Nakkefolder

[Gjest]

Var til UL nr 2 i 12. uke i går og fikk beskjed fra gyn om at det var påvist nakkefolder på "knerten". Den målte 4 mm, og vi var helt sjokka. Man har 1% sjans for at det kan skje!!! Ble sendt videre til Riksen for spesialutredning samme dag og fikk påvist folder på 2,9 mm som var litt mer nøyaktig....Det ble beregnet en risiko på 10% pga alder osv, for down syndrom. Etter duotest blodprøven venter vi nå på det endelige svaret som ble sendt til Danmark. Ellers fikk vi se den i full aksjon i magen, og det var herlig.Ble litt roligere på slutten av dagen..

 

Phu....Andre som har fått tilsvarende beskjed ?

 

 

[moderen]

Nei - men skal ha FP den 2.mai...

Men ville bare sende deg varme og positive tanker...

Og ønske lykke til.

[gammel røy]

Nei, har ikke fått liknende svar, men venter også på svar på blodprøver. Ville bare sende deg gode viber- de sier jo at det er en 90% sjanse for at det ikke er snakk om kromosomfeil.

 

Lykke til!

[motherO]

Hei, jeg var på UL for en uke siden og fikk målt en nakkefold på 2,4 mm, noe som økte risikoen min noe da jeg er 39 år. Blodprøvesvarene var ikke kommet, så jeg venter også spent på den endelige risikoen for å avgjøre om må skal videre til fostervannsprøve. Fryktelig å gå sånn å vente. Men, var du på Ullevål først, der nakkefolden ble målt til 4 mm? Og så redusert på Riksen? Det gjør meg jo litt skeptisk, fordi vi var på Ullevål og det gikk veldig raskt unna i svingene synes jeg, og ville svært gjerne hatt en "second opinion" for å måle nakkefolden en gang til. Ellers fant han iallfall nesebein og sa ikke noe annet enn at fosteret stemte godt i størrelse etc. Er litt skuffet og litt engestelig. Håper vi får gode svar på blodprøvene slik at den endelige riskikoen vår går ned igjen! Lykke til! Skriv gjerne hvordan det går med deg!

[Gjest]

Hei igjen, unnskyld uttrykket med det var "godt" å høre andre i samme situasjon, hadde følelsen av at jeg var helt alene her..

Som du sier er det fryktelig å gå og vente, men jeg prøver å fokusere litt på andre ting som skjer, så vi får håpe det beste.

Jeg gikk først til en "tilfeldig" gyn etter å ha vært hos privat fertilitetsklinikk. Hans måleapparat var ikke så nøyaktig som Riksens fortalte han, pga han ikke kunne måle desimaler så han sendte oss rett dit til en overlege som brukte god tid. Så jeg ble positivt overrasket at den da var under 3....men hva betyr nå det. Det er visst forskjell på en på 25 og en på 40 akkurat på dette sa legen. For en 25 åring kan 3 mm være normalt!!! Skjønn det den som kan!

Hvor langt er du på veg? Jeg var 12 uker på mandag og barnet var 5,6 cm langt. Tror og håper det er ganske normalt.

 

*optimist-klem*

[motherO]

Hei igjen. Jeg er 13+5 i dag, men fikk ikke med meg størrelsen når jeg var på UL. Da var jeg 12+4 og han sa bare det stemte veldig godt. Det er veldig forrvirrende alt rundt dette med risiko som øker/minsker med alder og div funn ja. Har lest litt rundt på nett, men det blir jeg vel egentlig mere engstelig av så det har jeg nå sluttet med. Men det jeg mener å ha fått med meg er at det er mer negativt med en "dårlig" blodprøve og liten nakkefold, enn "god" blodprøve og større nakkefold. Derfor står og faller veldig mye på hva resultatene av blodprøven viser. Venter på at legen på Ullevål skal ringe med resultatene, han lovte å gjøre det så vi slapp å vente på brevet, og jeg går i helspenn og sjekker mobilen hele tiden. Det er liksom utifra det vi vet hva vi skal gjøre videre. Jeg fikk bare øket risikoen min "minimalt" som han sa, etter UL - men det gjenstår altså å se hva det blir til. Foreløpig ligger jeg på en risiko mellom 0,9 og 1,2. Håper vi kan høres igjen med resultater!

