Noen her med barn som har Hirschsprung?

[Anonym bruker]

Hei!

 

Er det noen her som har barn med Morbus Hirschsprungs sykdom?

Vi har en gutt på 4 mnd som har det. Det ble påvist da han var 1,5 uke. Og han ble operert da han var 2 mnd.

Vi hadde aldri hørt om sykdommen før, og finner veldig lite om det på nettet, osv.

Det hadde vært kjekt å kommet i kontakt med andre foreldre til barn med Hirschsprung.

[Gjest]

Har du sett denne linken? Den er riktig nok på dansk men kanskje til nytte for det.

http://www.hirschsprungforeningen.dk/index.htm

[minnimus68]

Hei!

 

Jeg har en gutt på snart 6 år som har Hirschsprung. Jeg har som dere opplevd å lete på nettet, men ingen fornuftige sider. Har i alle disse åra savnet noen med erfaring som jeg kunne snakke med. Om dere vil så kan vi prate litt løst og fast om ting som dere lurer på. Jeg stiller gjerne opp og deler erfaringene mine med dere.

 

 

[Anonym bruker]

Hei igjen!

 

Det var jeg som skrev hovedinnlegget. Ja takk! Vi har jo "tusen spørsmål"! Kommer ikke på så mange akkuret nå, men tenker hele tiden på "hva" og "hvis" med det og det, spesielt når han blir større. Viss du skjønner hva jeg mener.

Har gutten din blitt "tørr"? Med det mener jeg om han har sluttet med bleie og har regelmessig avføring? Eller renner avføringa rett gjennom?

Kan han spise det han vil?

Det var kanskje teite spørsmål dette her.

Gutten vår er nå 5 mnd og det går veldig bra med han. Han har beg å få både grøt, middag og litt fruktpure. Etter anbefaling av de på Rikshosp. Fordi han drakk så mye melk i døgnet at de mente han hadde bedre av å få litt fast føde, og heller kutte ned på melka. Vi har jo beg med dette veldig gradvis da, men det går helt fint.

Jeg tenker ikke så mye på sykdommen i det daglige nå når han er så liten. Men mer på når han blir større. Hva viss avføringa renner rett gjennom når han nærmer seg skolestart? Jeg tenker da på mobbing, osv. Og ikke minst på gutten selv, stakkar!

 

[minnimus68]

Hei på deg!

 

For det første: ingen spørsmål er dumme. Er man på "ukjent" grunn, så lurer man.

Min sønn hadde stomi det første året. Måtte fjerne siste halvdel av tykktarmen.Da han var to år måtte han legge ut tarmen igjen for en liten periode.

Etter det drev vi på med regelmessig skylling av tarmen for å stimulere den til å jobbe bedre.

Min gutt sluttet med bleier på dag tid da han var litt over fire år, og om natta da han var fem år. Du skal ikke være redd for ha pottetrening når han blir gammel nok. Finn deres egen rutine for når på dagen han skal på potte. Er sikkert lurt å ta det etter et måltid.

Det er jo ikke alt våre gutter kan spise. Men prøv deg fram. Noe mat kan gi løsere mage. Avføringa kommer jo ikke til å bli som på andre friske uansett. Jobb inn en rutine ang. do besøk, så tror jeg det skulle gå greit.

Min gutt har ennå ikke hadd noen uhell på skolen.Lærerne er flinke til å passe på at han går på do før de går ut. Tror ikke du skal være redd for mobbing.De andre barna ble kjent med han i barnehagen, og tar det som en selvfølge at han er litt anderledes.Han er selv ganske åpen om at han ikke kan spise alt som de andre kan, det er utrulig hvor flink barna er til å lære seg å leve med en sykdom.

Nå venter middagen, men vi kan prates mer senere.

Ha en fin helg og kos dere med en fantastisk gutt.

[dansejentes mamma]

Gutten min er til utreding for Hirsprungs, Han er ikke et typisk eksempel fordi det ikke ble oppdaget tidlig. Legene har funnet en 4 cm del av tarmen som ikke fungerer som den skal. men vi vet ikke ennå om dette er hirsprungs eller om det er en lidelse en kan trene tarmen ut av.

