Hofteleddsdysplasi - noen i samme situasjon?

[solrød]

Hei,

 

Datteren vår har hofteleddsdysplasi og har nå brukt Frejkaspute i tre måneder. Fikk idag -til min store fortvilelse- vite at hun må ha pute i tre nye måneder. Fikk vite at vår lille datter virket veldig bra for en tid siden, og det var derfor et sjokk at han bestemte tre nye måneder uten noen kontroll i mellomtiden! Kjære Sine har det helt fint med å bruke pute, men mor har det litt vanskelig noen dager. Noen som er i samme situasjon og har lyst til å ta kontakt og snakke litt om hverdagens gleder og frustrasjoner?

Føler jeg har så mange tanker og spørsmål rundt dette, men kjenner ingen som er i samme situasjon akkurat nå. Har venner som har vært igjennom det samme for noen år tilbake, men syns det hadde vært så fint å snakke / maile med noen som er midt oppe i situasjonen nå.

 

Gry

 

 

 

[Lindis :-)]

Hei!

Vi er flere i samme situasjon som deg.

Jeg har også en putejente og du har opplevd mitt store mareritt.. hehe.

Jeg skal på kontroll 1 september og håper da å være ferdig med Freijkas pute. Da har hun hatt den i 3 1/2 mnd..

Hvordan var hoftene på din da når hun fikk puta?

Her var det bare den ene hoften som ikke var helt ferdig utviklet nemlig så håpet mitt om å få den av er ganske stort!!

 

Klem

[solrød]

Hei,

 

Takk for svar!

 

Datteren min var rammet først og fremst i høyre hofte etter å ha ligget i seteleie. Men legen som undersøkte henne på Ullevål sa at om han bare var den minste i tvil om at det ikke var 100 % etter tre måneder med pute, så gikk han heller for tre nye måneder enn at vi skulle risikere at noe skjedde senere. Kjempe trygt å vite det, men hadde jo så inderlig håpet at vi skulle bli kvitt puten. Har gått å telt dager til denne undersøkelsen og vært så spent at jeg har sovet elendig de siste nettene. Ble derfor så utrolig skuffet når vi blir mottatt av en kjempe stresset lege som hadde fire minutter til å snakke med oss. Jeg sa jeg gjerne ville tilbake på kontoll hver mnd nå slik jeg vet det blir gjort andre steder. Men da svarte han bare at det holder å møtes igjen om tre måneder (Da er Sine 7 mnd!!!) og da kom hun til å bli kvitt puten.

Dette er ikke bra nok syns jeg, føler meg kjempe usikker.

Lurer hele tiden på om vi burde få sjekket med annen lege? Mannen min er dansk og i Danmark er det kun skinne behandling, vi har danske venner hvor datteren har brukt skinne, virket som det fungerte mye bedre. Tenker hele tiden på om jenta vår kan bli raskere frisk om hun fikk bruke skinne.

Er det noen som vet hvor man evt kan henvende seg ang videre undersøkelse og hjelp?

 

Gry

[loone]

Hei på dere:) Har hatt pute på jenta mi som er snart tre uker, siden hun var en uke gammel. Ble kjempelei meg for det når hun fikk den, men var nok også mye pga at jeg var litt lei meg og sliten etter fødselen. Nå går det mye bedre, man må liksom bare venne seg til det. Noen dager hater jeg den så utrolig mye, men prøver da å tenke på at hun er frisk ellers og gleder meg over det:) selv om det ikke alltid er like lett heller. Nå skal ikke vi på kontroll før i begynnelsen av desember og jeg syntes det er en evighet til og tror nok jeg blir veldig lei meg om hun da må ha den 4 nye mnd:( man er liksom litt innstil på å få den av da.. Er dere på noen kontroller innemellom? virket ikke som om vi skulle på sykehuset før i desember igjen. Sånn skinne virker det som om de bruker mye i utlandet, har lest om at det virker bedre også, men ikke hørt om noen som bruker det her? leste et sted at det var mye dyrere, så kanskje derfor? Begynner å få litt problemer med bilsete vi da, hva bruker dere av sete? må vel snart kjøpe et større et, føler at hun sitter helt feil oppi der nå..

