Noen med Myalgisk Encefalopati her?

[Anonym bruker]

eller kjenner noen med?

 

Jeg er helt utmattet etter en hel påskehelg sammen med en med M.E.

Makan til syting og klaging, ont her og ont der, dere må forstå at jeg er sur og lei holdning, sove på sofaen hele kvelden mens påskegjestene må sitte på pinnestoler og se på TV.

 

Skal det virkelig være slik? Skal ikke pårørende ha et liv også?

[Minnie Mom]

Jeg har ei venninne med ME. Hun er ei positiv jente som gjør det beste ut av sykdommen, og er åpen om det til venner og familie. ME er en fæl sykdom på den måten at det kan være veldig vanskelig for andre å forstå siden det er så diffuse symptomer. Det som er viktig når man har ME er å lytte til kroppen, ta det med ro når man må det, si nei til ting som skjer hvis man ikke orker, selv om man egentlig har lyst å være med.

Skjønner at dere er synd hvis denne personen ødelegger for de andre, han eller hun kunne kanskje ha slappet av på et annet rom. Ihverfall hvis det var trangt om plass i stua så blir det kanskje litt dumt å okkupere hele sofaen.

På den annen side er det viktig at menneskene rundt den som har ME forstår hva det går utpå og viser forståelse og omsorg. Hvis h*n som er syk ikke føler at de rundt forstår, kan det kanskje bli mye syting.. Det kommer kanskje an på personen også, noen er positive mennesker som prøver å se positivt på ting, mens andre ikke klarer det.

Nå vet jeg ikke hvordan det er med denne personen og sånt, men generelt så er ME en sykdom som flere pårørende burde sette seg bedre inn i...

[Anonym bruker]

Denne personen kan være et h...te å bo med. Hisser seg for den minste ting. Vi forstår, men pers. mener vi ikke forstår.... . Og ALT dreier seg om denne pers.

[Minnie Mom]

Skjønner. Kanskje problemet er at denne personen ikke takler sykdommen så bra, psykisk mener jeg.. Det er nok ikke så lett å godta at man har en sykdom som forandrer hele livet og som mest sannsynlig ikke kan helbredes. Kanskje vedkommende kunne hatt nytte av å prate med en psykolog eller noe?

[Anonym bruker]

Nevner du psykolog flyser pers. Konfr. du, klikker pers