Barneleddgikt...

[fikk prins 11.01.07]

Er det noen her som har flere barn og som i dette tilfellet har barn med leddgikt???? Har en to år gammel datter som har polyartikulær juvenil artritt...dvs...barneleddgikt--- jeg er gravid med nummer to---hadde vært allright å snakke med noen med erfaringer om dette her...jeg tenker mye på det...klem.......

[Ingvild med spire]

Hei!!

Jeg har selv hatt barneleddgikt siden jeg var tre år, og har av den grunn ganske så mye erfaring med dette. Har i tillegg jobbet masse innenfor interesseorganisasjonen for barn og ungdom med barneleddgikt. Så det er bare å spørre på det du måtte lure på

 

Hilsen Ingvild

[babyi2010 - fødeklar-]

Har også hatt barneleddgikt siden 3-årsalderen. Kan kanskje svare på noe om det er noe du lurer på. Jeg håper for såvidt at barnet i magen slipper gikta selv om man fint kan leve med den.

[fikk prins 11.01.07]

datteren min har hatt det et år nå...jeg sliter litt om dagen pga at hun er i stadig dårlig humør....jeg regner med at det er pga at høstværet har kommet og at det er rått..hun virker litt utilpass...datteren min har flerleddsleddgikt derfor er det vanskelig å si hvor neste betennelse dukker opp...jeg syntes vel det var for ille at en unge på knappe ett år fikk leddgikt..spesiellt min egen datter..jeg håper bare sååå inderlig at nestemann slipper unna...familien min er forøvrig ganske hardt rammet fra før av av dette.....jeg er HLAB27 positiv selv...men har ikke hatt noe utslag enda...skulle ønske det var meg og ikke henne... heldigvis går hun på enbrel nå...det virker som det holder det i sjakk...og det priser jeg meg lykkelig for...

[Stirra ner 32+5]

Jeg hadde barneleddgikt selv, men har vokst det av meg.

Kan jeg spørre om hvordan du merket at datteren din hadde det? Er obs på stivhet/hovne ledd osv hos min datter, men vet ikke helt hva jeg skal se etter ellers... Lurer på hvordan dere oppdaget det.

 

Vil også si at jeg er 100% frisk i dag og krysser fingrene for at det ikke kommer tilbake! Har vært frisk i mange år nå. Synes det var trist å høre om datteren din, håper at hun blir frisk eller mye bedre etterhvert!

God klem til deg og datteren din :0)

[Ingvild med spire]

Nå hadde jeg skrevet et langt, langt svar til deg, men trykte på feil knapp "send" også forsvant alt sammen, huff. Men jeg får skrive et kort svar en gang til:)

 

Synes det er veldig leit at den lille jenta di allerede må få så mange motbakker, så liten. Når det gjelder hvordan man kan finne ut om det er aktivitet i sykdommen, vet du kanskje alt allerde, men jeg kan nå fortelle det jeg vet. Du kan kjenne på leddene om de er varme og da sammenligne med temperaturen og sammenligne med f.eks det motsatte kneleddet om det er like varmt. I tillegg kan du se om leddene er hovne, og evt. kjenne etter væske, og om jenta di er stiv og har dårligere bevegelighet enn hun skal ha. Også kan du evt. om det er mulig prøve å se om hun forandrer bevegelsesmønster, f.eks om hun har betennelse i det høyre kneet, vil hun la vekten være på venster fot når hun står, for å avlaste det høyre kneet, slik at hun haller mot venstre. Eller om det er vondt og kle på seg, bøye fotene, eller kanskje vil hun bæres hele tiden, eller fullstendig misliker og ta på seg genseren, eller vottene plustelig. Vet bare at foreldrene mine så etter slike ting når jeg var liten. Det er trist når de er så små, med tanke på at det er vanskelig å forstå de så godt som man skulle ønske. Vet mange foreldrer sliter med det og synes det er ganske tøft.

 

Er ingen trøst, men Enbrel er en veldig godt medisin, og gjør at barn som får leddgikt i dag har på en måte en mye bedre prognose siden leddene blir bedre bevart om den har effekt. Før har det vært mange, mange operasjoner, mens det så og si nesten ikke eksisterer i dag. Veldig bra at hun går på Enbrel, har gjort det selv før jeg ble gravid og den fungerte supert. Forresten går hun på andre medisiner?

 

Vet ikke om dette hjalp noe, du kan nok det meste fra før av, men verdt et forsøk.

[fikk prins 11.01.07]

Hei hei og takk for det.... det begynte rundt ti måneders alder med at hun plutselig stoppet opp med å reise seg selv...når jeg skulle holde henne for å prøve få henne til å ta noen skritt løftet hun bena opp i været og skrek... hun stoppet liksom opp med alt som betydde å bevege seg...hun dro kroppen langs gulvet...virket dengang som det var noe med hoftene...så oppsøkte jeg lege..dro på ultralyd på ullevål...han fant liksom ingenting..følte at det var noe så vi ga oss ikke...hun skrek gjennomgående fem seks timer hele natten i to måneder...så dro jeg til legevakten i oslo..en kvinnelig leg mente atr det var unormalt at hun ikke beveget seg så mye..hvorpå vi ble lagt inn på ullevål med engang...etter narkose,mr røntgen,og utallige prøver ble vi sendte til riksen....der fant de ut at hun har flerleddsleddgikt som er veldig hyppig..hun fikk diagnosen helt konkret når hun var fjorten måneder...så da regner jeg med at flere kan kjenne til tegnene om de skulle være så uheldige å få dette...klemmer fra meg

[fikk prins 11.01.07]

hei hei ja...datteren min går på Enbrel, methotrexat, prednisolon og nurofen ibuxmikstur når det trengs...en del medisiner på den lille kroppen, men jeg er nødt til å gi henne det...så lenge hun har det godt er det viktigste..takker for rådene..jeg vet veldig mye nå¨..og kjenner heldigvis tegnene som regel bra...det er bare godt å høre om flere som vet om dette..er alt for lite ibnformasjon om barneleddgikt generellt..jeg ante ikke at det fantes før datteren min fikk det...skulle ønske det var mer allment kjent....klemmer fra meg

[fikk prins 11.01.07]

Vil uansett si takk for rådene og ikke minst at jeg er kjempeglad for å få høre om andre som eventuellt har opplevd eller har barn i samme situasjon....takker for det altså...klemmer fra meg