 

Noen som har lyst til å skravle litt på msn eller mail så er adr min: [email protected]

 

Hilsen Monica,Tara og puta:)

[Lindis :-)]

Hei hei :-)

Uff.. Vi fikk på puta når hun var 20 dager vi, og da følte jeg nesten at jeg "mistet" babyen min.. Hun ble bare den kjempestore klumpen..

Nå snart 4 mnd etter må jeg si at jeg gleder meg til å dra på kontroll..

Vi har heller ikke vært det siden slutten av april da hun fikk den, og det synes jeg er kjemperart..

Har hørt om flere som har vært på kontroll hver eneste mnd etter at de fikk puta, så det skal jeg jammen ta opp på neste fredag!

KRYSSER FINGERENE FOR AT VI DA KAN TA DEN AV :-)

Vi har britax sete , babysafe plus og det har fungert hele veien.. Sitter "litt" rart men det har gått kjempefint.

Hvilken størrelse har du fått på puta da? Vi har str 18 og har hatt det helt fra starten..

Jeg vil anbefale deg å "mase" litt på stedet hvor du går til kontroll om å få komme oftere.. Har lest om flere her inne som har gjort det og som faktisk har fått tettere oppfølging både i forhold til størrelsen på puta og om det i hele tatt er nødvendig.

Hvor blir du fulgt opp forresten?

Skinner blir ofte brukt på barn hvor de oppdager det for sent til å behandles med puta, etter 6 uker er det vel...

Min lillesøster hadde det når hun var liten.. Først 1 uke i strekk på sykehuset med lodder på bena (STAKKARS LITEN) også skinner i 1/2 år.. Glad jeg slipper det med min iallefall, får vi da iallefall inderlig håpe.

 

Bare å legge til meg på MSN også!

Jeg er med : [email protected]

 

Klem

 

Lykke til med puta, og bare å fortsette å skrive inn.. Hyggelig det!

[Niva]

Hei. Jeg har to jenter, ei på to og ei på 4 uker. Begge ble født med hoftefeil. Hun på to ble født med høyre hofte ute av ledd, pluss en underutviklet hofteskål. Hun lå på pute, men det hjalp ikke. Ble lagt i strekk og deretter gips. Hofteleddet spratt ut av ledd igjen. Fikk en pause på 4 måneder og ble lagt i strekk på ny. Hadde gips i 6 måneder og deretter skinner. Begynte å gå rett før hun fylte to. Ble veldig lei meg når jeg fikk vite at også denne gangen hadde jenta mi hoftefeil, men heldigvis en mye lettere grad. Hun har nå hatt pute i 4 uker og skal på kontroll om en uke. Er veldig spent. Håper jeg slipper å gå igjennom det samme som jeg gjorde med hun eldste.

[Jomfruen-73]

Hei Gry :-)

 

Fikk ei datter 03.07.06... oppdaget tidlig at hun var litt skjev fra hodet og ned mot nakken. tok dette opp både med lege og helsesøster, kiropraktor. Ingen oppdaga eller undersøkte hoftene ekstra godt. Rutinekontroll ble tatt etter 3 dager og på 6 ukers kontroll, men fikk beskjed om at alt var vell, helt til helsesøster oppdaget en skjevhet i hofta på 3 mnd kontrollen. Etter at jeg ble bevisst på det, ser jeg at skjevheten jeg kun trodde stammet fra nakken, går helt ned til venstre hofte. Fikk diagnosen hofteleddsdysplasi i dag og hun fikk også Frejkaspute som hun skulle bruke i 4 mnd. Selv om jeg er glad for at jeg endelig har fått svar på hva det var som feilte henne, ser jeg med litt gru på denne perioden. Har også som deg mange spørsmål og ble glad når jeg fant ditt innlegg. Du skiver ikke hvor gammel hun var når hun begynte med pute, men det kan virke som hun var nok så nyfødt?

 

Ellers lurer jeg på om det er noen som vet om man kan få bilstol gjennom hjelpemiddelsentralen...for det var så vidt jeg fikk datteren min med hjem fra sykehuset i den gamle stolen :-)

Lærer de å sitte når de bruker pute?

Hva skjer ellers med den motoriske utviklingen?

