Barn og unge - foreldre kamp

[Anonym bruker]

Synes systemet i Norge er forferdelig tungrodd. Da mitt barn slet med lese og skrivevansker klaget lærer ofte på dårlig rettskriving, der han også hadde lav lesehastighet osv. men å kople på ppt? Nei, hun mente det var latskap. 
brukte 2 år og maste og styrte og da han kom over i ungdomsskolen fikk han en lærer som hørte på oss. Ble utredet og fikk dysleksi. Så ble det søknad til nav om dekning av pc. Møte med ppt og skole, nedlasting av text pilot tror jeg det heter. Program på pc. Der stoppet det opp! Skolen klarte ikke laste inn disse programmene, når de først fikk IT hjelp og mye om og men fikk vi det inn. Men da hadde de ikke koder, ny runde med IT. 
Når alt kom til alt kunne ikke skolen bruke dette programmet, ingen kunnskap. 
FAU lagde rabalder, og rektor skulle samle de elevene som hadde text pilot og lære de opp. Dette møtet ble aldri noe av. 
Dom foreldre hadde vi to jobber.. motivere ungdommen til dette, samt få skolen til å få programmet opp og gå og lære ungdommen dette. Ingenting skjedde og til slutt gav vi faen i hele greia. Gutten klarte seg ok gjennom skolen likevel. 
Tenk så mye ressurser man bruker på henvisninger, utredninger, møter og kontaktpunkt. Når alt kommer til alt får de ikke den hjelpen likevel. 
Samme opplegg for barn som blir henvist til bup. Det er ventelister, og en kan også få avslag. Er det rart foreldre til barn med diagnoser er utslitte? Det er jo en kamp å det skal mye krefter til for å komme gjennom nåløyet, likevel tar det for lang tid. De med adhd får medisin med en gang, enda det er anbefalt medisin som sistevalg. Det er ikke lett å være barn og foreldre i dag. 
 

Anonymkode: 2f3ab...731

[Anonym bruker]

  Anonym bruker skrev (På 6.4.2025 den 22.45):

Synes systemet i Norge er forferdelig tungrodd. Da mitt barn slet med lese og skrivevansker klaget lærer ofte på dårlig rettskriving, der han også hadde lav lesehastighet osv. men å kople på ppt? Nei, hun mente det var latskap. 
brukte 2 år og maste og styrte og da han kom over i ungdomsskolen fikk han en lærer som hørte på oss. Ble utredet og fikk dysleksi. Så ble det søknad til nav om dekning av pc. Møte med ppt og skole, nedlasting av text pilot tror jeg det heter. Program på pc. Der stoppet det opp! Skolen klarte ikke laste inn disse programmene, når de først fikk IT hjelp og mye om og men fikk vi det inn. Men da hadde de ikke koder, ny runde med IT. 
Når alt kom til alt kunne ikke skolen bruke dette programmet, ingen kunnskap. 
FAU lagde rabalder, og rektor skulle samle de elevene som hadde text pilot og lære de opp. Dette møtet ble aldri noe av. 
Dom foreldre hadde vi to jobber.. motivere ungdommen til dette, samt få skolen til å få programmet opp og gå og lære ungdommen dette. Ingenting skjedde og til slutt gav vi faen i hele greia. Gutten klarte seg ok gjennom skolen likevel. 
Tenk så mye ressurser man bruker på henvisninger, utredninger, møter og kontaktpunkt. Når alt kommer til alt får de ikke den hjelpen likevel. 
Samme opplegg for barn som blir henvist til bup. Det er ventelister, og en kan også få avslag. Er det rart foreldre til barn med diagnoser er utslitte? Det er jo en kamp å det skal mye krefter til for å komme gjennom nåløyet, likevel tar det for lang tid. De med adhd får medisin med en gang, enda det er anbefalt medisin som sistevalg. Det er ikke lett å være barn og foreldre i dag. 
 

Anonymkode: 2f3ab...731

Ekspander  

Måtte bare få det ut. Jeg jobber i barnehage og det er samme der. Ppt tettere på med observasjoner, møter og mye tilrettelegging. Selv om det er soleklart at et barn har en utviklingsforstyrrelse må barnehagen ha mange tiltak på papiret før det kan søkes til bup/ barnehablitering. Dette for å unngå unødige henvisninger til spesialisthelsetjenesten som er sprengt fra før. Så er det utdeling av ekstraressurser på en viss prosent. Så er det lav bemanning i utg pkt, og mye sykefravær, og barnet som har ressurs får ikke det hen skal ha. MYE utredninger og papirer, og ender ofte opp med lite hjelp totalt sett. 

Anonymkode: 2f3ab...731

[Anonym bruker]

Enig med deg i at det er mye i det som er ment å være et hjelpeapparat, som bare ikke fungerer. 

