Datter som mest sannsynlig har cøliaki

[Anonym bruker]

Datteren min på 16 år har slitet litt til og fra med vondt i magen og toalettbesøk. Ikke veldig uttalt men hun klagde her en dag og vi dro til legen. Tok blodprøver og avføringsprøver. 
legesenteret ringte i dag og så vi skulle til legen i morgen for å diskutere resultatene som har kommet inn. Vi logget oss inn på furst pasient portal og sjekket resultatene og ser at hun er postitiv for genet man trenger for cøliaki. Det betyr jo ikke at hun trenger å ha cøliaki. Deretter ser vi resultatet på anti-tTG IgA, som skal være på under 7. hun hadde verdi på 154. Ser jo ut som hun har cøliaki slik jeg forstår verdiene. Hun var også forhøyet på fosfatase alkalisk.

hun ble veldig lei seg og kjenner dette ble et slag i fjeset. Jeg vet det ikke er uoverkommelig og man lever godt med det så lenge man er nøye på kosthold. Vi har bare hatt en del i familien med sykdom og ønsket virkelig ikke enda en sykdom som påvirker i så stor grad. 
 

noen som vet mer om veien videre? Må hun videre inn til kolonoskopi? Regner med fastlegen vil ta oss igjennom dette i morgen men både hun og jeg er litt deppa akkurat nå og hun spør meg masse spørsmål.

 

noen som ønsker å dele litt erfaringer? 

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Hvis det er tydelig, så trenger man ikke gastro. Jeg har genet, men høyeste jeg har vært på er 21 tror jeg. Da fikk jeg gastro og den var negativ. En venninne av meg og datteren lå på godt over 300, og de trengte ikke gastro fordi verdiene var så tydelige. De spiser masse god mat uten gluten. 

Anonymkode: aff8f...7b5

[Anonym bruker]

Det er lov å være deppa, så la henne deppe litt. Jeg har også cøliaki, som jeg fikk påvist da jeg var 20, og vet at det her kommer til å gå helt fint. Etter hvert. La henne sørge, men vis henne at det blir bedre. Litt utfordrende i starten, og når man skal spise utenfor hjemmet, men det går seg til. 

 

Meld dere gjerne inn i cøliaki grupper på facebook 😊

Anonymkode: 5a3c9...c94

[Anonym bruker]

Hun må uansett ikke til kolonoskopi, siden cøliaki diagnostiseres via gastroskopi hvis det er aktuelt, og det er ikke et krav hos barn.

Hun trenger en blodprøve til, og så er diagnosen i prinsippet klar.

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/pediatri/generell-veileder-i-pediatri/5.mage-tarm-lever-og-ernaering/5.13-coliaki

 

 

Anonymkode: 69508...c45

[Anonym bruker]

Det er kravene til nav man går ut ifra egentlig, for med cøliaki har man krav på grunnstønad pga fordyrende kosthold. 

Jeg mener barn ikke trenger den undersøkelsen om blodprøvene er veldig tydelig, men dette vet legen bedre. Vet ihvertfall at om hun må ta den lønner det seg å ta før man blir 18, for da får man lett narkose og merker ingenting til den. Over 18 år tar du undersøkelsen våken.

Selv om vi vet at man kan leve helt greit med cøliaki i dag, så er det en sorgreaksjon, og det er helt lov. Akkurat når man får diagnosen tenker man på boller, kaker, pasta, baguetter, foccaccia og alt man elsker, men ikke lenger kan spise. Så kommer gjerne en periode med fortvilelse for man ser at det er gluten i veldig mye man ikke tenkte på i første omgang, alt fra soyasaus til leverpostei liksom...

Men så lærer man seg dette, og finner ut at det går helt greit. Ikke minst kjenner man hvor deilig det er å ikke lenger ha vondt i magen, og hvor mye det egentlig påvirket livskvaliteten å ha det.

Det går seg til, men la henne sørge og rase litt. Når man er 16 år og får en sånn diagnose så føles det temmelig altoppslukende og urettferdig.

Anonymkode: 3c464...bba

[Anonym bruker]

Tusen takk for veldig fine svar, ord og hjelp fine damer ❤️ 

det er nok et sjokk for oss begge. Jeg har Crohn’s og pappaen laktoseintoleranse så hadde forventet en av disse og ikke noe helt nytt. 
 

levd mange år med full kontroll av storebror pga av epilepsi, og hadde håpet vi slapp unna mer nå. 

