Jeg orker ikke mer sykdomsfokus

[Anonym bruker]

Min mann lever med en svært krevende sykdom. Den kommer ikke til å gå over.

Og jeg orker nesten ikke mer.

Sykdommen er til stede hvert minutt vi er sammen. Det er så mye snakk om sykdom, smerte, utilstrekkelighet.. Jeg - eller vi-  har ikke hatt sex på 6 år. Alt må planlegges etter hans form og jeg får dårlig samvittighet når jeg gjør ting han ikke kan være med på.

Jeg er i begynnelsen av førtiåra, men føler det som om jeg er 90.

Er det noen som har det på samme måte? Hvordan takler dere det? 

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Jeg har det som din mann. Jeg kan ikke noe for sykdommen min. Jeg gjør mitt beste. Er så redd for at jeg mister mannen min. Livet er urettferdig for oss begge. 

Anonymkode: 7642d...48a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (16 minutter siden):

Jeg har det som din mann. Jeg kan ikke noe for sykdommen min. Jeg gjør mitt beste. Er så redd for at jeg mister mannen min. Livet er urettferdig for oss begge. 

Anonymkode: 7642d...48a

Mannen min kommer ikke til å miste meg. Men det er enormt vanskelig å leve med at livet har blitt så amputert, og det er tungt å leve med så mye sykdom rundt seg.
 

Jeg føler også at all energi brukes utenfor huset, også må jeg skadebegrense når han kommer hjem. Så det kan ha det prioriteringer å gjøre også. 
 

Det er ikke noe tilbud til pårørende, i alle fall ikke som vi har fått tilbud om. Jeg blir ofte spurt hvordan det går med han, kun 1 gang på 10 år har noen spurt hvordan jeg har det, og da ble jeg så satt ut at jeg ikke klarte å svare. Jeg vil ikke ta det opp med noen som kjenner han, for det føles som om jeg går bak ryggen hans. 
 

Håper det går bra for deg og dere. Snakk med mannen din, anerkjenn at det er vanskelig for han, la han ha sine vanskelige dager og trøst han ved sykdom, selv om det oppleves som om det bare er en brøkdel av det du lever med. Det tror jeg du kommer langt med  ♥️

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Mannen min kommer ikke til å miste meg. Men det er enormt vanskelig å leve med at livet har blitt så amputert, og det er tungt å leve med så mye sykdom rundt seg.
 

Jeg føler også at all energi brukes utenfor huset, også må jeg skadebegrense når han kommer hjem. Så det kan ha det prioriteringer å gjøre også. 
 

Det er ikke noe tilbud til pårørende, i alle fall ikke som vi har fått tilbud om. Jeg blir ofte spurt hvordan det går med han, kun 1 gang på 10 år har noen spurt hvordan jeg har det, og da ble jeg så satt ut at jeg ikke klarte å svare. Jeg vil ikke ta det opp med noen som kjenner han, for det føles som om jeg går bak ryggen hans. 
 

Håper det går bra for deg og dere. Snakk med mannen din, anerkjenn at det er vanskelig for han, la han ha sine vanskelige dager og trøst han ved sykdom, selv om det oppleves som om det bare er en brøkdel av det du lever med. Det tror jeg du kommer langt med  ♥️

Anonymkode: a84d2...eda

Det var HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (33 minutter siden):

Jeg har det som din mann. Jeg kan ikke noe for sykdommen min. Jeg gjør mitt beste. Er så redd for at jeg mister mannen min. Livet er urettferdig for oss begge. 

Anonymkode: 7642d...48a

Da må man finne seg en behandler eller noen å ventilere til. Jeg har en venninne jeg har minimal kontakt med. Da det kun er sykdom, medisiner og plager det snakkes om. Klarer ikke mer. Nevner jeg at jeg har hatt litt vondt i magen har dun sittet på do i 3 uker og spydd og besvimt. Jeg tåler ikke mer. Setter bare et hjerte på meldingene hennes. Orker ikke svare en gang. Utbrent på henne 

Anonymkode: e7477...92a

[Blop]

Snakk med fastlegen din. Kan det tenkes at vedkommende kan gi deg råd om hvordan du kan takle dette, for du kan faktisk ikke ha det sånn. Noen må få mannen din til å se deg og, og ikke la sykdom oppta livet 24/7. 

