lærer seg til å bruke de rette musklene, fra begynnelsen av, når han skal presse. Men dette er kanskje alt etter hvilken lege en har? Jeg vet ikke.

[Anonym bruker]

Hei.

 

 

Det er jeg som hadde sønnen min inne til operasjon i august, alt har gått kjempe fint med gutten min og legene er kjempe fornøyde med han når vi har vært på kontroll. Tenk at det allerede er 5 mnd siden operasjonen!

Vi har ligget på 1 til 2 bæsjebleier om dagen, to på rappen på morgenen som regel, så det har jo vært supert!

Men nå har lillegutt begynt med fast føde, han spiser grøt til frokost, brød og grønnsaker til lunsj, middag og grøt til kvelds. + at jeg fortsatt ammer han på dagtid.

Etter at han har begynt med fast føde har også bæsjebleiene økt (det er jo naturlig det at mer mat inn betyr mer ut....) Så nå fortiden kan vi ha opptil 5 - 6 bleier med avføring om dagen (noe stort og noe smått)

Hvordan har dere andre hatt det? Blir det mindre hyppig etterhvert eller hva?

 

Vet dere foressten om hvordan det er med kumelk og Hirscsprungbarn, går det greit med kumelk eller burde man bruke annen melk som feks havre melk? Når den tid kommer at han skal drikke vanlig melk da for vår del....

[Anonym bruker]

Fant foressten en bra side:

 

 

http://hirschsprungforum.dk/

[Anonym bruker]

dytter....

[Anonym bruker]

Hei alle dere med hirschsprung barn!

 

vet dere at dere har krav på bleier på blå resept fra barnet er 1 år.

 

greit og vite,mye penger og spare her.

 

Ta kontakt med legen deres så får dere respept.