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (10 minutter siden):

Tusen takk for veldig fine svar, ord og hjelp fine damer ❤️ 

det er nok et sjokk for oss begge. Jeg har Crohn’s og pappaen laktoseintoleranse så hadde forventet en av disse og ikke noe helt nytt. 
 

levd mange år med full kontroll av storebror pga av epilepsi, og hadde håpet vi slapp unna mer nå. 

Anonymkode: e05c7...4ed

Oi, dere har jammen fått deres med potensielt fire forskjellige diagnoser å ta hensyn til i hverdagen.

Men dette med cøliaki kommer dere fort inn i, og hun er gammel nok til å ta førersetet selv. Begynn med å spise så mye ren mat som mulig, det er ikke gluten i frukt, grønnsaker, rene kjøtt, fisk og fugleprodukter osv. Begynn å jevne sauser med maizenna istedenfor hvetemel så er mye gjort.

Jeg personlig spiser mye lavkarbomat, de har så mye lavkarbo i butikken nå, knekkebrød, müsli, pasta osv, og der er det ikke gluten. Så man får mye å velge i bare fordi det er en moderne diett å spise lavkarbo

Kjøpte denne kokeboken for en måneds tid siden, og det er så mye godt i den, helt uten gluten. Hun bruker sukkererstatninger også da, men det trenger du jo ikke gjøre.

https://www.norli.no/boker/hobby-og-fritid/mat-og-drikke/froken-holms-jul?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMIxrmMqJubigMVYAuiAx1xhgypEAQYAiABEgIUq_D_BwE

Anonymkode: 3c464...bba

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (14 minutter siden):

Oi, dere har jammen fått deres med potensielt fire forskjellige diagnoser å ta hensyn til i hverdagen.

Men dette med cøliaki kommer dere fort inn i, og hun er gammel nok til å ta førersetet selv. Begynn med å spise så mye ren mat som mulig, det er ikke gluten i frukt, grønnsaker, rene kjøtt, fisk og fugleprodukter osv. Begynn å jevne sauser med maizenna istedenfor hvetemel så er mye gjort.

Jeg personlig spiser mye lavkarbomat, de har så mye lavkarbo i butikken nå, knekkebrød, müsli, pasta osv, og der er det ikke gluten. Så man får mye å velge i bare fordi det er en moderne diett å spise lavkarbo

Kjøpte denne kokeboken for en måneds tid siden, og det er så mye godt i den, helt uten gluten. Hun bruker sukkererstatninger også da, men det trenger du jo ikke gjøre.

https://www.norli.no/boker/hobby-og-fritid/mat-og-drikke/froken-holms-jul?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMIxrmMqJubigMVYAuiAx1xhgypEAQYAiABEgIUq_D_BwE

Anonymkode: 3c464...bba

Tusen takk ❤️

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Datteren min på 16 år har slitet litt til og fra med vondt i magen og toalettbesøk. Ikke veldig uttalt men hun klagde her en dag og vi dro til legen. Tok blodprøver og avføringsprøver. 
legesenteret ringte i dag og så vi skulle til legen i morgen for å diskutere resultatene som har kommet inn. Vi logget oss inn på furst pasient portal og sjekket resultatene og ser at hun er postitiv for genet man trenger for cøliaki. Det betyr jo ikke at hun trenger å ha cøliaki. Deretter ser vi resultatet på anti-tTG IgA, som skal være på under 7. hun hadde verdi på 154. Ser jo ut som hun har cøliaki slik jeg forstår verdiene. Hun var også forhøyet på fosfatase alkalisk.

hun ble veldig lei seg og kjenner dette ble et slag i fjeset. Jeg vet det ikke er uoverkommelig og man lever godt med det så lenge man er nøye på kosthold. Vi har bare hatt en del i familien med sykdom og ønsket virkelig ikke enda en sykdom som påvirker i så stor grad. 
 

noen som vet mer om veien videre? Må hun videre inn til kolonoskopi? Regner med fastlegen vil ta oss igjennom dette i morgen men både hun og jeg er litt deppa akkurat nå og hun spør meg masse spørsmål.

 

noen som ønsker å dele litt erfaringer? 

Anonymkode: e05c7...4ed

Hvor ofte har hun vondt i magen og plager med toalettet besøk? 

Anonymkode: b574b...33b

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (24 minutter siden):

Hvor ofte har hun vondt i magen og plager med toalettet besøk? 

Anonymkode: b574b...33b

Daglig men ikke voldtsomt. Ikke pratet så mye om det annet enn at hun ofte går rett fra middagsbordet til doen. Så har hun hatt dager innimellom hvor hun har klagd litt på at hun måtte på do flere ganger på skolen. Antakelig har ikke plagene vært så voldtsomt da hun ikke er glad i brødmat og derfor ofte har salat på skolen, men innimellom lager seg rundstykker. 

