Noen som har barn med CP her inne?

[yvonne79♥]

Hei

Har en datter med CP, hun er bare 14 måneder, så det er litt tidelig å se hvilke underkategori hun har. Hun er relativt svakt rammet, mild til moderat...

Hun er født 17 dager over UL-termin og 32 (!) dager over menstermin på Bærum sykehus.

Noen andre som har fått barn med CP grunnet overtid...?

Er intressert i å høre fra dere alle...

Vi bor i Slemmestad utenfor Asker, noen i nærheten?

[Anonym bruker]

Jeg vil anbefale deg å gå inn på foreldrehjelpen.net. Det er et forum for foreldre med barn med spesielle behov. Der er det mange med CP-barn.

[Anonym bruker]

Vi har en gutt med hjerneskade som han har fått 1-2 uker før fødselen. Han ble derimot født 2 uker før UL-termin. Vi har ingen CP-diagnose, men vi vet jo ikke enda hvor det ender (han er 9 mnd. nå). Ble litt nyskjærrig når du sier CP grunnet overtid og lurer på hva det da skyldes. Er det en morkakesvikt, eller er det andre grunner til hjerneskaden?? Håper du vil svare meg.

[sunshine78]

Hei,

Vi har en del til felles! Det er mange tanker en gjør seg når man hører om den risikoen sykehuset velger å ta ved å la det gå så mange dager over termin....det er så unødvendig. Håper datteren din klarer seg godt.

 

Vi har en gutt på 7 måneder, som ble født på Bærum sykehus, 5 dager over UL-termin. Han var livløs da han kom ut, betegnes som total akutt asfyksi. Det var helt uventet og fortsatt ganske uforståelig. Han svevde mellom liv og død i fire dager.

 

Vi vet ikke hvor hardt rammet han er, vi må ta tiden til hjelp. Noe jeg blant annet kan nevne er at han har fått epilepsi på grunn av skaden, han er motorisk sent utviklet, får næring gjennom knapp på magen ettersom svelge-suge refleksen forsvant....

 

Først nå begynner vi å få ro hjemme. Det har vært- og er så mye nytt å forholde seg til. Men jeg kan gjerne tenke meg å ha kontakt med andre i nærheten, og vi bor i Asker.

 

Hilsen

[yvonne79♥]

Hei til dere!

Det ble litt feil å si CP grunnet overtid, vi er jo ikke sikre på om det finnes noen sammenheng, men jeg vil jo si at det virker sannsynlig.

Vi fikk store fødselskomplikasjoner, det var en lang fødsel som endte med at hun ble tatt med vakum i 33 minutter (dette er visstnok lenge...). Hun hadde da meconiumaspirasjon (svalget misfarget fostervann), som igjen medførte at lungene kollapset og surstoffmangel. Har søkt en del på nettet og funnet ut at det er flere som forsker på om det er noen sammenheng mellom svært overtidige barn og meconiumaspirasjon, som igjen kan medføre CP.

Synes Bærum sykehus burde ta selvkritikk og vi vil også vurdere å sende saken inn til Norsk Pasientskadeerstatining, det er viktig å få det registrert.

Noe jeg reagerte veldig sterkt på var at sykehuset overhodet ikke tok hensyn til min termin, jeg var helt sikker på siste mens første dag, og uten å blunke flyttet de terminen 15 dager på UL. Dette i seg selv er jo greit, men da jeg begynte å gå langt over og sa klart ifra at dette skremte meg og at det føltes svært galt, ble jeg bare avfeid som en bekymret og nærmest hysterisk førstegangsfødende.

De innrømmet også på en samtale vi hadde etter fødselen at hun høyst sannsynlig ville vært helt frisk om hun hadde blitt skåret ut et par uker før, men at dette igjen medførte komlikasjoner. Det hjelper veldig lite å fortelle oss det, vi holdt på å miste barnet vårt.