 

 

Ellers ser jeg at noen skiver om oppfølging av barnet underveis i prosessen. Jeg fikk beskjed om å komme cirka en gang i mnd. Får innkallelse fra sykehuset ( UNN- universitetssykehuset i Tromsø) og på første kontroll skal hun blant annet i røntgen.

 

Ønsker også veldig gjerne kontakt med andre i samme situasjon...så skriv gjerne en mail eller svar her på siden.

[email protected]

 

klem :-)

 

 

 

[Niva]

hei Tromsø- dama

 

Min eldste datter på 2,5 fjernet skinnene når han var 1,5 og da hadde hun nesten ikke hatt beina fri siden hun var 1 måned gammel. Hun tok fort ting igjen. Lærte å gå på et halvt år, og nå er hun på lik linje som andre barn. Bilstol leide jeg i en butikk som solgte barneutstyr og når hun ble større leide jeg bilstol gjennom hofteforeningen. Min yngste datter på 6 uker fikk på pute dagen etter hun ble født. Jeg måtte mase for å få henne undersøkt med ultralyd, siden min eldste datter hadde hatt så alvorlig hoftefeil, og jeg lå også på pute som barn.Nå har hun hatt pute i 6 uker og jeg var på kontroll for en uke siden og da var hoftene helt fine. Men jeg må ha på puta ut behandlingstiden som er 3 måneder. Jeg skal snart på kontroll igjen om to uker.

Da min eldste datter fikk på gips fikk jeg beskjed om at hun skulle ha den på i 6 måneder. Jeg synes det var veldig lenge, men etterhvert ble jeg vant til gipsen og min datter lært å krabbe dvs å hun brukte armene. Det viktigste er at de blir bra, og det er jo fint at de ble oppdaget tidlig.

[Jomfruen-73]

Hei Niva

 

Takk for innlegget :-) Ja, jeg er veldig takknemlig for at hoftefeilsdysplasi er noe barn kan bli helt helbredet av. Selv om dattereren min blir regnet som sent oppdaget tilfelle, er jeg opptimistisk på at putebehandligen blir tilstrekkelig for at hun skal bli helt bra. Jeg får vite mer etter neste røntgenundersøkelse om en mnd. Lurer litt på om puta er for lita til henne. Fikk utdelt str 18 og hun er 65cm og 6500g, syns den virker litt minste laget. Noen med erfaring på dette området?

 

Det var godt å lese at det gikk greit med gipsbehandlig, syntes det virket helt forferdelig når legene forklarte hva det innebar. De hadde håp om at Amalie (datteren min) skulle slippe det. Men de sa at hoftefeilen var uttalt og at det dessverre var opppdaget litt seint. Men vi får bare håpe at behandlingen kun blir fire mnd. Men det er uansett godt å høre at om hun trenger å ligge i strekk+gips kommer det allikevel til å gå bra :-)

 

Det gledet meg å høre at yngstedatteren din hadde fått så god prognose. :-) Men det var merkelig at du måtte mase deg til undersøkelse. Her på sykehuset i Tromsø, fikk jeg beskjed om at ved eventuelt flere barn, kom hoftene til å bli undersøkt rett etter fødselen.

 

Skriv gjerne innelgg eller send mail : [email protected]

 

Klem :-)

 

 

 

 

[Niva]

hei Tromsø -dama

 

Jeg var på kontroll med min yngste datter for en uke siden (hun heter foresten også Amalie) da var hun fem uker og hadde størrelse 18 i pute. Jeg måtte bytte til størrelse 20 og jeg fikk med meg 22, fordi 20 var nesten også forliten. Hun veier 4660 og jeg vet ikke hvor lang hun er. Jeg får ikke lov å måle henne så lenge hun er til behandling. Jeg syntes st. 18 hørtes lit liten ut til de jente, men jeg går ut fra de på syk huset sjekket det. Strekk var ikke noe gøy nei, og spesielt siden jeg måtte igjennom det to ganger. Den første gangen hun lå i strekk var hun bare 2.5 måneder gammel og da måtte hun ligge i senga i to uker uten at man fikk tatt henne opp. Andre gangen hun lå i strekk var hun 9 måneder gammel. Men hun fant seg fort til rette da og var stort sett blid og fornøyd. Selv om jeg syntes det var fælt å ikke få holde henne. Hun hadde gipsen i 6 måneder og hun lærte til og med å krabbe dvs gå med armene. Det er selvfølgelig en del praktiske problemer med gipsen, men det finner man ut av. Nå er hun på lik linje med andre 2.5 åringer. Fikk også beskjed om at min yngste datters hofter var helt fine nå, skal bare ha på puta 1.5 måneder til.

