Sykdom i lever/galle på 9 uker gammel tass (samme som småtroll 0-1)

[stjerne3]

Sønnen vår på 9 uker skal utredes for sykdommer i lever/gallevesystemet. Han er fortsatt gul, har knallgrønn avføring og høye verdier på blodprøver (både bilirubin og gamma-GT). Har fin vektøkning, men sliter tydeligvis med smerter.

 

Noen som har vært gjennom noe lignende? Erfaringer å dele?

[Cat.68]

Jenta vår var innlagt på sykehus i 2,5 måned(.fra hun var 3 uker til 3mnd). hun hadde skyhøye verdier på Asat og Alat (leverprøver). Det viste seg at hun hadde CMV

(Cytomegalovirus). Hun hadde derimot aldrig gulsott men avføringen var hard og grønn. Hun hadde derimot dårlig vektøkning og ingen matlyst og måtte mates med sonde. Hun fikk en slags cellegift( Cymevene) i 3 uker. så ble hun bedre. Prøvene er nå kjempefine og hun er frisk og rask. Er 8 mnd nå.

[stjerne3]

Takk for svar!

 

Huff, det høres ut som om dere har hatt en virkelig hard tørn! Jobber selv som helsepersonell, men har aldri hørt om CMV. Utrolig hvor mange skumle sykdommer som finnes. Hvordan fant de ut at det var CMV? Godt å høre at det går bra med henne nå iallefall.

 

Gutten vår har nå tatt UL av lever og galle, med normale funn. Så nå klør de seg litt i hodet. De skjønner ikke hvorfor han har de symptomene han har, og mener fortsatt at det er noe som ikke fungerer som det skal i lever/gallesystemet. Men de følger med utviklingen hans og tar blodprøver regelmessig, så da er han vel i trygge hender.

 

 

[Cat.68]

De fant ut det gjennom blodprøver, men det måtte en spesialist til. Vi ble sendt fra vårt lokale sykehus til St Olavs hospital fordi de misstenkte en annen sykdom. En dødlig stoffskiftesykdom. Da vi kom dit syntes ikke spesialisten at det stemte så godt på jenta vår og tok mer spesifike leverprøver samt en masse virus prøver. Det ble fullt utslag på CMV. Dette virus kan angripe leveren og gi det sykdomsbildet vår jenta hadde.Cmv er et vanlig førskjølelse virus (av herpes gruppen) og hos større barn og voksne vises dette som en vanlig forskjølelse. Men hvis mor får dette første gangen når hun er gravid kan barnet bli veldig sykt og faktisk hardt skadet. Nå tvister legene som behandlet henne om hun fått det i graviditeten eller rett etter fødsel. men egentlig så bryr jeg meg ikke om hvilket hovedsaken er at hun nå er frisk.

 

Den stoffskiftesykdommen de var snakk om handlet om noe som hette Mukopolysakkaridose .Heldigvis kom prøvene på de tilbake som normale!!

[stjerne3]

Vi bor i Trondheim, så vi er også under utredning på St Olavs Hospital.

 

Legene lurer også på om det kan være en stoffskiftesykdom som ligger bak symptomene hans. Nå jeg lest litt om CMV (ble litt bekymret for at det kunne være det når jeg leste innlegget ditt), og det virker heldigvis som om det ikke stemmer helt med gutten vår...selv om det er en del som er likt. Gutten vår gir nemlig god kontakt, og har bare takvise smerter. Spiser godt og legger fint på seg.

 

Var jenta di veldig syk? Sånn at det var tydelig for alle at hun vår dårlig?

[Cat.68]

Nei det var egentlig veldig rart. Hun var jo veldig, veldig syk men hvis man bare såg på henne kunne man jo nesten ikke skjønne at hun faktisk var så dårlig som hun var. Hvilken lege har dere? Den legen som hadde ansvaret for Iselin heter Espen Lien. Hvis dere har han har dere ihvertfall fått en helt vanvittig flink og kjempegrei lege.

Håper dere finner ut av det snart. Finnes ingenting som er verre en å bare gå å vente på å få svar.Lykke,lykke til tenker på dere.Klem fra meg.

[Cat.68]

Tenker så mye på dere, Hvordan går det?

