Dere som har barn som er litt annerledes

[Anonym bruker]

Jeg har en tenåringsjente som har Tourettes, ADHD, sliter med angst og har utfordringer knyttet til søvn, mat og sanseoversensitivitet. I tillegg har både vi og skolen en mistanke om at hun kan være på spekteret. På toppen av det hele kommer den egentlige positive faktoren med at hun er svært intelligent, men som ikke alltid er like positiv likevel fordi den forsterker følelsen hennes om å være annerledes. For eksempel er det ingen av vennene som klarer å følge tankerekkene hennes, og lærerne tror visst automatisk at smart = ingen vansker knyttet til læring. 

Uansett, det jeg egentlig vil med dette innlegget er mest å spørre om det er flere her i tilsvarende situasjon? Altså har barn eller ungdommer som er litt uvanlige og har litt andre utfordringer enn andre. 

Opplever dere det også som ensomt? Jeg føler i hvert fall ofte at jeg ikke kan delta i diskusjoner rundt det å sette grenser, leggetid, rutiner, hygiene, lekser osv. med andre foreldre fordi vi må gjøre ting så annerledes med henne enn de andre barna og ungdommene. F.eks. er det å spise veldig utfordrende, og hun har i tillegg misfoni (tåler ikke andres spiselyder), så i samråd med helsepersonell har vi måtte svelge mange kameler her og f.eks. la henne spise middag foran TV (og ikke sitte sammen med resten av familien rundt bordet) og må ofte ha egen middag fordi hun ikke takler konsistensen på det vi spiser. En "alke spiser bare de er sluten nok" er ikke holdbar her, fordi hun ikke kjenner på sult og metthet, vi må regulere for henne.

Hun har mye angst og trenger mobilen ved sengen fordi hun fryser til og må kunne sende oss sms hvis panikken tar over. Å nekte henne mobilen med i sengen er det samme som å dømme henne til voldsomme angstanfall i ensomhet fordi hun er ute av stand til å fysisk røre på seg når de kommer. Å dusje er et mareritt, så det er et kapittel for seg osv. Lekser er en glemmesak, hun er så utmattet etter en skoledag at det går ikke. 

Ting som er så "enkelt" for andre med å bare sette grenser og forlange og forvente ditt og datt, går bare ikke her. Det er jo høyst reelle utfordringer vi har, vi har til og med hjelpestønad fra NAV fordi hun krever så mye mer oppfølging enn andre ungdommer, men det føles sårt og vanskelig likevel når man stadig møter kommentarer for eksempel her inne om folk ikke setter grenser osv. enda jeg vet at vi må ha egne regler for vår ungdom og hvorfor. 

Jeg vet ikke helt hva jeg egentlig vil helt fram til her, kanskje bare høre om vi er flere. Om det jeg føler på er vanlig?

Anonymkode: 2b59d...1d9

[Anonym bruker]

Du er ikke alene. Jeg har en autist på mellomtrinnet og en "normal" tenåring. Det er to forskjellige verdener.

Anonymkode: 58966...a47

[Anonym bruker]

Jeg har vært så sliten av situasjonen, at jeg har tenkt tanken på at andre har det annerledes. Jeg får også dekket behovet for diskusjoner i Facebookgruppene. Jeg er med i en gruppe for foreldre til barn med autisme og en gruppe for foreldre til barn med skolevergring. Der finner jeg kunnskapen og forståelsen som ikke finnes andre steder.

Anonymkode: 0b968...b33

[Anonym bruker]

Jeg har barn med andre vansker enn de andre, og ka det er ensomt. 
mine er fortsatt under utredning så jeg deler ikke «alt» med hvermannsen. Men som igjen fører til skeive blikk og baksnakking av meg som mor. 
heldigvis har jeg en venninne med utfordringer som hjelper meg forstå hvordan barna tenker når det stormer.

Anonymkode: 79e96...5d2

[Blondzilla]

Jeg har tre barn med høytfungerende autisme. To av dem har adhd i tillegg. Kjenner meg igjen i alt du skriver. 