Nå har det gått utrolig bra, over all forventning. Hun er frisk og fin, henger litt etter motorisk og venstresiden er svekket, men dette kan i stor grad kompanseres i form av riktig trening og stimuli.

Jeg merker allikevel at jeg er bitter og mener at Bærum sykehus burde påta seg skylden for at dette skjedde og endre sin praksis når det gjelder overtid og ikke minst burde de begynne å lytte til mor, det er hun som kjenner sin kropp best.

 

Dette ble mye lenger enn forventet, høres sikkert veldig sint og bitter ut, men jeg er gravid, så det kommer litt ekstra godt frem av og til. Proppfull av hormoner...

 

Nei, jeg er en lykkelig mor til verdens nydeligste lille datter, og var i bunn og grunn ganske fornøyd med Bærum sykehus under fødselen, de gjorde en flott jobb, både jordmoren og barnelegen.

 

Man burde være glad det går så bra som det gjør, og det er jeg virkelig, men det hender man blir litt revet med når man tenker tilbake på de vonde minnene, og ikke minst på tanken om hvor galt det kunne gått.

 

Takk for deres svar, og lykke til med deres små.

 

Mvh

[Anonym bruker]

Hei, eldste sønnen min har alvorlig grad av CP, kvadriplegi med dystoni. Han fikk skaden under fødselen.

Jeg var 13 dager over UL termin (14 dgr over SM) da fødselen startet med spontane rier. Jeg reagerte på at riene kom så tett, det var jo ikke dette jeg hadde lest om eller lært på sv. kurset. Etter 9 timer med middels sterke og svært hyppige rier dro jeg på sykehuset. Allerede ved ankomst til sykehuset, viste CTG avvikende kurve. CTG kurven viste større og større avvik og ble til slutt patologisk (sykelig). Det ble bestemt å ta fostervannet for å få fortgang i føselen, fostervannet var sterkt misfarget. CTG ble avløst av STAN måling (elektrode), også denne var avvikende og etterhvert patologisk. Til tross for overtidig svangerskap, sterkt misfarget fostervann, avvikende CTG, "maserier" og liten åpning, var altså alt i sin skjønneste orden... Til slutt ble det endelig besluttet å ta KS. Da var sønnen min livløs og de fikk ikke liv i han før det var gått over 10 min. Nå er han 20 mnd og sterkt fysisk funksjonshemmet. Vi holder på med erstatningssak, men det er ikke så lett å bli hørt...

 

Da jeg var på sv. kontroll 11 dager på overtid, nevnte jeg for fastlegen at jeg var litt redd for å gå så langt på overtid. Da ble jeg avfeid med at det var fullstendig tryyyygt. Etter fødselen sa samme lege at overtiden nok var en medvirkende faktor til at fødselen ble som den ble...

 

Lykke til med den nye babyen. Bo)

Jeg fikk en liten gutt for 4,5 mnd siden. Han ble født med planlagt KS 9 dager FØR tiden og er 100% frisk.

 

PS: synes IKKE du høres bitter ut. Barna våre er det mest dyrbare vi har og vi ønsker alle det beste for dem. Da må vi nesten få lov til å si fra når helsepersonell nærmest gambler med overtid og fødsel. Er jo veldig bittert når et helt friskt barn blir skadet for livet pga. en "avslappet" holdning hos de som skal hjelpe.

[Yvonnemor]

Hei og takk for innlegget.

Hadde jeg hatt bedre råd og mere tid kunne jeg tenke meg å forske på overtid, SM-termin kontra UL-termin, fødselskomplikasjoner i forbindelse med overtid osv, men jeg får overlate det til noen andre.

 

Det blir keisersnitt for oss også denne gangen, vi fant ut sammen med lege og jordmor at det i enkelte tilfeller er det beste både for barn og mor.

Det er litt annerledes denne gangen, man tar ikke lenger for gitt at alt går bra, men jeg vet jo at sannsynligheten for at det skjer noe galt er minimal.