[Gjest]

Mener du 0,9 -1,2% sjans for at barnet kan ha downs?..eller? Normalprosent er 1% for damer over 38...hmm..

Ellers er de jo veldig små.

Ser på innlegg fra twiggy... at hun hadde fått positive resultater etter morkakeprøve og diverse, så det er håp selv med påvist stor nakkefold.Ja man blir litt engstelig. Jeg prøver å sette meg inn i litt fosterdiagnostikk, og fant en rapport på nett. Tydelige forskjeller på Norge og andre land mht lover å regler.

Krysser fingerene for deg. Jeg må vente i over 1 uke på svar.

 

 

[motherO]

Hei, det blir ofte litt snarveier når man skal skrive og rom for spørsmål. Legen oppga min risiko slik: 39 år er risikoen generellt 0,79%, 40 år 1%. Etter en måling av nakkefold på 2,4 mm justerte han risikoen opp etter tabell til følgende: 39 år 0,89% og 40 år 1,18%. Dette da jeg kommer til å være 39 år og 8 mnd ved termin i oktober.

Blodprøveresultatene kan øke eller senke risikoen. Men siden de tilbyr fostervannsprøve til alle som får en samlet risiko på over 0,5% er vel sjansen ganske stor for at jeg kan velge dette. Det ønsker jeg å gjøre, men gruer meg til ennå en ventetid for å kunne ta den, ved 15 uker og minst 2 ukers ventetid på svaret. Grunnen til at jeg må vente så lenge på blodprøvesvarene mine i forbindelse med duotesten er faktisk at de i Danmark ikke hadde krysset av at jeg skulle ha duotest, men bare noe annet "vanlig". En feil altså, så legen ringte til Danmark mens jeg var hos han og ba dem analysere på nytt. Derfor må jeg vente igjen. Normalt får du svarene ved UL. Typisk uheldig for meg da... JA, må jo tillegge at jeg prøver å være optimist da!! For all del! :-)

[Gjest]

Åh, typisk at "feil" skjer akkurat i slike tilfeller da, men da håper jeg at testen blir tatt og at du får et snarlig svar.

Den prosentvise delen for deg var jammen ikke høy. Min ble beregnet til 10% inkl alder (40), og at barnet hadde nesebein. hmm..

Kan være fristende å ta morkake - eller fostervannsprøve for å være på den sikre siden. Jeg liker liksom å safe, men jeg får nå se hva tiden viser. Vil jo ikke belaste barnet unødig heller..

[gammel røy]

Hei April 66,

 

Til ditt spørsmål angående størrelse på baby i uke 12.

 

Jeg vår også på ultralyd i uke 12. Legen sa at babyen var av normal størrelse: 12+3 og 5,7 cm (han målte CRL dvs. fra hodet til rompa, som er det de måler så tidlig). Så størrelsen på din baby (5,6) er noe liknende og høres normalt ut.

 

 

[gammel røy]

Spørsmålet ditt var under tråden "lettelse", men jeg regner med at du også leser hæe. Sorry, litt fjern.

[motherO]

Det var litt rart at risikoen din ble beregnet så høy når de så nesebein og at du bare er 40 år. Det var jo ikke sååå stor forskjell i målingene våre. Jeg har overraskende nok fått mulighet til en "second opinion" og skal avgårde senere i dag til en ekspert. Legen sa han ikke kunne gi meg noen lavere risiko pga "at det som er målt, er målt" og at de alltid sier worst case, derfor kan han ikke gjøre annet enn å se på status pr i dag. Men han skal se etter "helt sikkert" nesebein (reduserer risikoen betraktelig som han sa) og måle nakkefold i dag for å se ståa. Samtidig fikk jeg svar fra legen med blodprøvene at han ennå ikke har mottatt svar fra Danmark, derfor kan jeg iallfall slappe av litt iht å vente på telefon. Gru/gleder meg litt til etterpå da..

