Mummi trollet

[Mamman til gullet og klumpen]

Du skriver at gutten din har utviklet alvorlig spisevegring, har han hatt dette hele tiden fra dere kom hjem fra sykehuset eller har det utviklet seg over tid?

Grunnen til at jeg spør er at min gutt, som nå er 4.5 mnd korrigert (født 28+1, 986 gram- 34 cm) har hatt puppenkt i over 5 uker og nå nekter han å ta flaske også......Han har hele tiden vært småspist og er tynn. Helsesøster sa forrige uke at om ikke det var bedring til denne uken så måtte vi få oss time på sykehuset hos barnelege og eventuelt legge ned sonde (skal stikke ned og veie nå, gruer meg........).

Så tenkte jeg skulle høre med deg om dere kanskje hadde hatt en lignende utvikling eller om det var stopp helt i fra starten av.....

[november68]

Hei !

 

Kjenner meg godt igjen. vår sønn var ikke like prematur som din ( uke 32 ), men vi har slitt forferdelig for å få ha til å spise frivillig. Vi har prøvd det meste. Det ble gradvid verre, og tilslutt kunne vi bruke opp mot halvannnen time for å få i han 50 ml. Tilslutt ble frustrasjonen så stor at vi tok kontakt med fastlegen. På barneklinikken gjorde de pHmåling, da han gulpet og kastet opp maten. Fikk da påvist reflux.I tillegg er han ekstremt plaget av hard mage. Vi begynte med parafin i dag etter råd fra lege på barneklinikken i Bergen. Vi hadde en kort periode sonde for å se om det var maten som gjorde at han ble hysterisk eller om det rett og slett var litt psykisk. Han fikk spise de usle 50 ml han pleide å spise selv, resten sondet vi. En periode ble det bedre, så da sonden falt ut tenkte vi at vi greide oss uten, men det gikk ikke mange dagene før det var like ille. Kan bare anbefale at du tenker igjennom hvor ofte han spiser - regelmessige måltider ca hver 4 time, gulper han mye, Vi begynte med grøt da han var 5 mnd ukorrigert, hvordan er avføringsmønseret hans ? alle sånne ting kan være grunn til spisevegring. Tror at det er viktig å få hjelp før det blir et skikkelig problem. Tenker da på senere når de blir større, og kanskje en risikerer at barnet får et tvangsforhold til mat. Vår gutt blir feks hysterisk hvis jeg legger han i armkroken som om han skal få mat, mens jeg egentlig bare vil kose med han. Nå gir jeg han flaske mens han ligger i vippestolen. Han ble 8 mnd ukorr for noen dager siden. Kan bare si lykke til videre.

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei! Min sønns spisevegring er noe som utviklet seg fra han ble født. Kom sent i gang med amming/flaske pga at han lå 2 mnd på CPAP og i kuvøse. Han var litt ivrig de første gangene han fikk tilbud om pupp, men så ble det en erstatning for smokk. Dette var mens vi fortsatt var på sykehuset. Var på sykehuset de første 4,5 mnd. Pga BPD og stemmebåndslammelser på begge sider ble han fort sliten av å suge, både fra pupp og fra flaske. Tilslutt var han ikke interessert i mat i det hele tatt. Ved hjemreise hadde han nesesonde, noe han hadde til han var 9,5 mnd. Da fikk han operert inn magesonde. Hele tiden, både mens vi var på sykehuset og etter at vi kom hjem, fikk han tilbud om å spise det han selv ville/orket. Det kunne variere fra 0-60 ml. Resten ettersondet vi. Prøvde med grøt da han var 7 mnd ukorrigert, men det gikk greit en snau mnd også ville han ikke ha mer. Han har slitt med et massivt oppkast-problem fra fødsel og frem til han var 1,5 år. Kastet opp hver dag, alt fra 1-6 ganger pr døgn. Tror noe av spiseproblemet hans kan relateres til dette problemet. I tillegg har han hatt mye ubehag i ansiktet mht respirator, CPAP, nesesonde mm. Vi har lagt ned mye tid i spisetrening med sønnen vår. Vi har hele tiden hatt tett oppfølging av barnehabiliteringstjenesten mht spiseproblemene hans. I dag er han 2,5 år og selvernært.

Trøsten vår oppi alt dette er at han har gått bra opp i vekt. Fulgt sin egen kurve og hoppet opp på neste kurve. Dette takket være sonden. Det beste hadde jo selvfølgelig vært om vi kunne ha sluppet alt dette styret med sonde. Men når det engang skulle være så galt ble dette den eneste løsningen for oss.

 

Lykke til videre!!!!!

[Mamman til gullet og klumpen]

Tusen takk for utfyllende svar begge to )

Han har aldri vært plaget med gulping, har kanskje gulpet 10 ganger til sammen siden vi kom hjem og avføring har ikke vært noe problem siden februar. I starten var det ca 2 ganger i uken, men da la han i tillegg godt på seg- så det gikk ikke utover vekten da.

