Fikk verdens verste beskjed i dag....

[Prøver igjen :-)]

var på ultralyd i dag på RH og fikk konstantert at forsteret vårt hadde en stor hjertefeil. Noe som kalles Hypoplastisk venstre hjerte syndrom. Dvs at venstre hjertekammer ikke fungerer. Det er 60 % sjanse for at babyen overlever første operasjon som må gjøres innen 1 leveuke. Deretter følger 2 store operasjoner i løpet av de første leveår (m.a.o man bor mer eller mindre på sykehuset som legen sa). Hvis babyen overlever dette så vil man etter hvert merke at den skiller seg fysisk ut fra andre barn. Den vil ikke kunne være med i fysiske aktiviteter og hvis den vokser opp og er en jente (noe vi ikke spurte om, da det var ubetydelig i dag) så anbefaler de ikke graviditet for disse jentene pga belastning på hjertet. Det er også store sjanser for at barne vil trenge hjerte transplantasjon i løpet av ung alder.

Hva gjør vi nå? Sitter igjen med tusen spørsmål og fikk beskjed av overlege at hvis vi ønsker å søke om abort må det gjøres innen i morgen kl 1100. Jeg er 22 uker på vei, så det er heller ingen selvfølge ifølge legen at dette blir invilget av nemden på sykehuset, Hvis dette er et ønske fra oss.

Men hvordan skal vi kunne ta det valget? Dette er en meget ønsket barn!!

Vi sitter helt tomme, og bare gråter. Orker ikke snakke med venner eller noen, så jeg hadde håpet om det var noen her som kanskje kunne noe om denne sykdommen eller har kjenskap til noe lignende......Vi føler at verden har rast sammen...

Takk for at du orket å lese, og håper noen kan svare oss.

[MammaUlv]

uff...Dette var vondt å lese.

Kjenner desverre ikke til dette selv..men håper noen andre kan svare dere..

Vet ikke hva jeg skal si jeg, så jeg sender heller noen varme tanker og en klem!

[froskeprinsesse]

Så grusomt! Er det første jeg tenker.. og jeg kan ikke klare å sette meg inn i deres situasjon. Har ikke vært på ultralyd enda, og dette må jo være en av de verste beskjedene å få. Jeg kan i fortelle dere hva dere skal gjøre, det ville ikke være riktig av meg heller. Men, burde dere ikke snakke med noen? Det er en forferdelig avgjørelse å måtte ta. Hva med å snakke med fastlegen eller jordmor? Bare for å ha noen til å støtte en?

 

Uansett vil det være vanskelig en tid fremover, men jeg håper dere kommer dere gjennom dette på best mulig måte!

[Mamma Mia ♂♂♀]

Hei

 

Jeg får helt vondt inni meg- vet egentlig ikke hva jeg skal skrive. Dette må være noe av det verste man kan oppleve. Helt umenneskelig å måtte ta et sånt valg - det hjelper jo ikke at dere har fått så kort tidsfrist. Jeg vet dessverre ingenting om dette, så kan ikke komme med noen gode råd.

Vil bare si at jeg tenker masse på dere i denne grusomme situasjonen.

 

Er det ingen dere kan snakke om som vet mer om dette før dere tar en avgjørelse? Noen eksperter på området?

 

Håper dere får svar av noen her inne som har opplevd noe lignende.

 

Tenker masse på dere.

 

Stor klem

 

[Gizom81]

Tårene triller her mens jeg leser dette, og det går kulde gys nedover ryggen.

 

Vet virkelig ikke hva jeg ville gjort, selv om mannen og jeg er enige om at vi tar det som kommer... Men det er nok lettere å si enn å gjennom føre...

 

Men en ting, hvis dere søker om abort, kan dere jo tenke på det mens den blir invilget, og ta avgjørelsen da... Får dere ikke lov, er det jo saken avgjort, og hvis dere får muligheten, så har dere litt mere tid å tenke på...

 

Beklager skribleriene... vet virkelig ikke jeg. Men uansett hva dere bestemmer dere for, så blir det nok den riktige avgørelsen for dere!

 

Vil gjerne ønske dere lykke til videre uansett hva dere bestemmer dere for.. Beklager at dere må oppleve dette...

 

Hilsen

[*Lucia*]

Så forferdelig trist å få en slik beskjed! Håper dere skal til flere samtaler med leger slik at dere kan lære mer om sykdommen. Det kan jo være at dere kan komme i kontakt med andre som har barn med denne hjertefeilen.