[Gjest]

Helt greit "gammel røy", jeg leter litt att og frem på disse sidene. Her må man suge til seg alt som blir skrevet, særlig i samme situasjon..

[Gjest]

Det er tydeligvis stor forskjell pr. millimeter når det gjelder risiko. Fra rett rundt 1 til over 10 er jammen stor forskjell..Nå blir jeg litt nervøs her. Det høres nesten ut som sannsynligheten din for downs er mikroskopisk. Men det er vel godt å få tatt en ny måling for å være mer på den sikre siden. Det kan jo slå ut både i positiv og i negativ retning...så vær beredt!..Jeg krysser alt jeg har for at det skal slå mer positivt ut. Det står også i rapporter at nesebein er svært vanskelig å måle, men jeg får håpe de kunne bekrefte at det var nesebein når de brukte såpass lang tid på Riksen... Spennende tider, hvordan har mannen din det? Min er ganske nervøs, men roligere enn mandag formiddag

[motherO]

Hei igjen du! Ja, det slo nok mer negativt ut for meg, dessverre. Legen målte nakkefolden til å være 2,7 mm - og selv om jeg nå er kommet over en uke lenger enn sist, økte det risikoen min til omlag 2% ifølge hans database. Jeg trodde det var vanlig at nakkefolden økte med størrelsen, men han sa ikke noe om det. Fosteret ble målt til 82 mm.

Men han så helt sikkert, 100% nesebein - vi så det selv også. Så nå vet jeg ikke om jeg skal være sint på meg selv for at jeg dro eller ikke. Men, jeg vil jo vite mest mulig sikkert også da. Mannen min er nok nervøs han og, men holder motet oppe for oss begge heldigvis! Uff, dette skal ikke være lett. Nå må jeg bare avvente blodprøvesvarene... krysser fingre for oss begge!! Skal prøve å koble ut hjernen en stund..

[Gjest]

Hei igjen, du er tøff som tok en ny runde, og du skal absolutt IKKE være sint på deg selv pga det. Det er bedre å være litt mer sikker enn å tvile på resultatet du tok første gangen. Men jeg synes allikevel 2 % er ganske mikroskopisk, tenk 98% sjans for at det går bra! Vanlig prosent uten påvist nakkefold er jo 1%. Veldig fint at de kunne bekrefte nesebein også.

Du har også en stor baby, over 8 cm i 13 uke? Det er jo veldig bra

[gammel røy]

I forhold til bioteknologiloven ble det utarbeidet noen artikler om fosterdiagnose.

 

http://www.bion.no/publikasjoner/Fostediagnostikk%20090304.pdf

 

Man kan bli helt gal av å lese slik litteratur- fordi det finnes så mye ulik forskning, men en av artiklene ovenfor indikerer at dersom ser på nakke fold alene (ikke neserygg) og man velger en grenseverdi på 3 mm som som indikasjon på downs kan man identifisere 80% av barna med downs. Men en viss prosentandel av de "normale" barna vil ha en like tykk nakkefold (dvs. dette er innenfor normalen). Dersom man har en grenseverdi på 2,5 mm vil man kunne identifisere en høyre prosentandel av barna med downs, men det vil være så mange som 20% falske positiver- dvs. 20% av de "normale" barna vil ha en slik nakkefold.

 

Det er vel derfor det er viktig at de ser etter neserygg og tar blodprøve, det vil være nokså mange falske positiver bare ved ultralyd.

[motherO]