[Anonym bruker]

Jeg har 3 barn med diagnoser. De har helt vanvittig forskjellige behov. Jeg er utslitt, har ingen i familien som «har ryggen min» og ingen å lene meg på. Det har ført til at jeg lever veldig isolert. Jeg har ingen nære venner, for jeg har så mye med barna at de har forsvunnet en etter en. Jeg vet at nå som de alle er i tenårene/voksen har jeg fortsatt mange år foran meg før de klarer seg selv. Eldste er 22, og trenger fortsatt mye hjelp i hverdagen og går fortsatt på skole. Yngste er 13 og trenger hjelp til nesten alt. Så man bli ensom og alene. Men jeg bar på et kurs for foreldre med barn med autisme, og der traff jeg mennesker som nikket anerkjennende, som forstod alt jeg snakket om. Som jeg fortsatt treffer av og til. Det gjør godt for en som bare overlever og ikke lenger lever.

Anonymkode: caa2d...9a2

[Anonym bruker]

Har to barn. Den ene med ADHD og mest sannsynlig noe på spekteret og den andre en del lærevansker og skal utredes for ADHD. 

Er åpen om det til de rundt. Og diskuterer ikke lenger barneoppdragelse med andre siden det så absolutt er anderledes enn "normale" barn. Er jo så lett for andre og da spesielt familie å si "at du må sette grenser" når barnet får fullstendig raserianfall 🤦‍♀️ Nei det hjelper ikke med grenser når barnet er sliten og overstimulert og man ikke får kontakt med barnet. Og barnet er så sint at det ikke får puste og nærmest besvimer. Det jeg hadde trengt da var litt støtte og forståelse og ikke en pekefinger. 

Anonymkode: ff31c...834

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar, alle sammen ❤️ Det er jo trist at flere har det slik, men også godt å vite at man ikke er alene. Vi er ganske åpen om en del, men etter at hun ble tenåring må vi begrense litt fordi integriteten hennes skal ivaretas også. De nærmeste vet jo, men sånn ellers blir det vanskeligere. 

HI

Anonymkode: 2b59d...1d9

[Anonym bruker]

Kjenner meg veldig igjen. Har 3 barn med adhd, tourettes og autisme i ulike kombinasjoner. Det er veldig ensomt. Til og meg nærmeste familie som vet alt, og til og med har bodd her i perioder, klarer ikke sette seg inn i tingenes tilstand og alle hensyn som må tas. Har man ikke belastningene selv kan man faktisk ikke fullt ut forstå. Finner støtte gjennom å lese om andre som har samme utfordringer, men som over her, venner forsvinner fordi ungene krever alt.

Anonymkode: bbd5b...a5b

[Blondzilla]

Kunne du tatt kontakt med bup for å få kurs led andre i samme situasjon? Eventuelt melde deg inn i lokal adhd eller tourette forening?

Endret 3. november 2023 av Blondzilla

[Blondzilla]

Jeg kjenner meg igjen i nesten alt du skriver. For eksempel må jeg splitte barna under måltider. Eldste spiser etter de to yngste. Han får også ofte egen mat. Alt er egentlig litt sånn. Man deler opp og orger i situasjoner andre ikle ville tenkt over en gang. Jeg vekker de også til forskjellige tider, for da unngår jeg at de trigger hverandre. Jeg er så vant til at det er sånn, så jeg tenker ikke så mye på det, men skjønner jo at folk flest ikke har det sånn. Noen ganger kan jeg bli litt trist, særlig i forbindelse med høytider. Barna mine reagerer ikke som forventet på for eks jul. Det har jeg lært meg og leve med, men noen ganger synes jeg fortsatt at det er vanskelig og kjipt

Endret 3. november 2023 av Blondzilla

[Anonym bruker]

Jeg har en sønn jeg har undret meg over siden han var rundt 3 år. Han lekte annerledes enn de andre barna, lite interesse for samspill/lek med andre og når han lekte med andre, ble det ofte konflikter. Dette var "starten". 