Vi har vært på UL og fått sett en nydelig liten gutt som ser frisk og fin ut, for en luksus å få i pose og sekk.

 

De forsøkte å sette på en elektrode på oss også under forrige fødsel, men uten hell. Jeg er ikke sikker, men jeg tror de prøvde 6-8 ganger.

 

Nei, det er godt det gikk så bra som det gjorde... Lille jenta vår har nå begynt å reise seg opp inntil ting, er ikke helt stødig, men det er jo helt utrolig hvor langt hun har kommet.

 

PS! Beklager rotete innlegg, litt sliten av å jobbe... Er helt i ørska...

[milde]

Hei!

Hadde vært interessant å komme i kontakt med dere andre som har cp-barn her og som også har født på Bærum sykehus. Vi har akkurat kommet hjem fra Rikshospitalet. Vår sønn har nå blitt 3 uker og fikk asfeksi under fødselen. Vi var også totalt uforberedt. Fødte 1 uke på overtid. Vi bor i Asker

[Yvonnemor]

Hei Milde

 

Gratulerer med gutten.

Viktoria (min datter) hadde også asfyksi i forbindelse med fødselen, derav en hjerneskade.

Vet dere noe om omfanget av skadene? Det er val alt for tidlig å si. Vi fikk CP-diagnosen da datteren vår var 13 måneder, og det er visstnok sjelden de setter diagnose før ved 2 årsalder...

 

Håper dere får god oppfølging, fysioterapi har hjulpet Viktoria mye.

 

Var du ivrig BIM'er? Nicket ser så kjent ut....

 

Lykke til videre!

 

Hilsen Yvonne & Viktoria (og lilleknøtt i magen som kommer om 47 (!) dager)

[milde]

Hei Yvonne!

Nå vet jeg hvor jeg har deg fra. Har ikke du vært inne og meldt om bim-treff i Asker. Jeg har vært på flere Bim-treff i Asker i vår og i høst. Vet ikke helt om jeg skal på det nå på torsdag, men ellers hadde det vært hyggelig å treffes der.

[Yvonnemor]

Tror kanskje jeg satser på å ta en tur, det er etter lille jenta mi har lagt seg også, så da har jeg ikke så dårlig samvittighet.

 

Hyggelig å snakke med noen med samme erfaringer og frustrasjoner som meg selv.

Etter datteren vår fikk CP-diagnosen var jeg litt i tvil om jeg skulle gå på BIM-treff eller ei, er litt hårsår i forhold til kommentarer fra uvitende, så jeg valgte å la det være.

Nå har jeg bare 44 dager igjen av svangerskapet, så nå er jeg ikke fullt så hormonell og vanskelig lenger.

 

Si ifra om du drar på treffet da, så satser jeg på å være med...

 

Ha en fin dag!

 

Hilsen Yvonne

[milde]

Prøver å få til en tur på treffet i dag.

[sunshine78]

Hei igjen,

Gratulerer så mye med gutten din, milde!

Våre gutter er født med ett års mellomrom ganske nøyaktig, på samme sykehus...

Dere har fått en liten annen start enn den dere skulle hatt....

Jeg kunne gjerne tenke meg å komme i kontakt med flere i nærområdet som har fått barn med asfyksiskader.

 

Jeg håper dere har mange rundt dere og får mange gode opplevelser i tiden fremover. Vet mye om hvordan dere har et akkurat nå...

 

Klem fra meg

[Winterlady]

Hei!

Jeg fikk en datter med asfyksi 17 dager på overtid på Bærum sykehus. Hun hadde bæsjet i fostervannet, og det tok 4-5 min før hun trakk pusten etter de blokket henne. Men hun hadde etter det i lengre tid redusert oksygenopptak pga mekoniumet i lungene.

Gikk inn her for å se litt da jeg er så redd for at det kan være hjerneskade som følge av dette, selv om CTG, EEG og MR var fine på sykehuset.