 

Sender dere mange varme tanker i en vanskelig situasjon!

Uansett hvilket valg dere tar så er deres valg det riktige.

[Iselin79 og 2 nydelige]

Nei, nei nei, sånne ting som dette skal jo bare ikke skje.

Jeg har ingen råd eller noen ide om hva dere skal gjøre, jeg ønsker bare å gi dere min støtte, uansett hva dere bestemmer dere for å gjøre.

En forelders værste mareritt er at noe skal skje med barnet deres, jeg veet ikke hva dere føler, men jeg kan bare tenke meg det, og jeg gråter for dere....

Vil ønske dere lykke, lykke til....utrolig trist å høre at dette har skjedd.

 

Store trøsteklemmer, for det det er verdt...

 

[Victorials]

Nei og nei! Finner ikke ord, kan kan ikke begynne og si at jeg forstår hvordan dere har det, for det gjør jeg ikke!...

Men jeg føler så utrolig med dere i dette valget som dere må ta!

Er det ikke noen du føler deg komfortabel med og snakke med om dette? Moren din, en vennine?

Uansett håper jeg du og kjæresten din klarer og komme frem til en løsning som passer for dere, som dere ikke angrer på...

Det må være en helt utrolig vanskelig situasjon og komme opp i, og jeg skulle virkelig ønske det var noe jeg kunne gjøre...

 

Trøstende tanker, ord og klemmer...

Vet det sikkert er en mager trøst, men lykke til!

 

Husk at det er mange som tenker på dere!

[Mille-k]

Dette var veldig triste nyheter, hva annet kan man si? Jeg har desverre ingen kunnskap som kan hjelpe dere, uansett så er det bare dere to som kan ta dette umenneskelige valget.

Tenker på dere.

Klem fra meg

[msbu]

Dette må være alle foreldres mareritt. Det er som du selv sier, umenneskelig å bli stilt overfor dette valget, det er ikke riktig å måtte velge mellom liv og død for sitt eget barn, men dessverre skjer det en sjelden gang i blant. Det er jo også en av baksidene med tilbudet om ultralyd. Selvsagt vil vi gjerne på ultralyd og se nurket. Samtidig er det en viss mulighet for at vi blir stilt overfor valg vi ikke ønsker eller er klare for å ta.

 

Jeg føler virkelig med dere.

 

 

Noen mening om hva dere nå skal gjøre kan jeg ikke komme med. Dette må være deres egen avgjørelse, slik at dere i ettertid ikke føler dere ble presset til noe dere ikke selv ønsket eller var enig i.

 

Mitt råd til dere må være å ta kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Selv om det er en relativt sjelden diagnose, finnes det kanskje en foreldreforening for barn født med denne hjertefeilen. Evt. kan dere ta kontakt med Foreningen For Hjertesyke Barn, og få kontakt med noen som har barn med denne hjertefeilen. Om ikke dette vil gi dere noen fasitsvar, vil dere iallefall få snakke med noen som forstår deres situasjon og fortvilelse. De vil sikkert lytte til dere og dele sine erfaringer med dere.

 

Dersom dere søker på nettet etter Hypoplastisk Venstre Hjertesyndrom, får dere opp mange linker om denne hjertesykdommen. Der kan dere lese både fakta om diagnosen og lese foreldres historier. Kanskje dere kan finne hjelp der. Der leste jeg at den eldste overlevende med denne diagnosen er født i 1980, men at det finnes flere tenåringer her i landet som er operert for denne hjertefeilen. Jeg husker spesielt godt fra nyhetene en gutt med denne diagnosen som ble operert i USA før Norge selv fikk et tilbud til disse barna. Han het Lasse, og ble kalt Lasse-liten. Hans kamp ble fulgt i avisene gjennom de 3 operasjonene han måtte gjennomgå, og jeg tror han overlevde.

 

Jeg håper dere finner de svar dere ønsker, og at dere greier å ta et valg dere begge føler dere kan leve videre med. Det finnes ingen fasit om hva som er riktig å gjøre. Det viktigste er at dere finner en løsning som føles riktig for dere to. Lykke til, uansett hva dere velger å gjøre.

[Firekids]

Kjære dere!

Jeg vet litt om hva dere går gjennom. Fikk selv beskjed om at prinsessen har down syndrom, hjertefeil og feil på tarmen.

Vi fikk 1 uke på oss for om vi ville velge henne bort.

 

Jeg har enorm respekt for den avgjørelsen dere tar, men den må være deres og deres alene.

