Noen her inne som har fått Sarkoidose?

[Anonym bruker]

Har fått diagnostisert Sarkoidose for tre måneder siden.

Er det noen som har vært igjennom denne sykdommen? Hvordan påvirket den deg? Hvor lenge varte det?

Er det noe jeg kan gjøre med den totale utmattelsen jeg føler hele tiden?

Anonymkode: 3d54a...8c7

[Anonym bruker]

Hei. Har nevrosarkoidose. Har Sarkoidose i hiluskjærtlene, rundt lungene, huden og nevrosark.

Det var mye i begynnelsen da jeg ble skeiv i ansiktet, mistet hørsel og balanse,kom heldigvis tilbake.

Jeg fikk sykdommen i 2018, og i dag sliter jeg med smerter i kroppen,fatiq og søvn.

jeg vil anbefale å sjekke ut sarkoidoseforum på face og gjerne melde deg inn i sarkoidoseforeningen. Hjalp meg enormt å møte andre i samme båt. Var livredd i begynnelsen før jeg møtte andre.

Det har jeg ikke noe svar på siden jeg har fatiq selv. 
masse lykke til❤️!!

Anonymkode: 2f741...fd7

[Anonym bruker]

Det går også an at Sarkodiose brenner ut av seg selv, og du merker ingenting. Det skjedde med meg. Det tar ca 1-2 år så er alle symptomer vekke. 

Anonymkode: e0b06...94b

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar.

Hos meg påvirker det lunger, hjertet og lever. Jeg er utrolig tungpust, svimmel og utslitt hele tiden. Merker også at det starter å tære på hodet, i forhold til at jeg blir deprimert over at jeg ikke kan leve og jobbe slik som før, og at dette mest sannsynlig blir langvarig.

Samtidig føler jeg meg som et forskningsprosjekt: Jeg har en lege som tydeligvis aldri har hatt en Sarkoidosepasient, han vet ingen verdens ting og må sitte å lese seg opp hver gang jeg kommer. Han innrømte selv at min case er veldig spennende. Derfor sender han meg til all verdens undersøkelser, alt fra ultralyd av nyrer, lever, hjerte, CT av lunger/ hjerne. Det er ikke måte på hvor undersøkt og sjekket jeg blir.

Dette er utmattende i seg selv, kjenner jeg. Men på utsiden så ser jeg veldig frisk ut, så jeg blir møtt med en holdning fra andre om at "dette er ikke så farlig".

Anonymkode: 3d54a...8c7

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 minutter siden):

Det går også an at Sarkodiose brenner ut av seg selv, og du merker ingenting. Det skjedde med meg. Det tar ca 1-2 år så er alle symptomer vekke. 

Anonymkode: e0b06...94b

Takk.

Ja, det er det jeg håper på, før organene blir for sterkt påvirket.

Ble du da kvitt slappheten?

Anonymkode: 3d54a...8c7

[Anonym bruker]

Slapphet er dårlig lungekapasitet.

Men jeg hadde ikke en fastlege som håndterte dette, jeg ble henvist til Haukeland. Jeg husker ikke helt hvilke avdeling. Men jeg tok stadig vekk puste tester av lungekapasitet og røntgen av lunger. 

 

Anonymkode: e0b06...94b

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Slapphet er dårlig lungekapasitet.

Men jeg hadde ikke en fastlege som håndterte dette, jeg ble henvist til Haukeland. Jeg husker ikke helt hvilke avdeling. Men jeg tok stadig vekk puste tester av lungekapasitet og røntgen av lunger. 

 

Anonymkode: e0b06...94b

Nei, jeg har ikke dårlig lungekapasitet på testene, jeg ligger faktisk over gjennomsnittet på alderen. Men jeg mistenker at hjertet påvirker. Og så ser jeg at fatigue er et typisk symptom i seg selv. 

 

Anonymkode: 3d54a...8c7

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 4.9.2025 den 7.09):

Tusen takk for svar.

Hos meg påvirker det lunger, hjertet og lever. Jeg er utrolig tungpust, svimmel og utslitt hele tiden. Merker også at det starter å tære på hodet, i forhold til at jeg blir deprimert over at jeg ikke kan leve og jobbe slik som før, og at dette mest sannsynlig blir langvarig.

Samtidig føler jeg meg som et forskningsprosjekt: Jeg har en lege som tydeligvis aldri har hatt en Sarkoidosepasient, han vet ingen verdens ting og må sitte å lese seg opp hver gang jeg kommer. Han innrømte selv at min case er veldig spennende. Derfor sender han meg til all verdens undersøkelser, alt fra ultralyd av nyrer, lever, hjerte, CT av lunger/ hjerne. Det er ikke måte på hvor undersøkt og sjekket jeg blir.

Dette er utmattende i seg selv, kjenner jeg. Men på utsiden så ser jeg veldig frisk ut, så jeg blir møtt med en holdning fra andre om at "dette er ikke så farlig".