Samtidig tror jeg ikke det var spesielt mye enklere å være barn med særlige behov før. Kanskje forelder, siden det var et alternativ å riste på hodet og sende ungen til sjøs etter konfirmasjonen... 

 

Anonymkode: cc728...b16

[Anonym bruker]

At hjelpeapparatet er tungrodd og at ting tar altfor lang tid er jeg helt enig i. 
Men jammen er det mange foreldre som forventer ekstremt mye også. 
 

Å få diagnosen dysleksi er i utgangspunktet bare et navn på et papir. Det gir noen rettigheter til hjelpemidler - som kanskje var viktigere før enn nå. Nå har de aller fleste barn PC. Disse kommer med mange standardprogrammer for f.eks. opplesning, skrivestøtte osv.

Utover noen kroner til PC og programmer, gir diagnosen i seg selv svært lite på barn-og ungdomsskolen. Å ha dysleksi betyr at man må jobbe enda hardere og mer med lesing og skriving. Man må øve mer - mye mer! Hjelpemidlene du kan få hjelper deg jo i liten grad til å bli bedre i dette uten en god dose ekstra innsats. Og her må foreldrene trå til. 
 

Da du fikk barn var det ingen som lovet deg at barnet skulle skli gjennom livet uten utfordringer eller at du som foreldre ikke skulle oppleve problemer på veien. Inge lovet deg at det ikke var ting du måtte jobbe ekstra med eller gi ekstra støtte til. 
Når du avslutter triaden med at «til slutt ga vi faen i hele greia» sier jo litt. 
 

Og nei, barn med ADHD får ikke medisin «med en gang». Som med PPT er det lange ventelister ved Bup, du kan få avslag på henvisningen, du kan få nei til medisin osv. og medisin i seg selv er heller ingen Quick-fix. 
 

Jeg har to barn med kraftig dysleksi og en med adhd. Vi har vært igjennom mølla med elendig skoleoppfølgibg, lange ventelister, avslag hos BUP osv. jeg har også forbannet systemet. Men det hjelper jo ikke barnet om jeg «gir faen i hele greia»

Anonymkode: bdfc5...a23

[Anonym bruker]

Kjenner det så altfor godt igjen. Ser at noen skriver at dysleksi er kun et navn på papiret. Og det er jeg uenig i. Her utløste det tilrettelegging og forståelse også. 

Datteren min kunne ikke lese før hun var i slutten av 3 klasse. Før det var hun stemplet som "ikke så smart og var den svakeste faglig i klassen". Ble også plassert i en gruppe med "svake" elever , hvor nivået var å skrive tallet 1 til 10 pent på ark. Og dette var ei jente på 9 år som jeg altid har ansett som veldig smart. 

Tok opp gang på gang at hun mulig hadde dysleksi. Dette ble avfeid og man måtte vente til 5. Kl.  Ble utredet i 4. Kl. Og jammen meg hadde hun dysleksi og hun var i tillegg over gjennomsnittet smart. Begge deler visste jeg. Så var en kamp. Etter det har hun fått god tilrettelegging. Og klarer seg fint. Bedre selvtillit fikk hun også når hun fikk forklaringen på hvorfor hun slet med lesing og skriving. Og at hun faktisk ikke var "dum". 

Med dysleksi kommet jo også ofte dårlig arbeidsminne. Noe hun også har fått forståelse for på skolen. Og er bevist på det selv. Når det først sitter så sitter det godt. Så hukommelsen er god men hjernen fungerer bare litt anderledes. 

Anonymkode: 0fdb2...325

[Anonym bruker]

  Anonym bruker skrev (På 8.4.2025 den 8.11):

Kjenner det så altfor godt igjen. Ser at noen skriver at dysleksi er kun et navn på papiret. Og det er jeg uenig i. Her utløste det tilrettelegging og forståelse også. 

Datteren min kunne ikke lese før hun var i slutten av 3 klasse. Før det var hun stemplet som "ikke så smart og var den svakeste faglig i klassen". Ble også plassert i en gruppe med "svake" elever , hvor nivået var å skrive tallet 1 til 10 pent på ark. Og dette var ei jente på 9 år som jeg altid har ansett som veldig smart. 

Tok opp gang på gang at hun mulig hadde dysleksi. Dette ble avfeid og man måtte vente til 5. Kl.  Ble utredet i 4. Kl. Og jammen meg hadde hun dysleksi og hun var i tillegg over gjennomsnittet smart. Begge deler visste jeg. Så var en kamp. Etter det har hun fått god tilrettelegging. Og klarer seg fint. Bedre selvtillit fikk hun også når hun fikk forklaringen på hvorfor hun slet med lesing og skriving. Og at hun faktisk ikke var "dum". 

Med dysleksi kommet jo også ofte dårlig arbeidsminne. Noe hun også har fått forståelse for på skolen. Og er bevist på det selv. Når det først sitter så sitter det godt. Så hukommelsen er god men hjernen fungerer bare litt anderledes. 