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Veldig leit å få en kronisk sykdom, så det er absolutt lov til å reagere og sørge over at man mister litt frihet og fleksibilitet.

Min datter fikk cøliaki da hun var 8, og vår erfaring er at det går veldig fint etter hvert ❤️ Det blir en vanesak, dette også 

Vær rause med alternative matvarer, om det er noe hun liker spesielt godt. Så slipper hun å føle at hun alltid trekker det korteste strået.

NB: Nærmeste familie bør også ta blodprøver, da det er en del arvelighet her og det ikke er alle som har så mange symptomer. 

 

Anonymkode: ff073...a23

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (9 minutter siden):

Veldig leit å få en kronisk sykdom, så det er absolutt lov til å reagere og sørge over at man mister litt frihet og fleksibilitet.

Min datter fikk cøliaki da hun var 8, og vår erfaring er at det går veldig fint etter hvert ❤️ Det blir en vanesak, dette også 

Vær rause med alternative matvarer, om det er noe hun liker spesielt godt. Så slipper hun å føle at hun alltid trekker det korteste strået.

NB: Nærmeste familie bør også ta blodprøver, da det er en del arvelighet her og det ikke er alle som har så mange symptomer. 

 

Anonymkode: ff073...a23

Takk for fint svar ❤️ 

Hun er ikke så snakkesalig og har satt seg på rommet for å lese på prøve til i morgen uten å si så mye. Men da jeg nevnte at det er gastro og ikke kolonoskopi hun evt må igjennom så sa hun at hun visste det for hun hadde googlet. Så det er i tankene hennes selvfølgelig. Jeg kjenner en klump i magen da jeg både ikke ønsker dette for henne, samt at jeg ikke ønsket merarbeid hjemme. Både med min Crohn’s, epilepsi hos sønn og laktoseintoleranse så skal også sønnen inn til psykiater til uken for medisinering mot ADD/ADHD. Blir nok en del oppfølging der også med medisiner for første gang. 
men som dere alle sier, det går seg til. 
 

takk alle sammen ❤️

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (23 timer siden):

Takk for fint svar ❤️ 

Hun er ikke så snakkesalig og har satt seg på rommet for å lese på prøve til i morgen uten å si så mye. Men da jeg nevnte at det er gastro og ikke kolonoskopi hun evt må igjennom så sa hun at hun visste det for hun hadde googlet. Så det er i tankene hennes selvfølgelig. Jeg kjenner en klump i magen da jeg både ikke ønsker dette for henne, samt at jeg ikke ønsket merarbeid hjemme. Både med min Crohn’s, epilepsi hos sønn og laktoseintoleranse så skal også sønnen inn til psykiater til uken for medisinering mot ADD/ADHD. Blir nok en del oppfølging der også med medisiner for første gang. 
men som dere alle sier, det går seg til. 
 

takk alle sammen ❤️

Anonymkode: e05c7...4ed

Meg med datteren på åtte år igjen her. Jeg er ingen ekspert, men mener at hun trolig ikke trenger gastroskopi. Det kom nye retningslinjer for noen få år siden, så når verdiene er høye nok (IgA-anti-TG2 mer enn 10 gi øvre normalgrense) så trenger ikke barn under 18 år gastroskopi. Mener normalgrensen er 7. 

Anonymkode: ff073...a23

[Anonym bruker]

Anonym over her har helt rett😊 

Omveltningen er stor, det er helt lov til å synes at dette er pyton, men det kommer til å gå bedre enn du tror! 

 

Klem fra cøliaki-mor

Anonymkode: ea9e0...e17

[Anonym bruker]

I dag har hun spist tempura maki til middag for siste gang. Den syns hun er vond å tenke på. Hun elsker sushi men særlig tempura scampi som hun da ikke kan spise mer. Men vi må bare snu om tankene og tenke muligheter, ikke begrensninger. 
 

Hvis nye retningslinjer sier at man ikke trenger gastroskopi med de verdiene så bør vel ikke min datter trenge med 154 i verdi. Men føler vi må vente til vi hører fra sykehuset før vi kan slutte helt med gluten. 
 

tusen takk for fine ord alle sammen ❤️

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (45 minutter siden):

I dag har hun spist tempura maki til middag for siste gang. Den syns hun er vond å tenke på. Hun elsker sushi men særlig tempura scampi som hun da ikke kan spise mer. Men vi må bare snu om tankene og tenke muligheter, ikke begrensninger. 
 