 

Generelt; legene vi snakket med gav aldri FOR positive diagnoser. De vil ikke gi falske forhåpninger. Hos oss endret noen prognoser seg fra 20 til 70% sannsynlighet. På hjertefronten blir de også bare bedre og bedre.

 

Dere har allerede et elsket barn. Det var også vårt og vi valgte å beholde henne. Hun kommer i desember og vi begynner å glede oss.

Valget vårt var ikke enkelt, men det var vårt. Det er det viktigste.

 

 

[Beatej80]

Uff så trist! Ord strekker ikke til......... Tenker på dere og støtter dere uansett hva dere velger å gjøre. Mange klemmer fra meg.

[Anonym bruker]

Huff, så forferdelig beskjed å få.

 

Jeg vil anbefale deg å søke masse om det på nettet. Evnt har jeg adressen til hjemmesiden til en gutt som hadde det, da kunne du jo lest litt der hvis du ville (Og funnet linker til andre sider, men det er sterk lesning...) Hvis du vil er adressen www.tobbeliten.org, hvis du ikke vil, lar du være.

 

Lykke til fremover med valget ders...

[nil@]

Kan ikke tenke meg en verre beskjed enn den dere fikk. Jeg føler med dere, og skulle ønske at det var noe jeg kunne gjøre eller si for å bedre situasjonen.

Men dessverre er det ikke det. Ingen kan vel forestille seg hva man ville ha gjort i en slik situasjon!!!

Det er ikke riktig å komme med noen forslag om hvilket valg dere bør ta, for det er som du sier helt umulig.

Det eneste jeg kan si er : jeg tenker på dere !!!

Mange klemmer fra meg.

[Lystpåentiljeg]

Kjære deg, noe så fælt!!

Jeg vet ikke hva jeg skal si for noe, blir helt lammet bare ved tanken, er kun litt lenger på vei enn deg, og sier som du - det er jo et umulig valg for en mor å ta.

 

Vil bare si at jeg føler med dere, og håper den beslutningen kan tas av noen andre.

 

Klem

[Gjest]

Vil bare sende dere en diger klem og si at dette var virkelig trist å høre.Ta kontakt med foreningen for hjertesyke barn i morgen tidlig om dere ikke har klart å bestemme dere til da.Kanskje noen kan hjelpe dere der.

Lykke til videre uansett hva dere bestemmer dere for.

Vennlig hilsen

[ludda]

Kjære deg!!!så forferdelig å så vondt...ord blir tomme.jeg kan ikke sette meg inn i deres situasjon,men jeg tenker på dere.Det dere velger å gjøre er det som er rikdig.

[kristin2]

Uff, uff så utrolig vondt. Får tårer i øynene for dette er så urettferdig. Jeg er selv i uke 17 og skal snart på UL. Vet så utrolig godt hvordan det er å ønske seg et barn så inderlig og endelig oppleve lykken å bli gravid. Da er det så utrolig urettferdig og vondt at sånne ting skal skje.

Jeg har ingen erfaring med dette, men sender dere mine varmeste tanker.

[Maya06 & Leah 07.08.09]

Ord kan ikke beskrive hva jeg f0ler naar jeg leser dette Noen ganger er bare verden saa forferdelig urettferdig!!

 

Jeg kommer ikke til aa raade dere om det ene eller andre, men som sagt f0r kunne det kanskje vere en ide aa s0ke om abort, tilfelle dere bestemmer dere for det, og heller takke nei, hvis det gaar den veien..

 

Jeg kjenner dessverre ingenting til denne sykdommen, selv om jeg gjerne skulle vert lege naa og kunne ha hjulpet til med de 1000 spm. dere har!

 

Du sier dette barnet var meget 0nsket (naa er vel alle barn det, men tar det som om graviditeten var planlagt)

 

Jeg har en s0ster med et meget sjeldent syndrom. (goldhart syndrom, eller hvordan man skriver det..) Da hun f0rst ble f0dt fikk min mor vite hun var veldig heldig, for barnet hadde hvertfall hjerne!

Goldhart syndrom er som sagt meget sjeldent, og da min s0ster ble f0dt kjente faa leger til andre tilfeller.. Det var saa sjeldent at leger i norge aldri hadde h0rt om det..

Det er en sykdom som *har spist opp ansiktet og hjernen m.m*.. Min s0ster var den f0rste her i Norge til aa bli operert p.g.a dette syndromet.. Trenger vel ikke gaa saa veldig igjennom detaljene her..

