Martine68

[*Vetlis*]

Hei! Har søkt litt på Trombocyttopeni her inne. Å ditt navn dukket opp. Er det greit at jeg spør deg litt ang dette?

Har en del ting jeg lurer på, da jeg har dette selv?

 

Mvh

[martine68]

Ja det er selvfølgelig helt i orden. Nå har jeg ikke trombocyttopeni selv, men mine barn kan bli født med det. Jeg har dannet antistoffer slik jeg kan bryte ned blodplatene til et barn i magen. Derfor har jeg et barn med hjerneskade idag. Men jeg har også et friskt barn som ikke fikk overført antistoffene mine.

 

Bare fyr løs du!

[*Vetlis*]

Beklager, jeg har nok blandet kortene litt her jeg da, for da jeg var gravid dannet jeg også antistoffer.... Så jeg måtte gå jevnlig til kontroll osv. Sønnen min fikk blodoverføring rett etter fødsel.

Men det jeg lurer på er hvor mange barn har du? I hvilket svangerskap fant dere det ut? Å vet du om det er sant at det blir bedre prognose for hvert svangerskap?

Jeg hadde en dødfødsel for 13år siden. De fant ikke dødsårsaken? Å jeg lurer så fælt på om dette kan ha vært grunnen den gangen... For det ble jo bare funnet ut pga et prøveprosjekt i helse sør sist gange!

Dette ble litt rotete, men håper du forstår alikevel )

[*Vetlis*]

Ser forresten at du har to barn )

[martine68]

Vår historie er nok ganske lik den. Jeg hadde også en dødfødsel i første svangerskap for 12 år siden. Dette var en seinabort pga at barnet ikke var levedyktig. Jeg tror det må ha skjedd noe under dette svangerskapsavbuddet slik at jeg dannet antistoffer. Jeg mistet masse blod og måtte til utskraping fordi morkaka ikke kom ut. Da jeg skulle ha mitt neste barn var det ingen som oppdaget noe feil, og ingen viste om at jeg hadde dannet antistoffer. Dermed ble mitt barn født på vanlig måte og de oppdaget etter hvert at hun hadde alt for lite blodplater. Hjerneblødningen ble oppdaget så skaden var allerede skjedd. I mitt neste svangerskap ble jeg fulgt godt opp og barnet ble tatt med keisersnitt. Dette barnet hadde ingen tegn til å ha fått antistoffene mine.

 

Jeg har en teori på at hvis barnet i magen ikke har samme blodplatetype som meg vil det bli konflikter. Det er en tanke jeg selv har gjort meg altså. Jeg har også lest et sted at sjansen er mindre for å overføre antistoffer påfølgende svangerskap, men klarer ikke og se grunnen til dette. Derfor tror jeg heller på at det må ha med blodplate-genene som barnet arver. Uforlikelighet er jo noe kroppen ikke liker og tar dermed opp kampen.

 

Om din dødfødsel skyldes antistoffene vet jeg ikke. Spørsmålet jeg kunne tenke meg å få svar på er : Når dannnes slike antistoffer og hva må til ? Har du lest noe om NAITP på nettet? Dette er visstnok navnet på denne tilstanden med antistoffdannelse. Man må ha en spesiell type blodplater for at dette "fenomenet" skal kunne oppstå. Denne heter visstnok HPA 1bb.

[*Vetlis*]

Ja det høres ut som om vi har hatt det ganske likt ja..... Dessverre får jeg si!

 

 

Datteren min ble født med tarmene på utsiden og mulig??? Downs syndrom, men fikk vite at dette ikke var noe dødsårsak i seg selv. Men på den tiden hadde de vel ikke kommet så langt som de har nå?

Tror de har funnet mer ut om dette i senere tid? Har nemmelig hørt om flere med denne tilstanden som har mistet første gangen.

Jeg har forstått det som at jeg vil danne antistoffer mot alle mine barn? Hvis da ikke barnefar har samme blodplater som meg? Men det kommer helt ann på mengden antistoffer vi danner? Om det vil bli kritisk for barnet eller ikke?

Tror det er ca 10% av befolkningen som har disse blodplatene og 2% av de igjen danner antistoffer?

Har lest om det litt på nett, men mye fagterminologi som jeg ikke skjønner en d....av he he!

 

Jeg ble fulgt nøye opp med nr 2, fikk mange Ul i løpet av svangerskapet og forløst med KS.

Ble gravid igjen i mai, men MA i juli.... Tror ikke det hadde noe med det å gjøre, men ikke så positiv til å starte opp igjen som jeg var kan du si! Er du også veldig bekymret i forhold til en ny graviditet?

[martine68]

Etter som jeg har et barn som ikke fikk problemer med mine antistoffer, kan jeg ikke skjønne at dette må skje i alle svangerskap. Antistoffene øker vell i mengde under svangerskapet hvis kroppen har oppdaget at barnet har en annen blodplatetype tror jeg. Det er sikker mengden med antistoffer som avgjør hvordan barnet har det. Jeg skulle så gjerne ha snakket med noen fagpersoner om dette. Jeg er så usikker på hva som kan skje.