[Anonym bruker]

Ingen gode råd, men sender litt omtanke og medfølelse ❤️ Ingen enkel situasjon å stå i, vanskelige situasjoner er enklere når det er en sluttdato, uten blir det en enorm byrde. 

Anonymkode: 547f1...669

[Anonym bruker]

Blop skrev (58 minutter siden):

Snakk med fastlegen din. Kan det tenkes at vedkommende kan gi deg råd om hvordan du kan takle dette, for du kan faktisk ikke ha det sånn. Noen må få mannen din til å se deg og, og ikke la sykdom oppta livet 24/7. 

Vi har samme fastlege.. så det kan jo være greit å snakke med henne om det.. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (23 minutter siden):

Ingen gode råd, men sender litt omtanke og medfølelse ❤️ Ingen enkel situasjon å stå i, vanskelige situasjoner er enklere når det er en sluttdato, uten blir det en enorm byrde. 

Anonymkode: 547f1...669

Tak ♥️ Ja.. det er ikke så lett å vite at vi sannsynligvis er i en langt enklere situasjon nå enn om noen år. Og jeg føler rent egoistisk sett at en stor del av livet mitt mangler - uten at jeg kan gjøre noe med det. 
 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[oslofrk]

Å kjære deg♥️ Det høres skikkelig krevende ut. Har du noen gode venner/venninner? Kan du gjøre noen ting som gir deg glede/latter/friminutt?

Jeg var nylig og hørte psykolog Jeanette Rosland (usikker på etternavnet) «når livet tar u-svinger». Det handler om hvordan livet plutselig kan endres over natten og livssorgen det utløser. Det traff meg veldig. Hun har gitt ut bok om samme tema. Anbefales!

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 timer siden):

Tak ♥️ Ja.. det er ikke så lett å vite at vi sannsynligvis er i en langt enklere situasjon nå enn om noen år. Og jeg føler rent egoistisk sett at en stor del av livet mitt mangler - uten at jeg kan gjøre noe med det. 
 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

Men er det dette du vil bruke livet ditt på da? Du lever bare en gang, og det er ikke du som er syk...

Anonymkode: dc4fd...90e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 timer siden):

Tak ♥️ Ja.. det er ikke så lett å vite at vi sannsynligvis er i en langt enklere situasjon nå enn om noen år. Og jeg føler rent egoistisk sett at en stor del av livet mitt mangler - uten at jeg kan gjøre noe med det. 
 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

Tungt å bære. Håper du har noen rundt deg som kan dra deg opp litt sånn innimellom alt sammen 

Anonymkode: 547f1...669

[Anonym bruker]

Det å være pårørende til en partner som er kronisk, alvorlig eller langvarig / varig syk er veldig tøft og ofte svært underdrevet.  Jeg har ikke opplevd det selv, men med kronisk sykdom over flere år i familien, har jeg et familiemedlem som har stått i den situasjonen i mange år.  Det er beinhardt. Og HI, du er ikke egoistisk når du føler at noe mangler i livet ditt og / eller at du er sliten og kanskje av og til tenker at du ikke orker mer. 

Har du noen å snakke med? Finnes det en eller annen interesseorganisasjon som du kan melde deg inn i og som kanskje har et "likemann-system" eller et støtteapparat som du kan snakke med eller som kan hjelpe deg med andre ting, eller kanskje også kan stille opp sånn at du kan gjøre egne ting uten dårlig samvittighet.  Snakk med fastlegen din, kanskje h*n kan komme med noen forslag.  Hva har du behov for? Noen å snakke med? Noen som kan avlaste deg? Noen som hjelper deg med noe i huset? Noen å gå tur med? Sannsynligvis en kombinasjon. 

Er det noen i familien / vennekretsen som kan bidra litt, om det så "bare" er å være hos mannen din det par timer nå og da ?  Det kan godt hende at du har folk rundt deg som vil hjelpe deg, men de vet bare ikke hva de skal gjøre og er redde for å blande seg.  

Viss du ikke vet hvor du skal begynne, så begynn med å lage den en liste over hva du trenger.  Den trenger ikke å være så gjennomtenkt heller  -  bare skriv ned alt du kommer på, så begynner du der.  Samtidig bestiller du deg en time hos fastlegen din - gjerne en dobbelttime også, fortelle hva du trenger når du bestiller sånn at h*n setter av nok tid til deg. 