 

Problemet til min gutt er ikke løs avføring, men forstoppelse. Det er det vanlige symptomet hos større barn og voksne. Han er snart 9 år og har gått på avføringsmiddel daglig i et par år.

 

Vi får vite det i januar... både gleder og gruer meg til å få svaret. Litt godt å bli ferdig og når vi har hatt mistanke siden august.

[minnimus68]

Hei til deg!

 

Det er litt vanskelig å skrive om min gutt. Han har en ganske inviklet historie. Det har vært ut og inn av sykhus mange ganger. Han er født på et lokalt sykhus, men den andre dagen etter fødselen ble vi sendt til UNN. Der ble han operert samme kveld for det de trodde var tarmslyng. Etter vel en uke på sykhus fikk vi reise hjem. Men gleden var kort, etter en dag hjemme måtte vi tilbake. Da var det forstoppelse. Han ble operert på nytt, og da la dem ut tarmen hans, for å avlaste den. etter noen uker på sykhuset for å lære stomistell, bar det hjem igjen. Men stomien ville ikke fungere helt som den skulle, så etter tre uker måtte vi dra til sykhuset igjen for å rette på stomien. I løpet av to måneder hadde han tre operasjoner. De tok prøver av tykktarmen for å teste han for Hirschsprung, en "mystisk" sykdom som jeg aldri hadde hørt om. Jeg følte det som en evighet før vi fikk bekreftetelse på at det var Hirschsprung. Det var veldig godt å få et ord på hva det var. Det neste vi måtte gjennom var å akseptere at gutten ikke var som de andre. Da han var et år opererte de vekk ca. halve tykktarmen. Det var rart å se han uten stomiposen på magen. Men gleden var kort, noen dager etterpå måtte de legge ut tynntarmen, den hadde lagt seg i klem bak tykktarmen og trengte å avlastes. Da var det ny runde med stomiskift.

Det var bare noen måneder han trengte denne. Han var bare litt over året og spiste barnemat, og da gikk det greit med avføringen. Men da han begynte med mere vanlig mat kunne det gå litt tregere. Da han var nesten to år holdt tarmen på å sprekke, da måtte han legge ut tykk tarmen igjen for avlastning. Han var så vant med smertene, og ga ikke tegn til at han var syk. Etter vel tre måneder fikk vi operert på plass tarmen. Måtte drive med skylling av tarmen for å holde den bedre i funksjon. Har vært innom sykhus mange ganger etter siste operasjon for å få skyllet "opp" tarmen igjen. Virket som om han fikk luftlommer i tarmen som stoppet avføringen. Jeg ble litt flinkere til å passe på hva han ikke kunne spise. Da gikk det litt bedre. Stress hadde stor virkning på magen hans. Er litt vanskelig å få med seg ting når man skriver slik, men gjør så godt jeg kan.

 

Det værste er å ikke vite. Uansett svar dere måtte få, så ønsker jeg dere lykke til, og ikke gi opp. Du får sende en hilsen når du får svaret. Er og kikker her innimellom for å se om det er noe nytt.

[dansejentes mamma]

Dette høres tøfft ut....

 

Eg ynskjer verkelig at min son ikkje har Hirsprung. Guten min har ein heil del andre plager: manglar veksthormon og har for lavt stoffskifte. Og som følgje av dette ostoperose ( beinskjørhet).

 

Tenkte litt slik at om han har Hirsprungs så kunne dei reparere han, men etter å ha lest din historie så der eg jo at reparasjonen ikkje er enkel.

[minnimus68]

Hei!

 

Hirschsprung er en kronisk lidelse. Man må nok leve med den.

Men når det er sagt: En veldig liten prosent har mange plager med sykdommen. Gutten min er en av dem. Andre trenger ikke mer enn en eller to operasjoner. Den delen av tykktarmen som er igjen på gutten min kan fuske litt av og til. Må passe på at han ikke spiser gassende mat, tungt fordøyende mat og mat med trevler. Må passe på slik at han drikker mye.

Han kan bli dårlig i magen når han er forkjølet og har halsbetennelse. Og når vi har hadd spysjuke og slik kan han ha det mye lengre enn oss andre.

 

Men han er verdens herligste gutt. Han har godt humør og en passelig porson humor til å smelte ett mamma hjerte.