I alle år har jeg både ubevisst og bevisst tilrettelagt forskjellige ting i hverdagen, bare fordi det har funket best på sønnen. Jeg er utdannet pedagog og har jobbet som ped.leder i mange år, så har en hel del verktøy å bruke. Det ligger liksom i meg å se hva barnet trenger. 

Nå er han 10 år og har flere utfordringer. Ikke så mye hjemme i de faste, trygge rammene, men andre steder blir det fort krøll. Han reagerer helt uforståelig og uforventet i mange situasjoner og er meget rigid. Verden er svart/hvit og det fører med seg en hel del misforståelser og feiltolkninger. Jeg skammer meg over å føle flauhet når visse situasjoner oppstår, men føler det likevel. 

Nå skal jeg melde sønnen opp til utredning. Det begynner å bli så mange små ting som til sammen blir ganske mye. Én av utfordringene mine, er at ikke engang pappaen ser disse utfordringene. Enda barnepsykolog har prøvd å forklare ham noen av utfordringene til sønnen vår flere ganger. Så å få ham med på laget, blir ikke lett. 

Det er tungt å være forelder til et annerledesbarn, men det viser oss også at det bor en styrke i oss vi kanskje ikke visste vi hadde. For vi slåss for barna våre hver eneste dag. 

Anonymkode: d06bc...98b

[Anonym bruker]

Blondzilla skrev (9 timer siden):

Jeg kjenner meg igjen i nesten alt du skriver. For eksempel må jeg splitte barna under måltider. Eldste spiser etter de to yngste. Han får også ofte egen mat. Alt er egentlig litt sånn. Man deler opp og orger i situasjoner andre ikle ville tenkt over en gang. Jeg vekker de også til forskjellige tider, for da unngår jeg at de trigger hverandre. Jeg er så vant til at det er sånn, så jeg tenker ikke så mye på det, men skjønner jo at folk flest ikke har det sånn. Noen ganger kan jeg bli litt trist, særlig i forbindelse med høytider. Barna mine reagerer ikke som forventet på for eks jul. Det har jeg lært meg og leve med, men noen ganger synes jeg fortsatt at det er vanskelig og kjipt

Ja, det med vanlige ting som jul, bursdager, spise ute, ferier, kino osv. er innimellom et mareritt selv om det burde være hyggelige situasjoner. F.eks. gledet hun seg vanvittig til jul for et par år siden, men da vi begynte med gavene fikk hun skikkelig tics-attack med koprolali (det pleier hun ikke å ha) der hun også skadet seg selv fordi ticsene ble så voldsomme. Etterpå var hun både utmattet og kjempeflau over alt hun hadde sagt, f.eks. kalt mormoren hore gjentatte ganger via tics. Årene etterpå har hun gruet seg til jul og vil helst ikke være i stuen og åpne gaver med oss. Jeg har så inderlig vondt av henne, og selv om absolutt alle sier at vi vet at det bare er tics osv. og ikke bryr oss, så blir hun så flau. Og ferier, det er jo et kapittel for seg. 

HI

Anonymkode: 2b59d...1d9

[Anonym bruker]

Har en med misonofi (og angst i veldig spesifikke situasjoner koblet til et traume.) samt et skjult handikap, det er mye greier med det. Hun takler dårlig lyder fra munnen generelt som ikke er prat. Hun går konstant med headset. Hun er vanskelig å ha med i selskap fordi hun reagerer enormt på fremmede. 

Det er mange situasjoner jeg må tilpasse, planlegge og ta hensyn men jeg tenker ikke over det så mye. Eneste bekymringen jeg har, og den tror jeg alle foreldre har, er at hun skal få et bra liv, uten mobbing og utenforskap. Det er jo selvsagt større sjanse for å oppleve negative kommentarer når man er annerledes, likevel så ser jeg jo at mobbing treffer så tilfeldig. Jeg tror ikke man er mer utsatt fordi man er annerledes, det handler om flaks, uflaks med hvilket miljø man havner i. Så jævlig brutalt er mobbing, det handler jo om de som mobber, de er ikke over alt, men de finnes. Så må man håpe at man aldri støter på de.