Kanskje NAV også har noen gode folk som kan hjelpe deg om fastlegen ikke tar grep.  Det er ikke i noen interesse at du skal bryte sammen.  

 

Anonymkode: f8fab...cce

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Tungt å bære. Håper du har noen rundt deg som kan dra deg opp litt sånn innimellom alt sammen 

Anonymkode: 547f1...669

På en måte. Jeg har gode venner og familie, og gjør ting sammen med dem. Men jeg lufter ikke ut til dem, fordi det oppleves da som om jeg på samme tid utleverer mannen min. Tror ikke de skjønner hvordan jeg har det.. 

Og mannen min er fortvilet fordi han ser at det blir ubalanse i forholdet, og han er så lei seg for at jeg ikke har et liv som jeg burde hatt på denne alderen. Så jeg kan ikke snakke med han om det heller. Kan ikke legge stein til byrden. Må bare prøve å trygge han på at jeg har det bra. Men jeg har oppfordret han til å oppsøke psykolog, siden jeg ikke har slik kompetanse. Det har han ikke gjort enda

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Men er det dette du vil bruke livet ditt på da? Du lever bare en gang, og det er ikke du som er syk...

Anonymkode: dc4fd...90e

Jeg vil ikke ha det slik som dette - det er absolutt ikke det jeg drømte om. Sannsynligvis kommer jeg heller ikke til å få den pensjonisttilværelsen man drømmer om, når man skal reise og oppleve ting sammen.

Men hvilket valg har jeg? Skal jeg gå fra mannen min fordi han er syk? Det hadde jeg ikke klart.. 
 

Og her klager jeg jo med ensidig fokus på det som er vanskelig, men vi har mye fint også! Det er bare en sorg.. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (16 timer siden):

Da må man finne seg en behandler eller noen å ventilere til. Jeg har en venninne jeg har minimal kontakt med. Da det kun er sykdom, medisiner og plager det snakkes om. Klarer ikke mer. Nevner jeg at jeg har hatt litt vondt i magen har dun sittet på do i 3 uker og spydd og besvimt. Jeg tåler ikke mer. Setter bare et hjerte på meldingene hennes. Orker ikke svare en gang. Utbrent på henne 

Anonymkode: e7477...92a

Det er akkurat det.. jeg har det liksom aldri ille nok. Og det er faktisk litt slitsomt å ikke kunne ha en dag hvor alt føles dritt, og hvor jeg føler meg skikkelig syk uten at det blir peilet tilbake på hans situasjon. Jeg tror ikke han ser det selv, men han har blitt ekstremt selvsentrert.

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

oslofrk skrev (9 timer siden):

Å kjære deg♥️ Det høres skikkelig krevende ut. Har du noen gode venner/venninner? Kan du gjøre noen ting som gir deg glede/latter/friminutt?

Jeg var nylig og hørte psykolog Jeanette Rosland (usikker på etternavnet) «når livet tar u-svinger». Det handler om hvordan livet plutselig kan endres over natten og livssorgen det utløser. Det traff meg veldig. Hun har gitt ut bok om samme tema. Anbefales!

Takk ❤️ Ja, som jeg skriver i et annet svar så mangler jeg ikke venner og opplevelser for meg selv. Han er også mye ute på ting, så det er ikke sånn at vi er stuck sammen hele tiden. Jeg bare savner det å ha en hverdag med en lettere stemning, og et forhold hvor vi er kjærester. 
 

Takk for tips om psykolog. Jeg skal sjekke det ut! 
 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Det å være pårørende til en partner som er kronisk, alvorlig eller langvarig / varig syk er veldig tøft og ofte svært underdrevet.  Jeg har ikke opplevd det selv, men med kronisk sykdom over flere år i familien, har jeg et familiemedlem som har stått i den situasjonen i mange år.  Det er beinhardt. Og HI, du er ikke egoistisk når du føler at noe mangler i livet ditt og / eller at du er sliten og kanskje av og til tenker at du ikke orker mer. 