Nå har vi begynt med litt fast føde, det er litt opp og ned hvor mye han vil ha av det. Noen dager mye, andre dager 2 t-skjeer. Nå er det egentlig litt småstopp i magen igjen, men spiseproblemene startet mye før dette..

 

For å gjøre en lang historie litt kort :

La på seg 200 g i uka frem til 1 mnd korrigert- så 60-100 gram i uka.

Har hatt puppenekt i 5 uker nå.

Delvis flaskenekt i går og i dag (spiser både pupp og flaske i søvne)

Spiser mest 50-60 ml fra flaske men kliner til innimellom med 120-145 ml. (vi har holdt på m flaske en uke)

 

Jeg tenker litt som så at en sonde kan hindre oss i å presse mat på han og forhindre mer spisevegring- i tillegg så kan vi kjøre på med mat slik at han legger mer på seg. MEN jeg ønsker ikke at han skal gå gjennom ubehaget ved å legge ned sonden. Da han fikk nesesonde på sykehuset gråt han så utrolig sårt (og jeg gråt..) Tenk så mye verre det blir nå, han har jo blitt så "stor"

 

Nå driver jeg hvertfall og noterer ned alt han får i seg i ml og fulle pupper. Han spiser nemlig passe bra i søvne. Hadde forresten gått opp 140 g på 9 dager nå, men spiste 165 ml (25 våken og 140 i søvne) før vi dro, så den vektøkningen var vel ikke særlig reell ......

 

Det som er litt rart er at han har fulgt kurven ganske greit, men vi ser at han blir tynnere- mye tynnere. Ansiktet er utrolig smalt og det var så gode bollekinn der før, og magen går nesten innover.

 

Når jeg leser gjennom dette så høres det jo ganske greit ut egentlig, men han har blitt kjempetynn, vrir seg unna puppen m hele kroppen, og helsesøster mente vi burde ta kontakt m sykehuset.

Han er jo egentlig inne i en spisevegring, med tanke på at han ikke ønsker å spise og vi lurer han til det i søvne...så om en sonde får han opp i vekt og det hindrer han i å få et anstrengt forhold til mat så er det kanskje best......

 

Så utrolig bra at han er selvernært nå mummitrollet, det må ha vært en slitsom tid og dere har virkelig vært igjennom mye med han. Vi seilet egentlig gjennom hele sykehusoppholdet- slet bare med 6 uker på cpap og en uke til m o2.

 

 

[Mamman til gullet og klumpen]

Da vi lå på sykehuset så dro han jo ut sonden rett som det var, hvordan blir det nå? Er det en anne type sonde? Hvem legger ned sonden? Må man reise inn til sykehuset hver gang den må skiftes?

 

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei igjen! Ang dette med sonde. På sykehuset bruker de jo nesesonder som må byttes et par,tre ganger i uka. Da vi dro hjem fikk vi med oss silikonsonder som kan sitte i opp til 40 døgn. Disse er mykere enn disse de bruker på sykehuset. Vi fikk opplæring i å sette ned sonde før hjemreise. Det gikk greit da for da var han jo så liten. Men etterhvert som han ble større ble også motstanden hans mot å sette ned sonde større. Og det var ikke få gangene som både han og jeg gråt våre modige tårer... I og med at han ofte kastet opp og til stadighet dro ut sonden selv, måtte jeg ofte sette ned sonden både to og tre ganger pr dag. Dette med sonde har både sine fordeler og bakdeler. Men totalt sett vil jeg si at i vårt tilfelle har det vært mest fordeler mht dette med å få i han nok mat uten å presse og stresse han og oss selv. Bakdelen med sonde er jo at en selv må ta "drittjobben" med å måtte sette den inn selv og å påføre barnet ditt dette ubehaget. Men hvis en greier å se fordelene på lengre sikt mht jevn og god vekst har det i vårt tilfelle vært verdt strevet.

[Mamman til gullet og klumpen]

Det er bra dere er ferdig med det nå......Det er jo ille nok at han må plages med sonde, om ikke dere som foreldre i tillegg får påkjenningen av å måtte gjøre det vondt for han. Det er liksom en ting at en sykepleier legger ned sonden slik at man selv kan trøste gullet etterpå, men at man selv må være "den slemme"- det er tøft.

Uff, nei dette har jeg ikke lyst til altså.....

Vi får vel ta en uke om gangen- har jo uansett ikke time på ullevål før om 3 uker.......

I dag spiste han 155 ml til et måltid når han var våken!!!!! Det er så opp og ned her i huset. Han er jo ikke i nærheten av å spise 15 % av kroppsvekten sin, men nå som vi gir mest flaske så spiser han hvertfall mer enn tidligere (tror jeg)

 

Tusen takk for svar )