Noen som har sett og opplevd noe lignende??

[rockis]

Hei. Jeg har en helt fantastisk, liten gutt på snart 6 mnd. Veldig snill,rolig og utvikler seg akkurat som han skal! Han har noen ganger fått noe som kan minne om et slags anfall. Når vi snur han på siden ruller øyenene hans veldig, og han forsvinner i ett sekund,to.

Ja, vi vet at babyer ruller med øynene, og det gjør jo han også innimellom som 'normalt', men dette er noe helt annet.

Han blir litt slapp og veldig sløv i blikket. Han virker tilsynelatende lite berørt og det er ikke vondt for han.Men det er SKREKKELIG EKKELT for mor og far. Han er fort til bake i godt humør, men merker at han er annerledes likevel.

Har vært innlagt 2 ganger på Nevro på haukeland sykehus, tatt alle tester. EEG (Epilepsi) og alt, og alle prøver er normale. Men det trenger ikke alltid slå ut..

Legene sier de ikke helt forstår hva som skjer,og at vi bare får vente å se videre. Det er iallfall ikke vodt for han eller farlig.

Vi lurer veldig på om det er noen andre som har opplevd noe lignende?

Vi sitte veldig stor pris på svar i så fall.

 

rockis

 

[Gjest]

Kan ikke komme med noe angående erfaring. Men har lyst til å si at når det gjelder EEG så slår det ikke altid ut selv om det er "noe" Har barnet tatt vanlig EEG eller har det og vært foretatt søvnEEG?

[annamaria]

Du skriver at han er fort tilbake i godt humør etterpå..Blir han mere trøtt eller sovner etterpå? Vår gutt hadde mange episoder i høst der han rullet med øynene noen sekunder og av og til strekte han på nakken. Var ikke trett eller fjern og helt våken etterpå.Fikk etter et par måneder litt større epilepsianfall der han sovnet etterpå. Han har hittil gjort 4 EEG som alle var negative. Men pga at anfallen ble mere hyppigere nå i vår så har han startet med epilepsi-medisin.

 

Men det treng ju ikke å bety at din gutt har detsamme.. Høres sikkert grusomt ut, men dere må nok ta tiden til hjelp og se om det skjer noe mere. Når min gutt hadde de første anfallene så var jeg ju helt skjelven etterpå, men man venner seg ved det meste..

 

Håper det ordner seg for dere og lillegutt..

[rockis]

Åå.. Hei! Og tusen takk for svar! Det høres veldig likt ut som hva min lille gutt driver med. Han strekker også på nakken, og blir litt stiv-eller iallefall anspent når det pågår. Han sovner ikke etter det har skjedd, men blir veldig slørete i blikket og ser nesten litt ruset ut. Han blir litt krom i kroppen sin og vil ligge med hodet inne i nakkegropen min. Når jeg holder han kan kjenne på kroppen hans at noe er annerledes.

Men reagerer din gutt hvis du snur han på siden? Når anfallet pågår altså..

Vi kan trigge anfallet når vi snur han med kinnet sitt ned. Da begynner øyene å rulle veldig, og det ser ut som om han mister kontrollen og er desorientert. Veldig rart..

Vi har filmer anfallene slik at legene kan se ordentlig hva som skjer. Det er jo alltid over når legene kommer for å obserevere.

Vi får nok-som du sier-vente å se utviklingen an. Offameg.

Håper det går bra med gutten din.

 

 

[rockis]

Hei! Det har ikke blitt foretatt søvnEEG. Vi har tatt eeg e'n gang, og det var dagen etter han hadde anfall. De vil gjerne ha han opp igjen fort når han får anfall slik at de kan ta en eeg da. I går fikk han anfall, men eeg er stengt i helger og helligdager! Hmm.. Trygt og lurt?

De gangene anfallene har dukket opp, har det gjerne vært sterkt lys og støy, og det er jo ting som kan trigge epleptiske anfall, og jeg har en følelse der altså. Så jeg tror det er bra å kjøre en Eeg snart igjen...

 

 

 

 

 

[annamaria]

Hei, vår gutt reagerer ikke når man snur han, vi kan ikke trigge anfallen..Vi skal også prøve å filme anfallen men i det siste har han hatt anfall om natta og da er man ju gjerne litt i ørska så vi har ikke fått det til før anfallet var over...

Det kan ju være bra at ta søvn-EEG, men da skal man egentlig holde barnet våkent 4 timer på morgensiden og EEG utføres kanskje i 8-tiden. Det er ju kjempevanskelig å holde et så lite barn våken om natta så vi prøvde å overtale nevrofys.lab på vårt sykehus at vi skulle få ta søvn-eeg når han tar sin lur på dagen. Men det var noen bur-ugler som gått ut av dato som satte foten ned, kunne vist ikke være litt fleksibel

Men lykke til videre..

[Gjest]

"Han blir litt krom i kroppen sin og vil ligge med hodet inne i nakkegropen min. Når jeg holder han kan kjenne på kroppen hans at noe er annerledes."

 

Er dette konstant, at han er litt krom i kroppen sin, eller er det bare under anfall. Om det er konstant, kan det muligens dreie seg om en forskyvning av en av nakkevirvlene. I tilfelle kan det være lurt å la en kiropraktor se på han.

[rockis]

ok. Ja, det er veldig lurt å filme når det skjer, for det skjer jo sjelden når man først er kommet til lege.

Der er alltid noen urbugler som skal gjøre det hele litt vanskeligere. Men sånn må det sikkert være. Stor trafikk og få leger. Og det er veldig fortvilende for redde foreldre!

Ønsker dere også lykke til videre!

Og tusen takk for gode tips og gode ord!

 

[rockis]

Han er vanligvis ikke krom, men han har hodet litt på skakke. Vi går til fysio med han, og han sier at han ser ok ut. Klarer fint å bevege seg til alle sider osv. Men vi har lurt på om det kunne være noe slikt. En nerve i klem eller som du sier, forskyvning. Vi skal følge det opp videre. Men vanligvis alstå, så er han ikke krom.

Takk for vink og råd!

[snart 4 barns mamma75]

heisann. vi fikk en herlig gutt i februar

han ble tatt med keisersnitt,pga fare for streptokokk b smitte.dette var pga at fostervannet hadde gått,og medisin for og fremskynde fødselen "ikke virket".

han og ble født rundt termin,og keisersnittet gikk bra.

 

alt har gått bra, fin utvikling og masse glede..men så plutselig i slutten av juli så fikk han et krampeanfall.kjørte til legevakten,og alt var bra. reiste hjem,og han fikk et nytt anfall.da bar det inn til sykehuset,og her har vi vært siden( 23juli).

legene er sikre på at han har epileptiske anfall, muligens atoniske.

første anfall var slik: han hadde kramper i armer,ben og hake,og uten å få kontakt med. resten av anfallene har vært av slik art at han ikke er å få kontakt med,og han har øynene åpne,vendt enten mot venstre eller høyre. disse varer i ca 1-3min,og han pleier og sove et par timer etter på. nå har han mellom 1-10 anfall hver dag.legene prøver og finne rett medisin....de har ikke funnet noe på eeg hos han heller og alle andre prøver er helt fine ,så nå jobber de med å finne en årsak

 

 

[Anonym bruker]

Hei !

 

da jeg leste innlegget ditt fikk jeg frysninger. Det er noe som heter langt Q T syndrom. Symptomer på dette kan være epileptiske anfall. Langt Q T syndrom er svikt i de elektriske impulsene i hjertet, og diagnosen stilles enkelt ved å ta ett EKG. De har sikkert gjort det, men hvis ikke - be de gjøre det. Det tar 5 minutter