Min mor har fått diagnosen bulbær ALS

[Anonym bruker]

Hvordan i all verden takler man noe sånt? Jeg er sykepleier, men her er jeg fullstendig blottet for fag. Kan dere gi tips og råd? Jeg er helt rådvill og aner ikke hvor/hvordan dette skal takles. Hun har allerede storeproblemer med å snakke, svelge og hoste. Så dette går nok fort 😫🥺. 

Anonymkode: 0937f...9fd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

 

Hvordan i all verden takler man noe sånt? Jeg er sykepleier, men her er jeg fullstendig blottet for fag. Kan dere gi tips og råd? Jeg er helt rådvill og aner ikke hvor/hvordan dette skal takles. Hun har allerede storeproblemer med å snakke, svelge og hoste. Så dette går nok fort 😫🥺. 

Anonymkode: 0937f...9fd

Så vondt for dere ❤️! Vil tro at det er en forening for ALS som kan svare på alt du lurer på. 

Anonymkode: 0cfbd...c5b

[Anonym bruker]

Dessverre ingen gode råd, men vet dette er en helt forferdelig sykdom og ville bare sende deg og dere gode tanker i en vanskelig tid ❤️

Anonymkode: 62467...3d3

[Anonym bruker]

Jeg vet ikke, det finnes kanskje støttegrupper til både pasient og pårørende til diagnosen?

Sender den en stor klem, dette må være utrolig vondt❤️

Anonymkode: 12dff...578

[Anonym bruker]

ALSNorge og AlltidLittSterkere er gode støtteforeninger. 
Jeg sender deg bare en stor klem, du er sykepleier sier du, det gjør det kanskje enda tøffere for deg fordi du har en idé om hva du møter.

Jeg er også sykepleier og har møtt en god del ALS-pasienter i hjemmesykepleien hvor jeg jobber. Det er tøft, det er det liten tvil om. Jeg vil råde dere til å ta alle de samtalene dere må ta så raskt som mulig, spesielt om du forventer at det går fort. Jeg har opplevd ALS-forløp på alt fra 7-8 måneder til flere år. Kom i gang med tiltak så raskt dere kan, spesielt for kommunikasjon. Det finnes hjelpemidler men det er viktig at man får lært det og tilpasset det fort nok. Få fastlege/sykehus på banen raskt slik at ergo/fysio/logoped/hjelpemidler kommer så fort som mulig på plass. 
 

Alle gode tanker til deg og dine.

Anonymkode: 3d254...796

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 minutter siden):

ALSNorge og AlltidLittSterkere er gode støtteforeninger. 
Jeg sender deg bare en stor klem, du er sykepleier sier du, det gjør det kanskje enda tøffere for deg fordi du har en idé om hva du møter.

Jeg er også sykepleier og har møtt en god del ALS-pasienter i hjemmesykepleien hvor jeg jobber. Det er tøft, det er det liten tvil om. Jeg vil råde dere til å ta alle de samtalene dere må ta så raskt som mulig, spesielt om du forventer at det går fort. Jeg har opplevd ALS-forløp på alt fra 7-8 måneder til flere år. Kom i gang med tiltak så raskt dere kan, spesielt for kommunikasjon. Det finnes hjelpemidler men det er viktig at man får lært det og tilpasset det fort nok. Få fastlege/sykehus på banen raskt slik at ergo/fysio/logoped/hjelpemidler kommer så fort som mulig på plass. 
 

Alle gode tanker til deg og dine.

Anonymkode: 3d254...796

Ja, og selvfølgelig få kontaktet forvaltningen i din kommune så du kan få hjemmesykepleien med på laget så fort som mulig. Du vil trenge støtten og din mor vil trenge bistanden. Det er (igjen) viktig å komme raskt i gang mens hun kan kommunisere verbalt, da blir alt så mye enklere når hun ikke lenger kan det siden man allerede kjenner hverandre og lettere kan tolke. Det er mye hjelp tilgjengelig, du skal ikke bære byrden for din mor alene, hverken for hennes skyld eller for din.

Anonymkode: 3d254...796

[Anonym bruker]

Kjære deg. Det er en tung diagnose å få, både for moren din og dere rundt. Min mormor fikk samme diagnose. Bulbær går det litt raskere i snitt enn ved spinal, men jeg vet ikke om det skyldes at den er mer aggressiv eller om det er fordi næring er vanskelig når den starter i svelg. Hun sliter sikkert med å få i seg nok næring. Dere skal følges opp ganske tett og kjapt ved en slik diagnose, her trykket de på den store, røde knappen som de sa.
 

Mormor ble tildelt en koordinator og mye ble søkt om ganske raskt etter diagnose. Ble blant annet lagt inn sonde slik at hun fikk i seg næring via magesekk og hun fikk oksygenmaske og cpap. En rekke hjelpemidler, når stemmen forsvinner kan de gjøre seg forstått via iPad (tror faktisk denne programvaren er utarbeidet av selveste Steven Hawkins). For min mormor kom det litt sent og hun fikk det ikke helt til, kanskje lurt å trene allerede nå selv om det kan være en stund til hun trenger den. Det er noe med muligheten å gjøre seg forstått når kroppen lammes og stemmen forsvinner. 
 

