Noen med Poland syndrom-barn??

[haater husarbeid]

MIn sønn ble for åtte dager siden født med Poland syndrom med hånddysmyeli. Dette er en sjelden diagnose med ca 120 andre i landet. Så jeg lurte på om noen av dere er her og ønsker kontakt??

 

[Anonym bruker]

Poland syndrom

 

Medfødt misdannelse, der skyldes en fejl under fosterudviklingen. Misdannelsen optræder i overvejende grad sporadisk, dvs. den er ikke arvelig, om end der i nogle tilfælde er en familiær disposition. Misdannelsen består af manglende brystmuskel på den ene side samt sammenvoksede fingre. Behandlingen er plastikkirurgisk.

 

Antal nye tilfælde om året i Danmark: 2

Totalt antal i Danmark: 100

 

 

 

[haater husarbeid]

dytter forsiktig for å se om jeg får respons nå.

[Gjest]

Sjekk denne linken til Sunnaas, tror de kan hjelpe deg hvis du kontakter de.

http://trs.sunnaas.no/

 

Lykke til da :-)

[Anevi]

Jeg er dansk ,men jeg håber, du forstår mig. Jeg fik i 2000 en datter med Polands syndrom. Hun mangler den store og lille brystmuskel men har ingen problemer med hånden. Jeg bor i Italien og forældre til børn med PS har for 3 år siden dannet en "forening" hvor vi kan hjælpe hinanden med hvor vores oplysninger og viden.Få læger kendertil PS så vi har søgt på nettet,men har nu også fundet dygtige læger medforskellige specialer,plastikkiruger,håndkiruger,genetister,brystkiruger,psykologer osv. Vi mødes en gang om året. Vi er lige kommet hjem fra 3 dage i Toscana-220 hvoraf 60 var børn. Der var kongres hvor læger fortalte om sidste nyt inden for videnskaben,mens bønene legede med pædagoger,lægebesøg osv.

[Anevi]

selvom du jo nok ikke forstår italiensk så prøv alligevel at se "vores" hjemmeside.

www.sindromedipoland.org

hilsen Anette.

[haater husarbeid]

Tusen takk alle sammen

[isbe]

Hei. Jeg er fysioterapeut og har et barn med Poland syndrom til behandling som nå er litt over 1 år gammelt. De har igjen kontakt med noen som har et barn på 2-3-4 år. Jeg skal sjekke om de kan gå inn å svare på denne sida! Vet at de er VELDIG intr i andre med samme syndrom

[haater husarbeid]

Tusen takk!! alltid godt å få kontakt med andre mennesker i samme situasjon som seg selv og utveksle erfaringer

[Gjest]

hei. vi har Sofie med Poland syndrom. hun er nå blitt 20 mnd. hyggelig om vi får kontakt med deg.

[haater husarbeid]

har du msn? så kan vi utveksle adresser???

 

[Gjest]

[email protected]

 

Bare ta kontakt.