PGD-behanding i utlandet...

[Gjest]

Har sett at dere har snakket en del om dette forskjellige plasser rundt om i forumet, så jeg tenkte å samle det litt jeg Kan jo starte med min historie...

Jeg har en genfeil som det er 50% mulighet for at jeg sender videre til mine foster. Dette har jeg og mannen min blitt enige om at IKKE skal få skje. Vi vil stoppe sykdomsrekken i familien her og nå.

For å gjøre dette har vi prøvd 3 ganger før, med morkakeprøve/fostevannsprøve i uke 12 og fremprovoserte aborter etter det... Etter den tredje gangen bestemte vi oss for å vente litt, men så kom Memeth saken opp i media og med den dukket muligheten for PGD i utlandet opp.

Vi søkte og fikk dispensasjon fra loven etter bare 3 mnd(!) Fikk kun penger til å dra til Karolinska, men etter mange mailer og telefoner til Karolinska fikk vi vite a de ikke kunne hjelpe oss der før tidligst september 2006. (Det måtte vi finne ut av selv forresten). Det var vi som måtte informere IVF-klinikken på Ullevål (alt går gjennom dem) om at det ikke gikk på Karolinska. De har jo ikke peiling!

Fikk nytt brev fra dem der det sto at de leter etter nye sykehus i Brüssel, men det tar litt tid. Dette er da et halvt år siden. Når vi ringer å spør hva som skjer, er det ingen som vet noe vi får bare beskjed om å prøve igjen i morgen. Enkelte ganger når vi ringer, finner de ikke saksdokumentene våre engang!!!

Det vi har erfart iallefall er at du må skjekke opp godt på egenhånd og ikke bare tro at de ordner opp. For de er noen skikkelige rotehuer!

Vi ble lei av å bli avfeid på denne måten og selv om vi gar rett på behandlig i utlandet valgte vi å prøve på gamlemåten igjen. Vi rekker jo å prøve å feile flere ganger før de finner ut hvor de skal sende oss og når... Nå er jo 9 uker på vei og skal inn på morkakeprøve snart. Håper det går denne gangen...

 

Det er min historie, men det kan jo hende at noen av dere har hatt et bedre møte med dette enn oss. Hører gjerne fra dere!

Kelm

[bbk og 3 håpefulle]

Jeg hatt nettopp vært i Chicago etter disp. fra biotek.loven. Jeg kan komme med tips til deg!!!

Hatt 2 morkakeprøver, tatt bort begge, syke foster......

Mail meg på: [email protected] så skal jeg hjelpe deg, nettopp gjort samme runde.... gravid med tvillinger i uke 11.....

 

Hører fra deg

[Anonym bruker]

HVIS det skulle "gå galt" denne gangen kan du jo prøve Altravita klinikken i Russland. De har ingen ventetid og er slettes ikke dyre (sammenlignet med USA og Belgia)

[bbk og 3 håpefulle]

I USA er det heller ikke noen ventetid og de har holdt på lengst med PGD i hele verden. Når staten betaler bør dere velge det beste stedet

Vet de er flinke i Russland også , der har de gjort IVF veldig lenge. Men på PGD er det USA og senteret i Chicago som er pionerer

[nick_352878]

Er overrasket over din historie! Jeg fikk også disp. veldig fort, og jeg satte igang "terror" mailer og telefoner overalt! Fikk masse tips fra BBK, og var mye i kontakt med Chicago.

 

Problemet vårt var at vi fikk frie tøyler, ingen stilte opp og sa noe til oss om hva og hvor. Vi fikk bare disp. og beskjed om at kostnadene ville bli dekket! Jeg snakka mye med hun som utfører PGD på Karolinska, en veldig koslig og punktlig dame som alltid besvarte mine malier og telefoner. Hun sa at de ikke hadde ventetid i Stockholm. Det hadde de heller ikke i Chicago.