[stjerne3]

Her går det faktisk ikke så verst. Det virker som om lille-prinsen har det mye bedre; ikke utrøstelig gråting og normal avføring! Føler jeg har inspisert et enormt antall bleier i det siste. Det store samtale-temaet rundt middagsbordet har vært farge på avføring og lillegutts dagsform :-) Egentlig litt komisk til tider; "I dag var bleien bare LITT grønn. Hvordan smakte gryteretten, forresten?"

 

Blodprøvene går sakte nedover, så da slapper jeg litt mer av. Legene sier at levra ikke fungerer, men at de håper det "går seg til". Noen forklaring har de ennå ikke funnet, og det er nok store muligheter for at vi ikke finner svaret. Men hvis alt fortsetter så bra som nå.... Det som er litt ekkelt er at jeg selv ble innlagt på sykehus med galle-betennelse da jeg var 15 uker på vei. Høye verdier på samme prøver som lillegutt har nå. Lurer jo litt på om det har påvirket dannelse av galle/leversystemet hos han. Dumt å plage seg selv med slike tanker, men...

 

Espen Lien har jeg vært i kontakt med tidligere, og er helt enig med deg: en dyktig mann! En ting er at han har utrolig stor kunnskap, men han klarer også å forklare ting på en forståelig måte.

 

Håper dere også har det bra!

Klem!

[Cat.68]

hehehe, Måtte le litt da jeg leste beskrivesen din av inspisering av bleier. Guuuuuud hva jeg skjenner meg igjen i den. Farge og konsistens av avføring har vært et stoooort og meget disskutert tema her hjemme også. Grønn avføring er roten til mye bekymring skal jeg si, hehe.Men har dere fått tilbud om å prøve flytende Zyrtec "allergimedisin". Vi fikk det fordi barnelegen mente at tarmen hennes var så anstrengt etter alt hun vært igjennom og at den ville bli berde hvis den fikk hvile litt med Zyrtec. Det fungerte faktisk, ikke lenge etter at vi begynte å gi det ble avføringen bedre både på farge og ikke så hard lenger!

 

Håper det fortsetter å bli bedre nå da og at verdiene går ned. Oppdater gjerne da jeg føler veldig med deg og ønsker å vite hvordan det går med dere!

 

Her går det bare bra, hun fortsetter å vokse og trives, og alt virker å være i den skjønneste orden. Vi skal ikke tilbake til en ny kontrol før i slutten av Juni, men jeg trur nok alt er fint nå!!

 

mvh

[Anonym bruker]

Jenta vår ble født med tette galleganger. Hun ble derfor operert 5 uker gammel på Riksen. Hun hadde skyhøye bilirubin,Asat,Alat og gamma- GT verdier. Hun har en diagnose som heter gallegangsatresi. Snuppa vår var ikke gul ved fødsel, men ble det etterhvert som avføringen ble stadig lysere. Avføringen ble til slutt nærmest hvit. Vi ble først sendt til utredning etter å ha hvert og mast flere ganger på helsestasjonen. 4 uker gammel ble vi lagt inn, og etter det gikk ting veldig raskt. Frøkna har nå akkurat rundet 1år. Hun er for tiden frisk og rask, men hun har hvert innlagt flere ganger iløpet av disse 12 månedene. Hun har fått en leverskade pga. de tette gallegangene. Hun må derfor få medisiner resten av livet. Vi går dessuten til regelmessige blodprøver og legeundersøkelser.

[Anonym bruker]

Litt sent svar men så innlegget ditt først nå. Hvordan går det forresten med sønnen deres nå, fortsatt bedring som du sa på siste innlegg? Håper det:)

 

Vet nemlig alt om hvor slitsomt og tungt det er med usikkerhet og sjelden sykdom. Vi fikk en sønn i desember 2004 som var utrolig slapp og sliten etter morkakesvikt pga infarkt. Han måtte gjenopplives og ble lagt på nyfødtintensiven.Etter en uke el to (dagene gikk over i hverandre for oss foreldre) begynte leververdiene å stige, og etterhvert ble det veldig høye verdier på bilirubin (både vanlig og konjugert), ASAT, ALAT, ALP og GT.Avføringen hans var gulblek og lys, men ikke helt hvit.

