I risikogruppen for diabetes 1;

[Snillvild]

Hei!

Jeg har akkurat fått vite at barnet mitt (10 uker) er i høyrisikogruppen for diabetes 1, -jeg er livredd!! Ingen i noen av familiene har sykdommen, men nå ser jeg etter tegn hele tiden. Det lukter litt søtlig av urinen i bleiene hennes, er dette et tegn? Kan noen komme med erfaringer ang tema, er jeg evig taknemmlig!

 

[Expat]

Ammer du nå? Går det greit å amme for deg?

[Gjest]

Har du fått vite det gjennom den gentesten de tar på helsestasjonen? Hvis det er det, så er det slik at 80% av barna som har det genet IKKE utvikler diabetes. Så behøver ikke bety at hun får det. Men be om en time på helsestasjonen eller hos fastlegen så du kan få litt mer info.

[Anonym bruker]

Slapp av! Jenta mi er også en av de som er i risikogruppen. Det er per i dag ingenting vi kan gjøre fra eller til for å hindre at barna våre utvikler diabetes 1, annet enn å følge opp med spørreskjemaer og avføringsprøver som du sikkert allerede har fått beskjed om. Det er nettopp årsaken bak de skal forske på, og vi må bare leve vanlig inntil de finner ut hva det kan være som forårsaker diabetes 1. Mest sannsynlig er det en tarmbakterie, men det vet de ikke sikkert ennå.

 

Vi får bare anse oss som heldige som blir så godt fulgt opp av de som forsker på dette. Vi skal levere blodprøve hver tredje måned det første året, og denne blir undersøkt for å se om barnet har fått diabetes eller ikke. Skulle så skje, så får vi iallefall vite det rimelig raskt og kan få den behandlingen som barnet trenger.

 

Prøv å ikke tenke så mye på det, men spis sunt og lev vanlig Klem!

[Snillvild]

Hei!

Takk for svar så langt! Ja jeg ammer og det går kjempefint! Til deg som er i samme situasjon, ble du ikke veldig redd da du fikk vite det? Jeg er helt utanfor og irrasjonell!!!! Vet du hvordan det er, får man svar etter hver blodprøve hvordan situasjonen er??

[Expat]

Det lureste du kan gjøre er å fullamme så lenge som råd er (snakk med legen om å gå over 6mnd). Har han ikke peiling, så be legen kontakte Kompetansesenteret for amming for oppdatert informasjon. Unngå melkeproteiner direkte til barnet (vanlig mme har melkeproteiner, til nød bruk Nutramigen fra apoteket), det kan dytte på diabetesen. Bland mm i begynnergrøter (holle fra helsekosten) når det blir tid for det. Og lykke til, i dag lever mange veldig bra med diabetes 1!

[Kamilla, Daniel&Sanne]

Bare slenger inn ett lite svar her:) Ville bare si at jeg lever ett kjempefint liv med diabetes type 1. Poden er testen, men han har ikke genet. Selv om barnet ditt har genet er det langt fra sikkert at hun utvikler diabetes. Selvfølgelig ønsker ingen at barna skal få det, men som sagt, lever ett nokså normalt liv her, og utviklingen innen forskning osv går i rekordfart:) Så fatt mot, og ikke heng deg opp i dette! Kos deg med ungen din du:)

[Mikkeline]

Vi har også et barn med diabetesgen og selvfølgelig var det litt skremmende å få vite at han er i risikogruppen. MEN på den andre side så er det mye bedre å få oppfølging og hele tiden være i forkant av en evt diagnose. Det er nemlig 80 % sjangse for at han ikke får det, samt at de uten diabetesgen også kan utvikle diabetes. Det med amming som expet legger så stor vekt på er vel og bra det. Men da jeg spurte prosjektleder i MIDIA (et prosjekt som går ut på å finne årsaken til type 1 diabetes) om det var noe spesielt vi skulle tenke på i forbindelse med mat (tenkte i utgangspunktet på sukker og sånt), fikk jeg til svar at diabetes 1 ikke kunne spises på seg. Altså skulle vi gi han akkurat det som vi ville gitt et hvilket som helst annet barn. Barnet bør altså spise normalt.

[Expat]

Det er dette med de lekke tarmene og at beta-kasein (?) fra kumelk som kommer igjennom tarmveggen ligner det som produserer insulin og gjør at kroppen angriper de insulinproduserende cellene i kroppen jeg referer til. Derfor unngå kumelk (som finnes i nan og slikt) så lenge som råd, og ihvertfall de første 4mnd.

[Snillvild]

Tusen takk for mange fine innlegg, den verste panikken begynner å legge seg nå. Kumelk og mma skal vi for sikkerhetsskyld holde oss unna, og D-vit-dråpene er byttet ut m tran igjen, på tross av protester fra baby!'

Tusen takk til "camilla&daniell" for at du påpeket det jeg egentlig vet: at du kan ha et godt liv m diabetes, godt å høre noen som er i situasjonen si det likevel!!!!! Lurer veldig på hvor gammel du var da du fikk diagnosen? Jeg har hengt meg veldig opp i at baby er litt klam i ansiktet/ panna av og til, er dette normalt eller et dårlig tegn?? (Hun er min første....)

[Line_85]

Hm..naar faar man tatt denne testen? Maa man spoerre om den? Jeg har selv diabetes type 1 og kunne tenkt meg aa vite om min soenn er i risikogruppen...Men er det personer som ikke er i risikogruppen (har det genet ) som ogsaa utvilkler det? Aldri hoert om den testen jeg...hm....

 

 

 

 

[Snillvild]

Vi sa ja til å være med i et forskningsprosjekt ved folkehelseinstituttet, fikk brev i posten før fødselen. De tok testen på vårt barn fra navlestreng-blod, men jeg tror de kan ta den ved hjelp av "utskrap" fra munnhulen også. Er vist ikke slik at alle fylker er med ende, kanskje det er grunnen, spør på helsestasjonen! Ja, en kan utvikle diabetes uten å ha risikogenet, men sjansen er mye mindre. Hvordan er det for deg å leve med diabetes 1?

[Linda21Nathalie16.04.06]

off, dette var jo ikke morro da:( er du med en undesøkelse?? jeg fikk vite på mandag at jenta mi ikke har tegn på diabetes, tante , kusine og pappaen min har diabetes, så jeg var nesten sikker på at hun også hadde det!

[Line_85]

Ah..ikke faat noe saant vi..Rart siden jeg er mamma med diabetes og det er litt mere sannsynlig at lillegutt her skal utvikle det. Var vel under 5 % mere sjangse for det enn andre med foreldre uten diabetes.

 

Jeg fikk diabetes naar jeg var 8 aar..Det absolut ingen i familien min som har diabetes....Jeg hadde det supert frem til jeg kom i tennaarene...Da var det litt toeft, sleit noen aar...Men saa gikk det bra igjen Man vil selvfoelgelig at barna skal slippe unna og ikke ha noe i det hele tatt, men diabetes gaar absolutt ann aa leve med uten at det preger hverdagen:)

[Anonym bruker]

Jo, jeg ble jo litt redd da jeg hørte det. Var liksom så innstilt på at vi bare var med i undersøkelsen, men trodde aldri vi skulle bli blant de to prosentene som fikk beskjed om diabetesgenet. Men da jeg fikk fordøyd det litt så gikk det greit. Man kan ikke ta alle sorger på forskudd, man må heller takle dem etterhvert. Jenta vår er jo 100% frisk selv om hun har dette genet.

[Anonym bruker]

Dytter litt på denne!!