Noen andre med barn som har astma og refluks?

[Gjest]

Hei.

Jeg har en gutt som snart blir seks år. Han mangler deler av immunforsvaret, har astma og refluks i spiserøret. Har vært veldig syk til tider pga nedsatt immunforsvar. Lange lungebetennelser, og dårlig vektoppgang. Utviklet tidlig spiseforstyrrelser pga refluksen, men etter at vi begynte på Losec har vi fått en helt ny gutt. I vinter har han gått på høydose astma medisiner- pulmicort og ventoline, og han har vært frisk som en fisk. Kjekt om vi kan dele erfaringer

[Kjel-Tring]

har ei jente på 5år med reflux,men ikke astma.Hun går på 20mg losec.Vi fikk også en ny jente etter at hun startet med losec;)Skal til vurdering hos lege i sommer,mulig vi skal redusere dosen.Hun har stått på behandling i 2år nå.

[strikkballen]

Hei, har lurt veldig på dette med reflux. Har en gutt på 3 år, som har fått diagnosen astma. Symptomene er hoste og tetthet når han blir forkjølet, ellers ingen. Får Flutide daglig, og vi øker dosene når han blir forkjølet. Hittil har vi måttet øke (fra 50-125 mikrogram daglig i gode perioder til opp mot 800 mikrogram i dårlige) omtrent en gang hver måned, han blir såpass ofte forkjølet. Fikk tips av en annen lege om å teste ham for reflux, da dette visstnok også kan gi hoste, særlig om natten. Han har i perioder dårlig matlyst, og spiser lite. Hva slags symptomer ga reflux hos deres barn? Var det veldig vondt for dem å få utført Ph-måling? Ble de bedre av astmaen da de fikk reflux-medisiner? Kunne medisinene trappes ned? Og hva slags astmasymptomer har gutten din, miamaja? Uff, dette ble mange spørsmål, men jeg er så usikker på disse tingene. Og må innrømme at astmaen hans bekymrer meg ganske mye...

[Gjest]

Hei strikkballen=)

Gutten min hostet veldig mye om nettene. Mye brekninger, virket som om han ikke fikk opp slimet. Han spiste veldig dårlig og hadde lav vektoppgang. Ble testet for reflux helt tilfeldig pga astmaen ikke lot seg kontrollere. Fullt utslag. Startet med Losec og hevet hodeleie. Ikke hosting om nettene med mindre han er forkjølet nå og matlysten er en helt annen. Nå spiser han kjøtt og fisk, før var det bare pasta og saft... pH registrering ikke vondt. Stikker en slange i nesa og ned i magesekken. Skal gå med den i 24 timer. Fikk beroligende medisiner på forhånd.

 

Symptomer på astmaen; blir han kald og har gått tynt kledd, rått i lufta eller mye tåke har vi det gående. Han blir hes og hoster til han spyr. Vi bruker pulmicort og ventoline på forstøverapparat. Brukte Flutide før det og Seritide. Han er mye bedre når han får pulmicort.

 

Vi har også gitt ham influensavaksinen og pneumkokk vaksine pga langvarige lungebetennelser. Går til fysio ukentlig for å holde slimet i sjakk. Bruker ull helt til mai og er veldig nøye med at han ikke fryser, da blir han forkjøla. Håper du fikk svar på noe, er det mer du lurer på er det bare å spørre.

[strikkballen]

Hei, tusen takk for svar! Har ikke fått logget meg på før nå, for gutten min har vært hjemme pga forkjølelse og oppkast, og vi har også en baby, så dagene har gått i ett, kan man si... Han får alltid kraftig hoste ved forkjølelse, og astmamedisinene må trappes opp. Han får Flutide og Ventoline. Hva er Pulmicort? Og Seretide? Er det høyere doser enn Flutide?

 

Har vært hos spesialist med ham for å vurdere refluks, og fått henvisning til røntken på Ullevål sykehus. Legen sa barn med refluks oftere enn andre kaster opp ved forkjølelser ol. og dette stemmer med hans symptomer. Losec høres jo ut som noe som fungerer bra - er det noen bivirkninger ved denne medisinen? Legen sa også at barn ofte vokser refluks av seg, vet dere noe om dette? Beklager alle disse spørsmålene, men jeg er så usikker på disse tingene (og litt begymret for gutten min). Kjempetakknemlig for svar!

[strikkballen]

Forresten - har du inntrykk av at sønnen din vokser mindre pga astmamedisiner (kortison)? Har lest at redusert lengdevekst KAN være en bivirkning, men alle leger jeg spør sier at det ikke er sannsynlig, fordi innhalasjon gjør at kortisonet bare virker på luftveiene...

[Gjest]

Hei. Vi begynte med pulmicort fordi flutide ikke lenger var effektiv mot stadige lungebetennelser som følge av astma, reflux og hans mangel av IgA ( deler av immunforsvaret.) Pulmicorten bruker vi forstøverapparat til. Uttdrag fra felleskatalogen; "Indikasjoner: Inhalasjonsvæske: Voksne: Bronkialastma, når tilstanden ikke kan holdes under kontroll med korttidsvirkende bronkolytika brukt ved behov. Inhalasjonsvæske/aerosol: Barn: Bronkialastma, når tilstanden ikke kan holdes under kontroll med korttidsvirkende bronkolytika eller kromoglikat"

Seritide er en kombinasjonsmedisin- enkelt sagt er det flutide og ventoline kombinert i samme medisin.