 

Vi var rådville, og gjennom en gynokolog som vi kjenner som igjen kjenner sjefen på ivf klinikken på RH som igjen rådet oss til å ringe en han kjente som viste mye om dette.... fikk vi hjelp til å velge. Vi veide opp fordeler og ulemper, og i mitt tilfelle (translokasjon), avgjorde han at vi skulle til Stocholm. Han mente at de absolutt var på full høyde i Stocholm når det gjaldt meg! Har hørt utrolig mye positivt om Chicago, nå fra flere kilder - de er vist utrolig proffe der, så det var ingen lett avgjørelse, er veldig glad for at han tok den for oss, og at vi greide å svelge den avgjørelsen (hadde bestemt meg på forhånd for det).

 

Så fikk jeg sjokk - henvisningen ble sendt med en gang til sverige pr. fax - for jeg hadde selvfølgelig dårlig tid. Så fikk jeg vite at jeg kunne komme inn på kontroll til høsten. Da ble jeg ganske grinete, og fortalte at vi avgjorde valget på at de ikke hadde ventetid. PGD legen hadde ikke ventetid, men IVF avd. hadde. Jeg maste litt, og ble lovet å vite når i løpet av juni - og fikk time 4. september. De har vært veldig ekspeditte og før utgangen av juni fikk jeg brevet. Jeg har godtatt dette og er igrunnen glad for å kunne nyte sommeren fullt ut, så får jeg heller fylles med hormoner til høsten! Er forespeilet at etter denne timen er det bare å tilpasse syklus og begynne. Så strengt tatt er jeg vel fornøyd med ventinga igrunnen.

 

Kommer nok til å tipse Ullevoll om at de bør ha bedre opplegg på oppfølging av de som har fått disp. Syntes ikke det var greit å styre med alt selv. Legen som hjalp oss med disp. søkn. var sykemeldt når vi fikk disp. så det er kanskje derfor vi ble så overlatt til oss selv.

 

Kan mye om dette nå - så hvis du videre lurer på noe må du gjerne ta kontakt. Så håper jeg at du bærer på et friskt lite barn!!!!!

 

Lykke til!!

 

Hilsen MBS

 

[Gjest]

Hele greia er dårlig organisert tror jeg. Har hørt fra flere som må finne ut av alt selv å mase for å finne ut av ting. Og så tar det så veeeeeldig lang tid alt sammen.

Det gikk ikke bra for oss denne gangen heller da. Vi tok morkakeprøve på mandag og var inne til abort fredag. Da jeg da var 12+3 måtte vi søke om å få abort å greier... Ting tar tid med sånnt å da. Var på sykehuset i 12(!) timer på fredag og fikk ikke spise eller drikke på 10 av de timene... Trøste å bære meg som helsevesnet har god tid...

[bbk og 3 håpefulle]

Trist at det ikke gikk denne gangen heller, vet så alt for godt hvordan det føles....

hvis du har ork så burde du ta fatt i PGD igjen. MEN få en gynekolog til å anbefale deg et sykehus UTEN ventetid. Vi valgte Chicago selv, fikk legen min til å godkjenne og fikk JA fra Riksen med det samme. Fra dette ble bestemt til eggene ble satt inn gikk det 4 mnd.... De er kjappe i statene.....

Min erfaring er at du ikke må gi deg på hvilket sykehus du vil til. Vi var steinharde og det gikk

Er nå i uke 16 med tvillingene.....

Kan gi deg mailadr til Chicago hvis du er intr.

Lykke til

[Anonym bruker]

Hei! Er litt uvitende på dette området, kan dere hjelpe meg med et par spm?

 

*Hva er PGD?

*Har et sykt barn fra før, og ønsker inderlig å få et friskt barn neste gang. Er nå gravid (ved den gammeldagse metoden...), og venter på å få fv-prøve. Har forstått at denne tas rundt uke 14 eller noe. Hvis vi velger abort pga sykt barn blir det evt. ca. uke 18, som er vel sent synes jeg. Genfeilen til denne sykdommen er ikke kjent (resessiv arvelig sykdom, vi har 25% risiko for å få barn med sykdom). Går det likevel an å få kunstig befrukting i utlandet for å sikre at man får friske barn??