Hun er veldig fysisk flink og smiler i ny og ne, men ser ikke på ansikter og øyne- virrer bare hodet fra side til side eller stirrer litt på pannen min..og hun er nå straks 8 uker gammel.

Finnes det være noen typer hjerneskade som ikke slår ut på maskinene de testet henne med? Og dere som har babyer med hjerneskade, hvor lenge var babyene uten oksygen..? Veslejenta her hadde nok oksygen helt til navlestrengen ble kuttet.

[Winterlady]

Kan nevne at hun nistirrer på en lekegiraff når jeg holder den foran henne, og på bildene ved siden av senga si. Men ikke ansikt og øyne som sagt..

[Yvonnemor]

Hei Månebarn og lille Selma.

 

Jeg blir så utrolig sint nå jeg hører om flere lignende tilfeller på samme sykehus, men jeg skal ikke ta hele den greia nå...

Viktoria ble født 17 dager over UL og 32 dager over sikker menstermin og hadde også meconiumaspirasjon, og hun var nok ikke veldig lenge uten surstoff. Lungene kollapset, så hun ble lagt rett i respirator og ble liggende på intensiven på Rikshospitalet 2 uker. Hun fikk der påvist en liten hjerneskade, men vi hadde ingen anelse om omfanget.

Hun har mild til moderat CP, men vanskelig å si noen underkategori i og med at hun bare er 20 mnd'er.

 

Hvis du er i tvil i forhold til utviklingen til Selma synes jeg du skal ta kontakt med lege/sykehus og be om time til oppfølging og evt. fysioterapi.

 

Vi har fått tett oppfølging av fysioterapeut siden Viktoria var nyfødt og hatt enormt utbytte av det.

 

Lykke til videre!

 

Hilsen Yvonne & Viktoria (som forøvrig skal bli storesøster om 17 dager...!)

[Winterlady]

Uff, så ille å høre Yvonne. Håper fødselen din går bra denne gang, du har sikkert avtale om KS går jeg ut fra, siden du skriver 17 dager..?

 

Vi har oppfølgningstime på Ullevål om en måned, men er redd jeg mest vil få beskjed om at det er for tidlig å vite..

 

Hvor tidlig merket dere symptomer på noe?

 

Kan nevne at jeg de to siste dagene har opplevd at jeg får blikkontakt noen få ganger! Og også 2 sosiale smil om morgenen :)! Men hun ser som sagt ikke på meg når jeg holder henne opp foran meg eller snakker til henne..

 

Klem!

[milde]

Hei Månebarn, Yvonne og Sunshine!

Du fødte faktisk dagen før meg på Bærum sykehus. Hadde vi kanskje samme jordmor? Sønnen vår pustet ikke da han kom ut og de antar at han ikke hadde hatt det så bra i 10- 15 min. da han kom ut med navlestrengen 3 g rundt halsen. Han pustet av seg selv igjen etter 3-4 min, men lå med kramper mm. Vi var på Rikshospitalet i 3 uker. han har påvist skade i basalgangene, noe de fant ut på MR. Siden har han hatt god utvikling, men vi vet ikke hvor stort omfang skaden har. Akkurat nå er han som en "vanlig" baby. Har begynt å smile, fester blikket og beveger både armer og bein. I tillegg begynte han å spise selv etter to uker.

[Winterlady]

Hei Milde!

Hadde først en mørkhåret jordmor, men resten av dagen en blond pen dame på ca 40 som hadde 3 barn selv(husker ikke navnet)- vet ikke om det var hun du hadde? Ellers hadde jeg Røhne som lege den kvelden hun kom.

Så trist å høre at det ble komplikasjoner hos deg også. Får håpe at det ikke er stort omfang av skade, at det bare gikk 3-4 min er jo oppløftende for prognosen da . Gikk du også over tiden forresten?

