Hvorfor er det ikke "lov" å være glad/lettet når barnet får en diagnose?

[Anonym bruker]

Ikke misforstå meg, jeg skulle ønske at barnet vårt ikke hadde hatt en diagnose, men når barnet først har det, hvorfor er det ikke "lov" å være glad/lettet når barnet har fått diagnosen?

Vi har slitt veldig med dette barnet opp i gjennom årene, nå har vi endelig fått svar på hva det er. Nå vil barnet endelig få den ekstrahjelpen på skolen som barnet trenger. Vi vil også få hjelp til hvordan gjøre det beste ut av det her hjemme.
Jeg føler en lettelse og glede over endelig vite hva vi må forholde oss til, og at vi nå kan få den hjelpen vi trenger. At barnet får hjelp på skolen slik at barnet på lang sikt faktisk vil klare å få seg en utdannelse.

Men når vi nå i julen fortalte familien om diagnosen var det mye "stakkars dere", og eldre som kommenterte dette man at diagnoser er bare tull, den gangen de var unge fantes ikke noe slikt. Nå vi sa at vi var glade og lettet over endelig å ha fått svar så fikk vi kommentarer om vi kan da ikke være glad for at barnet har diagnose. Skulle neset tro at enkelte tror det er utredningen som gir barnet diagnosen, men barnet har jo hatt den helet tiden, men har jo bare ikke vist hva det har vært...

 

Anonymkode: 65d1c...b3d

[Anonym bruker]

Jeg skal ærlig si at jeg også ble det da vårt barn fikk ADHD diagnosen. Da de ringte for å fortelle meg det, så sa jeg at jeg er glad for da er det ikke noe jeg har gjort feil. 
 For det om noen eldre i familien skylder denne diagnosen på meg siden jeg måtte ta haste snitt.( greidde ikke engang å føde ungen).😔

Men han har hatt god hjelp av skolene han har gått og hadde helt klart ikke vært der han er i dag, uten vår åpenhet om «problemene». Vi har hatt i mot all hjelp og veiledning på veien.

Anonymkode: 64b26...e35

[Anonym bruker]

Jeg ble glad da sønnen min fikk Tourettes syndrom diagnosen. Ikke fordi jeg ønsket en diagnose på barnet mitt. Men pga endelig ble jeg trodd og han kan få tilrettelegging! Barnet har alltid vært som han er, men det er ikke pga oppdragelsen. 

Anonymkode: 05a9d...a6d

[Anonym bruker]

Det er lov, og det er lov fordi barnet i utgangspunktet ikke får en diagnose som i at plutselig har de noe de ikke hadde før, men fordi de får en diagnose som i at man får navn på og anerkjennelse for de vanskene barnet har. Og selvfølgelig er det en lettelse, og dermed også en glede. Med et navn har man mulighet til å få mer kunnskap, større forståelse og da igjen bedre kunne tilrettelegge. Jeg stiller meg totalt uforstående til dem som er imot å sette diagnoser på tilstander som jo allerede er der. Det er da mye bedre å vite enn å gå rundt i en tåkete frustrasjon. Så vidt jeg kan se må det eneste være at det er viktig å huske på at ingen er diagnosen sin, men fortsatt bare seg selv.

Anonymkode: 9efa0...054

[Anonym bruker]

Fordi det er en merkelapp som følger med barnet. Dessuten er det noen få (men høylytte!) foreldre som koser seg litt for mye med å være diagnoseforeldre og den oppmerksomheten som følger med det som dessverre ødelegger for andre.

Min mor er en sånn. Hun elsket å smykke seg med diagnosene barna hennes i følge henne hadde. Hun la seg i selen for å finne diagnoser på oss, tok oss med hit og dit til forskjellige leger og selvdiagnostiserte oss også. Fant i voksen alder ut at det meste var bare tull. Nei, jeg hadde hverken cøliaki eller melkeproteinintoleranse, det var bare i hodet hennes og ga henne grunn til å få ekstra oppmerksomhet og meg ekstra oppmerksomhet hele barndommen.

Min eldste datter har mange av symptomene til ADHD, og jeg er selv diagnostisert med ADHD. Sistnevnte vet bare mannen min, jeg vil ikke at folk skal ha tanker og forventninger ut fra det. Og jeg får til mye med de riktige verktøyene. Så ingen av kollegene mine vet det.

Og jeg vil ikke at datteren min skal få diagnosen heller, selv om jeg vet hun hadde fått den om jeg hadde tatt henne med til utredning. Mest fordi jeg ikke tror de har noe bra å tilby henne. Helsevesenet altså. Hadde jeg trodd det hadde hjulpet hadde jeg jo tatt henne med til utredning.

Jeg kjenne to damer der «alle»barna har ADHD og autisme, ifølge dem. For meg er autisme en sykdom som kan føre til svært sent utviklet eller manglende språk, der det ofte blir gjentakende tale, og manglende forståelse for sosiale regler og vanskelig for å få relasjoner med andre, og vanskeligheter for å følge ordinær skolegang osv. det finnes mange slike. Men det har gått inflasjon i ordet, og mange som nå har litt av det som tidligere het Asperger (og jeg hadde  en gutt i klassen på ungdomsskolen som hadde Asperger og han hadde null forståelse for humor og var skikkelig forvirret og tydelig preget av Aspergers); eller synes det er litt vanskelig med de sosiale spillereglene eller blir sliten av sosial interaksjon (det vi kalte introvert før) er nå «autister».

