Er det noen der ute som har barn med samme problem???

[Catsy]

Har 3 barn. Jenta vår har cp.Hørselshemmet uspesifisert,forsinket myliiniseringsgrad. Er det noen der ute som har barn med samme diagonose ?? Dette er veldig nytt for oss. Sitter med mange spørsmål. Vi er sikkert ikke alene. Håper å komme i kontakt med andre som har erfaring på dette området. Vi vet veldig lite om dette.

 

Håper at det er noen som kan svare på dette innlegget, har så lyst til å ha noen å utveksle erfaringer med. Bor langt nord som det går an .

Å føler oss veldig alene om å ha barn med denne diagonosen.

[Gjest]

Hei

Var det cerebral parese hun har?

Jeg har en sønn med CP, cerebaral synshemming og epilepsi. En kjempe flott gutt på 11 år som nå har blitt en stolt storebror. Hvis hun har cp kan du gå inn på hjemmesiden deres, bli medlem og du får tilsendt CP bladet hver 3 mnd, masse nyttig.

[Gjest]

Ett tips hvor det finnes mange foresatte med barn som har samme diagnose, er Foreldrehjelpen.net.

 

Logg deg inn og ta en titt, høyt under taket og masse hjerterom. Mange linker og nyttig informasjon der!

[annamaria]

Hei! Jeg bor også ganske langt nord...Min gutt har ikke CP men har en funksjonshemning uten diagnose med bla forsinket myelinisering. Han er 19 mnd så dette er ganske nytt for oss også. Hvis du er intressert så kan vi bytte mailadresser med hverandre...

[Catsy]

Hei!

Det haddet værf kjempebra.Min meil adresse er [email protected]

[annamaria]

Koselig! Har sendt deg en mail...

[tilde]

Hei,

 

Mitt barn har heller ikke CP, men forsinket myeliniseringsgrad. Han er snart 4, ligger på nivå med en 2-åring. Vi savner også kontakt med andre i liknende situasjon, så jeg vil gjerne ha kontakt med dere (Catsy og annemarie).

[Yvonnemor]

Heisann!

 

Jeg har en datter med CP, uspesifisert. Hun er 1 1/2 år, så vi får vel vite litt mere etterhvert som hun blir eldre og utvikler seg mere. Hun er relativt svakt rammet, hun krabber, reiser seg opp og spiser og er i grunnen som barn flest på hennes alder. Henger noklitt etter motorisk, og kanskje litt i språket også...

Men det hun ikke har motorisk tar hun absolutt igjen i sjarm... hehe...

 

Vi fikk diagnosen på henne da hun var 1 år. Hun ble født en måned over termin med meconiumaspirasjon og var veldig syk etter fødsel. Ble liggende på intensiven på Rikshospitalet litt over to uker og kom seg fort. Det ble allerede da påvist en hjerneskade, men vi ante ikke omfanget av skaden.

Selv om vi hele tiden burde vært forberedt kom CP-diagnosen som et sjokk for oss, og det tok lang tid å bearbeide sjokket og kanskje også sorgen. Nå har det så smått begynt å synke inn, og hverdagen fortsetter. Men allikevel synes jeg ikke det er lett å forholde seg til, hvor nødvendig er det å fortelle dette til alle, det er jo ingen hemmelighet, men folk blir veldig brydd og forlegen når man forteller det også. Har også nærmest blitt anklaget for å ikke stimulere henne nok av uveitende andre foreldre. Etterhvert går det litt lettere, men vi venter nestemann om litt under to måneder, så hormonene tar litt over i blandt også.

 

Beklager langt og rotete innlegg, men det er fort gjort å "ta litt av" når man blir ivrig.

 

Lykke til videre!

 

Hilsen Yvonne, stolt mamma til Viktoria