Mulig hjertefeil - trenger litt oppmuntring

[Firekids]

På UL i dag fant jordmor en mulig hjertfeil.

Vi må tilbake på mandag.

Jeg ble helt satt ut og bare gråt.

 

Plutselig var kjønn helt uvesntlig (husk det dere)

 

De klarte ikke å se det fjerde hjertekammeret tydelig.

Noen som kan noe om dette?

 

[M-82 har fått ei prinsesse:)]

heisann:)

 

Huff,føler med deg! aldri gøy å få høre noe sånt.. men du får trøste deg med at hvis det er hjertefeil,så er legene superflinke:)

kjenner flere med hjertefeil som har blitt operert etter fødselen som lever et helt normalt liv:)

Skal uansett krysse fingrene for dere,så satser vi på at alt er bra!

Må få høre hvordan d går på mandag:)

 

stor klem

[*Lucia*]

Vet ikke helt hva jeg kan si bortsett fra at mannen min er født med hull i hjertet og det går kjempe fint! :-)

 

Antagligvis går det kjempe bra og på mandag er du kjempe glad og lykkelig her inne igjen!!

 

Prøv å kos deg i helgen!!

 

STOR KLEM!

[Hanne og jentungen]

Mange hjertefeil er kjempeseriøse, men mange kan man leve med eller fikse. Svigermora mi er født med en uvirkbar hjerteklaff, har aldri operert for det og fyller snart 60:)

 

Jeg forstår kjempegodt at du ble lei deg, det er lov når man får slike kjipe beskjeder.

 

Lykke til og mange klemmer:)

[Firekids]

Tusen takk for oppmuntringer.

Nå har jeg trålt nettet for informasjon.

Har aldri kunnet så mye om hjertet før.

 

Har i hvert fall sett at statistikken nå er kjempebra.

95 % av hjertebarna overlever.

1/3 av barna har komplekse feil. Av disse igjen er det også svært få som dør.

20 % av barn med hjertefeil har også andre diagnoser.

På vår UL så alt annet veldig bra ut, så vi håper det beste.

 

Hadde jenta blitt født på 80 - tallet hadde prognosene vært totalt annerledes. Jeg er utrolig takknemlig for at jeg bor i Norge - og for at legene er vidunderlige!!! Skal ikke syte på lang, lang tid.

 

[*Lucia*]

:-) Du har lov til å syte litt når du får en sånn beskjed!

 

Antagligvis er det bare en ekstra sjekk til mandag også er alt bra igjen!! :-)

[Firekids]

Da er jeg altså den ene av 1000 som bærer på et barn med down syndrom. I tillegg er det hjertefeil.

Har grått i hele dag.

Noen som har erfaringer med Down syndrom?

 

Vær så snill dere; ikke klag over feil kjønn etter UL i hvert fall.

[stormage :-)]

Åh, stakkars deg! For en forferdelig trist nyhet og få! Vet ikke stort om D S, men i artikler jeg har lest lever jo de fleste med syndromet et godt liv, og klarer seg selv som voksne..

 

Sender masse klemmer og tankene går til deg og den lille..

[*Lucia*]

uff, det var trist!! For en forferdelig trist beskjed å få.

 

Vet du hva slags hjertefeil det er?

 

Sender deg en stor klem!

[Anonym bruker]

Stakkars dere! Tøff beskjed å få, føler sånn med dere.

Når dere får samlet tankene litt kan dere kanskje kontakte div foreninger for informasjon og råd? Det er ikke lett å sitte med slikt alene.

Jeg vet heller ikke så mye, men kjenner en del familier som har barn mrd DS. Tror mange får et flott og langt liv og er herlige, livsglade mennesker.

Ønsker dere lykke til uansett!!!

[hønepøne;-)]

Det var triste nyheter. Vanskelig å forestille seg hvor vondt det må føles. Jeg vet også om mennesker med D.S som lever et godt liv. De er stort sett humørspredere. Alt det vet du jo sikkert, det er helt sikkert vanskelig å innstille seg på å få et barn med denne diagnosen.

 

Jeg sender deg en stor trøsteklem. Det går nok bedre når du har fått samlet deg. Et stort sjokk dette.

[Simen og Julie]

hei... stakar deg... kan mmuntre deg opp med at jeg har en onkel som har DS.og han er verdens beste... di er alltid fornøyde... det skal vist vere veldig tøft å få barn med DS... men dette klarer du... det finnes massse spesialister på dette området... synes barn og voksene med DS er herlige...

[M-82 har fått ei prinsesse:)]

Heisann:)

Har tenkt så mye på deg i hele dag,og håpet at alt skulle gå din vei på ul... Må si jeg fikk tårer i øynene når jeg leste innlegget ditt nå,synes virkelig synd på deg. Vet at d må ha vært sinnsykt tøft å få denne beskjeden!

Men du må vite at barn med down syndrom er faktisk de barna som er blidest, de er skjønne! Selvfølgelig krever de ekstra mye, men de gir deg sinnsykt mye glede tilbake;)

 

Sa de noe om hvilken hjertefeil d kan være?

 

Håper du har mange rundt deg som støtter deg,d trenger du etter et sånt sjokk! Tenker masse på deg!

 

Stor klem:)

 

 

[Moniken, mamma til 3]

Hei

Jeg har jobbet med barn med downs og stort sett så er dette barn som fungerer veldig godt. Dessuten har vi i Norge gode muligheter for hjelp, veiledning, avlasting osv. For øvrig har jeg ikke så mye konkret å komme med, dessverre. Alle barn er jo forskjellige og unike, uansett om de har downs eller ikke. Selvfølgelig er dette et stort sjokk for dere, og alle forstår at det er vanskelig. Men jeg tror at dere kommer til å klare dette veldig bra, og ikke vær redd for å be om hjelp, både fra det offentlige og selvsagt fra venner og familie.

 

Jeg ønsker deg alt godt og masse lykke til.

[Moniken, mamma til 3]

Bare en ting til; du har sikkert funnet ut av det allerede, men på www.downsyndrom.no finner du masse informasjon.

[popkind]

Hei, dette må være en utrolig tøff beskjed å få! Føler virkelig med dere... Men husk det blir DERES barn og blir sikkert verdens herligste for dere uansett! Jeg har ikke erfaring selv, men har inntrykk at alle med D.S er så utrolig blide og glade i livet!! Dette barnet kommer til å gi dere masse glede i livet, og som sagt over er det mye hjelp å og støtte å få. Har ikke så mye annet å si enn lykke, lykke til!

Stor klem sendes dere!!!