 

Han ble overført til Rikshospitalet nesten 4 uker gammel for utredning av lever og nyre (hadde medfødt hydronefrose). De fant ved hjelp av biopsi av lever at han led av en sjelden leversykdom intrahepatisk gallegangsatresi, dvs for få og for trange galleganger inne i leveren. Vi fikk vite at ca 2 barn i året blir født med denne sykdommen i året! Han var i ferd med å få alvorlig leversvikt, og da hadde han ikke overlevd - de transplanterer ikke ny lever på så små barn (han veide ikke mer enn 2500gr. da...)

Blodprøver kunne ikke vise hva han led av, de måtte ta prøve å leveren for å kunne diagnostisere. Etter mange nye prøver og undersøkelser (og mye venting og usikkerhet!! - Kjempetøft!) for å finne årsaken som de aldri fant, fikk vi vite at han måtte ha ny lever hvis ikke spesialmelk (caprilon, hvor fettet er spaltet), medisiner og vitaminer gjorde susen. Og det gjorde det! Vi kom hjem fra sykehuset med en 9 uker gammel gutt, liten og kjempegul - 7 mnd etterpå ble han friskmeldt:)) Han hadde vokst det av seg, leververdiene hadde nesten normalisert seg og han kan nå spise normalt og er uten medisiner.

 

Ble langt innlegg med mye info, og merker at mye kommer opp når jeg skriver om det...

Men virker jo ikke som om sønnen deres har det samme, avføringen hans er jo grønn mens vår sønn var nesten hvit. Minimal gallesyre kom jo gjennom leveren for hans del, derfor lys farge. Men "vanlige" blodprøver hjalp ikkefor vår del, det måtte biopsi for å diagnostisere. Men vet at de helst ikke vil foreta biopsi før det er helt nødv, kan visstnok skade og trigge leveren. Dessuten går jo sønnen deres opp i vekt, vår sto helt stille til han fikk næring han kunne nyttiggjøre seg av (tålte ikke morsmelk stakkars, men det visste jo ingen.) Så de ha kanskje ikke hatt det samme.

Men uansett er det mange sykdommer man aldri har hørt om før man selv blir rammet..... som en bombe!

 

Ville egentlig bare si til dere at alt kan ordne seg! Det er sønnen vår et stort bevis på Ingen leger eller eksperter trodde han kom til å klare seg uten ny lever, og syv mnd etterpå er han friskmeldt! Så gi aldri opp håpet - de små er utrolig sterke!

 

Nå går jeg og ruger skikkelig - vi venter nemlig en ny liten baby og har termin 21.6. Håper på en roligere og mer "normal" barseltid denne gangen...

 

 

 

[Popsipus]

Dette er muligens et "long shot", men verdt et forsøk. Til deg som skriver om din sønn født i 2004 med diagnosen "intrahepatisk gallegangsatresi":

 

Vi har en gutt, født 11 uker før termin, som for tiden er under utredning for få og trange galleganger inne i leveren. Han har ikke fått noen diagnose ennå, de holder fortsatt på med å utrede han, men leverbiopsien konstaterer at gallegangene er få og trange. Nå står han på Caprilon og vitaminer for å skåne leveren.

 

Hvis du leser dette, kan du være så snill å sende meg en melding? Vi lever i konstant uro og usikkerhet om dagen for hva som kommer til å skje med vår lille sønn. Det hadde vært så godt å få snakket med noen som har vært igjennom det samme. Jeg ville være evig takknemlig for ditt svar!

[Anonym bruker]

Vi har ikke samme diagnose, men forløpet var ganske likt i begynnelsen. Barnet vårt var født til termin, min gikk ned til 2900 gram. Nesten total leversvikt fikk caprilon og vitaminer og masse andre medisiner. Men, vi fikk beskjed om at de var villige til å sette barnet på transplantasjonsliste, det var et inngrep som nærmest var å karakterisere som på forsøksstadiet for snart fem år siden. Men, de var villige til å prøve. For å kjøpe tid kunne det foretas leverdialyse som ikke ville være optimal effektiv... Operasjonen for å operere inn dialysekateter ville også være risikofull, det delvis pga meget tynt blod og elendig almtilstand. Så det er jo noe som kan gjøres i worst case scenario også vil jeg tro. Vårt barn hadde en stoffskiftesykdom som er kronisk, men leveren ble raskt bedre med riktig mme. Føler virkelig med dere, uvitenheten er grusom!!!