Hofteleddsdysplasi - noen i samme situasjon?

[Niva]

gratulerer til deg også. Det er veldig deilig å få av puta synes jeg også,enda vi hadde den på bare 3 måneder.

[lille-snupp]

Heisann jenter!

Jeg leser med glede at jentene deres er blitt "friske"... vi fikk konstatert hd igår, og ble innlagt akutt idag.. på grunn av mye rot kom ikke strekken på idag, må ta det i morra tidlig..

 

Snuppa er 4 mnd nå, og jeg gruer meg veldig... Noen av dere som vet om de synes det er vont å ha beina i strekk? jeg hadde selv strekk da jeg var 4 år ( pga lårhalsbrudd, men samme strekk hvertfall) men jeg kan liksom ikke huske om det var vondt....

 

Synes det var et slag i trynet å høre at det feilte jenta mi noe, og synes det er råttent at sykehuset har somla sånn med saken hennes...

 

Ellers så grubler jeg mye på praktiske ting når hun kommer i gips... noen tips? vogn, bilsete, reise med fly etc

 

Æsj, dette ble et rote innlegg, er bare skikkelig stressa.. må skyndte meg å sove sånn at jeg får samla litt krefter til i mora...

 

Grue meg!! ugh...

 

[Niva]

Jeg har hatt ei jente som har ligget i strekk to ganger. Hun er født med høyre hofte ute av ledd med en underviklet hofteskål. Hun reagerte ikke så mye på strekken fordi de øker loddene gradevis. Min jente var rett under 3 måneder første gang og 9 måneder andre gang. Hun aksepterte det fort at jeg ikke fikk ta henne opp. Andre gang hun lå i strekk lå hun på rikshospitalet og der var de veldig flinke. De har jo spesialist i hofter til barn.

 

Angående bilsete leide vi Britax sitt sete av hofteforeningen, fordi det er det eneste sete uten sidekanter. Og vogn kjøpte jeg en cicco trille hvor beina kom på hver sin side hvis hun skulle sitte oppreist. Eller så vet jeg det er noen som leier tvillingvogn av hjelpemiddelsentralen. Og alle eksrta utgifter du har kan du skrive av på skatten. Klær kjøpte jeg snekkerbukser med knapper i skrittet. Min jente hadde gips i 6 måneder til slutt og 3 måneder med skinner.

 

Hvis du vil prate med noen som har vært i samme situasjon må du bare sende mail [email protected]

 

Min yngste datter på 3 måneder har også hatt hoftefeil. HUn er akkurat ferdig med puta.

 

Jeg var veldig misfornøyd med den behandlingen vi fikk førsste gang i strekk på det lokale sykhuset, men har bare positivt å si om rikshospitalet.

[clio]

Jeg har en datter som har hatt/har ? HD. For tiden er jeg en smule frustrert og vet ikke helt hva og hvem jeg skal tro på. Oda fikk konstatert HD 4 uker gammel. Vi fikk tildelt Frejkas pute fordi sprikeskinnen var for stor. I tillegg ble vi henvist til fysioterapi. Hun så også at Ods hadde Kiss, noe som er vanlig for HD-barn. Oda ble trent 4 ganger om dagen.Puten ble ikke brukt mer enn i ca 2 uker, dette i samråd med fysioterapeut. Hun fortalt også at i Tyskland hvor hun kommer fra bruker de ikke lneger pute eller skinner, men bare trener.Det skal sies at Oda hadde bare en mindre feil i hofta. Treningen hadde enorm effekt. Jeg var hos fysioterapeut en gang i uken med Oda. Etter fire uker var vi til kontroll på sykehuset, UL. Oda ble erklært fri for HD, men ortopeden ville følge opp, så 4 uker etterpåvar det ny kontroll med røtgen og UL. Alt var fortsatt bra! For snart en uke siden var det ny røntgen og UL. UL viste ingenting, men røtgen vist HD sa ortoped.Jeg ble utrolig overrasket, fikk med meg en ny pute og ny kontroll om 3 uker. Ortopeden ville igjenhelst ha Oda i skinn, men hun var for liten til M og for stor for S. Etter denne beskjeden gikk jeg ned til fysioterapueten for jeg skønte ikke at dette var mulig. Ute Imtoph, som hun heter, skjønte heller ikke dette. Jeg var heldig å fikk komme inn, selv om jeg ikke hadde time. Hun så bå RTG bildene, og så at det var litt mindre kjerne i den ene hoften enn i den andre. Hun mente og antok at dette ikke var HD men asymmetrisk utvikling. Uansett skulle vi trene.

Jeg føler med svært forvirret av disse ulike beskjedene, og har brukt de siste dagene til å finne ut hvem jeg skal stole mest på. Har snakket med an annen fysioterapuet som fortalte at norske ortopeder generelt er svært konservative. Ute Imtoph er meget anerkjent og han mente at hun visste hva hun snakket om. Jeg har snakket med min egen fastlege som er spesialist i allmenn medisin og han sa at røtgen bilder på så små kan lyve og er av mindre verdi. UL er mer sikkert. I tillegg mente han at HD ikke kommer tilbake. Han anbefalte meg å stole på Ute som er trolig er mest oppdatert på dette.

Er det noen av dere andre som har tanker rundt dette?

[Niva]

Jeg synes det hørtes merkelig ut at HD har kommet tilbake. Jeg trodde også at de ikke tok røngen på så små. på begge mine døtre har de brukt ultralyd mens de var små baby. Men hun eldste var jo 1,5 år når de fjernet skinnene. Hun er født med den høyre hofta helt ute av ledd, pluss en underutviklet hofteskål. Min yngste fikk på puta da hun var to dager gammel og etter 5 uker var hun bra. Men hun hadde på puta i 3 måneder tilsammen allikevel.Den siste kontrollen var også alt bra. og da spurte jeg legen om hun kunne gå tilbake når de sa hun var bra sist, og da svarte legen at det kunne de ikke.

[karna-71]

Hadde bare lyst til å skyte inn et lite tips om trekk til putene........)

 

http://www.sjuls.com/freikasPute.html

 

 

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Snuppa mi er snart 8uker, og til fredag skal vi på vår andre ultralyd på sykehuset! Gruer meg skikkelig!

Da vi var på 6ukers kontroll på helsestasjonen, tok nemlig legen tak i begge hofter for å skulle skjenne skikkelig etter... (hun sa at hun ikke kunne kjenne noen hd) Men barn som er under behandling skal helst ikke røres i hoftene finn vi beksjed om på sykehuset, Så jeg er nå livende redd for at hun kan ha gjordt vårt 8ukers strev med puta bortkastet... Da blir jeg skikkelig sinna (som om jeg ikke er det fra før av og )

[Niva]

Lykke til på fredag, det går nok bra. Så vitt jeg vet skal ikke barn som er under behandling røres. Da er de ihvetfall bare de på sykhuset.

[Gjest]

Tror 3 åringen min har hoftefeil som ikke er oppdaget, er så bekymret for hva som skjer nå... Skal til legen i morgen... Gruer meg...

[Anonym bruker]

Er det mest vanlig å få av puten og ferdig med det eller må det videre behandling til ? føler det er så mange putebehandlinger som virker mislykket...De jeg har snakket med på sykehuset og helsestasjonen sier jeg må være forberedt på å få den av...men hvorfor sier de det når jeg leser så mange innlegg der det går galt ?

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

dytter denne opp også jeg