En gan bli "gal" av å lese alt frem og tilbake ja! Tusen takk snille jenter som prøver å oppmuntre meg - det var jo du, april66 som trengte oppmuntring, og så føler jeg at jeg har kuppet hele tråden her med mine bekymringer! Ja, det ER 98% sjanse for at alt er bra og i alle andre sammenhenger ville vi vel vært fornøyd med det. Jeg hadde bare ønsket så veldig å komme under 0,5% risiko for å kunne stoppe der. Jeg har en ganske lang historie når det gjelder habituelle aborter, og ønsket derfor å unngå mer risiko, dvs fostervannsprøve - nå som vi endelig var kommet så langt som hit. Men, vi får vente og se hva som skjer. Riktig lykke til april66 - det virker som om du tar det mye mer "kuli" enn meg iallfall - jeg har nok en hang til å være pessimistisk inntil det motsatte blir bevist. Har du barn fra før? Vi har heldigvis en skjønn gutt på 4 år, uansett utfall av dette er og blir han vår største trøst oppi alt som har skjedd før. Jeg måtte sjekke på Babyverden, og der skulle fosteret være 8,5 cm ved utgangen av uke 13 og det stemmer bra med meg, er uke 14 på fredag. Men, det er ganske stort ja! Gammel røy - takk til deg for nyttig info også, jeg leser på nett til øyet blir stort og vått og må snart gi meg med det... Tommelen opp for oss jenter, dette må bare gå bra! :-)

[Gjest]

Jeg har også tatt utskrift av den rapporten, blir ikke helt klok, men det er jo slik at alt kan ikke vises ved ultralyd og blodprøve. Det står om et dansk par som har vært på den klinikken der alle par får tilbud om nakkefoldsjekk (ikke bare de eldre) og har fått beskjed om at alt ser normalt ut men allikevel har fått et barn med downs. Man får leve med håpet, men det er jo så mye annet "rart" av kromosomfeil også, og den sjekklista de skal ta der de ser på hjerte, nyre, lunger, hjerne, morkakeplassering, navlestreng...phu. Litt av en eksamen! Men vil tro det går bra med de fleste. Som sagt 29.oktober, vi må nok bare se positivt på det .

Vi har ingen barn fra før, vi har prøvd i 3 år med å få barn uten resultat, og søkte til IVF og fikk positivt på første forsøk. Pga alder er jeg nå veldig innstillt på å få et friskt barn (hvem er vel ikke det?).

Har 3 nedfrosne befruktede egg, men er litt bekymret mht alder. Fint er det likevel å høre om så mange som føder fra 40-45 årsalderen og får friske fine barn.

 

[Gjest]

Hei gammel røy (kan jeg spørre hvor gammel du er?) Hyggelig at du engasjerer deg i dette.

 

Jeg har også sett de tallene i den rapporten. Man kan aldri være helt sikker som sagt, men kombinasjonen blodprøve og ultralyd skal visstnok være det nye tilbudet som kan påvise ganske mye.

Et foster har visst en naturlig nakkefold, men jeg har ikke funnet ut hvor stor den egentlig er. Overlegen på Riksen sa at man kunne ikke si noe om resultatet nesebein, nakkefolder osv hver for seg. Det blir en totalvurdering. Så jeg synes det er rart at det var så stor prosentandel 10% hos meg (ved påvist nesebein). Jaja, man blir litt gal av å analysere sånnt, man får vente å se.

 

[gammel røy]

Hei april 66,

 

Jeg er 36, blir nærmere 37 når jeg føder. Høres kanskje ikke gammelt ut, men i vår vennekrets er jeg endel eldre enn de andre og definitivt den eldste førstegangsgravide. Venner på min egen alder begynner å få tenåringer nå- i det aller minste har de skolebarn.

 

Jeg har lest endel om nakkefold etc. før jeg ble gravid ettersom jeg har jobbet mye med funksjonshemmede (og vil være forberedt) og fordi det er noen alvorlige kanskje arvelige funksjonshemminger (multi-handikap) i min manns familie. Hadde bestemt meg før vi prøvde å bli gravid for å ta tidlig ultralyd og duotest privat dersom legen ikke ville skrive rekvisjon (noe hun gjorde). Når jeg først har bestemt meg for å gjøre noe kan jeg bli helt "obsessed" og leter frem alt jeg kan finne av informasjon.

 

På genetisk veiledning viser det seg at de bare kan ta en blodprøve av mannen min for å se om han bærer på en slik translokasjon eller ikke. Ikke noen stor sjangse for det, men vi venter på svar på blodprøven (litt overrasket over hvor rolig jeg er i forhold til dette etter ultralyden). Hvis han mot all formodning har arvet dette er det ingen bønn- da blir det fostervannsprøve fordi sjangsen for multi-handikap da er stor.