Misonofi forekommer forresten ofte sammen med adhd, spekterforstyrrelser og lidelser som har med det psykiske. Hun har nok ptsd (i mild grad) Har gått til bup pga angsten og hun er svært traumatisert er diagnosen. Takk og lov er hun veldig smart, moden og reflekter og hun vokser seg inn eller snarere ut av angsten. Ved seiere der hun overkommer angsten og opplever mestring så vokser hun litt. Jeg presser ikke på for at hun skal våge, jeg sier hun tar baby steg hele tiden og at hun skal få ta det i sitt tempo. Det er nok her jeg møter mest «motstand» fra de med normale barn, det er jo ikke farlig bare press henne mer. Jeg ignorerer det lett, vi foreldrene ser hvor langt hun har kommet og er trygge på at hun kommer til å overkomme angsten med alderen. Så feirer vi alle små seire på veien og bygger henne opp. 

Svar på ditt spørsmål, nei jeg opplever ikke ensomhet. I diskusjoner rundt feks rutiner som ikke fungerer for oss så vet jeg jo hva jeg ville synes er normalen, jeg har et fornuftig hode så jeg klarer alltid å relatere og mene noe. Nå er ikke det med barneoppdragelse noe jeg diskuterer ofte. Men i situasjoner der det diskuteres så har jeg meninger om hva er den optimale løsningen og hva er løsningen for oss. 
Jeg tenker at for deg er det muligens hverdagen med ditt barn som faktisk er utmattende for deg, og det skjønner jeg. Du har kanskje mye bekymringer, og skulle ønske for din datters skyld at hun slapp dette. Da vil du selvsagt i enhver situasjon der du kjenner på annerledeshet også føle sorg og bekymring. Å være pårørende til en med masse utfordringer er beintøft. Om jeg treffer litt så vil jeg be de snakke med legen din. Du skal ikke gå rundt med masse vonde følelser. 
Og datteren din er perfekt slik hun er. Det er bare jævlig tøft å få de helskinnet gjennom barne og ungdomsårene. Synes det høres som om du er veldig flink mamma ❤️, du ser virkelig barnet ditt og du forstår henne. Prøv å bare ignorer det med annerledes, oppdra barn har ikke én fasit. 

Anonymkode: 1e5f0...419

[Anonym bruker]

Jeg har en med ADHD som har slitt meg ganske mye ut i sin tid. En med fysiske (medfødte) plager som har krevd en del trening og tilpasning. Og en med autistiske trekk som også har hatt mye angst og en del rigid atferd. Jeg skjønner at du er sliten. 

Men jeg tenker at det du aller mest trenger, er å stole på deg selv og hvile i at du vet du gjør det rette for alle parter. Andres kommentarer trenger du ikke ta til deg. Og i hvert fall ikke kommentarer her på forumet?? Hadde det vært mennesker i nettverket ditt som skulle kritisere deg, så ville jeg ha skjønt at det gjorde vondt. Men dette forumet kan du jo bare velge bort? I alle fall trenger du jo ikke dele noe om ditt barn, hvis andres meninger går inn på deg?
 

Selv ender jeg i alle fall bare med å riste på hodet og tenke "så lite de vet" når andre skal belære meg om hva jeg bør gjøre med barna mine. Det er virkelig ikke de utenforstående som sitter på nøkkelen!

Anonymkode: 44a37...005

[Anonym bruker]

Du er ikke alene! Jeg har en sønn med adhd. Han fungerer ganske greit, men det er mye jobb, mange tilpasninger og en evig tvil om vi løser ting på en god måte. På mange måter er det som å ha en femåring i hus - han nærmer seg 11. Det er vanskelig å forklare til andre. De ser ikke alle de små tingene.

Jeg har også adhd, fikk diagnosen i voksen alder. Det som hjulpet aller mest, er å finne en gruppe med andre voksne damer med adhd. Jeg har aldri følt meg så hjemme som jeg gjør i den gruppen - med folk jeg egentlig ikke kjenner! Kanskje du kan finne en foreldregruppe for de som har barn med din datters diagnoser?

Sønnen min skal prøve medisiner nå. Er det noe for datteren din? 

Anonymkode: d1b15...b7f