Men du har litt av hvert å henge fingrene i selv. Husk at du har en god og unik gutt og kose deg med. Og jeg finnes alltids, om du trenger å lufte noen tanker.

Når man har kronisk syke barn, trenger man noen å lufte til innimellom.

Det er liksom ikke "bare feber" ett par dager som ødelegger natte søvnen. Det er noe som følger oss hele tiden. Tanker og grublerier om framtiden er nok der hele tiden.

Ha en god og fin adventstid.

 

[dansejentes mamma]

takk minnimus

er du født i 68? det er i tilfelle eg og..

 

I overmorgon skal vi til haukeland for å samtale med kirurgane for første gong. I oppsummeringa av kva guten har vor igjennom gløymde eg å fortelje at han er reflux opperert då han var 5. No kan han ikkje kaste opp, verken når han må eller ellers.

[dansejentes mamma]

Han blir satt opp til biopsi. Får innkalling om ca 3 mnd.... Dei salar ikkje same dag som dei rir der i garden......

[minnimus68]

Hei!

 

Jada jeg er født i 68.

 

Har erfart jeg og at ting tar tid i helsevesnet. Det som er mest frustrerende er all ventetiden. Man kan bli matt av mindre. Gutten min sto mange måneder i kø for å komme til øre-nese hals spessialist. Han var veldig mye plaget med halsbetennese som gjorde at magen slo seg vrang. I ventetiden var vi flere ganger i Tromsø på UNN, og siste gangen var jeg ganske trøtt og lei, og pratet med gastro kirurgene der og de ordnet en haste time hos legene der før vi reiste hjem. Og da ble det bestemt at han skulle opereres så snart det var ledig kapasitet på ett nærliggende sykhus til bostedet vårt.Nesten to måneder før han hadde fått den opprinnelige timen hos spessialisten var han operert. Det var en velsignelse, for jeg fikk en helt ny gutt etter det.

 

Dere får smøre dere med tolmodighet, er vel ikke annet å gjøre. Det er synd dere må vente så lenge. Skulle ikke vært lov når det gjelder barn.

De skulle vært litt mer prioritert i helse køene.

 

Har du flere barn? Om du har, hva tenker de om det å ha en bror som er litt annerledes?

 

Ha en fin kveld!!

[dansejentes mamma]

Eg har ei jente på ein mnd.

Så eg har ikkje så mykje erfaring med søskenforhold enno.

 

Det tok meg nesten 8 år før eg turte å bli gravid igjen. Det har vore utruleg krevande. Og hadde eg visst at guten muligens hadde ein arveleg sjykdom så hadde eg neppe turt å verte gravid igjen... No er eg glad eg ikkje visste...

[prøveren]

Hei igjen!

 

Jeg ser her at dere andre sikkert har vært på deres lokalsykehus. Vi har hatt alle undersøkelser, operasjonen og kontrollene etter op. på Rikshospitalet. De sa til oss der at de var de eneste som opererte barn for Hirschsprung i Norge.

Det kan jo være at det er noe annet med babyer?

Dette var bare noe jeg kom til å tenke på. Det virker bare så greit å kunne hatt kontrollene på lokalsykehuset istedet for å reise til Oslo hver gang. Men samtidig er det jo betryggende og. De sa rett ut på sykehuset i Stavanger at de sendte oss til Oslo for de (i Stvgr) kunne for lite om det.

 

Ha en fortsatt fin romjul og godt nytt år alle sammen!!!

 

 

Hovedinnlegger

 

 

 

[minnimus68]

Hei og godt nytt år!

 

Når det gjelder operasjonene på min gutt, så ble de gjort på UNN i Tromsø. Lokale sjukhus kan ikke gjøre de. Vi brukte å være på det lokale sjukhuset(26 mil unna) for å ta røntgen av og til. De i Tromsø ville gjøre det enklere for oss, for at vi skulle slippe å reise så veldig langt om det ikke var nødvendig. Det hendte at de kunne rette på problemet på det lokale sjukhuset. Skylle tarmen noen gang for dagen i et par tre dager. Men noen ganger var det mer alvorlig og de sendte oss videre. De har noen veldig flinke kirurger på UNN. Sykepleierne både på spebarnsakutten og avdelingen for store barn, er fabelaktig.

