«Jeg har fibromyalgi», hva tenker du da du hører den setningen?💐

[Anonym bruker]

Jeg føler selv at folk dømmer meg. At de syntes jeg er hyggelig når vi blir kjent, men så fort de får vite at jeg er hjemmeværende pga fibromyalgi så er jeg ikke så spennende lenger.

 

Hva tenker du, helt ærlig når du får vite at noen har fibromyalgi?

Anonymkode: 58a2e...4dd

[Anonym bruker]

Jeg har det selv, og vet hvor jævlig det kan være. Det har ødelagt livet mitt. 
Dessverre er fibromyalgi og skrumplever de to sykdommene som er lavest på listen over hvilke sykdommer folk aksepterer. Derfor har jeg kanskje fortalt maks fem mennesker at jeg sliter med det. Bruker alle andre ord enn akkurat det ordet, og det er egentlig leit å tenke på.

Anonymkode: f26fb...d0e

[Anonym bruker]

Da tenker jeg du har et veldig vanskelig liv.

Mye smerter og et liv som er vanskelig å forutse og planlegge fordi det er umulig å vite hvordan smertene og dagsformen er.

At mennesker kutter deg ut pga fibromyalgi er sjokkerende og trist.

Jeg har blitt testet for fibromyalgi, men fikk ikke diagnose.

Da jeg testet var jeg lettet at jeg ikke fikk den diagnosen, siden den ikke kan behandles.

Anonymkode: 32ed9...852

[ReneRene]

Jeg tenker at det må være slitsomt å ha kroniske smerter hver dag i noen eller større grad. Det er det jeg tenker. 

At folk unngår deg når du forteller om det, handler nok om at de har dårlige erfaringer og ikke om deg som person ( åpenbart egentlig )

Det er de som sliter med div og som knapt nevner det, og så er det de som får ut frustrasjon nå og da. Så er det også de som omtrent dyrker lidelser og sykdom, og det er ingen som orker sånt. Bortsett fra det så kan noen også bli alt for selvsentrerte. Ingen som kun møter deg vet hvilke kategori du er under.

En annen ting er nok at noen mennesker også tenker at det er vanskelig å avtale ting, og også at avtaler blir brutt med slike lidelser i bildet. Akkurat det syns jeg folk må tåle hvis de liker noen, men alle tåler det dessverre ikke.

Må legge til noe her, og det er det du skriver om at "så fort de får vite". Jeg tror ikke at det er noe sjakktrekk å nevne lidelser og sykdom på første møte med noen. Det holder å si at du er hjemmeværende, men driver med ett eller annet og vende samtalen over på interesser. Det er ikke at du ikke skal kunne informere om sykdommer osv, men å nevne det eller fortelle om det helt i starten av et bekjentskap, kan virke som nettopp selvsentrert eller at du vil ha fokus på det. Vær smidigere, og husk at veldig få liker at samtaler dreier seg om negative ting, og ihvertfall i begynnelsen av et bekjentskap.

Endret 14. mai 2024 av ReneRene

[Anonym bruker]

Å, du også?, tenker jeg. Og så lurer jeg på om du har ADHD også. 

Anonymkode: 3da68...f4d

[Anonym bruker]

At du er av de med fibromyalgi som er så hardt rammet at de ikke kan jobbe noe i det hele tatt. Jeg har fibromyalgi, nervesmerter, Sjøgrens og diabetes 1 og legen min har sagt flere ganger at med det smertebildet jeg har så burde jeg vært ufør for mange år siden, men jeg klamrer meg fast så lenge jeg overhodet klarer å gå på jobb. Mitt argument er at med en kontorjobb så har jeg ikke en veldig fysisk krevende jobb og jeg blir ikke bedre av å sitte hjemme og kjenne på hvor vondt jeg har snarere tvert om. Jeg frykter jeg ville blitt deprimert av å ikke jobbe i tillegg til å ha sterke smerter hver eneste time av dagen, og depresjon er ikke en diagnose jeg trenger i tillegg til alt annet. Jeg er også uheldig i forhold til at jeg har en genfeil som gjør at ingen smertestillende utenom Paracet fungerer på meg (heller ikke Sarotex eller Nevrontin tas opp av kroppen min) så det eksisterer ingen smertelindring, men igjen jeg har en lederstilling hvor jeg sitter på kontor hver dag og kan styre min egen dag så da er det betraktelig enklere å klare å stå i jobb. I tillegg så er jeg mye i varmt basseng og driver rolig trening, er på behandling 2 ganger i uken og generelt prøver å få nok søvn. Lett er det ikke, og jeg har stor forståelse for at for mange er det ikke mulig å stå i jobb, men når det er sagt har jeg aldri følt behovet for å ikke si hva som feiler meg og har heller aldri møtt noen som kommer med negative kommentarer rundt min fibromyalgi diagnose.