Jeg får håpe det holder med pute for deg så du slipper å gå igjennom det vi var igjennom, selv om det gikk jo greit. Det var bare lit tøft når vi var midt oppi det. Følte jeg mistet en del av baby-tiden.

 

klem

[Jomfruen-73]

Hei Niva

 

Takk igjen for innlegg :-)

 

Huff, fikk ordentlig vondt i hjertet av å lese din historie. Kan tenke meg det var tungt å gjennomgå strekk-behandling både for foreldre og barn. Og i tillegg to ganger....selv om jeg ikke har vært igjennom det, kan jeg bare tenke meg hvor tøft det måtte vært der og da. Men du virker både positiv og sterk, og det var/er nok til god hjelp og støtte for barna dine.

 

Men jeg er veldig glad på dine vegne at lille-pia er helt fin nå :-) må være en enorm lettelse og en veldig god beskjed å få. Gratulerer :-)

 

Her går det veldig greit med pute, både foreldre og barn har vendt seg til tilværelsen nå, og ser positivt på de neste fire mnd. Skal være så takknemlig hvis hun slipper unna med putebehandling. Men etter å ha lest om hva du skriver om str. er jeg nesten blitt helt sikker på at puta er for lita. Skal ta kontakt med sykehuset for sjekk.

 

Klem

 

[Niva]

hei igjen

 

Det er godt det går greit med puta, man venner seg fort til den og den er mye bedre enn gips. Nå har du hverfall mulighet til å bade jenta de,det har man ikke med gips.

Jeg holder i deg med det, ta kontakt med syk huset om størrelsen på puta. Det er viktig med riktig størrelse, de skal jo sprike godt med beina, Mi datter er jo mindre enn de og har større størrelse på puta og hun er helt gjennomsnittlig på vekt og høyde tror jeg.

 

Det var tungt å gjennomgå strekk -behandlingen to ganger. Første gangen lå vi på Drammen sykhus. Ser i ettertid at jeg skulle nok stått mere på for å bli henvist til Rikshospitalet . Der lå vi andre gangen i strekk og der har de en spesialist på barnehofter. Ser at de gjorde en del feil på Drammen sykhus den første gangen hun lå i strekk og fikk gips. Ortopeden der sa jo at hun ikke hadde vært borti slike hoftefeil før. Gipsen var altfor stram første gangen også, det ble jeg fortalt på rikshospitalet at gipsen skulle være stor slik at de hadde mye å vokse i. Det var vinkelen på hofta som hadde betydning ikke stramheten på gipsen . Ser i ettertid at hun var lit "forsøkskanin" på Drammen sykhus, men når man er nybakt mor og ikke har vært borti det før må man jo stole på sykhuset. Men hadde det skjedd igjen med min yngste datter hadde jeg krevd å ble henvist til Rikshospitalet,der var de veldig flinke.

 

klem

[Jomfruen-73]

Hei igjen Niva

 

Nå har jeg vært på sykehuset for ny vurdering av datteren min. Og ja, puta var alt for lita. Gikk opp til størrelse 22. Hun ble også vurdert av en mer erfaren lege denne gang og han mente jeg måtte belage meg på at hun måtte ligge i strekk + gips. Hun er blitt så stor og så sterk i føttene at putebehandling mest sannsynlig ikke kom til å fungere. Skal til ny vurdering av spesialist i morgen.

 

Ble forresten først møtt av samme lege som undersøkte datteren min når hun var 3 dager gammel. Hun var i dag med vakthavende lege og han viste henne hvordan man kunne kjenne hoftefeil hos barn. Kom ikke på at det var samme lege før jeg hadde forlatt sykehuset....Alle mennesker kan gjøre feil og det vil derfor skje fra tid til annen i legeyrket også, men det er jo enn svikt i systemet når en så uerfaren lege blir sendt for bl.a å sjekke om spedbarn har medfødt hoftefeil når hun ikke kan det. Det skal de i alle fall få høre på sykehuset i morgen. Noe "forsøkskanin" prosjekt som du skriver skal ingen godta! ! Man må bare si i fra og kreve...vet av erfaring at det hjelper i helsevesenet.