Etter at tarmen var lagt på plass første gangen, reiste vi jevnlige kontroller til Tromsø. Det var slitsomt, men betryggende. Syns å huske at jeg ble fortalt av kirurgene at de opererte ved alle universitets sykehusene.

Hadde og legestudenter på besøk på rommet vårt ved noen anledninger. En hadde en del av eksamen hos oss.

Det er jo 4 år siden den siste operasjonen vår, så kanskje det har blitt ny ordning for hvor dem opererer.

 

Nyttårsklemmer!!!!!

[dansejentes mamma]

Dytta denne opp i dag...

 

Gutten ligg på opperasjonsbordet for undersøkelse, så nå får vi svar.

Men ville bare si at de muligens gjør opperasjonen på Haukeland også...

[nick_322728]

Hei! Har en gutt på 22 mnd med Hirschprung. Han hadde stomi første leveår. 13cm av tykktarmen ble fjernet for 8 mnd siden og tarmen lagt inn igjen. Siden har det frem til nå vært et sant helete å vente på om tarmen ville begynne å fungere godt nok.

 

Vi startet med 30 bleieskift i døgnet og ligger nå etter så mange måneder på 5til10...sikkert mye det også for mange men himmelen for oss:) Det store problemet har vært at rumpa har fått store åpne sår pga den hyppige avføringen. Vi har nylig vært på et 2ukers opphold på Riksen for å få intavenøs næring slik at sårene grodde (blir mindre avføring av det...) Har prøvd en million kremer og endelig funnet de som skal til for å holde det hele i sjakk..

 

Har også prøvd ut mye forskjellig ift kost, melkefritt osv uten særlig resultat. Lurte på hvilke erfaringer du har ift kost?! Vår sønn har verken løs avføring eller forstoppelse, vanlig konsistens men det kommer ofte....kanskje bare bitte litt hver gang...sånn har det i alle fall vært! Hva ga du av mat i tiden etter tarmen ble lagt tilbake?

 

Ble også nysgjerrig på hvorfor tarmen måtte ut en periode når han var ca 2 år?! Vi skyller nå i utgangspunktet hver kveld, det er ingen hyggelig affære for verken mor eller barn...skyller dere ennå, evt hvor lenge holdt dere på med det? Hvis vi må skylle hver kveld barndommen gjennom så tenker vi at det er bedre med stomi...

 

Håper du er innom og har tid til å svare meg:))

Hanne:)

 

 

[mammatilenmensnarttilto]

Her er også en side med enkel og greit informasjon om hirprungs sykdom!

http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/hirschsprungs_ez/

 

[anita85]

Hei!

 

Jeg har en sønn på snart 5 år som fikk diagnosen når han var 3 dager gammel.

Masse spm hadde jeg også!

Er d noe du lurer på så bare spør så skal jeg kanskje klare å svare på det du eventuellt lurer på

[Anonym bruker]

Hei Anita85!

 

Det var jeg som hadde hovedinnlegget her for nesten halvannet år siden. Jeg har fått svar på det meste jeg, eller rettere sagt vi, har lurt på etter hvert.

Det jeg tenker mest på nå for tiden er hvordan det skal bli å slutte med bleie (ikke enda da!), og når han skal bæsje på do, osv. Vi var på kontroll på Riksen for en mnd siden De anbefalte oss når den tiden kommer å sette han rett på do. Ikke potte først. Har du erfaring/gode råd ang. dette?

Ellers går det strålende her fortsatt! Gutten vår er nå snart 21 mnd. Vi er jo ganske nøje med hva han får i seg da. Men han kan egentlig spise det meste, i moderate mengder. Og ikke alt "det ulovlige" på samme dag da.

 

Jeg er takknemlig for alle råd og tips!

Hvis vi kan hjelpe noen, så bare spør i vei!

 

 

[mammatiltoflotte]

Hei!

Jeg er mor til ei lita jente på 2 år som har Hb. Hun har en alvorlig grad og det ble oppdaget når hun var 2 dager gml. Fikk operert cvk kateter for intravenøs ernæring, utlagt tarm og knapp. Har alle tre ennå. Hun ble født med tynntarm på 25 cm og har ikke tykktarm.

Håpet er å leve uten intravenøs ernæring når hun er 4. Var på sykehuset i 8 måneder før vi ble skrevet ut.