Har du noen å snakke med? Finnes det en eller annen interesseorganisasjon som du kan melde deg inn i og som kanskje har et "likemann-system" eller et støtteapparat som du kan snakke med eller som kan hjelpe deg med andre ting, eller kanskje også kan stille opp sånn at du kan gjøre egne ting uten dårlig samvittighet.  Snakk med fastlegen din, kanskje h*n kan komme med noen forslag.  Hva har du behov for? Noen å snakke med? Noen som kan avlaste deg? Noen som hjelper deg med noe i huset? Noen å gå tur med? Sannsynligvis en kombinasjon. 

Er det noen i familien / vennekretsen som kan bidra litt, om det så "bare" er å være hos mannen din det par timer nå og da ?  Det kan godt hende at du har folk rundt deg som vil hjelpe deg, men de vet bare ikke hva de skal gjøre og er redde for å blande seg.  

Viss du ikke vet hvor du skal begynne, så begynn med å lage den en liste over hva du trenger.  Den trenger ikke å være så gjennomtenkt heller  -  bare skriv ned alt du kommer på, så begynner du der.  Samtidig bestiller du deg en time hos fastlegen din - gjerne en dobbelttime også, fortelle hva du trenger når du bestiller sånn at h*n setter av nok tid til deg. 

Kanskje NAV også har noen gode folk som kan hjelpe deg om fastlegen ikke tar grep.  Det er ikke i noen interesse at du skal bryte sammen.  

 

Anonymkode: f8fab...cce

Takk for svar ♥️ 

Jeg har kanskje formulert meg feil. Han er ikke sengeliggende eller lenket til huset. Han er mye ute av huset, og jeg har masse tid for meg selv Men når vi er sammen er det tungt fordi alt handler om han og hans sykdom, det er vanskelig å se en du er glad i ha det så vondt, og det er tungt å savne det å ha et kjæresteforhold. 
 

Det finnes en interesseorganisasjon, men så vidt jeg kan se så er tilbudet rettet mot dem som lever med sykdommen. Og jeg syns det er så vanskelig å åpne opp om dette under eget navn fordi det også drar med seg han. 
 

Det er ikke foreløpig noe fare for at jeg bryter sammen. Det kan komme en tid i fremtiden hvor jeg får større omsorgsoppgaver i hjemmet, men vi er ikke der nå ❤️ Per i dag er utfordringene mine at jeg syns det er tøft å leve som pårørende til en kronisk syk mann, og det føles veldig egoistisk å sutre over dette siden jeg egentlig ikke hemmes av det direkte i hverdagen. Det er mer på det emosjonelle plan. Og litt frykt for fremtiden. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Takk for svar ♥️ 

Jeg har kanskje formulert meg feil. Han er ikke sengeliggende eller lenket til huset. Han er mye ute av huset, og jeg har masse tid for meg selv Men når vi er sammen er det tungt fordi alt handler om han og hans sykdom, det er vanskelig å se en du er glad i ha det så vondt, og det er tungt å savne det å ha et kjæresteforhold. 
 

Det finnes en interesseorganisasjon, men så vidt jeg kan se så er tilbudet rettet mot dem som lever med sykdommen. Og jeg syns det er så vanskelig å åpne opp om dette under eget navn fordi det også drar med seg han. 
 

Det er ikke foreløpig noe fare for at jeg bryter sammen. Det kan komme en tid i fremtiden hvor jeg får større omsorgsoppgaver i hjemmet, men vi er ikke der nå ❤️ Per i dag er utfordringene mine at jeg syns det er tøft å leve som pårørende til en kronisk syk mann, og det føles veldig egoistisk å sutre over dette siden jeg egentlig ikke hemmes av det direkte i hverdagen. Det er mer på det emosjonelle plan. Og litt frykt for fremtiden. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

Du må pushe han og sette krav til at han må finne noen profesjonelle han kan snakke med, han trenger å lufte tanker og bekymringer til noen andre enn deg, sånn at ikke alt bare blir sørgelig hjemme. Samlivet deres skal ikke bare dreie seg om sykdomsprat, men det er vanskelig for han for det er det livet hans dreier seg om. Derfor må han ha noen andre å dele det med, noen som kan hjelpe han å sortere sorg og smerte, sånn at han klarer å se deg og oppi dette.

Du er ikke egoistisk, det er tøft for den som er syk, men det er og tøft for den pårørende som og blir rammet av det. Høres ut som om du og kunne trenge noen å ventilere litt til, kanskje psykolog kunne være noe for deg og?