 

Jeg har nok tenkt på muligheten av å få enda et funksjonshemmet barn pga antistoffene mine. Jeg har også lest at hjerneskade er en veldig sjelden komplikasjon. Ønske om barn er så stort at jeg velger å ta sjansen. Men jeg kommer til å ta fostervannsprøve for å sjekke for evt. andre defekter. Antistoffene mine kan jeg ikke gjøre noe med liksom. Må bare vente og se. Vi blir heldigvis fulgt opp med masse ul hvis vi blir gravide. Nå vet de jo mer om hva de skal se etter også.

 

Vi kan godt støtte hverandre i tiden som kommer etter som vi nok har de samme tankene i hodet. Godt å vite at man ikke er alene med problemet.

[*Vetlis*]

Det er antall blodplater som har noe å si tror jeg? Hvis det er under et visst antall så øker faren for blødnings tendenser i hjerne og milt.... Har sett et program på tv ang dette, der var det en mor som hadde mistet flere ganger (i England) Å der fikk fosteret blodplate overføring i magen.

 

Hvor i Norge bor dere? Det er en veldig flink lege på Bærum sykehus som heter Henrik Huseby, han kan masse om dette! Det var han som var min lege sist! Den gang jobbet han på Riksen....

 

Når det gjelder det å få et barn til med hjerneskade så vet jeg også at oppfølgingen blir ekstra bra, med Ul osv.... Å du vil jo også få KS igjen.

jeg har også hørt at det er en skjelden komplikasjon.

 

Tok du blodprøver hver 4 uke sist?

 

Hadde vært veldig fint om vi kunne støttet hverandre ja.... Er ikke så mange som vet hva det er snakk om en gang ) Ikke en gang legen min hadde hørt om det sist!

[martine68]

Jeg holder til i Trondheim. Sist svangerskap ble jeg fulgt opp av dr. Salvesen. Flink lege det også. Ser han stadig på tv'n når det er noen debatter om barn i magen og ul. Er glad jeg bor i en by med masse kompetanse på ul. Regner med at de er bra oppdatert på antistoffer på st.Olav også nå. Jeg tok en del blodprøver sist både jeg og mannen min. Det var nok til forskning, for vi fikk ikke noe svar på antistoffmengde og slikt. Fikk bare vite at det kommer de etter meg til gode. Enn om jeg kan dra nytte av forskningen jeg også. Det hadde vært fint.

 

Hvis jeg blir gravid igjen må jeg nok fortelle legen min at jeg må ha spesiell oppfølging. Tror ikke han kan noe om temaet nei.

 

Hvor gammel er du? Jeg er 38 år og har vært på dette forumet siden november i fjor. Trodde jeg skulle bli gravid fort, men det ser ut som om det tar tid. Er kommet til 12.pp nå. Har fortsatt samme mann som jeg fikk de 2 andre barna med, dermed tror jeg antistoffproblemet fortsatt er like aktuelt etter som vi har forskjellige blodtyper og blodplater.

[*Vetlis*]

Så flott da! Det er veldig viktig å føle at man er i rette hender! Skikkelig guffent når man føler at man vet mer om det som skjer enn legen selv ....

 

Jeg tok noen blod prøver hver 4 uke gjennom hele svangerskapet og annenhver uke på slutten disse ble sendt til ullevål universitets sykehus, hvor de sjekket blodplatene. Der finnes det også en lege du kan ta kontakt med. Husker ikke navnet hans i farten, men det fant jeg vel her inne en plass??

Ja det er ikke noe hyggelig å føle seg som en prøvekanin.... Gjør at man bare blir unødvendig engstelig!

 

Jeg er 30. beg. å bimme i juli etter Ma.

Vi er nygifte og har bare vært sammen i 2år, har sønnen min på 4år og han har en sønn på 13 fra før.

 

Gjør du mye for å bli gravid? Hostesaft, hormonkurer, vitaminer, el.tester osv?

[martine68]

Tror jeg må ha rekord i å el-teste jeg. Tror det er 10 mnd med el-tester nå (CB-Digital). Jeg har liksom troen på at det bare er gullegget som mangler. Jeg har prøvd hostesaft, slimløsende piller og ellers "lurer" jeg gubben i seng når testen blir positiv. Tror ikke på noen vidunderkur lenger (hostesaft og slikt) så det er nok tålmodighet som er viktigst tror jeg.

[*Vetlis*]

Jeg har vært gravid 4 ganger. Første gang sluttet jeg på p-piller på dag 8 i syklusen å fikk aldri mensen igjen. 2 gang gikk jeg uten piller i 3mnd. så satt den igjen, 3 gangen skulle jeg bytte p-piller ) Da kom lille Vetle! 4 gangen satt den på 2pp, men det gikk galt. Så nå tror jeg at det kommer til å ta litt tid, fordi jeg automatisk stresser sånn i kroppen.

 

Men tror nok kanskje at hoste saft osv kan hjelpe noen.

Prøvde med litt el. tester også nå forrige pp, men fant den ikke i det hele tatt he he!

Men vitaminer og omega 3 er nok ikke så dumt ) Det har man jo uansett bruk for.