 

 

[sunshine78]

Hei på dere,

 

Jeg synes det er så godt å lese hvordan det går med deres små nurk, Månabarn og Milde. Høres ut som om utviklingen er god til tross for veldig hard medfart i livets begynnelse. Tenk at dere begge fødte med to dagers mellomrom ved Bærum. Jeg må si at jeg synes det er spesielt mange historier fra det sykehuset....

 

Månebarn, om det ville vært en asfyksiskade mener jeg at det ville blitt oppdaget ved de undersøkelsene du nevnte. Klart man kan ikke vite eller se alt, men det høres jo oppløftende ut at de ikke har oppdaget noe.

 

Milde, hadde sønnen deres også hjertestans?

 

Min gutt hadde hjertestans og de antar at han har vært over 15 min uten oksygen. Pga dette ble han påført betydelige skader i basalgangliene. De kunne ikke si så mye om omfanget. Men gutten min har nok fått en betydelig skade. Bare håper tiden vil vise at han kan utvikle seg til det potensialet han har. Vi synes han blir mer og mer oppmerksom og viser interesse for det som skjer rundt ham (selv om han ikke har så mye mimikk eller smil, men øynene følger så med og han snur hodet mot det som foregår). Det er så godt med mer kontakt!

 

Vi er bare så glad for at vi har han uansett, det var ingen selvfølge.

Håper deres små kommer seg mer og mer. Håper også at dere koser dere så mye dere kan, for det er kun nå de er så små, og alle perioder må nytes!

 

Klem fra

[Sofie :o)]

Hei hei..

 

Leser innleggene her med stor interesse.

Vi fikk en gutt med asfyksi ved Bærum sykehus i sommer. Gikk 16 dager over tiden og det ble ikke brukt CTG ved fødselen, noe som skal brukes etter forskrifter ved sykehuset. Ble overflyttet til Riksen og har vært der i mange måneder. Det er tatt MR og EEG som viser at vårt lille sønn er alvorlig skadet. Har også en alvorlig form for epilepsi.

 

Prøver å få hverdagen til å fungere så bra som mulig for oss når vi nå er hjemme. Men situasjonen er ikke lett. Men det har vært, og er viktig for oss å nyte dagen.

Vi har en helt nydelig gutt her som gir kontakt, smiler og lager lyder. Er senere i utviklingen en andre på samme alder, og vil trenge mye hjelp til det han skal klare fremover.

 

Vi bor i Asker, og ønsker gjerne kontakt med andre i lignende situasjon.

 

 

 

[Winterlady]

Hei jenter!

Nå syns jeg virkelig det er utrolig mange tilfeller fra Bærum sykehus her..!! Trist å høre at gutten deres fikk skader av asfyksien, Sofie. Syns det er tragisk at slikt skal kunne skje i år 2006, hvor det mest avanserte utstyret ofte kan forhindre at slikt skjer. Vet ikke om dere leste den bittelille forskningsartikkelen i A-magasinet for noen uker siden? Der sto det at dødeligheten ble ti-doblet fra svangerskapsuke 41, og risikoen for skader økte fra 30 pr 10000 fødte til 300 pr 10000 fødte etter uke 41...Tragisk at de lar oss gå så lenge som 16-18 dager over tiden!

Er forresten mye mer optimistisk nå med tanke på min datter Selma. Hun har nå plutselig "kviknet" til, og holder blikket mitt lenge- og smiler som bare det ). Helsestasjonen sa de var overrasket over den store endringen, og mente det ikke var behov for ekstra oppfølgning lenger. Så jeg forlater nok dette forumet nå og håper at jeg slipper å bekymre meg mer, men kommer innom og ser hvordan det står til med dere nå som jeg har møtt dere og hørt historiene deres .

Klem til dere alle!

[milde]

Hei!

kan vi ikke fortsette cp-debatten på den nye linken Yvonne har lagt ut? Mer oversiktlig.