Jeg tenker at det burde vært et eget ord for det, men aller helst at samfunnet, arbeidslivet og skolen burde vært mer inkluderende og åpnet for at folk er på et spektrum og at vi alle er forskjellige nevrologisk, og ikke forvente at 5-6-åringer skal sitte på skolebenken, for det er helt unaturlig! Min datter (som jeg tror kunne fått diagnosen ADHD) begynte på skolen 5 1/2 år gammel. Læreren sa han sluttet å be henne sette seg ned ellers fikk han ikke gjort annet. Nå er hun 10 år og nå går det fint å sitte på stolen, men hun har fortsett mye energi og sprell og tøys, og det tenker jeg er helt ok. 

Anonymkode: 0b524...8a7

[Anonym bruker]

Min yngste har autisme, og jeg kjente også på stor lettelse da han fikk diagnosen som tolvåring, fordi vi endelig ble trodd. Fra tidligere var han feildiagnostisert. Jeg tror det er ganske vanlig å kjenne på både lettelse og sorg. Ingen har rett til å fortelle deg hva du skal føle. 

Anonymkode: f5e2d...65c

[Anonym bruker]

Jeg ble lettet da barna mine fikk diagnosene sine. Og da jeg fikk min. Ikke fordi det var så fantastisk med en diagnose, men det er en forklaring på hvorfor og hvordan barna sliter. Hvordan jeg kan hjelpe dem og ikke minst. Bekreftet at jeg ikke er en total failure, men faktisk har gjort mye rett. 

Anonymkode: 95936...e2d

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Ikke misforstå meg, jeg skulle ønske at barnet vårt ikke hadde hatt en diagnose, men når barnet først har det, hvorfor er det ikke "lov" å være glad/lettet når barnet har fått diagnosen?

Vi har slitt veldig med dette barnet opp i gjennom årene, nå har vi endelig fått svar på hva det er. Nå vil barnet endelig få den ekstrahjelpen på skolen som barnet trenger. Vi vil også få hjelp til hvordan gjøre det beste ut av det her hjemme.
Jeg føler en lettelse og glede over endelig vite hva vi må forholde oss til, og at vi nå kan få den hjelpen vi trenger. At barnet får hjelp på skolen slik at barnet på lang sikt faktisk vil klare å få seg en utdannelse.

Men når vi nå i julen fortalte familien om diagnosen var det mye "stakkars dere", og eldre som kommenterte dette man at diagnoser er bare tull, den gangen de var unge fantes ikke noe slikt. Nå vi sa at vi var glade og lettet over endelig å ha fått svar så fikk vi kommentarer om vi kan da ikke være glad for at barnet har diagnose. Skulle neset tro at enkelte tror det er utredningen som gir barnet diagnosen, men barnet har jo hatt den helet tiden, men har jo bare ikke vist hva det har vært...

 

Anonymkode: 65d1c...b3d

De fleste får ikke automatisk hjelp om de får diagnose. Min sønn har 3 diagnoser, men får ikke mye hjelp eller tilrettelegging for det...

Anonymkode: af62b...7ec

[Anonym bruker]

Diagnose utløser ikke ekstra rett på tilrettelegging. Barnets funksjonsnivå gir rettigheter ut i fra prinsipper og tilfredsstillende utbytte av opplæring, barnet har ikke endret seg selv om det nå har et navn på atferden/vanskene sine. 

Anonymkode: 593a1...69e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (22 minutter siden):

De fleste får ikke automatisk hjelp om de får diagnose. Min sønn har 3 diagnoser, men får ikke mye hjelp eller tilrettelegging for det...

Anonymkode: af62b...7ec

 

Anonym bruker skrev (8 minutter siden):

Diagnose utløser ikke ekstra rett på tilrettelegging. Barnets funksjonsnivå gir rettigheter ut i fra prinsipper og tilfredsstillende utbytte av opplæring, barnet har ikke endret seg selv om det nå har et navn på atferden/vanskene sine. 

Anonymkode: 593a1...69e

Jeg kjenner ikke regelverket, men barnet vårt fikk midlertidig vedtak om ekstrahjelp mens barnet var under utredning.
Etter at utredningen var ferdig, og diagnose satt hadde vi som foreldre, kontaktlærer, helsesykepleieren på skolen, en fra PPT og en fra BUD et møte om hvordan lettes tilrettelegge skolehverdagen for vårt barn. Som de sa, men diagnosene ble det lettere å få det midlertidige vedtaket om ekstrahjelp til å bli endelig siden det ville være lettere å få bevilget penger til det.

Vi som foreldre har også blitt tilbudt en del kurs

HI

Anonymkode: 65d1c...b3d

[Anonym bruker]

Vil jo påstå det kommer helt an på hvilken diagnose det er. For noen kan det nok utløse en lettelse, for andre flere bekymringer. 

Anonymkode: b8871...132

[Anonym bruker]

Jeg har erfart det motsatte, at man forventes å være glad når man får en diagnose selv "for da har man et svar!" når man snarere føler en dyp sorg over å få diagnostisert en sykdom eller funksjonsnedsettelse som kommer til å vare livet ut. For tiden er det mye fokus på mennesker som ønsker å bygge en identitet rundt diagnosen sin, de av oss som overhode ikke hadde noe ønske om det, men så ikke fikk noe valg kjenner oss ikke så mye igjen...

Anonymkode: 0e5de...ae1

[Anonym bruker]

Barnet er jo det samme, det har bare fått en forklaring på hvorfor ting er som det er.. Og det er jo ofte en lettelse! Tenker du kan bruke det som en forklaring til den gamle generasjonen. 

Anonymkode: 75e91...e8f