 

Men nå må jeg bare krysse fingre og tær for at puta fortsatt skal holde for å behandle datteren min :-)

 

Klem

 

 

 

 

[Niva]

Hei igjen

 

Uff da. Jeg får håpe du slipper gips. Jeg synes det er rart at de prøvde pute når hun er så stor. Det er ofte ikke fast nok, men de prøvde jo pute på min eldste datter også selv om de var i tvil om det var fast nok. Men de har ikke snakket om skinner da? Da de sier det sånn hadde jeg nok psykisk forbredt meg på at det blir strekk. Kommer de til å behandle henne i Tromsø da eller blir du henvist videre til Rikshospitalet. Vet at de har barn fra hele landet der med hoftefeil. Barnet finner seg fort i rette i gipsen, og de blir veldig sterke i overkroppen hvis du er flink til å ha de på magen.

 

Jeg har lært at man må kreve i helsevesentet. Hvis min yngste datter hadde mått ha gips hadde jeg krevd å bli henvist til Rikshospitalet. Der har de en spesialist som heter Terje Terjesen.

 

Det var godt du var obs på størrelsen på puta. Det er jo viktig å ha riktig størrelse.

Min datter var 10 måneder gammel når hun fikk på gips. De ventet til da,fordi da var skjelletet mer utviklet og ikke bare brusk. De misslykket jo første gangen, da var hun 3 måneder. Blir det strekk med en gang da eller må du vente som jeg måtte ? Det er nemlig ikke noe gøy å må gjennomgå strekk to ganger, da er det bedre å vente noen måneder

 

Lykke til i morgen, jeg får håpe det går bra

 

[Jomfruen-73]

Må bare si tusen takk for dine innlegg....har hjulpet meg masse :-) Har fått svar på mange ting som ikke ble opplyst om på sykehuset. Så ho Niva og hennes barn er godt kjent i min familie og omgangskrets nå :-)

 

De snakket om skinner i dag, men det var mest fokus på strekk. Forstod at hvis det var aktuelt med strekk, kom det til å skje i løpet av de neste dagene. Men som sagt får vite i morgen....så jeg får bare håpe. Magefølelsen min har også vært at putebehandling ikke kom til å være tilstrekkelig. Vet lite om skinner, men kanskje det er et alternativ. Skal sjekke nærmere om kompetansen på hoftefeil her på UNN. Det er jo fritt sykehusvalg, så kanskje Rikshospitalet blir et alternativ. Takk for navnet på spesialisten. Skal nevne han til legene på UNN.

 

Skal også nevne det du sier om skjelettutviklingen på babyer. Vet at hoftene går fra brusk til beinsubstans mellom 3. og 4. mnd. Og datteren min er jo snart 3 og en halv mnd nå.

 

Tusen takk igjen, for all hjelp fra deg….sender deg mange gode tanker tilbake :-)

 

Klem

 

[Niva]

Hei igjen

 

Jeg krysser alle mine fingre for deg i dag, får håpe du slipper strekk, men det høres ikke slik ut. Hvis du kan få skinner i stedet for gips er jo det bra. Skinner legger du utenpå klærne og da kan du jo få bade datteren din. Jeg fikk ikke bade datteren min på et halvt år, måtte vaske henne med klut så lenge hun hadde gipsen.

 

Datteren din vender seg fort til strekken. Min datter reagerte ikke noe på strekken , og hun skjønte fort at jeg ikke fikk ta henne opp. Jeg hadde med meg leker som jeg bant fast til senga slik at hun hadde noe å se på.

 

Hvis det blir gips så kan jeg annbefalle et barnesete som heter Britax. Det er uten side kanter ,slik at beina kommer på hver sin side. Det brukte jeg så lenge hun hadde gips. Hvis hun må ha gips og du trenger en spisestol etter hvert har stokke en stol som heter stokke city som barn med gips passer i. den satt mi datter mye i ,slik at hun ikke trengte å ligge hele tiden. Men nå var jo hun mye større andre gangen hun hadde gips.