 

 

 

[bbk og 3 håpefulle]

Hei!

PGD er betegnelsen for at man tester egg før man setter det inn via IVF-metoden (prøverørs) for å se om egget bærer med seg det friske eller syke genet ved en arvelig sykdom.

Jeg har en gutt på 11 år som er syk , hatt 2 aborter etter morkakeprøve der fosterene var syke (uke 13 og 16). har også 2 spontanaborter ,trolig med syke foster.

Vi dro over til USA i april og testet våre egg, satt inn 2 stk og er nå gravid med tvillinger. En fantastisk opplevelse endelig å kunne gå gravid uten å bekymre seg for morkakeprøve,vente på svar, ta et valg......

Jeg vet jo ikke hva slags diagnose du har, men du kan sjekke om de gjør dette på Chicago-senteret hvor vi var. De har gjort PGD lengst i hele verden.

www.reproductivegenetics.com eller skriv en mail til [email protected].

Da hjelper de deg for å finne ut om det kan hjelpe deg.

Håper at det skal gå bra for deg denne gangen......gjør det ikke det så ta kontakt med meg via denne siden hvis du trenger å "prate" med noen som har stått i akkurat det samme som deg.

Du burde sjekke ut om du kan få gjøre en morkakeprøve, den blir gjort i uke 9. Vi fikk hurtigsvar etter 5 dager som visste affisert foster og kunne den ene av gangene ta en utskrapning.

Jeg vet at dette er et umenneskelig valg, derfor hoppet vi av karussellen og søkte om PGD.

Du kan lese om vår historie i HENNE som er i salg 7.august.

 

Lykke til

 

Gode ønsker fra meg

[Gjest]

Legger ut msn adressa mi jeg. Så kan de som føler for det legge meg til. Er fler enn jeg her inne som sliter med PDG, morkakerprøver/fostervannsprøver, det VANSKELIGE valget og aborter har jeg skjønt.

Det er bare å ta kontakt.

 

[email protected]

[Anonym bruker]

Takk for svar, begge to! Har siden sist vært i kontakt med en dame på Rikshosp. som ville undersøke om morkakeprøve var et alternativ for oss. Måtte i tilfelle være i tillegg til fv-prøve slik jeg forstod det. Venter på svar, hun måtte forhøre seg med spesialist i Sveits (eller noe sånt...) for å finne ut om det kunne brukes ved denne sykd. Hvis morkakeprøven har noe for seg ved denne sykd., så kan vi ihvertfall håpe på et tidligere svar, og dermed unngå enveldig sen abort hvis det er det som blir vårt valg. Tror litt av problemet i vårt tilfelle ligger i at de ikke vet hvilket gen som er defekt/ gir sykdommen. Lite forsket på siden det er svært få som har det. Tenkte jeg skulle kikke mer på web-adressen du la ut, men blir vel evt. ikke aktuelt for oss på en stund.

 

Takk for hjelpen!

[Gjest]

Håper for deres skyld at alt går bra for dere! Unner ikke mine verste fiender det vanskelige valget og den forferdelige smerten det er.

Lykke til! La oss få høre hvordan det går med dere!

[Anonym bruker]

Hei! Så ikke før etterpå at du hadde et innlegg lenger oppe om at du nylig gjennomgikk en abort. Trist situasjon, det forstår jeg godt. Håper virkelig det går bra for deg/ dere neste gang!

 

Vi har fått svar fra Ullevål, som sier det ikke er poeng i å ta morkakeprøve, så da venter vi på fv-prøve. Skal til UL først, vet ikke når det blir, men denne er ikke hjelp i ifht. diagnosen, kun for å bestemme termin mer nøyaktig og se at ting ellers er som de skal. Er forresten i uke 8 nå.

 

Legger ut en melding når vi vet hvordan det går -krysser alle fingre for positivt svar!!! Lykke til videre!

[Gjest]

Hei bbk&2småspirer!

Leste historien din/deres i Henne her en dag. Det er så utrolig flott at det gikk bra for dere denne gangen! Lykke til med begge jentene dine.