Anonymkode: 83c7f...eec

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (26 minutter siden):

Jeg har det selv, og vet hvor jævlig det kan være. Det har ødelagt livet mitt. 
Dessverre er fibromyalgi og skrumplever de to sykdommene som er lavest på listen over hvilke sykdommer folk aksepterer. Derfor har jeg kanskje fortalt maks fem mennesker at jeg sliter med det. Bruker alle andre ord enn akkurat det ordet, og det er egentlig leit å tenke på.

Anonymkode: f26fb...d0e

For ikke å glemme ME. 🙋🏼‍♀️ Spesialistene har vært veldig fram og tilbake på om det er ME eller fibromyalgi pga smerter. Ville faktisk hatt ALT annet som kunne behandles så jeg kunne fått tilbake livet mitt. 

De menneskene høres ikke gode ut tenker jeg, HI. Men du er tøff som sier det, jeg sier alt annet for å unngå det jeg også.

Anonymkode: ccca3...be7

[ReneRene]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

For ikke å glemme ME. 🙋🏼‍♀️ Spesialistene har vært veldig fram og tilbake på om det er ME eller fibromyalgi pga smerter. Ville faktisk hatt ALT annet som kunne behandles så jeg kunne fått tilbake livet mitt. 

De menneskene høres ikke gode ut tenker jeg, HI. Men du er tøff som sier det, jeg sier alt annet for å unngå det jeg også.

Anonymkode: ccca3...be7

Holdningen du viser her, kan være litt av problemet jeg peker på. Hvorfor dømmer du andre så fort, mens du forventer at de skal forstå og akseptere deg umiddelbart?  Hvorfor bruker du ikke fem minutter på å tenke at alt ikke handler om deg, men at folk har egne erfaringer, og at de faktisk ikke vet bedre? Det hadde vært mye mer fruktbart istedenfor å gå rett i offerrollen som jeg oppfatter at du gjør her. Det blir litt sånn " jeg har en sykdom/ lidelse" og de som ikke forstår det er slette mennesker. Eller "slemme" eller "dumme". Noe det ikke er reelt grunnlag for å tenke i det i det hele tatt. 

I tillegg sier du subtilt at ALLE andre sykdommer er lettere å leve med enn din. Det blir veldig egosentrisk syns jeg.

Endret 14. mai 2024 av ReneRene

[Anonym bruker]

ReneRene skrev (1 minutt siden):

Holdningen du viser her, kan være litt av problemet jeg peker på. Hvorfor dømmer du andre så fort, mens du forventer at de skal forstå og akseptere deg umiddelbart?  Hvorfor bruker du ikke fem minutter på å tenke at alt ikke handler om deg, men at folk har egne erfaringer, og at de faktisk ikke vet bedre? Det hadde vært mye mer fruktbart istedenfor å gå rett i offerrollen som jeg oppfatter at du gjør her. Det blir litt sånn " jeg har en sykdom/ lidelse" og de som ikke forstår det er slette mennesker. Eller "slemme" eller "dumme". Noe det ikke er reelt grunnlag for å tenke i det i det hele tatt. 

I tillegg sier du subtilt at ALLE andre sykdommer er lettere å leve med enn din. Det blir veldig egosentrisk syns jeg.

Ikke si at du tror du vet alt om dette og

Anonymkode: c2081...445

[Anonym bruker]

Jeg tenker ikke så mye. Har ingen inngående kjennskap til diagnosen. 

Anonymkode: a717d...2de

[Anonym bruker]

Det har jeg også, tenker jeg da…

Anonymkode: b92b1...3bb

[Anonym bruker]

Da tenker jeg  "Ja vel, hun /han har fibromyalgi"  Og så håper jeg at du har en "lett" versjon av sykdommen og at du får god hjelp til å leve med det.  Akkurat som med de fleste andre sykdommer som det ikke finnes en enkel "supermedisin/behandling mot" 

Anonymkode: 5cc52...3c4

[Anonym bruker]

Stakkars deg, tenker jeg da. 