 

Hva slags hoftefeil har hun ?

Jeg kan virkelig annbefalle rikshospitalet. Der har de en egen barneavdeling for ortopedi. Der har sykepleierne god kjennskap til strekkbehandling, noe de ikke hadde på drammen sykhus. Der hadde de slike barn så sjelden. På rikshospitalet lå jeg faktisk sammen med ei annen som hadde si datter også i strekk. Men Oslo er jo gangske langt unna for deg.

 

Lykke til i dag

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Da melder jeg meg også inn her gitt...

Fikk ei lita datter torsdag 12 oktober, og allerede dagen etter ble hun lagt i pute pga HD. Takket være at det er rutine ul av alle nyfødtes hofter på mitt sykehus, ble det oppdaget tidlig!

Uansett er HD sterkt i vår familie. Har selv hatt både pute og gips, og det har min kusine og...

Var jo litt forberedt på det, men kom alikevel som et sjokk gitt... Ble noen tårer før jeg dro fra sykehuset igår!

Vi har fått time til ny ul om en mnd. Da skal vi også snakke med fysioterapaut og ortoped. Noe som skal gjøres en gang pr mnd fremover. Må si at jeg er veldig skuffet over informasjonen vi har fått.. Fikk liksom ei pute og et ekstra trekk til. Og beksjed om at vi ikke måtte løfte henne etter beina.. Så vi sitter her som store spørsmålstegn...

Noen som har litt erfaring å dele?

Har en veldig aktiv krabat på 19mnd hjemme fra før av, som gjør ting enda hardere. Går det an å søke han inn i barnehage på spes grunnlag pga søsteras pute tro??

[Niva]

hei vinterkyss

 

Jeg har to jenter ei på 2.5 år og ei på syv uker. Begge har hoftefeil. Hun eldste lå på pute,gips og skinner og hun yngste har pute. hun fikk på pute dagen etter hun ble født, og etter fem uker var jeg på kontroll og da var begge hoftene helt fine. Men må ha på puta 3 måneder tilsammen. Man venner seg til puta. Jeg ble også veldig lei meg da jeg fikk vite at min yngste også hadde hoftefeil. Vi var igjennom så mye med hun eldste. Jeg lå også på pute som liten og min mor har veldig problemer med hoftene nå. Så i vår familie er det også arvelig. jeg har bare en måned igjen med puta så det skal bli deilig å ta den av. Jeg tror ikke du kan søke han eldste inn på spes. grunnlag p.ga hans søster har pute. Min eldste dattter kom inn på spes. grunnlag i barnehage da hun var et år, men da hadde hun gips. Hun hadde gips og skinner til hun var 1.5 enda hun var oppdaget da hun var 1 måned gammel. Så jeg trøster meg med at tre måneder er tross alt ikke så langt tid.

[solrød]

Hei kjære Niva, Kristin og "Vinterkyss".

 

Gry her, som startet dette innlegget en gang på sensommeren. Ble så overrasket når jeg logget meg på og ser så mange fine innlegg her.

Så utrolig fint å kunne ha kontakt med noen som er i samme situasjon.

Vi har hatt en hektisk hverdag i det siste.. Har akkurat flyttet inn i nytt hus og har erfart at det ikke er helt enkelt å flytte med en datter på 6 mnd.

 

Sine fikk pute på når hun nesten hadde blitt tre uker, legen som undersøkte henne på sykehuset (Ullevål) rett etter fødselen oppdaget heller ikke hoftefeilen. Tror hun var ganske uerfaren. Men siden Sine var født i seteleie ble vi automatisk innkalt til ultralyd av hoftene etter en stund, det var da det ble oppdaget. Var så vanvittig lei meg først, men etter en stund venner man seg jo til det. Kjempe nedtur når vi i august fikk vite at hun (etter 3 mnd pute behandling) måtte fortsette med tre nye mnd.

Nå har det lille gullet vårt snart hatt pute i et halvt år.