Anonymkode: 0fdb2...325

Ekspander  

Poenget er at sysleksidiagnosen i seg selv utløser ingen rettigheter med unntak av utvidet tid på eksamen og rett til noen hjelpemidler. Det siste var viktigere før - men nå når alle grunnskolebarn har PC eller iPad med innebygde apper for opplesing, innledning og skrivestøtte er det mindre viktig. 
 

Dysleksi utløser ingen rett til spes.ped eller annen ekstra undervisning. Alle barn har rett på ordinær tilrettelegging 

Anonymkode: bdfc5...a23

[Anonym bruker]

  Anonym bruker skrev (På 8.4.2025 den 9.55):

Poenget er at sysleksidiagnosen i seg selv utløser ingen rettigheter med unntak av utvidet tid på eksamen og rett til noen hjelpemidler. Det siste var viktigere før - men nå når alle grunnskolebarn har PC eller iPad med innebygde apper for opplesing, innledning og skrivestøtte er det mindre viktig. 
 

Dysleksi utløser ingen rett til spes.ped eller annen ekstra undervisning. Alle barn har rett på ordinær tilrettelegging 

Anonymkode: bdfc5...a23

Ekspander  

Joda alle har rett på det. Men det er ikke virkeligheten. Og av min erfaring så var det ingen riktig tilrettelegging før diagnosen kom på plass. 

Har også et annet barn med Adhd. Akkurat det samme der. Vært gjennom heller oplegget med at skolen skyver det over på foreldrene og leter etter feil fordi barnet er urolig og ingen riktig tilrettelegging.  Ble bare holdt unna klasserommet for å ikke forstyrre de andre. Ingen ordentlig undervisning. Og mange vage beskjeder fra voksne på skolen som gjorde barnet enda mer urolig og han ikke  fikk med seg beskjeder. Med Adhd er det en klar og tydelig beskjed som gjelder. 

Var så ille at jeg hadde gutten på hjemmeskole inne i mellom. Noe som gik bra. Så fort diagnosen kom på papiret en helt annen forståelse og tilrettelegging. Og Bup var også inne og veiledet skolen.  I dag noen år senere en gutt som gjør det bra på skolen og også har det mye bedre. 

Synd at det skal være sånn. Men det er virkeligheten ihvertfall her. Og ikke nødvendigvis at det er rettighetene som er det viktigste. 

Anonymkode: 0fdb2...325

[Anonym bruker]

  Anonym bruker skrev (På 8.4.2025 den 12.39):

Joda alle har rett på det. Men det er ikke virkeligheten. Og av min erfaring så var det ingen riktig tilrettelegging før diagnosen kom på plass. 

Har også et annet barn med Adhd. Akkurat det samme der. Vært gjennom heller oplegget med at skolen skyver det over på foreldrene og leter etter feil fordi barnet er urolig og ingen riktig tilrettelegging.  Ble bare holdt unna klasserommet for å ikke forstyrre de andre. Ingen ordentlig undervisning. Og mange vage beskjeder fra voksne på skolen som gjorde barnet enda mer urolig og han ikke  fikk med seg beskjeder. Med Adhd er det en klar og tydelig beskjed som gjelder. 

Var så ille at jeg hadde gutten på hjemmeskole inne i mellom. Noe som gik bra. Så fort diagnosen kom på papiret en helt annen forståelse og tilrettelegging. Og Bup var også inne og veiledet skolen.  I dag noen år senere en gutt som gjør det bra på skolen og også har det mye bedre. 

Synd at det skal være sånn. Men det er virkeligheten ihvertfall her. Og ikke nødvendigvis at det er rettighetene som er det viktigste. 

Anonymkode: 0fdb2...325

Ekspander  

Tror dette er virkeligheten overalt. 
En må gjennom så mange ledd på veien for å få den riktige hjelpen. Alle barn skal få individuell tilpasning. Det er himla mye styr for foreldre å mase og purre underveis for at ting skal skje. Noe som skal være helt unødvendig. 
Min bror reiste i dag 14 mil til et sykehus på kontroll, da han kom til timen for en undersøkelse så låg det apparatet de skulle bruke på han på et annet sykehus. (Bygd nytt sykehus og er i flytteprosess) så da måtte han kjøre 14 mil hjem igjen uten undersøkelse. Ingen system på å si fra til pasienter som kommer langveis fra. 
Mitt andre barn hadde pectus carinatum som er en utvokst på brystbenet. Det tok 2 år fra første legetime til behandlingen startet. Mye henvisninger og mangel på kunnskap og kompetanse førte til en rekke bomturer. Skal vi ikke ha forventninger til systemet lengre? Må man være frisk for å bli syk? Det er jo en fulltidsjobb og holde på klage og purre 

Anonymkode: 2f3ab...731