ME, noen som har dette?

[Newton & Prinsessen på erten]

Legen min mener at jeg har noe so m heter ME, og at jeg sannsynligvis har hatt dette i litt over halvannet år (siden lillegutten min var noen uker gammel)..

 

Det er kjempefrustreende å ikke takle hverdagen.

Tidligere var jeg veldig aktiv.

Jobbet i barnehage på dagtid og hadde mye å gjøre med barna med spesielle behov da jeg ofte nådde lett inn til disse. På kveldstid natt og helg jobbet jeg også med barn som trengte ekstra tilsyn, autister, ADHD, barn i vanskelige familiesituasjoner osv.

 

Det ble gjerne mellom 90 og 110 timer jobbing i uken.

På frikvelder hadde jeg fortsatt masse overskudd til å gå ut med venner, og det var ofte jeg som tok på meg ansvaret med å organisere turer ol.

Og å være sliten, det var et fremmed uttrykk, for jeg ble aldri sliten.

 

Da lillegutt ble født hadde han vi tøff start, han var mye syk og jeg hadde 2 brystbetennelser som ble etterfulgt av en skikkelig influensa runde.

Det var uvant, for jeg pleide ikke å være mye syk.

 

Etter dette kom jeg meg aldri, har gått med den influensafølelesen siden.

 

Jeg trodde kanskje det var fordi det var tøfft å være hjemme med lillegutt, da han var mye syk. Men de siste månedene har han vært mye bedre, men jeg er nesten blitt verre.

 

Hvordan takler dere dette?

 

Jeg er kjempefrustrert og vet ikke hvordan jeg skal håndtere dette. Jeg savner livet mitt så innmari og noen ganger overdriver jeg og gjør litt mer enn jeg egentlig orker fordi jeg har såå lyst til å orke det. Så blir jeg skikkelig dårlig etterpå.

 

Vi hadde jo egentlig tenkt til å bli gravide om et halvt år igjen. Vil det kunne gå?

 

Mannen min har også litt vanskelig for å forstå situasjonen min, og jeg føler at det går utover forholdet vårt.

 

Han pendler og er lite hjemme.

 

 

Hvordan utarter deres hverdag seg?

Hva gjør dere f.eks. når dere føler at dere egentlig ikke orker å gå og hente barna i barnehage ol.?

 

Og hvilke økonomiske rettigheter har man?

Jeg går nå snart over på rehab.penger, men dette er val bare 66% av inntekten.

 

Planene om å starte i ny jobb og kjøpe hus gikk jo rett i vasken og ingenting ble soim vi ville, bare pga. dumme sykdommen.

(Jeg fikk ny jobb, av over 200 søkere på en mindre plass, men jeg er jo nå ikke i stant til å utføre jobben).

 

Og hva skjer siden? er resten av karrierelivet ødelagt?

 

Kan man ta deltidsstudier mens man er syk?

 

Jeg har jo noen gode timer innimellom, vil jo prøve å få noe nyttig ut av de.

[Nusseline♀♀♂]

Jeg har ME. Er 25 år og har mest sannsynlig hatt det siden 12-årsalderen. Hadde da flere halsbetennelser og kyssesyken, som kan ha vært en utløsende faktor. Jeg har aldri blitt frisk, men jeg har blitt bedre ettersom årene har gått, antageligvis fordi jeg har lært meg grensene for hva kroppen min tåler og ikke overskrider disse. Så nå har jeg 3 barn og det går fint! Mannen min har hatt permisjon siden fødselen 29. mars og har det ihvertfall ut Juli med mulighet for forlengelse (maks 7 mnd tror jeg). Dette får han betalt fra trygdekontoret pga min ME.

Når det gjelder den økonomiske biten så gikk jeg flere år på rehabiliteringspenger og attføring før jeg til slutt ble innvilget tidsbegrenset uførestønad. En blir jo ikke rik av å gå på trygd, men når en er syk har en jo ikke noe valg.. Hadde ikke kommet noe bedre ut av det hvis jeg hadde jobbet heller for da måtte vi ha 3 barn i barnehage.

Hvis du har blitt utredet og de kom frem til at du har ME så syns jeg mannen din bør prøve å få seg en annen jobb slik at han bedre kan avlaste deg, det måtte mannen min gjøre (han pendlet 20 mil hver dag før, nå har han jobb her vi bor).

Det er jo en sjanse for at du kan bli frisk igjen selvom det ikke pr i dag finnes noen behandling. Men dess lengre du har sykdommen dess mindre sjanse har du. Jeg tror jeg må leve med dette livet ut siden jeg har vært slik i 13 år..

Om du klarer en graviditet og et barn til nå er det vel egentlig opp til deg å føle på, men jeg har jo klart det. Men nå ventet jeg med barn til jeg var litt bedre.

Jeg har ikke hatt overskudd til studier så det kan jeg desverre ikke svare deg på. Men det er sikkert ikke umulig å få til hvis du ønsker det!

Det som er veldig viktig er at du lærer deg hvor grensen din går. At du ikke gjør så mye at du får "hangover" flere uker etterpå.

Lykke til videre, håper det snur for deg!

 

Har du sjekket disse?

http://www.menin.no/mambo/

http://www.me-forening.no/

[Mia-Lill kom 28.juli]

Ja, jeg har også ME og er mamma til tre små jenter. Jeg har gått og "hangla" siden jeg fikk vaksine (!) i 1989 og fikk diagnosen ME i 2001/2002. Ble uførtrygdet og det har gjort det lettere å takle sykdommen, fordi jeg da har mulighet til å hvile innimellom istedet for å presse meg ut i jobb. Selv om man aller helst ville vært frisk nok til å jobbe!!!! Nå som jeg er mor, så er det ofte at jeg må presse meg ut og opp av senga fordi de trenger meg, men må ofte ty til mannen min som heldigvis kan hente barna. Det kan ikke være lett for deg som har mannen din lite hjemme. Jeg hadde ikke klart meg uten hjelp!!! Har noen gode venninner som kommer innom av og til for å vaske litt for meg, da vi har nettopp flyttet fra en liten leilighet og inn i et hus og det blir for mye for meg å holde i orden.... Jeg var alltid aktiv tidligere, trente masse og likte å jobbe hardt og mye, så denne sykdommen er grusom!!! Det tok mange år før jeg klarte å godta at jeg ikke kan gjøre det jeg gjorde før.... Et nederlag, men samtidig må man bare lære seg å lytte til kroppen sin. Barna mine lærer mye empati og å ta hensyn og selv om jeg ikke orker å leke så mye med dem, kan jeg gi dem masse kjærlighet og omsorg allikevel.

 

Håper du kan få hjelp gjennom hverdagen!!!!