Jeg skulle gjerne gitt deg noen oppløftende ord, men det er dessverre en utrolig kjip diagnose å få. Det er ikke så mye håp, handler mer om å gjøre livet så komfortabelt som mulig. Din bakgrunn som sykepleier vil komme godt med selv om dette ikke er ditt fagfelt, mye handler om de grunnleggende behovene. Stelle føtter, vaske håret, noen som forstår at du har vondt i magen fordi du ikke kommer deg på toalettet. Jeg vet at det her er enkelt for noen på siden å si og noe helt annet når du står midt i det. Men ta vare på deg selv også så langt det er mulig ❤️
 

 

Anonymkode: 6f0f5...c48

[Anonym bruker]

Føler med deg. 
Mistet min mamma til det samme. Bulbær går jo fort, du som er sykepleier vet jo dette. 
På en måte, (nå som jeg har fått det på avstand) er jeg glad det gikk fort for mamma sin skyld. Hun slapp å sitte i rullestol og være pleietrengende. Mamma nektet å få pustehjelp da. Hun ville ikke ha livsforlengende behandling. Så hun fikk dø på egne premisser. Jeg vet ikke hvor lenge hun kunne levd om hun hadde takket ja til hjelpemidler. 
Du har min dypeste medfølelse. Samle på gode øyeblikk. Er det noe du vil gjøre sammen med mamma så gjør det i dag. 
Dødsopplevelsen med mamma var fredfull og uten smerter og kamp. Hun stelte seg selv for kvelden, sa god natt og at hun elsket oss, og så stoppet pusten mens hun sov. 
Vi visste alle at det nok var snakk om timer, legen informerte oss godt om dette. Mamma var rolig, hun var medisinert godt, men hun var klar i hodet og helt seg selv til det siste. 
Jeg har alltid tenkt at ALS er så sjelden sykdom, tenkt at dette rammer jo ikke oss. Dette er en brutal sykdom. Føler så med deg. ❤️

Anonymkode: 1a51a...25f

[Anonym bruker]

❤️

Anonymkode: 83b71...4f0

[Anonym bruker]

Så trist å lese. Snakk godt sammen om hva hun ønsker videre av behandling. Vil hun ha PEG? Hva er viktig for henne? Vil hun ha livsforlengende behandling? Før fikk de fleste tilbud om respirator, slik er det ikke der jeg bor nå. Færre og færre får tilbudet. Dere vil nok kobles raskt inn i ett als team. Ellers er den bulbære varianten  ofte aggressiv, dessverre. Snakk også om hun ønsker antibiotika ved evt infeksjon, ellers er også det å avstå fra antibiotika noe man fritt kan velge for å fremskynde døden på in indirekte måte med lovlig aktiv dødshjelp . Klem til deg

Anonymkode: 94d5a...4b1

[Anonym bruker]

Tusen takk for gode ord. Hun ønsker ingen form for behandling, medisiner, PEG eller sonde. Så vi får bare være der for henne så godt det lar seg gjøre. ♥️

Anonymkode: 0937f...9fd

[Anonym bruker]

Mammaen til en venninne døde av det for et par år siden. Det er brutalt, og veldig vondt å se noen man er glad i få en sånn diagnose.

Hun jeg kjenner ville heller ikke "bli holdt i live som en grønnsak" som hun sa, så hun fikk bare lindrende behandling, og det gikk fort, bare et drøyt halvår.

Ta vare på hverandre så godt dere kan, ta en dag av gangen, det kommer til å bli vondt og vanskelig, men kjærligheten vil være der hele tiden. 

Anonymkode: 63d5e...77b

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Tusen takk for gode ord. Hun ønsker ingen form for behandling, medisiner, PEG eller sonde. Så vi får bare være der for henne så godt det lar seg gjøre. ♥️

Anonymkode: 0937f...9fd

Godt dere har tatt stilling til de tingene. Som sykepleier vet du sikkert at det er viktig å få inn hlr og resp minus inn i journalen, slik at dette ikke startes ved en evt stans. Snakk om smertelindring, og evt andre praktiske ting som kommer i forbindelse med død. Ellers høres det ut som om dere har tatt standpunkt til det viktigste. En av mine pasienter inviterte engang til «fest for livet». Det var en avskjedsfest på en måte, men hun inviterte alle familie, nær og kjær til feiring.  Med god mat og drikke var alle samlet til fest. Folk kom fra nær og fjern. Det var vist helt fantastisk å vedkommende selv levde på den festen til hun døde knappe 2-3mnd senere. Kanskje dette kunne vært noe for dere også. Stor klem❤️

Anonymkode: 94d5a...4b1