Naa 17 aar etter, har hun vert igjennom rundt 20 operasjoner paa ansiktet, hvor hun bl.a. har brukket opp kjeven flere ganger og strukket det saa det skal bli lengre (kjeven var nemlig *sjeiv*, hvor den ene siden var lengre enn den andre..) Naa ser hun heldigvis nesten normal ut, selv om man alltid vil se at det er gjort kosmetiske inngrep Og alikevel, er hun fortsatt like glad og aktiv som hun alltid har vert!

 

Grunnen til at jeg forteller deg dette, er at det finnes mange tilfeller hvor man har et daarlig utganspunkt, men historien ender fortsatt bra Hvem vet hva leger og forskere finner ut om noen aar? Hva om operasjonen gaar bra?

Uansett vil dette lille vesenet ha en mor og en far som elsker en over alt paa denne jord!

 

 

 

Tror kanskje ikke dette innlegget hjelper dere saa mye, men poenget var hvertfall at fra aa vere en haapl0s situasjon hvor ungen din *heldigvis har en hjerne*, til aa bli en glad, aktiv og smart 17 aaring, saa finnes det folk hvor ting tross alt har gaatt bra!

 

Saa ville kanskje paa en teit maate gi dere litt haap og positivitet i en ekstremt vanskelig situasjon!

 

Uansett hva dere bestemmer dere for, eller hvor haapl0st dette er, saa har dere st0tte fra oss bimmerne som kommer til aa sende masse gode tanker til dere og den lille!!

 

Masse klemmer herfra hvertfall

[selfangerkjerringa]

Jeg vet ikke hva jeg skal si, jeg har aldri vært borti noe som kan overhodet sammenlignes med det dere går gjennom nå.

 

Ønsker likevel å sende all min støtte til dere, og ønske dere alt godt framover. Ta vare på hverandre framover, uansett hva valget deres blir er det dere to som er nærmest og trenger hverandre.

 

Masse klemmer fra meg

[Chiquita Bananas]

Jeg kan dessverre ikke gi noen råd eller fortelle om egenerfaring, jeg har venta lenge på å legge inn et innlegg fordi jeg synes det var så utrolig trist å lese og har ikke ord.

Det eneste jeg kan gi deg er en trøsteklem og si til deg at dere må følge hjertet og hva dere føler er rett. Alle vil ha noe å si, men til syvende og sist så er det dere som vil leve med dette hver dag. Tenk etter hva slags liv dere kan gi barnet og hva det livet vil innebære for barnet og følg hjertet. Uansett valg dere tar så er det tatt med hensyn og kjærlighet og INGEN kan bedømme dere..........

Dette er et ekstremt vanskelig valg å ta og dere er de eneste som kan ta den.

 

Sender dere begge to en stor trøsteklem og håper dere får ro i sjelen snart.....

[Rockekilling on board]

Så trist!!

 

Stor trøsteklem!

[Snupidupi]

Stoooor trøste klem... veit ikke nå meir å si...

 

Klem

[MM med spire]

jeg føler virkelig med dere. Å få en slik beskjed må være det verste man kan få. den beskjeden om at det er funn på UL unner jeg ingen.

Jeg veit ikke mye om dette, men veit at det finnes side på nettet, hvor foreldre kan henvende seg, som har barn med samme diagnose. Kansje dere kommer i kontakt med noen der som kan hjelpe dere. Masse lykke til, og håper valget dere gjør føles riktig for dere, uansett hva dere bestemmer dere for.

[Anonym bruker]

Du seier at barnet er svært ønska. Det er nok lett for emg som sit utanfor og seie kva eg ville gjort (hadde eg vore i situasjonen hadde eg ikkje hatt peiling sikkert). Men hvis dåkke tar abort, så vil du nok alltid lure på om det kunne gått veldig bra. For ofte gjer det det! Det kjem til å bli tøft i fleire år, men eg trur vi held ut det meste for ungane våre. Eg har nemleg ei kusine som har tre born - to av dei er fødd med denne hjertefeilen som du skriv om. Begge ungane (no 13 og 9 år) klarar seg veldig bra! Jenta har det nok tøffast og blir svært sliten om ho held på for mykje (ungar på ni sit jo ikkje så mykje i ro). Men ho skal inn til ny opersjon snart, der dei håpar å gjere ho endå betre. Eg ville berre seie at det kan gå veldig bra, sjølv om det er lett å tenke svart på alt no.

Lukke til uansett kva de velger - de skal ha respekt for valget uansett!