Det var kort fortalt.

 

Vil gjerne høre hvilke erfaringer dere andre har, det er ikke så mange av oss som har "slike" barn.

Har barna deres stomi ennå, jeg vet det er vanligst å få den lagt inn igjen, men det skjer ikke med vår lille tuppe, da:(

[Anonym bruker]

Hei!

Vi har en gutt på snart 3 år som ble operert for M.Hirschsprung da han var 4 uker gammel. Det har heldigvis gått stort sett bra med sønnen vår etter operasjonen, men i perioder sliter han med hyppige og løse avføringer. Vi har ikke funnet noen spesielle matvarer han reagerer på, så hvis noen har noen erfaringer å dele her blir vi glade:) Det vi er mest spente på nå er bleieslutt..., og om han blir "lekk" eller ikke. Sønnen vår er operert på Ullevål og vi er kjempefornøyde med opphold og oppfølging derfra:) Ble kjempeglade for å finne flere med barn som har M. Hirschsprung:)

[Anonym bruker]

Hei!

Det er meg - igjen - jeg som hadde hovedinnlegget.

Jeg synes også det er fint å finne andre med barn som har Hirschsprung her. Av og til føler vi oss ganske "alene".

Har noen av dere erfart at barnet deres blir sykere enn andre/får det kraftigere når det får omgangsyke, forkjølelse, osv? De sa det til oss da gutten vår var nyfødt at han kunne nok få "ting" mye lettere og kraftigere enn andre "friske" barn. Vi har ikke merket dette spesielt. Utenom to ganger vi har vært i Syden har begge barna fått både diare og spysjuke. Da har minsten, han med H., fått det "alvorligst". Dette har vi tenkt kan være klima/temperaturforandinger, ny mat (fordi om vi har med brød, osv.) Noen får jo "feriemager" også. Vi friske og. Jeg bare lurte på hvilke erfaringer dere abdre har med dette.

 

 

[mammatiltoflotte]

Hei!

Jeg vet at jenta mi ikke skal spise frukt pga fruktosen for det gir store tap. Og for hennes del som ikke har tykktarm og veldig kort tynntarm så betyr det at det blir veldig store væsketap. Hun har også melkeallergi så det blir veldig begrenset hva hun kan spise, da. Får intravenøs ernæring ennå men vi trapper stadig ned:)

 

Jeg merker også at hun blir kraftig berørt når det gjelder omg.syke og diare. Hun blir veldig lett smittet. Har faktisk omg.syke nå og ble smittet da vi var en tur på s.huset for noen dager siden. Det samme skjedde når hun skulle ta røntken for noen uker siden...

Det kommer enorme mengder i posen hennes og ut av munnen.

Må da ha ekstra intravenøst med saltvann som vi justerer selv.

 

Forkjølelse har hun nesten ikke hatt, takk og lov. Det er nok som det er så det er godt vi slipper unna noe, da;)

[Anonym bruker]

Hei.

Kom av en tilfeldighet til å havne på denne siden med spørsmål og svar fra foreldre med barn som har M.Hirschsprung. Min gutt er voksen (22). Hans sykdom ble oppdaget ved fødselen og tarmen ble lagt ut da han var 2 uker gammel. 5 mnd gammel ble hans tykktarm kuttet med 15 cm og festet på endetarmen ved en "kunstig" overgang. 1 måned senere ble tarmen lagt på plass. Alt har fungert veldig bra i alle år. Sluttet med bleie på samme tidspunkt som andre barn. Spiser som andre. Er veldig glad i krydret mat. Lekket kanskje bitte-lite grann før skolealder. Hadde et raptus i 10-års alderen da han nok ble litt mobbet for "promping". Han gikk og holdt seg og fikk en avføringspropp som stanset avføringen i 3-4 måneder. Den tiden var lei. Men vi skulle ha kontaktet Ullevål straks. Istedet surret vi ut og inn hos primærlegen. Ullevål ville ha fjernet proppen under narkose. I stedet slet vi til den omsider kom av seg selv. Denne prosessen gjorde imidlertid at gutten lærte seg selv "å kjenne" og siden har det ikke vært problemer i det helle tatt. Dette er nå 12 år siden. Dette viser at HB-barn kan leve et helt normalt liv uten særlig større problemer enn andre.