Anonymkode: a571e...92f

[Anonym bruker]

Jeg tenker ikke noe annerledes om det enn om andre kroniske sykdommer.

Har en nabo med leddgikt, blir jo i samme gate. Mye smerter, verre i perioder osv.

Selv sliter jeg med smerter, fatigue og hjernetrøtthet etter sykdom, mange som ikke forstår seg på det heller. Jeg ser jo frisk ut igjen, men jeg har veldig mye mindre kapasitet. Det er bare sånn det er, vi er mange som lever med div kroniske lidelser, og om noen ikke ønsker å være vennene våre pga det så er det nok ikke noe tap for oss om de bare går videre tenker jeg.

Anonymkode: 52771...f0b

[Anonym bruker]

Helt ærlig tenker jeg at du syter, er litt lat og har lav smerteterskel. Neste du får er sikkert ME og uføretrygd. Om du ikke allerede har det… 

Høyt sier jeg bare: ‘Åhh, javel’ 

Anonymkode: be522...a5c

[Anonym bruker]

Jeg tenker at du da har slitsomme dager med varierende grad av smerte. Siden du er ufør, er du relativt hardt angrepet. 

Min forståelse for denne sykdommen har absolutt økt etter at jeg selv har fått smake på fatigue og redusert arbeidskapasitet etter alvorlig, men behandlingsbar sykdom. 

For mange år siden var det dessverre en del mennesker som ikke ønsket å stå i arbeid og som klarte å få uføre på sviktende/feil grunnlag forklart med f.eks. fibromyalgi, men i dag er kunnskapen om blant annet fibromyalgi og andre lignende "vanskelige" sykdommer mye bedre og langt mer konkret enn den gang. De fleste av dem som feilaktig fikk uføre på dette grunnlaget, har nok også oppdaget at det ikke er så innmari flott å være uføretrygdet, men disse fører fremdeles stigma over på andre. 

Anonymkode: 50cad...e3e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Jeg har det selv, og vet hvor jævlig det kan være. Det har ødelagt livet mitt. 
Dessverre er fibromyalgi og skrumplever de to sykdommene som er lavest på listen over hvilke sykdommer folk aksepterer. Derfor har jeg kanskje fortalt maks fem mennesker at jeg sliter med det. Bruker alle andre ord enn akkurat det ordet, og det er egentlig leit å tenke på.

Anonymkode: f26fb...d0e

For ikke å snakke om migrene. Sukk. 

Anonymkode: fe20b...359

[Anonym bruker]

Da tenker jeg, akkurat som min søster og svigermor. Så ville jeg kanskje spurt, hvis det føltes riktig, om du har funnet noen tips og triks rundt hvordan du kan håndtere det, for kunnskap er ment å deles. Kanskje jeg ville delt det jeg vet fungerer for, de om du virket åpen for det. 

Anonymkode: cd4c1...f5f

[Anonym bruker]

Jeg tenker legen ikke har kunnskap til å følge deg opp med mer undersøkelser og at sykehusene synes du er en «kjedelig» pasient. Jeg har trolig fibro selv men enn så lenge klarer jeg meg uten diagnose. Det er jo en sekkepostdiagnose som ikke sier annet enn at du har en haug med smerter de ikke finner svaret på. 
Det er mye stigma rundt en slik diagnose men hvordan du tar det er jo kun ditt ansvar. At folk er kunnskapsløse idioter vet man jo, så ikke la det gå innpå deg. 

Anonymkode: 5ee6a...50b

[Anonym bruker]

Jeg ville tenkt «å, du er en sånn kvinne» (for det er 99% sikkert at du er kvinne). Jeg synes damer med fibromyalgi er HELT like.