 

Den rapporten jeg refererte til er en meget sterk forenkling av virkeligheten, jeg har prøvd å lese noen av de mer detaljerte rapportene fra danmark og dette er kompliserte saker (mister tråden nokså fort, det er nok derfor det er best at leger tolker slike ting). Men en kombinasjon av metoder, slik du henviser til, kan identifisere de fleste foster med de vanligste kromosomfeil- og har en mindre prosentandel falske positiver. Økt nakkefold alene kan være tegn på helt andre ting fra hjertefeil til en infeksjon, men det er også en sjangse for at barnet er helt frisk. Det er nok derfor en slik måling alene ikke er nok. Har ikke sett noen øvre grense for hevelse i nakkefolden blandt friske barn (varierer i ulike artikler).

 

Men bare fostervann sier noe sikker, disse testene sier noe om om sjansen. Før svar på duotest og blodprøve fra min mann, har jeg foreløpig en meget liten sjangse (lik en på 22 år, sa legen) fordi babyen hadde en så smal nakkefold (1,1 mm). Og da stresser ikke jeg med å tenke på fostervannsprøve- de ville aldri ha tilbudt det til en 22-åring. Men som en 22åring har også jeg en viss sjangse for at barnet har downs, men den lille sjangsen er jeg villig til å ta. Jeg ser at foreldre i Danmark har gått til sak mot leger som på basis av nakkefold og duoprøve har blitt fortalt at de har liten sjangse for barn med downs, og så har barnet hatt det likevel. Det må bety at legen ikke har forklart dem ordentlig hva disse prøvene kan si og ikke si. Men sjangsen for falske negativer er vissnok mindre enn sjangsen for falske positiver. Alle disse målingene krever meget kvalifisert personell- derfor bra at du blir fulgt opp av riksen.

 

Jeg synes at jeg har bært barnet så lenge nå (14 uker) at det skal MYE til før vi ville vurdere fostervannsprøve og evt. abort. Men vi er jo alle forskjellige og man vet best selv hva som er mest riktig.

 

Håper du får oppmuntrene svar på blodprøve- uansett er det jo størst sjangse for at alt er bra.Kjempeoppmuntrende at de kunne se neseryggen, de fleste foster med down har ikke synlig neserygg så tidlig.

 

Huff, dette ble langt.......

 

 

[motherO]

Tenkte jeg bare skulle legge til en kommentar ang det at risikoen din april66 ble så høy som 10%, selv etter visualisering av neseben. På Riksen, der jeg var i går, fant vi ut følgende sammen med legen: Han skjønte ikke hvorfor jeg fikk så stor prosentvis økning i risiko denne gangen i forhold til forrige måling, dvs 2,4 mm kontra 2,7 mm som han målte en uke etter, kun 0,3 mm i forskjell - etter litt frem og tilbake i dataprogrammet så han og vi/og en annen lege at programmet ikke lenger tar hensyn til nesebensvisualisering etter ca 2,5 mm (går jeg ut fra, prøvde ikke å finne grenseverdien) - og dermed går risikoen betraktelig opp. Ikke vet jeg hva det betyr, men i den virkelige verden betyr iallfall at når neseben er sett, er det en meget god indikator! Så den 10% risikoen din kan kanskje være mer "datastyrt" enn reell. Håper jeg ikke tullet meg helt bort her nå...

[Gjest]

Hei igjen 29.oktober

 

Sier du det ja, så da blir det en fordel som da ikke er beregnet i dette datastyrte risikoskjemaet. Hun overlegen var så alvorlig og snakket så gebrokkent, så jeg ble nesten skremt, men de er vel bare sånn. Vil vel ikke gi forhåpninger. Men uansett så er jeg jo litt på den fordelaktige siden.

 

Vet du hva, nå har jeg bladd gjennom alle sidene på "gravid moden alder" og det er ikek så mange som skriver om det samme men det er noen. For de aller fleste har det gått bra med ser det ut til etter fostervannsprøver etc. Huff, sitter på jobben og har nesten ikke kommet igang. Noen som kjenner seg igjen? hehe.

Man lærer da litt underveis