Februar: Plomma-mamma til 3;)

[PMST]

hei hei.. om du er innom her (det vet jeg at du er avogtil) tenker masse på dere ...hvordan går det med dere ..ser dere noe løsning? fått noe mer informasjon og hjelp? håper virklig dere har en fin sommer ..jeg har aldri fått vite hva gullet ditt heter..glemmt å spørre hver gang..

Så hva heter gullet ?

 

Uansett dere er i tankene min veldig ofte..håper dere har det bra..

 

god god klem fra meg ....

 

 

legger den her også jeg i tilfelle..=)

[Elisa79]

Tankene mine går også ofte i din retning plomma-mamma til 3!

Jeg håper virkelig alt står bra til med jenta deres!

 

Varme klemmer fra Nathalie og

[Plomma - mamma til 3]

Heia...

 

Jo, det stemmer nok at jeg er her inne og leser iblant, må jo følge litt med på de gamle kjente, og særlig deg Shs2, for jentene våre er jo født samme dag...

 

Det gleder meg veldig at Marikken er så flink til å krype og spise, hun er tidlig ute akkurat som sønnen min var. Samtidig er det veldig vondt, fordi min egen jente ikke kan noenting...

 

Jeg blir trist av å lese tråder om hvor mye alle barna her kan når de er så og så gamle, og litt oppgitt av å lese klagetråder over barn som ikke vil sove eller er sutrete når de får tenner og slikt. Jeg skulle gjerne vært våken hele natten hver eneste natt, jeg, hvis bare jenta mi var frisk! Hun kunne gjerne få tenner hele tiden og sutre hvor mye hun ville hvis hun bare hadde utviklet seg normalt! Jeg ville gitt hva som helst, gjort hva som helst, for at jenta mi skulle være frisk! Men det er ikke en dritt jeg kan gjøre, og det knuser hjertet mitt... Og hver gang jeg leser her eller ser en frisk baby eller småjente blir jeg minnet ekstra på dette, og smerten blir enda større.

 

Jeg møter nye mennesker som ser på henne og sier "åååå så søt, hvor gammel er hun?" Og når jeg svarer "snart 6 mnd" sier de "ja da begynner hun vel snart å krabbe" og andre slike ting. Jeg blir helt stum jeg. Kjemper med tårene, for hun kommer ikke til å krabbe snart, og jeg får meg ikke til å fortelle at hun er syk, de bryr seg vel egentlig ikke. Derfor gruer jeg meg til tiden som kommer, det vil bli tydeligere at jenta mi er sterkt funksjonshemmet, flere som stirrer på henne, flere som spør, flere som snur seg vekk...

 

Her går dagene, det skjer ikke mye. Jenta vår har fortsatt anfall, og utvikler seg ikke. Spesialpedagogiske tester og fysioterapitester har vist at hun er som en nyfødt baby. Hun holder ikke hodet selv, klarer ikke holde hodet i midtstilling når hun ligger på rygg, løfter hodet svært dårlig i mageleie, griper ikke etter ting. Vi har kun veldig kortvarig blikkontakt med henne, og ikke mange ganger i løpet av en dag. Av og til smiler hun, men oftest ikke.

 

Legene har hatt sommerferie, og vi har bare gjort små justeringer i epilepsimedisinene, som forøvrig ikke har gjort noen forskjell. Vi har hatt 2 akuttinnleggelser på sykehus i sommer etter å ha funnet jenta vår hikstende, skjelvende, ristende, stiv, fjern, kald og blå i sengen sin på natten, begge gangene ble det påvist lungebetennelse. Legen på sykehuset har gitt oss opp, og nå venter vi på å få komme til Rikshospitalet og Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) i høst. Vi venter også på refluks-utredning, synspedagog, spesialfysioterapi og sosionom, og vi skal i gang med ansvarsgruppe i kommunen med helsesøster, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, ernæringsfysiolog og spesialsykepleier. Vi har inne søknader om diverse hjelpemidler som spesialstol og spesialvogn. Treningsmatte og terapiball er allerede på plass. Etterhvert må vi også ha rullestol og handicapbil og mye mer.

 

Jeg har det mildt sagt jævlig pga den situasjonen vi er i, først og fremst av sorg og bekymring for jenta mi, men jeg har også dårlig samvittighet fordi jeg ikke har tid til å ta meg av de 2 store barna og mannen min slik jeg ønsker. Og det verste er at jeg ikke ser noen lysning, ingen tegn til framgang, jeg har ingen optimisme. Jeg vet nå at sorgen har flyttet inn i hjertet mitt, og jeg kan aldri bli 100% glad igjen så lenge jeg lever.

 

Det er sikkert ubehagelig for noen å lese dette, men det er realiteten for oss. Bare vær glad det ikke er dere, for dette unner jeg ikke min verste fiende en gang.

 

Og til Shs2, av ulike grunner vil jeg ikke legge ut navnet til jenta mi her, men du kan gjerne få vite det via mail, jeg kan til og med sende med et bilde, for vakker, det er hun!!!!

 

[email protected]

 

Klem til alle som leste, kos dere med barna deres, gled dere over framgangene og ta ingenting for gitt, for livet er skjørt.....

[Sara-mamma'n]

Hei, Plomma-mamma.

 

Så trist lesning... Er ikke innom særlig ofte lenger, og visste ingenting om dette. Håper det går bedre etterhvert, og at de finner medisin som kan lette hverdagen litt for dere.

 

Dere må være sterke, og passe på hverandre. Kjærligheten kommer fort langt bak i rekkene når dagene er slik. Alle blir slitne, og man mangler overskudd til hverandre...

 

Kan ikke sette meg inn i deres situasjon, annet enn at jeg skjønner at dagene er tøffe... Er heldigvis velsignet med to friske barn, og som du sier så skal man ikke ta det for gitt.

 

Som sagt, håper dagene etterhvert blir lettere for dere. Ønsker dere alt godt framover, og at hjelpen er nær!

[Elisa79]

Kjære plomma-mamma og plomma-familie!

 

Det gjør fryktelig vondt å lese det du har skrevet. Jeg leste innlegget fra deg klokken 5 i dag tidlig. Jeg har en liten Nathalie-tulle som har funnet ut at dagen begynner så tidlig.. jeg har altså gått og tenkt på dere omtrent alle disse timene fra jeg stod opp. Tankene har gått til deg, mannen din, de to eldste barna dine.. og selvfølgelig den vakre lille jenta di!

 

Jeg håper du og mannen din finner tid til hverandre i hverdagen, at dere har muligheter for litt avlastning. Ikke minst håper jeg dere finner styrke i de to eldste barna deres. Mange varme klemmer oversendes fra min lille familie..

 

Mvh

[femmermam]

kjære deg, det er en utrolig vondt å få livet snudd oppned på denne måten. håper der får støtte av familie og venner. det er så mye tyngre for alle når en står alene. det er sikkert tungt nå så eg håper for din del at du får gleden tilbake og at dere kan stå sammen som familie, og ikke minst at dere får den hjelp og støtte dere har krav på. Eg var sliten og oppgitt av dagen da jenta mi som er 6 md ikke sover så godt, eg er no veldig taknemlig for at ho er frisk og det gjør ikke så mye at ho sover lite. mange klemmer og beste ønsker om at dere får mange fine opplevelser sammen med deres nydelige datter.