Nevrofibromatose type1

[stratosen_er mamma_]

Har mest sannsynlig  en gutt med nevrofibromatose type1. Noen som har barn med denne sykdommen og hvordan er ungene deres? Evt om du er voksen med det, hvordan oppleves det?

[Anonym bruker]

Jeg har ingen barn med denne sykdommen, men jeg kjenner to (far og sønn). Far er hardt rammet og sitter i rullestol. Sønnen er foreløpig i god form og lite rammet (slutten av tenårene). 

Anonymkode: 79ff1...8c0

[Anonym bruker]

Jeg har ikke erfaring med det selv, men her finner du mye bra informasjon:

https://frambu.no/diagnose/nevrofibromatose-type-1/

På Frambu kan familien også komme på kurs og møte andre med samme utfordringer (ofte godt både for foreldre, barnet selv og søsken), og nederst finner du også link til forening og fb-side.

Frambu er kompetansesenter for sjeldne sykdommer, og det jeg har hørt er at folk har veldig god erfaring med kontakt med dem.

 

Anonymkode: eba02...f75

[stratosen_er mamma_]

Takk for tips!

[Anonym bruker]

Har ei venninne som har et barn med denne diagnosen. 16 år, og en merker ikke diagnosen foruten cafe au lait-flekker i huden. Dette er jo en diagnose med veldig ulike retninger. Kun 1 av 10 får alvorlige plager. 

Anonymkode: 0019b...2b8

[stratosen_er mamma_]

Ja jeg vet det, så derfor fint å høre om hvordan det er for de som har det 👍

[stratosen_er mamma_]

Flere?