 

Refluksen er nok medvirkende til at astmaen hans ikke er så lett å kontrollere. I tillegg har vi slitt veldig med å få vekten hans opp. Andre symptomer på refluks kan være heshet, jermangelanemi ( gutten vår lå ekstremt lavt i jernverdi).

 

Han har helt til nå vært ei lita spire. Tynn og kortere enn vi hadde forventet, siden vi som foreldre er 183 og 192 cm. Men nå har han skutt i været og er like lang som de aller fleste 6 åringer. Men mye lavere enn det søstera var.

 

Ps! Vi sliter nå med babyen som utviser de samme symptomene som storebroren mht reflux. Here we go again;)

[strikkballen]

Hei, så fint at gutten din vokser bra nå, og har fått bedre matlyst! Det kan jo kanskje tyde på at det ikke er astmamedisinene som har vært årsaken, men refluksen? Har dere kunnet trappe ned på astmamedisiner etter at han fikk påvist refluks og startet medisinering? Hvilke symptomer har babyen? Mye gulping? Det hadde min 3-åring som baby. Gulpet masse helt til han var 6-7 måneder ihvertfall. Har alltid hatt litt dårlig matlyst, særlig når han er forkjølet, noe han er omtrent hver måned... Har lurt litt på å fjerne en polypp, mulig vi kommer til å gjøre det. Har hørt at det kan hjelpe slik at de ikke så ofte blir forkjølet. Han er egentlig symptomfri når han ikke er forkjølet. Har dere vurdert dette?

 

Babyen vår gulper litt, men ikke på langt nær så mye som storebroren. Men han har nok også litt atopisk eksem (det var slik vi oppdaget astmaen til storebror, tilfeldigvis, fordi vi oppsøkte spesialist pga atopisk eksem). Heldigvis ser det ut til at vi greier å holde det i sjakk med vask, oljebad og fuktighetskrem, som med broren.

 

Ellers har legen vår sagt at mange gutter vokser av seg astmaproblemene når de kommer i puberteten. La oss håpe at guttene våre ihvertfall blir stadig bedre! Igjen - tusen takk for svar!!!

[Gjest]

Nei han har ikke trappet ned på astmamedisinen, vi sliter litt med å holde han stabil. Bor på feil plass i landet med mye regn og tåke;(

Babyen vil ikke spise grøt eller annen mat. Venter på hastetime på sykehus, han er nok på vei til spisevegring.. Han er veldig hes, hoster mye og virker som han har vondt. Er veldig klengete og gråter endel nå..

[strikkballen]

Uff, stakkars liten. Vil han ikke drikke melk heller? Håper dere får time fort så babyen kan få den hjelpen han trenger! Det er så vondt når man ser at babyene ikke trives og ikke greier å gjøre noe med det. Lykke til,

[Gjest]

Tusen takk, og lykke til med gutten din. Hold meg oppdatert;)

[HeidiSvry]

Fikk ei jente i 2001, ho gulpa og gulpa, en gulpe unge fikk vi høre....

Det gjekk over i spying når ho blei rundt året, da var det melkeallergi, og vi kutta ut alle melkeprodukt og produkt med melk, uten hjelp, når ho var 2 var det astma, vi fikk astma medisin, pulmicort og bricanyl, det hjalp med en gang, samtidig fikk vi time til ph prøve (som ikke er veldig ubehagelig men litt), denne var negativ og vi fikk astma diagnosen inn i papirene. Ho hadde fortsatt perioder der ho var forkjølt/tett der ho spydde og dette var ofte om natta. Etter1,5-2 år på medisin vart det verre og verre igjenn så vi slutta på astma medisinene å eget initiativ (jeg har selv astma og har heletiden meint at ho ikke har det). Vi fikk ny ph prøve, da var ho 4, nesten 5. Denne ph prøva tok vi uten å gå på astma medisin, og den ga utslag!! Men ikke så mye at det kan behandles og strengt tatt treng ho ikke hjelp lengre for det har gått over av seg selv. Konklusjonen til Sykehuset var; ingen astma, men reflux problemer som jenta har vokst av seg.og at dette ville vore oppdaga og behandla når ho var 2 viss ikke ho hadde fått astmamedisin, det var en feil vurderingå gi ho det står det i journalen!

5 år med spying og astma medisiner har ført til at vi har ei jente som spiser minimalt, er 11.2 kg og 97 cm høg, så nå går vi til kontroll fordi dei er bekymret for vekst!!!!!

Kom ikke å sei til meg at astma medisiner ikke på virker vekst, det har dei og måttet innrømme på sykehuset at det mest sansynlig er derfor ho er så lita, men det har ikke hjulpet på å ha ubehandlet reflux heller da.