Anonymkode: 11c13...75b

[Anonym bruker]

ReneRene skrev (10 timer siden):

Holdningen du viser her, kan være litt av problemet jeg peker på. Hvorfor dømmer du andre så fort, mens du forventer at de skal forstå og akseptere deg umiddelbart?  Hvorfor bruker du ikke fem minutter på å tenke at alt ikke handler om deg, men at folk har egne erfaringer, og at de faktisk ikke vet bedre? Det hadde vært mye mer fruktbart istedenfor å gå rett i offerrollen som jeg oppfatter at du gjør her. Det blir litt sånn " jeg har en sykdom/ lidelse" og de som ikke forstår det er slette mennesker. Eller "slemme" eller "dumme". Noe det ikke er reelt grunnlag for å tenke i det i det hele tatt. 

I tillegg sier du subtilt at ALLE andre sykdommer er lettere å leve med enn din. Det blir veldig egosentrisk syns jeg.

Atte hæ!? Nå skjønner jeg plutselig hva folk mener, jeg har syntes du har fått litt hard medvind, men jeg har tydeligvis ikke fått med deg hvordan du er.

Jeg går ikke i offerrollen selvom jeg ikke informerer folk om sykdommen min. At ikke folk vet det er nettopp å IKKE gå i offerrollen. 

Og nei, jeg mener ikke at alle andre sykdommer er enklere å LEVE med enn min og at folk er dumme eller slemme. Jeg sa jeg heller ville ha en sykdom det gikk an å BEHANDLE, ikke leve med. En sykdom man har en tidshorisont på.

Men for all del, døm i vei, det understreker bare hva HI mener.

Anonymkode: ccca3...be7

[Anonym bruker]

Jeg tenker at du nok har mye smerter og varierende form. Og så tenker jeg at du er kvinne i lavtlønnsyrke.

Anonymkode: 0cce5...a5d

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (12 timer siden):

Jeg føler selv at folk dømmer meg. At de syntes jeg er hyggelig når vi blir kjent, men så fort de får vite at jeg er hjemmeværende pga fibromyalgi så er jeg ikke så spennende lenger.

 

Hva tenker du, helt ærlig når du får vite at noen har fibromyalgi?

Anonymkode: 58a2e...4dd

De jeg vet om med det har fysiske og psykiske plager som følger med sykdommen, og blir lettere slitne, men med jobbytte så jobber de alle sammen per i dag.

Anonymkode: 6109f...f1f

[ReneRene]

Anonym bruker skrev (46 minutter siden):

Atte hæ!? Nå skjønner jeg plutselig hva folk mener, jeg har syntes du har fått litt hard medvind, men jeg har tydeligvis ikke fått med deg hvordan du er.

Jeg går ikke i offerrollen selvom jeg ikke informerer folk om sykdommen min. At ikke folk vet det er nettopp å IKKE gå i offerrollen. 

Og nei, jeg mener ikke at alle andre sykdommer er enklere å LEVE med enn min og at folk er dumme eller slemme. Jeg sa jeg heller ville ha en sykdom det gikk an å BEHANDLE, ikke leve med. En sykdom man har en tidshorisont på.

Men for all del, døm i vei, det understreker bare hva HI mener.

Anonymkode: ccca3...be7

Jeg sier hva jeg mener, og jeg sier det faktisk uten å angripe folk. Det er mulig jeg kunne pakket inn bedre, men jeg var ikke ufin mot deg. Når du skriver at "folk ikke er gode", så tenker jeg at du heller ikke akkurat går inn for å prøve og forstå dem, og det handler like mye om at hvis du gjør det så vil du også unngå å bli bitter eller føle deg som et offer da ( som jeg oppfattet det ) 

Jeg har litt problemer med å se at fks kreft skulle vært en lettere diagnose siden den går å behandle, men okay, jeg tar kanskje feil da, og at du faktisk mener det. 

Og apropos hvorfor jeg får hard medfart her fra enkelte, så skjønner jeg veldig godt hvor det kommer fra, og jeg bryr meg ikke nettopp av den grunn. Jeg rapporterer fordi noe er for drøyt til å bli stående her, men ellers får de bare holde på. 

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Jeg tenker at du nok har mye smerter og varierende form. Og så tenker jeg at du er kvinne i lavtlønnsyrke.

Anonymkode: 0cce5...a5d

Bare av ren nysgjerrighet, men hvorfor det? Jeg er ikke HI, men en annen som har fibromyalgi. Selv har jeg lang, høyere utdanning og en årslønn på rundt 850 000 kr, så jeg kjente meg ikke helt igjen i beskrivelsen. 

Anonymkode: 3da68...f4d