Hvordan ta opp mistanke om et syndrom?

[Anonym bruker]

Dette burde sikkert være en ikke-sak, men jeg synes det er vanskelig. Sønnen min er 20 år nå og har autisme, eller asperger, altså er såkalt høytfungerende. I tillegg til dette har vi vært litt bekymret for ham opp gjennom på grunn av ulike fysiske ting, som forstørrede brystkjertler som ikke har gått tilbake, mye greier med knær og hoftene osv. 

Nå tipset en venninne meg om et syndrom som jeg umiddelbart tenkte at absolutt er noe han burde teste seg for, da han utvilsomt har veldig mange av trekkene selv om han ikke har alle. Problemet er at hvis jeg har rett, betyr dette også at han med all sannsynlighet er steril, og en del av utredningen er å undersøke testiklene. Sønnen min er veldig privat av seg, og også svært sensitiv og sårbar, så jeg føler meg ganske hjelpeløs her. Jeg må/bør jo absolutt ta det opp, men jeg vet faktisk ikke hvordan. For det er jo bare en mistanke, og det er ganske alvorlig hvis jeg har rett. Hvilken 20-åring ønsker å høre at de kanskje aldri kan få egne (biologiske) barn? I tillegg er det vanskelig for ham å forholde seg til nyanser, på grunn av autismen, så hvis han selv søker det opp etterpå vil han se at han ikke har alle trekkene og muligens avvise helt å la seg teste, selv om jeg forklarer ham at det ikke er slik at alle må ha alle trekkene på noe. Noen gode råd? 

Anonymkode: ca5e4...5f0

[Anonym bruker]

Regner med det er Klinefelters du tenker på? Er det noen mulighet for deg å snakke med fastlegen og høre om man evt kan starte med blodprøvene? Man trenger jo ikke å gå rett på fysisk undersøkelse om ikke blodprøvene viser at det er noe grunn til det. 

Forøvrig er det ganske mange tyveåringer som ikke helt er der at de ønsker seg mange barn, eller barn i det hele tatt, så det kan jo tenkes at det er mer "din" tanke enn hans egen. 

 

 

 

Anonymkode: e5b72...90e

[Anonym bruker]

Send en bekymringsmelding til legen, det er nok lettere å håndtere sånt når det kommer fra helsevesenet enn fra mamma. Uanett er det som anonym over her sier, de går ikke rett på "klemming på testikler" altså.

Og ønske om barn, er du så sikker på det? Jeg har to tantebarn på 19 og 22 år som har asbergers, lærevansker og tourettes, ingen av de ønsker seg barn. De har mer enn nok med å takle eget liv og vil ikke føre disse arvelige sykdommene videre...

Anonymkode: 66f5c...a35

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Send en bekymringsmelding til legen, det er nok lettere å håndtere sånt når det kommer fra helsevesenet enn fra mamma. Uanett er det som anonym over her sier, de går ikke rett på "klemming på testikler" altså.

Og ønske om barn, er du så sikker på det? Jeg har to tantebarn på 19 og 22 år som har asbergers, lærevansker og tourettes, ingen av de ønsker seg barn. De har mer enn nok med å takle eget liv og vil ikke føre disse arvelige sykdommene videre...

Anonymkode: 66f5c...a35

Det er ikke sykdommer altså… 

Anonymkode: 48c1c...7d0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Det er ikke sykdommer altså… 

Anonymkode: 48c1c...7d0

Nei. Er ikke sykdommer. Men autisme er svært alvorlig og burde ikke videreføres. Tourettes er ikke i nærheten så alvorlig 

Anonymkode: fd19e...9b9

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Nei. Er ikke sykdommer. Men autisme er svært alvorlig og burde ikke videreføres. Tourettes er ikke i nærheten så alvorlig 

Anonymkode: fd19e...9b9

Klinefelters syndron er ikke nedarvet og er tilfeldig. Dette kan påvises ved en blodprøve. Ang testiklene er det kanskje mulig å ta en MR? 

Anonymkode: f1ef4...1e4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Nei. Er ikke sykdommer. Men autisme er svært alvorlig og burde ikke videreføres. Tourettes er ikke i nærheten så alvorlig 

Anonymkode: fd19e...9b9

Tourettes er minst like vanskelig å leve med som høytfumgerende autisme, selv om det selvfølgelig er individuelle forskjeller der også.

Ticsene er bare toppen av isfjellet. Mitt tantebarn sier at ticsene er det minste problemet og det det er lettest å leve med.

Anonymkode: 66f5c...a35

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Nei. Er ikke sykdommer. Men autisme er svært alvorlig og burde ikke videreføres. Tourettes er ikke i nærheten så alvorlig 

Anonymkode: fd19e...9b9

Tja, det kommer vel litt an på graden av de to. Jeg har en venninne med autisme og hun fungerer egentlig veldig godt fordi hun er smart og klarer å skjerme seg selv. Hun har tre barn, ett med autisme, og det barnet klarer seg også godt. Det gjør sønnen min også. Han er i jobb nå, sparer penger til leilighet og har sin egen, lille vennekrets som han trives godt i.

Derimot er det veldig mange utfordringer knyttet til søsteren som har Tourettes syndrom. Hun har perioder med mye tics og også såkalt sinnetics og tics-attack der hun også har korprolali, og dette er utrolig belastende for henne. I tillegg skader hun seg ofte da, og må passes på, og blir ekstremt utmattet av det. Og tics er bare toppen av isfjellet, det ligger mye vansker i bunnen også. 

Derimot er det helt klart mer alvorlig med en som har autisme på delen av spekteret som gjør at de ikke har språk, kan kommunisere osv.  enn en med Tourettes syndrom som har relativt få tics og lite tilleggsvansker. 

Jeg vil ikke gå bak ryggen til sønnen min og kontakte legen direkte, men det er veldig greit å gi beskjed om at en blodprøve kan være nok i første omgang. 

HI

Anonymkode: ca5e4...5f0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 timer siden):

Tourettes er minst like vanskelig å leve med som høytfumgerende autisme, selv om det selvfølgelig er individuelle forskjeller der også.

Ticsene er bare toppen av isfjellet. Mitt tantebarn sier at ticsene er det minste problemet og det det er lettest å leve med.

Anonymkode: 66f5c...a35

Min sønn har tourettes. Går veldig fint. Min mann har autisme, utad helt super, men for oss som lever med han er det VIRKELIG IKKE lett ! Umulig å kommunisere med, misforståelser konstant. 

Anonymkode: fd19e...9b9