Hvis nye retningslinjer sier at man ikke trenger gastroskopi med de verdiene så bør vel ikke min datter trenge med 154 i verdi. Men føler vi må vente til vi hører fra sykehuset før vi kan slutte helt med gluten. 
 

tusen takk for fine ord alle sammen ❤️

Anonymkode: e05c7...4ed

Ja, ikke slutt med gluten før diagnosen er satt 100%.

Når hun slutter med gluten begynner tarmen å leges, så da kan man få et falskt negativt svar på tester tatt etterpå.

Anonymkode: 3c464...bba

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (18 minutter siden):

Ja, ikke slutt med gluten før diagnosen er satt 100%.

Når hun slutter med gluten begynner tarmen å leges, så da kan man få et falskt negativt svar på tester tatt etterpå.

Anonymkode: 3c464...bb

Dette, hun må ha to positive blodprøver for å slippe gastroskopi. Så spis gluten inntil videre.

Anonymkode: ea9e0...e17

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 minutter siden):

Dette, hun må ha to positive blodprøver for å slippe gastroskopi. Så spis gluten inntil videre.

Anonymkode: ea9e0...e17

Mitt barn hadde vondt i magen og løs avføring over uker. Legen tok avføringsprøver og blodprøver. Viste blod i avføringen, og ble da henvist på gastro. Narkose og slange både bak og i hals. Hele tykktarmen var betent. Tok en biopsi, men fikk svar der og da at mest sannsynlig ulsersøs kolitt. Det var svaret på biopsien også. Medisin funger godt og ingen symptom lengre. 

Anonymkode: c7569...30b

[Anonym bruker]

Som de andre skriver, ikke slutt med gluten enda! Hun må ha fått diagnosen stilt først, ellers kan dere risikere at hun spiser seg frisk først og deretter må gjøres syk igjen for siste blodprøve. Så lenge verdiene hennes er på over 70, noe de er, og hun er under 18 år, slipper hun gastroskopi også. 

Ellers er det verst helt i starten. Det er en sorg, og hun må få lov å føle på både dette og urettferdighet. Gi henne rom for det.

Ellers er det faktisk overraskende enkelt å leve glutenfritt til daglig. Den største utfordringen er gjerne å spise hos andre eller på enkelte utesteder. Mange er veldig søte og ønsker å tilrettelegge, av privatpersoner altså, men kan kanskje ikke nok til at det blir trygt. F.eks kan de kjøpe glutenfrie pose med brownies, men tilberede kakedeigen med tresleiv som har litt gluten igjen inni seg (sprekker i treet), eller bruke et bakepapir på nytt der de stekte rundstykker på tidligere på dagen osv. Jeg stoler ikke på mat hos andre med mindre jeg vet at vedkommende kan glutenfritt, sånn skikkelig. 

Utover dette er det meste mulig. Inkludert sushi, vårruller ol., så lenge man bare er villig til å lære seg å lage det selv med litt alternativer. F.eks rispapir til vårruller og ha i Airfryer. 

Anonymkode: 8bfd8...dad

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen 🙏🏻

så hun trenger enda en blodprøve? Hvor lang tid bør det gå mellom disse? Håper jo sykehuset gir oss svar snart angående gastroskopi også. 
 

Begynner nå å tenke på logistikken på kjøkkenet og egne ting til glutenfri varer. Skal ordne en stor skuff på andre siden av øya enn der vi pleier å lage mat, og ha glutenfrie produkter, egen fjøl, kniv etc. Hun er glad i toast så jeg må vel da kjøpe enda en brødrister slik at det er en som ikke blir brukt til gluten. Evt vaffeljern. Noe annet som er lurt?

Anonymkode: e05c7...4ed

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Takk for svar alle sammen 🙏🏻

så hun trenger enda en blodprøve? Hvor lang tid bør det gå mellom disse? Håper jo sykehuset gir oss svar snart angående gastroskopi også. 
 

Begynner nå å tenke på logistikken på kjøkkenet og egne ting til glutenfri varer. Skal ordne en stor skuff på andre siden av øya enn der vi pleier å lage mat, og ha glutenfrie produkter, egen fjøl, kniv etc. Hun er glad i toast så jeg må vel da kjøpe enda en brødrister slik at det er en som ikke blir brukt til gluten. Evt vaffeljern. Noe annet som er lurt?

Anonymkode: e05c7...4ed

Ja, det står i et av svarene du har fått lenger oppe i tråden, hvor det også er lenket til retningslinjene hvor det også står.

Anonymkode: 69508...c45