Gulpeunge er et uttrykk helsevesenet burde kutte ut, jeg har maset på ph prøve siden ho var 2 mnd men bare møtt med dette uttrykket, og selv om den var negativ og vi villle ha ei ny når ho var 4+ fordi symptomene tok seg oppat gjekk det nesten et år før vi fikk det, og da viser det seg at vi har hatt rett hele tiden!!!

Når skal leger begynde å ta hensyn til foreldre som faktisk kjenner barna?????????????????

[ma♥med 2 små jenter♥]

Hei HeidiSvry!

 

Leit å høre at du ikke har blitt tatt alvorlig mht reflusen til dattera di! Utrolig at det ikke går an å lytte litt bedre til foreldrene!

 

Dattera vår på 10 uker fikk påvist refluks nå etter 24timers-ph-måling. Jeg var ikke i tvil om at det var det hun hadde- gulper og spyr i ett enda sett! Prøvde først å kutte ut melkeprodukter uten hell.

 

Må si meg SÅ enig i at de bør kutte ut det teite uttrykket "gulpeunge"!!!! Det har irritert meg grønn!!!! "Noen unger er gulpeunger"- har jeg fått høre i ett sett. Det er nesten så jeg får lyst til å slenge en real gulp i trynet på dem Det viser så tydelig at det ikke tar det alvorlig. Først etter et alvorlig apneanfall, der hun satt en gulp i halsen og ble blå (jeg trodde hun skulle dø), ble vi tatt alvorlig. Skulle ikke måtte gjennomgå slikt for å bli hørt, spør du meg.

 

Lykke til med jenta di !

[linhas]

Heisann...

 

Har ei jente med lavt IgA og IgM... IgG er merkelig nok normalt...

Har du vært i kontakt med rikshospitalet? Var på et kurs nå i mars, og da fikk vi vite det at IgA er så vanskelig å måle fordi målbare verdier kommer i ulike aldre. så det skulle vi ikke henge oss opp i.

Min datter er 7 år nå. Og har IgM verdier som en 0-6 mnd gammel baby. Hun får Octagam transfusjoner en gang i mnd for dette. Det er meningen at vi skal starte med subkutan beh i løpet av høsten...

Hun har ikke astma, men får Ventoline og Atrovent i forstøverapperat 4 ggr daglig. Hun går også fast på Azitromax for å forebygge nye lungebetennelser. Høyre lungen kollapset i jan '05, og den har fortsatt atelektaser. De har tømt den for slim to ganger. I tillegg har hun sannsynligvis immotilt cilie syndrom.

Håper dere får fort hjelp med nye babyen!

 

Lykke til!

[Gjest]

Har også en gutt på 6 år, med gastroøsofagal reflux,astma,lavt IgA og IgG. Han har også allergi og urether reflux(begge sider,grad 3 til 4). Er bekymret for den kommende skolestarten, da alle plagene gir seg utslag i uro og konsentrasjonsproblemer. Synes i grunnen gutten får alt for dårlig oppfølging i helsevesenet, det meste blir overlatt til meg, som sykepleier og mor. Vil gjerne utveksle erfaringer!!!

[Gjest]

Her er hotmailadressen min : )

 

[email protected]

[Newton & Prinsessen på erten]

Har gutt på 3,5 med det, men vi måtte kutte ut losec pga. bivirkninger. Men.. han har blitt mye bedre det siste året.

 

Han tar flutide og ventoline.

[lklk]

Hei!

 

Litt om mine erfaringer:

 

Jeg har to barn med alvorlig astma, og vi har forsøkt de fleste av medisinene som er nevnt i denne tråden. Vår erfaring er at seretide er det som fungerer best hos oss. Det er som nevnt et kombinasjonspreparat, altså en blanding av pulmicort/flutide og ventoline/bricanyl. Forskjellen er at ventoline delen (anfallsmedisinen) har en effekt i ca 10 timer til forskjell fra den rene ventolinen som har en virketid på ca 3 timer.

Vi har også god erfaring med å bruke singulair tabletter for å redusere inntaket av kortison/steroider. Har opplevd at en del leger er tilbakeholden med å skrive ut slike tabletter til tross for at de skal være ganske så uskyldige, men de er svært kostbare og vi har derfor måttet spørre for å få dem..

 

Hos oss har kosthold også stor betydning. Jeg holder ungene borte fra meieriprodukter i dårlige perioder, og snop/sjokolade tåler de ikke. Omega 3 (de fra Complete med apelsinsmak) har gjort at de får færre dårlige perioder og de blir fortere frisk igjen.

Sørger også for at de ikke blir for tett i nesen og at rommene deres er godt gjennomluftet og støvfrie.

 

Når det gjelder fare for vekstreduksjon er jeg enig med det som er sagt her, men for lite medisinering kan gi samme resultat. Det er derfor veldig viktig at man finner det korrekte nivået og de rette preparatene i hvert enkelt tilfelle. Heldigvis blir man bedre på å kjenne igjen symptomer og vite hvordan man skal medisinere etterhvert, og da blir det også mye lettere å leve med sykdommen.