Anonymkode: bb2e7...b59

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Jeg vil ikke ha det slik som dette - det er absolutt ikke det jeg drømte om. Sannsynligvis kommer jeg heller ikke til å få den pensjonisttilværelsen man drømmer om, når man skal reise og oppleve ting sammen.

Men hvilket valg har jeg? Skal jeg gå fra mannen min fordi han er syk? Det hadde jeg ikke klart.. 
 

Og her klager jeg jo med ensidig fokus på det som er vanskelig, men vi har mye fint også! Det er bare en sorg.. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

Det er det jo du som må kjenne på, og være sikker på at om du blir at du ikke da sitter om noen år og er bitter fordi livet bare passerte forbi.

Jeg tenker det er helt lov å gå når det er blitt slik, du valgte ikke å være sykepleieren til noen og ofre livet ditt på det?

Om han ikke lar deg leve ditt liv parallelt med hans, og gjøres det du ønsker så burde du kunne gå og leve ditt. 

Anonymkode: dc4fd...90e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Takk for svar ♥️ 

Jeg har kanskje formulert meg feil. Han er ikke sengeliggende eller lenket til huset. Han er mye ute av huset, og jeg har masse tid for meg selv Men når vi er sammen er det tungt fordi alt handler om han og hans sykdom, det er vanskelig å se en du er glad i ha det så vondt, og det er tungt å savne det å ha et kjæresteforhold. 
 

Det innes en interesseorganisasjon, men så vidt jeg kan se så er tilbudet rettet mot dem som lever med sykdommen. Og jeg syns det er så vanskelig å åpne opp om dette under eget navn fordi det også drar med seg han. 
 

Det er ikke foreløpig noe fare for at jeg bryter sammen. Det kan komme en tid i fremtiden hvor jeg får større omsorgsoppgaver i hjemmet, men vi er ikke der nå ❤️ Per i dag er utfordringene mine at jeg syns det er tøft å leve som pårørende til en kronisk syk mann, og det føles veldig egoistisk å sutre over dette siden jeg egentlig ikke hemmes av det direkte i hverdagen. Det er mer på det emosjonelle plan. Og litt frykt for fremtiden. 

HI

Anonymkode: a84d2...eda

Du hemmes direkte i hverdagen.  Du sier det jo selv:  Det er tøft, det er emosjonelt, du frykter for fremtiden.  Og nei, det er ikke egoistisk å føle at det er tøft, for det er tøft å være pårørende.  Og da er det greit å finne fram krykkene for å avlaste før det går for langt. Ofte skal det ikke så mye til.  Bare det å snakke med noen, kan hjelpe mye. 

Ta kontakt med interesseorganisasjonen og hør om de har et tilbud for hele familien / pårørende.  Det vet jeg at det er flere som har.  Det vet sikkert fastlegen om også.  Det kan være noen du kan snakke med, og enkelte organisasjoner holder også kurs etc. Jeg vet at MS-forbundet har det, kreftforeningen har det, og da er det sikkert andre som har det også. Du trenger ikke å bruke det om du ikke ønsker det akkurat nå, men da vet du hvor du skal henvende deg om / når det trengs.

Kanskje er det rehabiliteringssentre som dere også kan få plass på sammen for å få hjelp til å tilpasse seg det livet sykdommen fører og kan føre med seg videre i livet.  Husk at de du eventuelt prater med har taushetsplikt når du tar kontakt.  Om du drar navnet til mannen din med deg, så spiller det ingen rolle, faktisk.  Ta på din egen redningsvest først, står det på ferjer og andre steder.  Du trenger den for å reddet andre, inkludert barnet ditt.  Sånn er det med kronisk syk partner også - du kan ikke hjelpe han i fremtiden viss du har brent ut selv og kanskje til og med blitt syk av det. 

Det er ikke å krisemaksimere, det er å forebygge!

Det normalt og litt lov også å bli selvsentrert når man blir syk, men er fremdeles ikke den eneste personen i familien som kan trenge hjelp og støtte, så det finnes grenser. Også for pårørende.   Du kan ikke hjelpe noen når du ligger død eller hjerneskadet i vannet eller totalt utbrent på sofaen fordi du ikke har brukt "redningsvesten".  

Anonymkode: f8fab...cce