17 november skal vi tilbake på kontroll..Er så spent at jeg får litt vondt i magen hver gang jeg tenker på det. Nå når det begynner å næreme seg merker jeg igjen at det er det eneste jeg klarer å tenke på og prate om. Prøver å bare nyte hver dag, men er enig i hva en jente jeg kjenner sa... Man blir veldig opphengt i dato for kontroll og tanken på å bli kvitt puten. Jeg må innrømme det er lett det blir slik. Hva med dere?

En annen ting som jeg må ærlig innrømme for dere jenter, er at jeg lar henne ligge en liten stund midt på dagen å rulle og leke litt uten puten. Syns dere det høres forferdelig dumt ut?

Vi har nemlig vært i København hos en fantastisk lege som er spesialist på området (syns vi fikk forferdelig lite informasjon og ganske dårlig behandling på ullevål) og han syns vi kunne tillate oss dette. Det er bare viktig å sørge for å ha på puten 95% av tiden.

Håper så intenst at alt skal være bra den 17 nov. Hvis ikke må nok vi også over på annen behandling. Men er ganske optimistisk siden vi i Danmark fikk vite at hun såg veldig fin ut og at det ikke kom til å bli aktuellt med strekk og gips i hennes tilfelle.

 

Litt om hva som har skjedd siden sist. Skal være flinkere til å sjekke denne siden nå når dere er her:-)

 

God natt!

Gry

 

 

[Jomfruen-73]

Skrev et langt innlegg, men det ble ikke lagret og nå er jeg så trett at jeg bare må krype til sengs :-( Skal se om jeg ikke få tid til å skrive på nytt i morgen.

 

Klem til alle HD-mødre :-)

[Niva]

hei dere

 

Jeg gleder meg også veldig til å fjerne puta. Skal på kontroll den 21 november og da er snuppa snart 3 måneder. Sist kontroll fikk jeg vite at hoftene hennes var helt fine så jeg regner med at jeg kan fjerne puta da. men de ville ha på puta i 3 måneder siden min eldste datter hadde så gjenstridige hofter,så de turte ikke å ta av puta etter 6 uker selv om de var helt normale da. Fikk beskjed av legen at det gjorde ingen ting om hun lå lit uten pute og sparke lit med beina etter stell for eksempel.

 

Får håpe dere andre også får fjerne puta snart. 6måneder er lang tid.

 

klem niva

 

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Vi var på ultralyd av hoftene til lillegull igår, og fikk oss et aldri så lite slag i ansiktet gitt!

Puta har gjort masse den, men vi må nok ha den på i hvert fall til hun er 4mnd... Og kanskje skinner etter det..

Vi er heldige som får så tett oppfølging i hvert fall. Skal på ul av hoftene en gang pr mnd, og da også til sykehusets fysioterapaut (får kommune fysio fra helsestasjonen utenom)

Vi fikk til og med en unnskyldning fra sykehuset idag fordi vi hadde falt utenom "systemet" når det gjaldt informasjonen om putebarn! Det syns jeg var fint gjort!

Spurte fysioterapauten om hjelp fra hjelpemiddelsentalen, men hun sa at det måtte betegnes som varig skade (minimum 2 år), og kunne derfor ikke regne med hjelp... Selv om selvfølgelig kunne ringe å spørre!

[Niva]

Det er ikke noe greit å få slik beskjed. Min eldste datter hadde gips og skinner til hun var 1,5 år. Til tirsdag skal jeg på ultralyd med min yngste datter og da har hun hatt puta i 3 måneder. Jeg håper jeg får fjerne den da, men hoftene var helt fine sist kontroll.

 

Jeg får håpe dere slipper med puta. Men uansett tar de ting fort igjen.

Så bra dere har fått så bra oppfølging.Vi har også hatt ofte kontroll, og det er godt

[Niva]

Endelig etter 3 måneder med pute fikk vi lov til å ta den av. Nå kan snuppa sprelle fritt med beina.

[solrød]

Jippi!!!

 

Endelig er Sine 100 % frisk i hoftene:-))) Etter et halvt år med pute behandling har vi levert puten tilbake for alltid. Det er så fantastisk deilig... Men Sine syns det er kjempe merkelig... Hun snurrer rundt i sengen og bruker mye lengre tid på å sovne. Men det gir seg vel om et par dager.

 

Lykke til alle mammaer med putebarn!!! Tenker masse på dere.

 

Gry