Anonymkode: 3d54a...8c7

 En god klem til deg!!! I forhold til jobb tok det meg tid, men når jeg ble ufør hadde jeg kommet til punktet bytte de som bytte vil ..  jeg tror det er viktigste å gjøre det beste en kan så er det godt nok❤️!

Du er tilknyttet sykehus i tillegg til fastlege håper jeg? Leger utenom spesialistene kan lite om Sarkoidose. Min lege sa at jeg er den eneste pasienten han har hatt med Nevrosarkoidise og at han aldri kom til å ha andre..   Nevrosark er veldig skjelden..og han kan lite og støtter seg på legene på sus på revmatologisk.

Trygt og godt at fastlegen sender steg i hytt og pine til undersøkelser og sjekker ut skikkelig!

Jeg vil råde deg til å ta kontakt med andre med Sarkoidose. Var livredd i begynnelsen og leste masse og hadde det skikkelig vondt! Når jeg fikk møtt andre i samme båt så jeg at det faktisk er ‘greit’ . Mye andre ting som er skumlere…

Anonymkode: 2f741...fd7

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

 En god klem til deg!!! I forhold til jobb tok det meg tid, men når jeg ble ufør hadde jeg kommet til punktet bytte de som bytte vil ..  jeg tror det er viktigste å gjøre det beste en kan så er det godt nok❤️!

Du er tilknyttet sykehus i tillegg til fastlege håper jeg? Leger utenom spesialistene kan lite om Sarkoidose. Min lege sa at jeg er den eneste pasienten han har hatt med Nevrosarkoidise og at han aldri kom til å ha andre..   Nevrosark er veldig skjelden..og han kan lite og støtter seg på legene på sus på revmatologisk.

Trygt og godt at fastlegen sender steg i hytt og pine til undersøkelser og sjekker ut skikkelig!

Jeg vil råde deg til å ta kontakt med andre med Sarkoidose. Var livredd i begynnelsen og leste masse og hadde det skikkelig vondt! Når jeg fikk møtt andre i samme båt så jeg at det faktisk er ‘greit’ . Mye andre ting som er skumlere…

Anonymkode: 2f741...fd7

Takk for svar.

Så du ble uføretrygdet? Etter hvor lenge? Uføretrygd er noe jeg virkelig ikke håper på å bli...

Ja, jeg er tilknyttet et sykehus, og er vel jevnt inne til ulike undersøkelser minst annen hver uke (må kjøre 25 mil en vei), samt Fastlege annenhver uke. Det er energikrevende, selv jeg forstår at det er nødvendig.

Har forsøkt å jobbe 50 %, selv om legen ønsket å sykemelde meg helt. Men nå kjenner jeg at det ikke går lenger, jeg fungerer ikke på jobb og jeg fungerer ikke hjemme når jeg kommer hjem fra jobb. Da kollapser jeg i senga og er helt tom.

Jeg fikk beskjed fra sykehuset om at jeg kommer til å få tettere oppfølging fordi jeg nå vil ha større mulighet til å utvikle kreft. Er dette noe du har fått hørt? 

Anonymkode: 3d54a...8c7

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 6.9.2025 den 7.03):

Takk for svar.

Så du ble uføretrygdet? Etter hvor lenge? Uføretrygd er noe jeg virkelig ikke håper på å bli...

Ja, jeg er tilknyttet et sykehus, og er vel jevnt inne til ulike undersøkelser minst annen hver uke (må kjøre 25 mil en vei), samt Fastlege annenhver uke. Det er energikrevende, selv jeg forstår at det er nødvendig.

Har forsøkt å jobbe 50 %, selv om legen ønsket å sykemelde meg helt. Men nå kjenner jeg at det ikke går lenger, jeg fungerer ikke på jobb og jeg fungerer ikke hjemme når jeg kommer hjem fra jobb. Da kollapser jeg i senga og er helt tom.

Jeg fikk beskjed fra sykehuset om at jeg kommer til å få tettere oppfølging fordi jeg nå vil ha større mulighet til å utvikle kreft. Er dette noe du har fått hørt? 

Anonymkode: 3d54a...8c7

Gikk på aap flere år og prøvde meg ut i arbeid. Det fungerte dårlig og jeg måtte  sove rett etter jobb ,hente meg inn hele neste dag for så å jobbe og det samme…Fungerte ikke som mor i den perioden..

Du er tøff som klarer 25 km til lege og  sykehus så ofte! 
jeg synest det Hørrest lurt ut å høre på legen ang sykemelding!  Kjenner til veldig mange med Sarkoidose og de fleste er dessverre  Uføre.

Det har jeg ikke hørt i det hele tatt men en kan være utsatt for risiko med solomedrol. Jeg gikk på store doser i starten når jeg fikk sykdommen. Jeg blir ikke fulgt opp med tanke på kreft .

Anonymkode: 2f741...fd7